Post 10: Lexique sur Mister K ...
LEXIQUE: Le Cancer pour les non-initiés ....
Hello,
C'est en discutant depuis quelques jours avec mes proches, que l'idée de ce post m'est venue, j'ai réalisé que beaucoup de termes n'était pas évident à saisir pour les non-initiés au K, alors qu'en tant que vieille routière ça me semble toujours limpide ... Mais non ! Heureusement pour eux, c'est loin d'être le cas ;) donc je me suis dit que ce post était assez Urgent ! (rdv vendredi prochain pour le Kit d'astuces des soins "bien être / médecines parallèles" en cours de peaufinage)
Ce post c'est donc un petit Lexique des termes souvent évoqués pendant la bataille du Cancer pour les proches & les K fighteurs bien entendu (enfin les termes qu'on m'a rabâché pendant mon K - parce qu'on parle toujours mieux de ce qu'on connait ;)), vous trouverez ici, ma version / définition / analyse de tous ces mots parfois "lunaires" que j'ai fini par capter :)
Donc, suivez ci dessous, et n'allez pas regarder sur Doctissimo pour ne pas vous faire flipper !!!
LEXIQUE de Mister K:
A/ les plus rabâchés
Oncologue / Oncologie:
C’est le nouveau terme pour dire cancérologie, ou cancérologue. En gros, c’est le médecin qui vous suivra le plus pendant le parcours du K (pendant & après). Vous allez le voir très très souvent, donc mieux vaut choisir, celui avec qui le feeling match bien, car il vous suivra pendant longtemps.
L’oncologue, c’est un peu votre Généraliste dans tous les sens du terme, son rôle principal c’est d’abord de cibler le / les cocktails les plus adaptés à votre K, et d’en mesurer les effets tout le long du parcours, c’est un peu Mister Potion magique, a priori vous pourrez lui parler de tout, il sera parfois même un peu votre psy, il gérera les effets secondaires, en gros c’est un peu le Superman pendant et après K. Pour moi, le Doc L, c’était un peu mon confident, c’est celui qui m’aura rassurée à chaque période de doute pendant le K et encore aujourd’hui :) MERCI Doc L; malgré tout Maman & moi avons eu de la chance de croiser votre route, car même si ce n’était pas Rose tous les jours, vous facilitez à chaque instant ma bataille …
Pack / Catheter / PORT-A-CATH/ chambre implantable
Alors ça c’est un des mots sur lequel les proches butent le plus quand ils ne sont pas initiés, je ne sais pas trop ce qu’ils s’imaginent ahah: en gros, c’est juste un boitier en plastique entouré de silicone, d’environ 2cm de circonférence, qu’on vous installe sous la peau avant de commencer les chimios. En somme, c’est le boitier relié à une veine ou artère je crois par lequel tous vos cocktails seront injectés (voir Post 3: veille chimio & Post 4 jour J chimio), le boitier fait office de chambre injectable (stérile), pour filtrer et diffuser les chimios pour ne pas altérer vos veines. A priori on est censé ne pas le sentir, mais ça c’est personnel, certaines personnes ne le supporte pas … moi je ne le sentais pas , je l’oubliais même !
Chimio:
La fameuse chimio ! Là on peut faire tout un rayon ! Mais je vais tenter de faire court. Déjà pour ceux qui ne sont pas du tout rencardés, on n’est pas dans une boite type Star Treck (ou IRM). La Chimio, c’est le terme employé pour dire qu’on vous fait une perfusion branchée à Mister Pack, pour injecter les fameux cocktails chimio qui doivent tuer les mauvaises cellules / tumeurs / carcinoses. On n’est pas dans cette boite “lunaire” isolée du monde naturel ! Moi j’étais confortablement installée dans un fauteuil avec ma perf branchée à mon Mister Pack, attendant que les produits se diffusent dans mon corps ;)
Radiothérapie:
(Je n’en ai pas eu mais Maman m’a racontée), visiblement elle se trouvait dans une salle , pour le coup un peu boite , et elle avait pendant 5 semaines 1 séance de rayons de 5 min tous les jours, j’en ai dédui que c’était des rayons laser ciblés / dirigés sur la zone à traiter (mais je ne veux pas dire n’importe quoi)
L'Anapath:
C'est l'examen "pathologique", qui permet je crois à partir des biopsies de définir le Stade & le Grade de votre K (voir ci dessous) - il faut être patient pour les résultats ça peut être long (comptez 2 ou 3 semaines)...
Le Stade:
C'est pas un Stade de Foot ! Quand on vous annonce le Cancer, on vous parle du Stade & Grade, le Stade: d’après ce que j’ai compris c’est l’étendu des dégats , plus le Stade est bas moins c’est avancé en étendue, moi j’avais par exemple un stade 3 (l’échelle est de 0 à 4 je crois - voir les: Post 1 & Post 2 pour connaitre mon K )
Le Grade:
Le Grade, c’est disons, le degré ou niveau d’évolution , soit le “marqueur” identifiant l’échelle de propagation, moi grade 1: bas grade à progression lente (je crois qu'il y a 3 grades).
Marqueurs:
Ce sont je crois les indicateurs dans le sang (prise de sang), de votre K, pour moi (cancer des ovaires) le marqueur s’appelait le CA125 , je peux vous dire que celui là je le suivais et le suis toujours à la loupe !
Tep Scan / Pet Scan :
C’est THE exam du Cancer , on connait tous les doux noms de scanner , IRM, Echo , mais Tep Scan ou Pet Scan (personne n’est d’accord sur le bon nom selon l’hôpital), c’est THE exam que les K fighteurs redoutent, pourtant c’est physiquement la même chose que le Scanner: on entre dans un tube et ça cible toutes les micro particules que le K aurait pu atteindre … j’avoue c’est un peu l’exam maudit, surtout qu’il dure des plombes (compter 3 bonnes heures entre l’injection du produit radioactif> vous devenez un ver luisant, 1h pour que le corps l’ingère, 30/40 min dans le tube, où on vous passe au microscope et 1 bonne heure et demie d’attente des résultats ), et le truc vraiment chiant c’est qu’on a le droit de ne RIEN faire (comme on entre en zone radioactive: pas de téléphone, ni de lire , RIEN , il faut etre allongé ) donc il faut dormir pour que l’injection agisse, , prenez votre mal en patience...
Mucite :
C’est une inflammation des muqueuses (charmant), c’est un peu comme des aphtes (voir Post 6 sur mes cocktails pour savoir comment je les soignais), moi, j’en avais sur les gencives, ça formait comme une plaque blanche... SURTOUT NE TAPEZ PAS MUCITE SUR GOOGLE IMAGE !!! WARNING !! Faites moi confiance ;)
B/ Dédicace à LPJ : "les métiers qu'on ne comprend pas ..."
Comme dans la rubrique du “Petit Journal” de Canal +, il y a les " métiers qu’on ne comprend pas” mais contrairement au LPJ une fois qu’on a vu on comprend pendant le K !
Prestataires de Service :
Eux sont le lien indispensable à avoir si vous recevez des soins à domiciles, ils s’occupent des livraisons de tout le matos medical / et les médocs / poche de nutrition & co à domicile , hyper pratique, c’est le même principe que lorsque vous commandez vos chaussures sur Zalando, sauf qu’on ne hurle pas de Bonheur quand ça arrive, car ça prend une place folle; je voulais que tout soit planqué derrière mes rideaux pour ne les voir que quand je m’en servais , mais quand on vit dans un ptit appart il faut avoir de l’imagination pour tout planquer ;)
Socio-esthéticienne:
Quand on m’a parlé de ça, (pardonnez moi si j’offusque les personnes dont c’est la profession ce n’est pas mon intention) , mais ma première intuition a été la même que lorsque le nouveau Gouvernement à créé plein de nouveaux ministères avec des fonctions improbables, au premier coup d’oeil on imagine mal la fonction & l'intérêt. Mais une fois qu’on a pigé c’est assez génial (je parle de socio-esthéticienne ;)), car elles exercent leurs talents à l’hôpital, et sont pleines de super conseils pour vous aiguiller dans vos désirs de “bien être” pendant le K, en gros vous donnent des astuces beauté & co ;)
Soin par IDE à domicile:
Bah... les braves infirmières (#mesbonnesfées), c’est juste le terme pour dire “infirmière à domicile d’état” alors qu’on s’attend en lisant l’ordonnance à un énième produit bizarre
C/ Opérations / soins à domicile
Nutrition parentérale / poche de nutrition:
Cette partie c’est variable, encore une fois je parle de mon K ;), comme j’avais perdu beaucoup de poids, il fallait relancer la machine, du coup comme mon alimentation classique ne sufisait pas, j’ai été nourrie en extra par une poche qui me diffusait via le fameux Mister Pack, plein de bons nutriments / vitamines / la poche à “junk food” comme l’appelait Papa (mais la food était loin d’etre junk ;)) – j’ai été branchée à cet poche tous les soirs pendant 4 mois (et une super team d’infirmiers me l’enlevait le matin), j’ai repris du poids progressivement et j’avais les joues toutes roses !
Drainage lymphatique:
Je n’en ai pas eu mais je crois que pour le K du sein, c’est important de faire des massages drainant après une ablation des ganglions du sein / bras , pour faire bien circuler la lymphe, comme les ganglions ne sont plus là pour le faire ;)
Cœlioscopie:
C’est un mode opératoire, grâce auquel on ne vous ouvre pas , on créé de petits orifices , par lesquels 1) on m’avait gonflée le ventre, 2) on fait passer des minis cameras hyper sophistiquées pour cibler la zone à atteindre 3) avec de minis outils on bidouille le problème, c’est clairement le mode opératoire que je préfère, car les cicatrices sont minus, et on s’en remet très très vite, je sortais de l'hosto au bout de 24h et comptais 3 jours pour être d’aplomb :)
Laparotomie:
Ça veut juste dire qu’on vous ouvre le ventre en vertical je crois … oups (j’en ai eu 3... miam)
Les soins intensifs:
Au début ça fout les jetons, mais en fait c’est “cool” , après une grosse operation on peut vous mettre quelques jours en soins intensifs, c’est un service hospitalier ou des infirmiers sont à vos soins toutes les heures pour checker si tout va bien :), c’est assez bruyant car on est branché à 50 machines qui bipent, mais on s’y sent en sécurité car hyper fliqué au moindre warning, juste n’oubliez pas les boules Quies ;)
D/ Le matos médical / les extras après opération
Sonde gastrique:
Quand vous êtes opérés du ventre par exemple, on vous pose, je crois, toujours une sonde gastrique: c’est un tuyau branché dans votre nez qui passe par le larynx, pour dégager le liquide gastrique le temps que votre transit se remette en selle (je vous épargne le mauvais jeu de mots)
Drain :
Après certaines opérations on vous pose des drains pour extraire le liquide lymphatique, bon bah c’est un énième tuyaux / poche branchée à votre corps , on vous le laisse quelques jours en fonction de l’opération, plus besoin de sac à main , parfois à l’hosto on a 6 sacs à disposition (et là je vous épargne le "drain sifflera 3 fois"..)
J'espère avoir pu vous éclairer de la manière la plus "légère" mais claire & objective possible, ceux pour qui ça pourrait être utile :)
A vendredi prochain pour les astuces des soins à coté "Bien Etre" & médecines parallèles pendant le K.
Merci de prendre le temps de me lire.
A très vite
Charlotte
P.S: si vous êtes vous aussi K fighteur, que vous découvrez mon blog pour la première fois et que vous avez besoin d’autres astuces pratiques, je vous invite à aller dans la rubrique : KIT D’ASTUCES
Ou à lire les précédents posts:
- Post 3 : KIT VEILLE DE CHIMIO
http://mister-k-fighting-kit.com/astuce-1-veille-de-chimio/
- Post 4 : KIT JOUR J & APRES CHIMIO
http://mister-k-fighting-kit.com/astuce-1-partie-22-jour-j-apres-chimio/
- Post 6: KIT DES EFFETS DE MES COCKTAILS DE CHIMIO (Carboplatine / Taxol / Avastin)
http://mister-k-fighting-kit.com/post-6-happy-hour-cocktails-chimio/
- Post 7: KIT OBSESSION DES CHEVEUX
http://mister-k-fighting-kit.com/post-7-le-cas-cheveux-obsession/
- Post 8: KIT ASTUCES BEAUTE
http://mister-k-fighting-kit.com/post-8-kit-beaute/
- Post 9: Le match du Look pendant le K
http://mister-k-fighting-kit.com/post-9-kit-le-match-du-look-pendant-le-k/
Charlotte
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<:en>GLOSSARY: Cancer for non inithiated ....
Hello,
It’s by discussing with some of friends that the idea of this post came up, I realized that most of the wording isn’t easy to understand for the uninitiated to the K, so as a person that has been to used to those ones, it felt clear but No ;-)! Thank god for them that it isn’t the case so i felt that this post was kind of urgent!
This post is a little glossary of a wording very often used during the battle against Cancer for the friends and for the K fighters of course (most importantly the vocabulary that I would hear all the time during MY K - always easier to speak about something we know :)) you will find here, my version / definition / analysis of all those words sometimes « lunar »that i managed to get.
So follow and read, and please do not google, to avoid to freak out!!!
GLOSSARY of Mister K:
A/ the most heard
Oncologist / Oncology :
This is the new term for a cancer specialist. In the big picture, it will be THE doctor that will follow up on you during your battle of the K ( during & after). You will him see him very very often, so better choose someone that you get along with, as he will be with you for a long time.
The oncologist, is a bit your general doctor in all the ways, his main task is first to target the cocktail or cocktails the most adaptated to your K, and to follow up on the treatment during the fight, it’s a bit your Mister Harry Potter, normally you will tell him everything, he can even sometimes be your psychologist. He will handle the non expected illness, it’s a bit the Superman during and after the K. For me Doctor L, was my confident, the one who reassured me during all the moments of doubts and stress and he still does it today Thank your Doctor L.; We are grateful with Mum that we were fortunate to meet his road, even though it wasn’t pretty nor easy everyday, you helped to make it easier…
Pack / Catheter / pickable room
So this is usually one of the words that is hard for the uninitiated, i don’t really know what they expect nor imagine haha: ir’s like a plastic box wrapped in silicon, 2 cm of circumference, that they install underneath the skin before starting the chemos. To summarise, it’s a box linked to a vein or artery and through this they will be able to inject the cocktails (see Post 3: CHEMO's eve & Post 4 : day after), the box is a like a pickable sterile room, to filter and diffuse the chemo without destroying your veins. Normally you aren’t supposed to feel it, but that depends of the person, some people cannot stand it…I didn’t feel it, i even forgot it sometimes!
Chemo:
The famous chemo! Here we can write a trilogy! But i will try to be short. Already for those that aren’t all aware, we aren’t put it in a box like Star Treck (or MRI). Chemo is the term used to say that they will give you a drip through Mister Pack, to inject the famous chemo cocktails that have to kill all the bad cells/tumor. We aren’t in this box « lunar »isolated from the world! Me i was comfortably seated in a nice armchair with my drip connected to my Mister Pack, waiting patiently that the products would spread in my body.
Radiotherapy:
(I didn’t have any but mum shared her story with me), she would be in a room, a bit like a box, and she had during 5 weeks 1 X-RAY session of 5 minutes each day, so i came to the conclusion that I was radiation targeting her zone to cure ( but maybe i’m wrong)
The Anapath:
It’s the« pathological » exam, that helps to define the stage & level of your K ( see below) - you have to be patient for the results it can be look ( count 2 to 3 weeks)…
Stage :
It is not a concert stage ! When they announce that you have Cancer, they quickly speak about Stage and Level, Stage: from what I understood is how important it is, the lower the stage the smaller it is, me for example I had stage 3 (it goes from 0 to 4) See Post 1 & Post 2 to understood my K )
Level :
The Level, it’s let’s day the degree of evolution , so the identifying“marker”presenting « the spreading », me i was level 1: so low lever with a slow evolution (there are 3 levels).
Marker :
It is the indicators in the blood ( from the blood test) of your K, for me ( ovarian cancer) the marker’s name was CA125, i can tell you that i never forgot that was, and i never let him outside of my sight!
Tep Scan / Pet Scan :
It is THE exam for Cancer , we all know the soft names, MRI, Echo, but Tep Scan or Pet Scan ( no one is never sure which is the right name at the hospital), it is the exam K fighters are scared about, however physically it is the same as a scan: you enter a tube and it targets all the little particles that the K got have touched…I have to be honest it is the worst exam because it lasts hours ( count 3 hours for the injection, 30/40 minutes in the tube and 1 hour and a half to get the results) and the worst part is that you aren’t allowed to move nor to do anything ( it is like being in a radioactive room: no phone, no book, NOTHING, just lay) so the best is to sleep for it to process….
Buccal Issue :
It is an inflammation of the mucus ( charming) it is a bit like having mouth ulcers ( see Post 6 about my cocktails to know how i would treat it) I would have it on the Gum, it would be like a white patch…
MOST IMPORTANTLY DO NOT SEARCH FOR THIS ON GOOGLE IMAGE!!! WARNING !! Trust me.
B/ The job "names" I don't understand ...
Service Provider :
They are the persons you need if you will receive home treatment, they take care of shipping the materials / medicines/ & co at home, very practical, it is exactly the same thing as ordering shoes on Zalando, the only difference remains in the fact that you don’t scream of happiness when the delivery guy comes, because it takess a lot of space, I wanted it all to be hidden behind my curtains so that i would only see it when i would use it, but when you leave in a small apartment you need to use your imagination to hide it all.
Social beautician :
When i first heard about it, (sorry if I offend the persons that have this a job) but my first intuition was the same as when the French government created all this new departments but undoable / unbelievable positions, you just don’t get it. But once you understand it is clearly amazing ( i am of cours talking about the social beauticians ;)),because they practice in a hospital, and have a lot of good tips to share and to help you feel better during the K, in the big pictures they give you beauty tips & co.
Treatments by NAT at home :
Well the brave Nurses…( #myangels), it is just the wording used to say « nurses at home »and when you see it written on the prescription you are just expecting another weird medicine.C/ Surgeries / Treatments at home
Nutrition pocket :
This one isn’t for everyone, here again I am talking about my K ;), as I had lost a lot of weight, we had to get the engine started again, so as my normal nutrition wasn’t enough, i was also fed by a pocket that they would connect through Mister Pack, a lot of good nutriments/ vitamins / the pocket of « junk food »like dad would call it ( but the food was far from junk ;)) – I was connected to this pocket every night during 4 months ( and a great team of nurses would take it off in the morning), I put on weight slowly and my cheeks were all pink !
Lymphatic Purge :
I didn’t have one but I believe that for the K of breast cancer, but I believe that it is important to have purging massage after a removal of the ganglion in the breast / arm, to have a good circulation as the ganglions aren’t there anymore to do it ;)
Cœlioscopy :
It is an operating mode, thanks to this one they don’t need to open you up, to create small « openings »to 1) had my stomach swollen 2) they put through tiny cameras very sophisticated to touch the target 3) the problem is very quickly fixed, it is the operating mode i prefer, because you can’t see the scars and you get back on your feet very quickly, i would get out of the the hospital in 24 hours and it took me 3 days to be on the top of my game :)
Laparotomy :
It just means that they open your stomach in a vertical mode…Ooops. ( they did it to me 3 times…lucky me)
Intensive Care :
At the beginning the name of it is scary, but to be honest it is « cool »what’s « cool »is that after a big surgery you can be in intensive care, it is a service where the nurses are really taking care and caring about you, they come to check on you every hour to see if everything is ok :), it is kind of noisy as you are connected to 50 machines at the same time, but you feel safe, but just don’t forget the Quies ;)
D/ The medical instruments / The extras after surgery
Gastric Probe :
When you are operated in the stomach, they insert or at least i believe a gastric probe: it is a pipe inserted in your nose connected to the larynx, to clear out the gastric liquid, it just gives your transit some time to figure it out.
Drain :
After some surgeries, they can put some drains to extract the lymphatic liquids, well yes it is one more tube / pocket connected to your body, they leave it a few days depending on the surgery, no handbag needed, sometimes at the hospital you can end up with 6 bags at your disposal. I hope i managed to explain those words / expression in the « lightest »way as possible , for those who needed it.Next post "Healthy treatments" & side care treatements during the K.
Thanks
See u very soon
Charlotte
P.S: si vous êtes vous aussi K fighteur, que vous découvrez mon blog pour la première fois et que vous avez besoin d’autres astuces pratiques, je vous invite à aller dans la rubrique : KIT D’ASTUCES
Read my former posts:
- Post 3 : CHEMO'S EVE
http://mister-k-fighting-kit.com/astuce-1-veille-de-chimio/
- Post 4 : CHEMO'S KIT DAY AFTER
http://mister-k-fighting-kit.com/astuce-1-partie-22-jour-j-apres-chimio/
- Post 6: "HAPPY HOUR" CHEMO'S COCKTAILS EFFECT
http://mister-k-fighting-kit.com/post-6-happy-hour-cocktails-chimio/
- Post 7: KHAIR OBSESSION
http://mister-k-fighting-kit.com/post-7-le-cas-cheveux-obsession/
- Post 8: BEAUTY KIT
http://mister-k-fighting-kit.com/post-8-kit-beaute/
- Post 9: THE LOOK DURING THE K
http://mister-k-fighting-kit.com/post-9-kit-le-match-du-look-pendant-le-k/
Charlotte
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