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Kit des soins à domicile (poche de nutrition boostante)
Hello,
Pendant le K, il arrive qu’on ait besoin de petits extra boostant à domicile, je ne parle pas de cures d'amphétamines pour se préparer à un évènement pour sportifs bioniques, mais c’est tout comme ;)
En l'occurrence dans mon K, j’ai eu la “chance” de connaitre en plus des soins classiques de chimio à la Clinique, des soins en extra “cadeaux” à domicile (#plaisirdoffrir #plaisirderecevoir #quandyenaplusyenaencore...)
A partir du mois de Décembre 2013, après THE BIG NETTOYAGE de mon K (ma grosse opération “on enlève tout”: lire mon post 2: HISTOIRE DE MON K) , j’avais perdu beaucoup de poids (10kg), tous les rares muscles que j’avais & pas mal d’énergie… Et comme Madame Stomie n’était pas franchement d’une grande aide pour reprendre des kilos il a fallu rebooster la machine avec des poches de “junk food” (comme les appelait Papa) : nutrition parentérale en plus de mon alimentation classique !
Mais cette intrusion “discrète”, m’aura permise de penser à l’idée qui a sauvé mes jours après CARBOPLATINE; faire mes perfs anti-nausées à domicile (voir le post 6 : HAPPY HOUR : CARBO / TAXOL / AVASTIN), comme quoi on peut trouver du positif même dans les pires situations !
Je vais donc vous livrer mes petites astuces pour rendre cette étape un peu plus douce, même si faire rentrer chez soi tout le matos médical ne fait pas rêver de prime abord, je vous garantis qu’avec un peu d’aide & de bonne volonté on peut rendre le chemin moins boueux !
A. ORGA NUTRITION PARENTERALE
(ou poche à “junk food” > pas franchement junk puisque bourrée de bons nutriments, vitamines & co)
1/ NEGOCIER UNE SUPER TEAM D’INFIRMIER
Comme vous le savez j’avais 27 ans à l’époque, et donc les horaires d’une jeune femme pas très couche-tôt / lève-tôt qui vont avec …
Mon premier truc a donc été de dénicher grâce à mon oncologue THE super team qui acceptait mes horaires de noctambules & mon emploi du temps de ministre inactive !
J’ai eu la chance de rencontrer les merveilleux E, F & L qui ont clairement compris mes “caprices” de star, me perfuser à 22h et débrancher la chose à 11h30 ! Le rêve (enfin presque) plutôt que: pose à 19h et l’enlever à 7h … programme habituel moins cool pour mon rythme de débauchée !
Bah oui, même en restant enfermée à la maison pendant 4 mois, je recevais tous les soirs ma Dream Team de potes / famille à diner, donc il fallait que mon vrai diner match bien avec la pose de ma nouvelle pote la perf ! J’avais juste un petit break de 30 min pendant mes soirées pour préparer la bête et après je me baladais avec ma nouvelle copine comme un toutou docile (mais bruyant)
2/ FAIRE DE LA PLACE POUR TOUT PLANQUER
Le reboostage par perf c’est super efficace mais tout le matos que vous livre les prestataires de service (voir post 10: Dico pour les non-initiés si vous ne savez pas ce que c’est) ça prend une place dingue … si chez vous, comme chez moi ce n’est pas extensible et que vous ne voulez pas voir toute la journée le KIT médical, il va falloir faire preuve d’ingéniosité ;) moi, tout était planqué derrière mon canap et la perf derrière un de mes rideaux, seuls mes voisins avaient une “sea view” , rétrospectivement ils ont du se poser beaucoup de questions sur mon appart (ils ont du penser à du traffic de je ne sais quoi) mais au moins lors de mes “temps libre” mon appart était “normal” !
3/ GERER LA NOUVELLE PRESENCE / S’HABITUER AU "COIN COIN" NOCTURNE
La chose se présente comme une perf classique, on vous laisse l’aiguille dans le pack et on y raccroche une poche de nutrition , qui elle même est reliée à un boitier électrique pour diffuser / doser le flux ! Le hic c’est que la machine couine , donc je vous conseille d’investir dans des boules quies ;)
L’autre hic, c’est quand vous recevez chez vous pour un diner “mondain” et que vos “hôtes” ne s’attendent pas à vous voir accompagnée d’une perf qui fait "coin coin", mais avec un peu d’humour & en dédramatisant, très vite, tout le monde s’y fait !
L’autre hic, mais ça plus perso , c’est si comme chez moi, vous avez un escalier pour accéder à vos toilettes … bah , je ne vous cache pas que greffée à une perf qui pèse une tonne avec ma force de moineau ça compliquait pas mal de choses … Mais heureusement P. me déposait toujours amoureusement avec l’engin en bas des marches, plutôt pratique (mais la galère c’est que la perf c’est plein de bons trucs , mais je pense que ça a un effet diurétique car on a tout le temps envie de faire P…)
4/ NEGOCIER LE SAC A DOS
Malheureusement je n’ai eu cette option que très tard, grâce à E, ma super infirmière de compet, il existe un sac à dos hypra sophistiqué dans lequel vous pouvez brancher la poche et vous balader avec comme un sac à main (en moche) super pratique (juste n’y mettez rien d’autre que la poche, c’est quand même assez précieux), mais ce sac était en rupture je n’ai eu le plaisir de le tester que pendant 1 mois … Dommage j’aurais adoré tenter des expéditions nocturnes …
5/ PANSEMENT ANTI BOBO
Si comme moi, vous avez une perf tous les jours, vous aurez donc une aiguille ultra stérile dans le pack, sauf que si vous avez une peau de bébé très fragile, après un certain temps, le pansement fini par irriter voire arracher la peau , du coup, toujours grâce à l'incroyable E, j’ai découvert THE PANSEMENT tout doux : MEPITEL Film 10.5cm x 12cm de chez Health Care "pansement film doux siliconé, ultra fin, transparent et respirant" et stérile bien sure, foncez l'acheter !!!
- juste faites gaffe en vous douchant il ne faut jamais imbiber le pansement d’eau , donc avec beaucoup de précaution , contournez la zone ! elle doit rester 100% sèche & stérile
- ce pansement est aussi valable pour les JOURS chimios ;)
6/ GASPILLAGE
Comme je le disais plus haut, les prestataires de service (adorables d’ailleurs), vous livrent énormément de matériel, et notamment parfois beaucoup plus de médicaments que les doses prescrites, sauf que quand les soins sont terminés il faut bien s’en débarrasser … Mais attention ! il ne faut pas s’en débarrasser n’importe comment: ne leur rendez pas les medicaments (seulement le matos : perf / sac & co) sinon ils jettent tout car une fois que les médocs sont livrés ce n’est plus réutilisable, ne pas les déposer non plus dans votre pharmacie. Renseignez vous auprès d’ONG pharmaceutiques ou autre, car ça peut servir à d’autres qui en auraient besoin et qui n’ont pas de SECU pour les payer … ça coute une fortune !!! Ma Clinique à tout récupéré et tout envoyé en Afrique , pensez y ;)
B. AUTO PIQUOUSE
Après certaines opérations (notamment celles du ventre), on vous prescrit des piqures d’anti coagulant, pour éviter les risques de phlébites (charmant programme), je vous rassure ces fameuses piqures c’est rien du tout ! L’aiguille est en plus auto rétractable !
J’ai du en faire pendant 1 mois après chaque opérations, donc 6 fois au total, et j’ai pris le coup de main ! Pas besoin d’attendre une infirmière à domicile, tout seul, c’est hyper facile ! Si vous êtes douillet, passez un glaçon sur la zone à piquer avant injection ça anesthésie la peau, après le glaçon désinfectez et on pique !
Pour bien préparer votre "salle de shoot" , je vous invite à :
1) vous désinfecter les mains
2) désinfecter la zone à piquer
3) on pique, quand on entend un clic et qu’on ne voit plusl’aiguille c’est fini
4) on redésinfecte la zone piquée
5) on garde l’aiguille , qu’on met dans une bouteille vide
6) quand la bouteille est pleine vous la déposez dans votre pharmacie !
Pour ne rien vous cacher, mes piqures étaient à 19h, souvent heure de mes réunions au sommet dans des cafés avec ma Dream Team (aux périodes ou je pouvais me déplacer), du coup ni vu ni connu je fonçais aux toilettes (sans rien toucher… beurk) et dans mon sac j’avais tout le KIT pour procéder à "l’opération" ! Pour vous montrer à quel point c’est easy ;)
Comme vu dans mon post 11: les médecines parallèles, que je vous invite vivement à relire si vous en avez besoin, j’ai aussi eu à domicile :
1) toutes mes séances de reboostage cicatrice & musculaires : KINE à domicile
2) mes séances de fasciathérapie indispensables :)
Voilà mes quelques bons plans, si comme moi vous avez “l’immense privilège” de nécessiter ce type de soins ;)
Et l'occasion de dédicacer ce post à ma fameuse super Team d'infirmiers : E, F & L, grâce à qui, cette époque franchement pas hyper fun m'a semblé plus douce... J'ai pu malgré tout, garder le sourire :) merci pour votre belle énergie, votre bonne humeur & votre disponibilité, vous avez sans le savoir illuminé ces journées ...
A dans 2 semaines, pour mon post sur mes astuces pour une orga optimum à l’hôpital !
Et à mardi pour une nouvelle interview d'une autre K fighteuse !
Belle journée à toutes & tous
Charlotte
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<:en>Home Care Kit (nutrition pocket…)
Hello,
During a Cancer, you could need some extra energy, of course not as cures of amphetamines for a big sportive events. In my Kase, I had the “chance” to take some extra cures at home.Since December 2013, after my big operation (read post 2: the Story of my K), I lost a lot of weight (10kg), all my muscles and my energy…In addition to that, my Stomi pocket didn’t help to put on weight, therefore, besides my normal meals, I had to take some extra “junk food” pockets, in order to get some energy.
Thanks to these perfusion, I had the chance to think about what actually saved me after the Carboplatine.
I will give you some good tricks to go through this phase smoothly, even if all the medical stuff could be a bit scary at first sight. But you’ll see, a little bit of acid and you’ll feel way better.
A. ORGA PARENTHAL NUTRITION
(or junk food pocket, well not that bad actually, they are full of vitamins and co)
1/ FINDING A SUPER NURSE TEAM
As you know, I was 27, so I wasn’t very used to go to sleep very early.
I managed to find the right nurses team, who were following my schedule of insomniac.
I had the chance to meet the incredible E, F and L, who clearly understood my star whims: doing the injection at 22h and turning down the machine at 11h30, (almost) a dream !
Even if I was stuck at home during 4 months, I had my wonderful team of friends / family for dinner, who visited me every evening. So I had to find the way to organized the injection and the dinners.
I had 30 min of break in my evening to prepare the perfusion and then I was stuck to the very noisy machine all the rest of the night.
2/ MAKING SPACE
The perfusions were very efficient, but the equipment was so huge that it took a lot of space. Plus my home wasn’t very big, so if like me you don’t want to see your kit in the middle of the room every day, you’ll have to be creative and find a good place to hide the material. At least, during the normal daily life everything was hidden.
3/ MANAGING THE NEW PRESENCE ( GETTING USED TO THE NOISE)
The machine was very similar to the perfusion one. You leave the needle in the pack and you link it to the food pocket, which is attached to an electronic box, which is regulating the flux.
One of the problem is that the electronic device makes a lot of noise… I recommend you to invest in earplugs!
The other one is, when you have guest at home , who aren’t expecting to hear such a noise, you just have to take it as a joke ☺ and no one will be too bothered!
One last issue, is when you need to go to the bathroom! I had to climb and go down the stairs every time I needed to go to the bathroom. Hopefully my dear P. brought me up and down at any moment. The fact is that the liquids inside the perfusion are diuretic…therefore you always want to go to pee.
4/ NEGOCIATING A BACKPACK
Unfortunately, I got this option very late, thanks to E, my super nurse. There is a very practical backpack, where you can put all the pockets and go around as it was a simple (very ugly) bag. Unluckily the bag was out of stock when i needed it, so I got to enjoy it for a month.
5/ PLASTERS AGAINST PAINS
When you have a perfusion every day and your skin is very delicate, the plaster can irritate your skin and take it away. One more time, thanks to E, I figured out a super smooth plaster: MEPITEL.
➢ Be careful when you take your shower, don’t soak the plaster. Go around it, it must stay 100% sterile.
➢ You can use the plaster also during the chemo days
6/ WASTING
The deliverer, usually gives more materials and medicines than you need. When your treatment is finish and you want to get rid of the surplus, never throw it away in a normal bin. You can give back some of the perfusion’s material to the deliverer, but when it comes to the medicines, look for a place where you can drop them for people who don’t have the money to afford them. These treatments are very expensive, for instance my clinic took every thing back and sent it to Africa. Think about it ;)
B. AUTO INJECTIONS
After certain operations, in particular stomach’s ones, doctors usually prescribe anticoagulant bites to avoid Phlebitis. Don’t worry, it doesn’t hurt.
I had to do them for one month after each operation, so six times in total. I was so used to I didn’t even have to ask a nurse. If you’re sensitive, place a little ice-cube on your skin, sterilise and inject!
In order to prepare the best way your injections:
1)Sterilise your hands
2)Sterilise the skin zone where you will prick
3)Remove the needle only when you can’t see anymore the needle and you can hear a click
4)Disinfect again the skin
5)Keep the needle and place it in an empty bottle
6)When the bottle is full, give it to your drugstore
7)To show you how easy it was, I used to do it when I was in a café. I just went to the bathroom, being very careful to not touch anything and it was done.;)
As you read in my post 11 on the ambulant doctors, I also had at home:
1)For all my scars and muscles: Physiotherapist at home ☺
2)My facial therapy ☺
My next post will be on how to organize in the best way your sleep over at the hospital.
Have a nice day !
Charlotte
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