ITW n°95: Estelle - K fighteuse (K de la langue).
Hello ,
Aujourd'hui la très passionnée et lumineuse Estelle, 23 ans, fan de la danse "Bollywood" depuis peu, nous livre son combat contre un K de la langue, combattu en 2015, découvert dans des circonstances inouïes, lors de son stage en cancero ORL .... la vie réserve parfois des "surprises" improbables...
A présent en rémission, Estelle souhaite témoigner car peut être d'autres se reconnaitront dans son histoire, mais surtout dans sa force inspirante, et sa leçon de résilience. Vous y découvrirez surtout l'intense envie de vivre d'une jeune femme, pleine de ressources et d'astuces. Qui nous parle avec une intense émotion et beaucoup de justesse, des besoins qu'on peut ressentir aussi après la bataille de sa vie, lorsque le mot rémission est tombé... qui n'est pas si facile à gérer.
Encore une belle découverte boostante.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Estelle
Age : 23 ans
Profession: Orthophoniste
Ou vis tu : Paris
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
J’ai décidé de partager mon histoire premièrement pour extérioriser tous mes ressentis, mettre des mots sur tout ces évènements mais aussi dans une envie d’informer, que ce soit d’autres personnes atteintes de cancer ou bien leurs proches. Mon envie est de faire comprendre ce qu’on peut ressentir dans ces moments difficiles. Bien sûr, cela reste mon histoire, mes ressentis et je ne prétends pas « coller » tout ça sur d’autres personnes, mais peut être que d’autres se reconnaitront. J’ai décidé d’assumer mon histoire, mon cancer et tout ce que ça implique.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Mes proches me définissent comme une jeune femme enthousiaste, énergique (peut être même un peu trop … J’ai du mal à m’arrêter), serviable et généreuse.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
En vérité j’aime beaucoup de choses mais pour n’en citer que quelques unes et les principales, je dirai que ma première passion est la nourriture !
Ensuite j’aime beaucoup rire et partager du temps avec mes amis.
Sinon au niveau activités j’aime le scoutisme, les voyages, la lecture, nager, et ma toute nouvelle passion : la danse Bollywood !
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer de la base de langue (en gros l’arrière de la langue, la partie qui est tout au fond et qu’on ne voit presque pas) sans métastases.
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Découverte en novembre 2015, j’avais 22 ans.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Cette année là, j’étais dans ma dernière année d’études et en stage dans un service de cancérologie ORL justement. Je connaissais donc très bien les symptômes des cancers de toute cette sphère (bouche, gorge, …). J’ai commencé à ne plus bien sentir le goût des aliments, à sentir une sorte de gêne en mangeant. On m’a beaucoup dit que j’étais obsédée par mon stage, que je voyais des symptômes partout, … De plus, les cancers ORL sont assez rares et touchent surtout des personnes plus âgées avec des antécédents de tabac et alcool. En gros rien à voir avec moi qui n’ai jamais fumé et qui bois très peu !
J’ai quand même décidé d’aller consulter (et j’ai bien fait car on a pu prendre le cancer à un stade pas trop avancé) et le verdict est tombé !
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
Je suis en rémission depuis un an environ et j’espère l’être encore longtemps !
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Mon histoire commence par une folle coïncidence : me trouver en stage dans un service de cancérologie ORL … Je pense que ça m’a peut être sauvé la vie.
Ensuite c’est le tourbillon, examens à la pelle, diagnostic, chirurgie, chimios, re-examens, … Et finalement rémission.
Dans tout ça, une chose qui domine : la volonté de ne pas baisser les bras et de ne pas « montrer ». J’ai beaucoup pris sur moi, beaucoup gardé les choses et comme je n’ai pas perdu mes cheveux, beaucoup de gens ne savaient pas que j’étais malade. En dehors de mes semaines de chimio, j’ai continué mes études, mes stages (même celui en cancérologie et ça m’a donné beaucoup de force !). Je crois que je voulais surtout rester une personne et ne pas devenir un cancer. Je ne voulais pas le laisser me prendre quoi que ce soit surtout pas cette dernière année d’études pour laquelle j’avais tant travaillé depuis 5 ans ! Et j’ai réussi, j’ai validé mon année, j’ai eu mon diplôme avec la meilleure mention possible. J’en suis très fière, mais j’en ai payé le prix.
Avec du recul, je pense que j’étais un peu dans le déni de tout ce qui m’arrivait, je ne voulais pas accepter. C’est quelques mois après l’annonce de ma rémission que tout m’est revenu en pleine face et que ça a fait très mal ! Un cancer ça change beaucoup de choses, ça m’a changée et j’ai eu du mal à accepter que je ne serai plus jamais la même et que ma vie non plus. La maladie ça ouvre le yeux sur beaucoup de choses, j’ai vu tout mon monde s’écrouler, tout ce que quoi je me basais, mes certitudes, envolées. Et quand on se retrouve face à soi-même mais qu’on ne se reconnait plus, qu’on ne sait plus vraiment qui on est et ben forcément ça angoisse un max ! Depuis j’ai beaucoup travaillé sur moi-même, avec une bonne dépression entre temps, mais je vais mieux, et je continue à me battre pour être celle que je veux être. J’ai décidé de profiter, de faire des choses folles qui me passent par la tête, de tenter de nouvelles expériences, bref de vivre !
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)
J’ai participé à un essai thérapeutique de chimiothérapie orale (donc des cachets à prendre). J’ai eu trois cures de deux semaines espacées de 3 semaines d’un super cocktail à base de Cisplatine et 5FU.
radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)
Pas de radiothérapie
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
J’ai été opérée afin d’enlever le gros de la tumeur. C’était une petite opération.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Ma carte joker c’est ma maman, qui était là dans tous les moments des chimios. Elle me chouchoutait, m’enduisait de crème deux fois par jour, me préparait de super salades de fruits (la seule chose qui passait !), … Et mon père et ma soeur, restés à la maison, qui me skypaient presque tous les jours (ils habitent dans le Sud). Les mots, les SMS, les appels des proches, …
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
La veille c’est l’appréhension, on sait ce qu’il va se passer et on le redoute !
Le jour-même c’est les nausées et les douleurs. L’après c’est de longues journées de sommeil pour récupérer et le décompte des jours jusqu’à la prochaine séance.
Mes astuces : des tonnes de coussins et des bouillottes pour soulager mes douleurs, un énorme pot de crème (sans odeur surtout) pour l’assèchement de la peau, et de la patience !
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Je pense que par rapport à d’autres, je n’ai pas beaucoup été à l’hôpital. J’ai beaucoup plus vécu tout ça depuis chez moi. Etant moi même personnel soignant je pense que ça me donne une vision différente des hôpitaux et des gens qui s’occupent de moi lorsque je suis patiente.
3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
J’ai fait beaucoup d’acupuncture et médecine chinoise avec une médecin que je connaissais bien et en qui j’avais totalement confiance. Ca m’a fait beaucoup de bien, elle m’a beaucoup aidé à calmer les douleurs, les sensations de brûlure.
Sinon je faisais un peu de yoga quand j’avais l’énergie et de la méditation.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Pour me changer les idées, je me faisais un bon repas parce que je savais qu’après ça allait être galère ! Je regardais un bon film comique bien au chaud dans mon lit.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
J’ai beaucoup utilisé la crème Triderm Alfa Base Riche, pour moi c’était la seule que je supportais au niveau de l’odeur. Et elle est vraiment très très riche. Sinon pour la peau également, Bi-Oil.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Mon look c’était leggings bien confortable avec un gros gilet polaire tout blanc et tout doux à capuche molletonnée. Des chaussons esquimaux tout doux et par dessus tout ça un bon plaid tout doux lui aussi ! Bref que de la douceur !
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Je dormais beaucoup, au moins 14h par jour. Le reste du temps j’essayais de me divertir avec des séries, des films.
Je ne faisais pas de sport car j’étais trop fatiguée et j’avais mal partout. Au niveau nourriture, tant que ça passait bien, je mangeais tout ce qui me faisait envie !
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Je n’ai pas perdu mes cheveux, mais ils étaient quand même moins fournis, plus plats et moins brillants … j’essayais de faire des masques régulièrement et de les chouchouter.
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
J’étais très soucieuse de cet aspect, d’ailleurs j’étais très angoissée à l’idée de perdre mes cheveux. Je faisais tout pour ne pas paraitre malade.
Je ne voulais pas devenir un cancer et je ne veux toujours pas. Je voulais faire « comme avant », comme si rien n’avait changé. Parfois, je suis allée au delà de mes limites en terme de fatigue et je l’ai payé cher.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
« Tu sais, tu as de la chance quand même, ça aurait pu être plus grave. Ya des gens qui en meurent tous les jours. » SANS BLAGUE !
« Ca va t’as l’air normale, t’as pas trop l’air malade. »
« Mais ça va ? Tu le vis bien ? »
« Tu sais, moi je te comprends, en ce moment j’ai mal partout. Un peu comme des courbatures tu vois ? » Oui je vois bien, mais comment te dire que j’ai l’impression que mes os sont tordus et brisés à l’intérieur de mon corps alors tes courbatures …
Et bien d’autres encore …
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Ma famille a été formidable, ils ont très bien géré tout ça même si je sais que ça a été très dur pour eux aussi. Au niveau de mes amis, j’ai eu un peu de tout. Certains ont été incroyables, de vraies ressources pour moi. D’autres étaient plus effrayés je pense et n’ont pas su comment réagir, comment « me prendre », quoi dire, …
C’était difficile à gérer pour moi.
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Soyez vous-mêmes, soyez sincères, c’est le plus important et c’est ce qu’on retient. Ce n’est pas grave si vous ne savez pas quoi dire, écoutez nous, c’est ce dont on a le plus besoin. Faites nous rire, racontez nous vos petites histoires comme avant. Bref, soyez naturels et n’ayez pas peur, ce n’est pas contagieux !
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Je l’ai fait et parfois bien regretté par la suite. Il y'a vraiment de tout donc il faut bien sélectionner les sources d’information.
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Tout dépend de ce que je lis, les blogs, les pages de partage font vraiment du bien. C’est un vrai moteur pour moi. Malheureusement on voit qu’on est pas seule mais quelque part d’autres personnes vivent la même chose et elle s’en sortent alors ça encourage, ça donne envie de se battre encore plus !
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Je n’ai pas tous les noms mais bien sûr :
-Mister K fighting kit
-Fuck le cancer
…
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
C’est une très vaste question !
Tout d’abord, le cancer m’a changée moi, dans ce que je suis, ce que j’aime, ma façon de vivre, … Je ne suis plus la même Estelle à l’intérieur. Et cette nouvelle moi est encore en construction !
Je pense que j’ose plus de choses et je les vis à fond. Par exemple quand j’ai eu le droit et l’énergie de refaire du sport , j’ai fait un tas de recherches pour trouver l’acidité qui me ferait plaisir. Un soir j’ai vu une vidéo de danse indienne sur Youtube, deux jours j’assistais à mon premier cours de danse Bollywood et franchement depuis j’adore !
Le cancer m’a permis de me redonner la priorité, de m’autoriser à prendre du temps pour moi, d’accepter d’avoir des limites, de ne pas pouvoir tout assumer, faire plaisir à tout le monde, … Quelque part c’est très positif ! J’ai aussi appris à me recentrer, à prioriser les choses, à arrêter de faire des choses qui ne me faisaient pas vraiment plaisir, que je faisais par obligation. J’ai aussi arrêté d’idéaliser certaines relations et certaines personnes, ça fait mal mais c’est nécéssaire.
J’essaie de profiter et de laisser passer les petites contrariétés, mais ce n’est pas toujours facile.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Ce que je voudrais dire c’est qu’un cancer, ça nous change, ça change tout et qu’on a besoin d’aide. Je voudrais faire passer un message aux personnes atteintes d’un cancer ou à leurs proches, ne laissez pas la maladie gagner et faire de vous un cancer. Nous sommes avant tout des personnes et nous avons besoin d’amour et de présence.
Autre chose qui est très important pour moi, le cancer ne s’arrête pas à l’annonce de la rémission. A ce moment là, on ouvre une nouvelle page, on doit tout reconstruire et on a besoin de soutien. Il ne faut pas avoir peur de demander de l’aide, quelle qu’elle soit ! On doit apprendre à vivre avec la peur, avec les séquelles, avec tous les changements que le cancer implique. Tout ça est très méconnu : en rémission on va forcément mieux. On doit sourire, être joyeux, être plein d’énergie, … Mais parfois on ne peut pas, l’ouragan a tout cassé à l’intérieur. Il faut prendre le temps de se reconstruire.
NEVER GIVE UP ! Ensemble on est plus forts. Courage à tous et à toutes, vous êtes formidables !
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Merci Estelle, pour la sincérité de tes mots, on te souhaite tant de belles choses pour la suite.
Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.
Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte