post 6: "Happy hour" cocktails Chimio...
ASTUCE 3: Mes Cocktails Chimio : Carbo / Taxol / Avastin...
Les effets de mes cocktails chimio // comment j’ai essayé & souvent réussi à les apprivoiser
Hello ,
Comme je vous le racontais lors de mes post n°3 & post n°4, sur les Jours avant / pendant & après chimios, j’ai su “dompter” le protocole* avec un peu de maitrise, bah oui après 36 séances on a largement le temps de trouver ses propres tips ;)
* Ne vous méprenez pas, par "dompter le protocole", j'entends que j'ai trouvé de bons outils pour lutter contre les effets indésirables, je n'ai pas tenté une évasion ou même essayé mon propre traitement (je fais entièrement confiance à mon oncologue), j'ai bien suivi au pieds de la lettre tout le processus ;)
Je ne vais pas vous mentir au début c’était un peu la panique à bord, j’aime maitriser, et clairement la chimio ce n’était pas encore mon domaine de prédilection, mais de fil en aiguille j’ai appris quelques "good tips" (je suis devenue une vieille "routière")….
Mon K , comme vous l’avez compris : cancer des ovaires. Du coup mon protocole * pour MON K était :
* le protocole en gros c’est le menu qu’on vous sert pendant le traitement: "les cocktails" ;)
CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN (6 cures, 1 cure = 3 séances)
Mes 3 fameuses séances se passaient ainsi:
1 séance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote:
1ere semaine : 1 séance : CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN (2h45)
2 eme semaine: 1 séance : TAXOL (1h30)
3 eme semaine: 1 séance : TAXOL / AVASTIN (2h)
puis 2 semaines de pause et ça recommence, avec le même "menu"..
Ce protocole a duré un bon bout de temps, au total j’ai pu “profiter” de 24 séances (apparemment ce n'est pas un traitement de faveur qui m'était réservé, c'est le cas pour la majorité des K des ovaires...)
Après quoi à partir de Mai 2014, je n’ai eu “que” de l’Avastin seul toutes les 3 semaines, pour arriver en Septembre à 36, tadaaaam !! (the Big Day Annonce : REMISSION)
Excusez la technicité des termes et du manque de légèreté, de ce début de post, mais c’est vraiment important de bien établir MON protocole, car encore une fois (je radote), chaque cancer est différent, donc chaque chimio est aussi différente !
En effet, les protocoles du K du Sein par exemple n’ont rien à voir, Maman n’avait "que" le Taxol comme cocktail commun avec moi (et encore nous n’avons même pas eu les mêmes effets secondaires – mais ça c’est parce qu’elle était prems et qu’elle n’a pas eu l’occaz de suivre mon blog ;) )
Donc chaque K doit faire sa propre analyse / tambouille de ses effets after traitement, pour viser juste !
Bref, je continue pour ceux qui ont le courage de lire jusqu’au bout, et surtout celles ou ceux qui peuvent y trouver des astuces adaptées à leur K.
Veuillez noter que je ne développerai pas les composés de chaque cocktail car je ne suis pas médecin encore une fois ;), je vous donne juste mon feeling de l’époque sur les effets procurés (non, je ne parle pas de drogue #)
Tout d’abord:
Lorsque qu’on est confortablement installé dans son fauteuil de shoot, prêt à décoller# (non, non , toujours pas question de drogue, désolée), les infirmières injectent d’abord à chaque fois l’anti nausée (Zophren *)– et la Cortisone (Solupred **)
* Zophren: demander de le faire passer lentement en 30 min, ça saoule les infirmières mais c’est mieux, si ça passe trop vite on a mal à la tête
** Solupred (cortisone): essayez de faire vos Chimios pas trop tard si possible, moi c’était souvent après 15h, et la cortisone empêche de dormir, du coup le soir après la Chimio c’est cool je pétais le feu, mais j’étais aussi une pile électrique insomniaque …
> vous verrez plus bas, que j’ai fini par déduire un truc assez malin & efficace de ces premières “doses”# injectées
CHIMIO dans les starting blocks:
Je commence donc du moins fort (pour moi) au plus hard, en décrivant chaque produit / effet 1 par 1, car j’ai fini par tous les cibler // voire presque les adopter (quand on a ce type de protocole, à base de cocktails si musclés, on devient un vrai pilier de bar, on fini par connaitre tous les "habitués"):
1: AVASTIN (injection 20 min)
Effets indésirables:
peut faire augmenter la tension, donner des maux de têtes, saignements de nez
> peu d’effets indésirables pour moi
Mes effets jours d’après :
j’ai surtout eu mal à la tête (pendant assez longtemps après les injections & encore aujourd'hui), et j’ai essayé de ne pas trop me cogner car ça laisse de gros bleus :(
Mes Astuces pour les combattre:
comme j’avais peu d’effets, je prenais seulement du Dafalgan quand j’avais mal à la tête
2: TAXOL (injection : 1h15)
Effets indésirables:
Gros risque de faire tomber les cheveux, altère les ongles, vertiges, fatigue, mucites<>aphtes, picotements, voire plus de sensibilité dans les extrémités: pieds & les mains
Mes effets jours d’après :
Principalement de la fatigue, des baisses de tension, un peu de mucite sur les gencives et surtout : obsession permanente de la chute de mes cheveux...
> notez que j’avais choisi l’option Mister Freeze (casque glacé), pendant tout mon traitement (voir post 4), ce qui a fini par fonctionner pour MOI – vous retrouverez ce thème beaucoup plus détaillé dans le prochain post (CHEVEUX OBSESSION)
Mes Astuces pour les combattre:
Fatigue :
me booster par des cocktails homéopathique (idem je consacrerai un post aux traitements collatéraux “bien être” très bientôt – les spécialistes en médecine “parallèles” doivent être spécialisés en CANCERO); et prescrit par mon Oncologue des vitamines: LERO BASE // GERIMAX //SARGENOR* en ampoule
* alors le Sargenor c’est à base d’Arginine, et c’est carrément dégueux ! du coup je me faisais un p’tit shot pour que ça passe plus vite avec un fond de grenadine et très peu d’eau ;) (shot d’alcool déconseillé - "l'abus d'alcool est dangereux pour la santé" )
Baisses de tension:
ça malheureusement je n’ai pas trouvé le traitement miracle c’était surtout : REPOS / Heptamyl (prescrit par mon oncologue of course // automédication à proscrire !!) / et je faisais des infusions ayurvédiques au Ginkgo de chez Yogi Tea à acheter chez Naturalia (infusion boostantes prescrites par mon homéopathe, à base d’herbes et épices naturelles + réglisse: c’est donc conseillé pour les hypo tendus , mais surtout pas pour les gens souffrant d’HYPERTENSION)
Mucite <>aphtes:
ACUPUNCTURE !
je n’ai presque pas eu d’aphtes, sauf des mucites sur les gencives, pour ça, mon oncologue m’avait prescrit un bain de bouche : mélange: d'Eludril avec bicarbonate injectable liquide et Fungizone buvable (visuellement la mixture n'est pas très tentante mais c'est plutôt efficace - il faut le garder au frigo: à conserver max 5 jours, ça peut vaguement ressembler à un cocktail de fruit donc prévenez vos proches qui ont des envies de boisson nocturne de ne pas se tromper de flacon :) , mal réveillé ça peut surprendre) // du Daktarin gel buccal // et ce qui pour MOI a le mieux fonctionné: LORAMYC 50mg (pastilles a mettre sur les gencives).
Cheveux:
alors ça comme vous l’avez compris, c’est une longue histoire (à retrouver dans le post consacré à ce sujet – vous pouvez déjà voir mes premières astuces dans les post 3 et post 4 )
Picotements dans les pieds / mains:
ACUPUNCTURE ! (je suis têtue)
je n’ai jamais eu ces symptômes, et je suis quasi prête à affirmer que c’est grâce à l’acupuncture ;) – Maman a l’inverse a eu ces problèmes, elle perdait l’équilibre à cause des pertes de sensibilité dans les pieds … (Maman n'a pas voulu faire d'acupuncture .... peut etre parce qu'elle est un peu douillette
Autrement je sais qu'elle se tartinait les pieds et mains d'argile verte le soir, qu'elle posait sous des gants en plastique pour que ça pénètre bien & efficacement ;) a tester donc ...
Ongles:
Les fameux vernis foncés tout le temps sur vos pieds & mains (voir post 3 & très bientôt un post "Beauté // mes astuces) – idem Maman n’a pas tenu le vernis jusqu’au bout de ses chimios, ses ongles de pieds n’ont pas tenu le choc, oups (ça repousse bien entendu) …
3: CARBOPLATINE (injection : 45 min)
ça c’est le last but not least …. Celui contre qui j’ai le plus bataillé !
Effets indésirables:
Fatigue, Nausées // beurkitude
Mes effets jours d’après :
Là clairement, on ne va pas se mentir, gros effets : Nausées / beurkitude importante, à plat pendant 4 jours,
Mes NOMBREUSES Astuces pour les combattre:
A. J’ai compris après quelques séances que le soir après ma séance CARBO , je n’étais pas mal … Bizarre / Pourquoi …?
Et bien parce que le jour de la Chimio on vous injecte du Zophren & de la Cortisone pardi ! J’ai donc fait noter cet exemple à mon oncologue, et je lui ai dit que quand je prenais Zophren + Cortisone en comprimés j’étais beurk pendant 4 jours, alors que le soir même after chimio ça allait... ! Je lui ai donc demandé de me prescrire les mêmes doses que pendant the Chimio Day en injectable pour 4 jours (à domicile) !
Tout ça demandait une petite orga, déjà première option: il fallait qu’il accepte, et ensuite :
1) il fallait garder l’aiguille de la chimio pendant 4 jours, qu’il faut être extremement vigilant avec ça, car le pack ne doit en aucun cas être au contact de quoique ce soit NON STERILE; par exemple: ne pas se laver sur la zone car 100% sterile
2) trouver une infirmière specialisée en oncologie qui vienne à domicile vous piquer tous les matins pendant 4 jours pour injection (pour moi) de Zophren* et Solumedrol**
* Zophren: demander à le faire passer lentement en 30 min, ça saoule les infirmières mais c’est mieux, si ça passe trop vite on a mal à la tête – veuillez noter que certaines personnes tolèrent mal le Zophren, il existe d’autres auti nausea (demandez à votre onco) – effet environ 8h – le soir quand je sentais que le Zophren n’était plus efficace, je prenais en comprimés du Primperan
** Solupred (cortisone): essayez de faire les injections à domicile tôt si possible, car la cortisone empêche de dormir …
3) trouver des fringues assez jolies et larges pour cacher la protubérance : aiguille qui sortait du pack dans l’épaule ahah (et dormez sur le dos ;))
4) acheter le bon pansement occultant mais pas agressif pour la peau, car après 4 jours ça peut arracher la première couche de vernis: j’avais trouvé grâce à mes supers infirmiers à dom, le MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Safetac (demander ordonnance pour remboursement, et c’est à commander car c’est assez spécial)
5) pour avoir l’attirail complet, vous pouvez completer votre tenue de combat : anti nausée par comme son nom l'indique: les bracelet anti nausée (qu’on prend habituellement pour le mal de mer – ça s’achète en pharmacie)
Vous serez “Sexy demain” ;)
IL FAUT BIEN ÉVIDEMMENT S’ASSURER QUE VOTRE ONCO SOIT FAVORABLE A CETTE OPTION (je parle des perfs à domicile, le bracelet je pense que ça le fera surtout rire ;)
B. avoir votre frigo rempli de choses qui ne donnent pas la nausée (faire les COURSES de mon post 3 ) & qui vous font plaisir !
C. demandez à votre entourage de ne pas se parfumer (faites moi confiance c'est pour le bien de la communauté) !!! évitez les parfums de maison et les bougies odorantes pendant 5 jours, croyez moi, les odeurs me donnaient des envies de meurtre ahah
D. encore et toujours le Graal: l’acupuncture
E. AURICULOTHERAPIE (vraiment bien pour les nausées dans mon cas – idem je développerai ces points dans un prochain post… patience ;) )
RECAP ACHATS:
Les non remboursés:
- courses ahah forcément ce n’est pas pris en charge (voir post 3)
- vernis (voir post 3)
- shampoings doux
- pilules homéo (voir prochains post consacré aux “médecines parallèles” // bien être)
- infusions GINKGO de chez Yogi Tea (a acheter chez Naturalia)
- en Pharmacie, mais besoin prescription : LERO BASE (le plus naturel) // GERIMAX //SARGENOR
- bracelets anti nausée (pour mal de mer)
Les remboursés mais besoin de validation et ordonnance oncologue:
- Solupred et Zophren injectables pour 3, 4 ou 5 j en fonction du temps de vos effets
- MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Safetac
- Patch EMLA à metre 1 h avant chimio
- Heptamyl
- Bain de bouche, mélange : éludril + bicarbonate injectable liquide + fungizone buvable
- Daktarin gel buccal
- LORAMYC 50mg (pastilles a metre sur les gencives).
Et....parlons rapidement de mes effets depuis que je suis en REMISSION:
l’onco m’a dit qu’il me faudrait 1 an pour éliminer les traitements, en effet j’ai des maux de tête récurrents, et des chutes de tension fréquentes, mais bon ça va franchement ;), je retravaille enfin depuis Septembre, c’est pour moi le meilleur remède, et ma vie reprend son fil …
L’urgence : me mettre au sport (et je manque un peu de motiv) !!! c’est mon prochain défi ! et arrêter de fumer :) (ça c’est carrément difficile, c'est pas faute de me le rabâcher toute la journée, si vous avez des Astuces je suis preneuse ;) …)
Merci d’avoir encore une fois pris le temps de me lire
A très vite pour le prochain post : CHEVEUX OBSESSION !
Et je vous souhaite dès maintenant de très belles fêtes de fin d’année ..
Charlotte
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<:en>TIP n°3: My Chemo's cocktails : Carboplatine / Taxol / Avastin...
The effects of my chemo cocktails and how I tried to tame them☺
Hello ,
As I recounted in my posts post n°3 & post n°4, the day before / during and after chemo, I learned well how to managed the protocol. Yeah after 36 sessions you had plenty of time to find your own method;)
I won’t lie to you, at the beginning there was a bit of panic on board. I like to keep things under control and chemo wasn’t clearly yet my field, but little by little I learned.
Protocol for (my) ovarian cancer:
CARBOPLATIN / TAXOL / AVASTIN (6 cures, cures 1 = 3 sessions)
My famous 3 sessions:
I had for three weeks one session per week, then a break of two and the same again:
1st week: 1 session: CARBOPLATIN / TAXOL / AVASTIN (2:45)
2nd week: 1 session: TAXOL (1:30)
3rd week: 1 session: TAXOL / AVASTIN (2h)
then 2 weeks off
It lasted, in total I had 24 sessions
On May 2014, I had "only" every 3 weeks Avastin. In September 2014, I reached 36 sessions, tadaaaam !!
(Sorry for the technical terms and the lack of lightness in the beginning of the post. Don’t forget that each cancer is different, and so the chemo is!)
You will have to test every cocktails and see what are the effects on your body☺
In brief, I continue for those who have the courage to read until the end and especially for those who want to find good advices for their K.
Please note that I will not develop the compounds of each cocktail, because I am not a doctor;). I’ll just give you my feeling about the effects they had on me at that time (no I'm not talking about drugs #)
First of all:
Once you are seated on the (drug) chair, the nurses will first inject you the anti nausea (ZOPHREN *) - and cortisone (SOLUPRED **)
* ZOPHREN: ask to pass it slowly (over 30 minutes), even if the nurses seem to be bothered. It's better for you, if it goes too fast you could get a headache
** SOLUPRED (cortisone): try making your chemo not too late if possible. Mein were often after 15h. The cortisone could keep you awake. I was full of energy afterwards, but also insomniac…
CHEMO in the starting blocks:
I’ll begin with the weakest (at least for me) to finish with the hardest, describing each product and effects 1 by 1:
1: AVASTIN (20 min of injection)
Side effects:
may increase the tension, giving headaches, nosebleeds
> Few side effects for me
Days after effects:
I especially had a headache (for while after the injections & still today) and I tried not to over hit me because it leaves large hematomas ☹
My Tips against side effects:
as it slightly affected me, I only took an Advil when I was getting a headache
2: TAXOL (injection: 1h15)
Side effects:
Normally it makes your hair falling, it alters your nails, dizziness, tiredness, mucositis / canker sores, pricking or no more feeling in the extremities: feet and hands
Days after effects:
Primarily tiredness, tension decreases, a little mucositis on the gums, but above all permanent obsession with hair loss
> Note that I chose the option Mister Freeze (ice helmet), during my treatment (see post 4), which ended up working for ME - you will find a much more detailed topic in the next post (HAIR OBSESSION )
My Tips for side effects:
Tiredness:
homeopathic cocktails to boost me (I will devote a post for "well-being" very soon – “parallel” specialists must be specialized in Carcinoembryonic) my oncologist prescribed me vitamins: LERO BASE // GERIMAX / / * SARGENOR bulb
*The Sargenor is made of Arginine, which is downright disgusting! I was taken it as a shot with some syrup and a little of water
Low pressure:
unfortunately I haven’t found the miracle cure, my best pieces of advice are: rest/ Heptamyl (prescribed by my oncologist of course // self-medication should be avoided !!) or I drank Ayurvedic infusions with Ginkgo from Yogi Tea, you can find it at a bio store (boosting infusion prescribed by my homeopath made by herbal and natural spices. Careful not to be taken by people who suffer from Hypertension )
Mucositis - canker sores:
ACUPUNCTURE!
I almost didn’t have mouth ulcers, except mucositis on the gums. For that my oncologist prescribed me a mouthwash: a mix of eludril with liquid bicarbonate injectable and some Fungizone or Daktarin gel, which could be drunk. What worked the best for me: LORAMYC 50mg (pills to put on the gums).
Hair:
As you can understand, it's a long story (find the post on this subject - you can already see my first tricks in post 3 and 4 post)
Pricking in feet / hands
ACUPUNCTURE!
I never had these symptoms and I can almost say that it is thanks to acupuncture;) – in the contrary ma mother had these symptoms, she overbalanced due to losses of sensitivity in the feet
Nails:
The famous dark varnish to keep at all time on your feet and hands (see post 3) – again my Mom didn’t keep the varnish until the end of her chemo, therefore her toenails didn’t resist the shock...
3: CARBOPLATIN (injection: 45 min)
Last but not least... The one against which I most fought!
Side effects:
Worn out, Nausea
Days after effects:
Very painful effects: Nausea / disgusted by everything, exhausted for 4 days,
How to make it better:
A. I realized after few sessions that, in the evening after my session CARBO, I wasn’t feeling bad ... Weird / Why ...?
Well, because the day of your chemo they inject you ZOPHREN & Cortisone! I said it to my oncologist, I told him that when I was taking ZOPHREN + Cortisone tablets I was KO for 4 days, while the evening after chemo I was quite ok! So I asked him to prescribe me the same doses to inject for 4 days!
All this required an organization (first thing: the doctor had to accept it) because:
1)You have to keep the needle inside your skin for 4 days. You have to be extremely careful with it, the package mustn’t be in any way in contact with anything non sterilized; for example, do not wash this area, which is a 100% sterile
2) find a specialized oncology nurse, who comes home to you every morning, for 4 days. (injections (for me) of ZOPHREN * and ** Solumedrol
* ZOPHREN: please note that some people don’t tolerate ZOPHREN – the drug last about 8 hours- in the evening when I felt that the ZOPHREN wasn’t anymore working, I took some tablets of Primperan
3) find nice and wide clothes to hide the bulges: needle sticking out of the pack on the shoulder haha (and sleep on your back;))
4) buy the right plaster not aggressive to the skin, because after four days it can tear the first layer: I found thanks to my great nurses, one called Mepitel Film 10.5cm x 12cm from Safetac (ask prescription for reimbursement, you should order it because it is a rather special plaster)
5) buy some anti nausea bracelet (which are usually use for seasickness – you can find it in pharmacies)
You will be very "Sexy ";)
OF COURSE MAKE SURE YOUR ONCO IS FAVORABLE TO THIS OPTION;)
B. have your fridge filled with things that don’t give nausea (my post 3) & that you like!
C. ask your relatives not to wear any perfumes !!! Avoid home fragrances and scented candles for 5 days, believe me, the smell drove me mad haha
D. acupuncture again and again
E. AURICULOTHERAPY (really good for nausea -I will speak about it in an upcoming post ... patience)
THINGS TO BUY:
Unreimbursed ones:
- Food shopping haha (see post 3)
- Varnish (see post 3)
- Mild shampoos
- Homeo pills (see next post devoted to "alternative medicine" // welfare)
- GINKGO infusions from Yogi Tea from Naturalia
- From the pharmacy (need a prescription): LERO BASE (more natural), GERIMAX, SARGENOR
- Anti nausea bracelets (for sea sickness)
Reimbursed ones (in France), but need of a validation and an order from the oncologist:
- SOLUPRED and injectable ZOPHREN for 3, 4 or 5 days depending on the time of your effects
- Mepitel Film 10.5cm x 12cm from Safetac
- EMLA Anesthesic Patch to apply 1 hour before chemotherapy
- Heptamyl
- Mouthwash: Eludril + injectable bicarbonate + drinkable Fungizone
- Daktarin mouth gel
- LORAMYC 50mg (pills to put on the gums).
And since I'm in REMISSION:
My oncologist told me it would take me 1 year to eliminate all the treatments. In fact I have recurring headaches and frequently drops of pressure, but still, I’m fine;). I finally started working over again since September. For me, it is the best medicine.
Urgent: I have to workout (very little motivation) !!! this is my next challenge! and quit smoking ☹ (that's downright difficult ...)
Thank you for having once again taken the time to read my post.
The next one will be: HAIR OBSESSION
See you soon
Charlotte <:>
