ITW n°93 : Emilie - K fighteuse (K du sein).

Hello,

aujourd'hui la belle Emilie 33 ans, K fighteuse du sein nous livre son combat avec une vive sincérité et beaucoup de force !

Le témoignage d'une jeune femme qui malgré l'épreuve s'est révélée être une vraie warrior hyper combattive et résiliante, qui comme souvent, nous montre que l'amour de ses proches est un moteur pour affronter la bataille.

Merci Emilie.

Belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Emilie

Age : 33 ans

Profession: Coordinatrice Développement RH

Ou vis tu : Orléans

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Depuis l’annonce de mon cancer, j’ai pris le parti de parler librement de ma bataille. Je préfère en parler et répondre aux questions, plutôt que de laisser la place aux inquiétudes et aux déformations malveillantes. Je vais bien, j’aime la vie, je me bats et je ne le laisserai pas gagner. Voilà mon état d’esprit.

Ma petite sœur, l’une de mes premières « coach bonheur », m’a encouragé à partager mon histoire avec vous.

Et puis, prendre connaissance de ces interviews « positives » m’a personnellement fait du bien. Si je peux apporter un peu d’espoir en retour, c’est bien volontiers !

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je dirai que je suis plutôt à l’écoute, positive et enjouée. Et persévérante : mes parents m’ont toujours enseigné qu’il fallait se battre dans la vie. Ca ne peut pas être plus d’actualité !

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

J’aime les plaisirs simples de la vie : passer du temps en famille, entre amis, aller au restaurant, cinéma, faire la fête. J’aime voyager, lire… Ah, et je suis une vraie nana : j’adore le shopping !

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer sein gauche, avec atteinte ganglionnaire sus claviculaire, axillaire, et lésion sternale osseuse secondaire.

Carcinome SAI RE+RP-HER2+++, classé T1N3M0

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Le verdict du diagnostic est tombé le jeudi 26 novembre 2015 (je pense que cette date n’est pour le moment pas prête d’être oubliée), j’avais 32 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Là encore, je m’en souviendrai : un soir, assise dans mon canapé, j’étais au téléphone et je me suis passée la main dans le creux claviculaire, épaule gauche, et j’ai senti une boule.

Tout de suite j’ai pensé à un kyste, mais j’avoue ne pas avoir été tranquille, comme une sensation de pressentiment… Le lendemain, j’ai illico été voir ma médecin, qui a également constaté une formation ganglionnaire sous l’aisselle et au niveau du sternum (que je n’avais pas su déceler moi-même).

J’ai passé une longue série d’examens, entre prises de sang, échographies, radios,… tout était normal… sauf que ça commençait à grossir.

Là on a parlé de me faire une mammographie. Celle-ci s’est révélée normale, les tissus mammaires étant denses, la tumeur est passée inaperçue.

Puis, j’ai eu le droit à la biopsie ganglionnaire sous l’aisselle. Le verdict est tombé : présence de cellules cancéreuses. Après une IRM, un Tepscan et des marqueurs, le cancer du sein était une évidence avec en soit une « petite » tumeur (1 cm) mais des cellules cancéreuses qui avaient décidées de s’en prendre à mon système lymphatique en attaquant la chaîne ganglionnaire mammaire.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Aujourd’hui je suis toujours en traitement, mais j’ai aussi un pied dans la partie « rémission » puisque les examens sont bons : plus de ganglions cancéreux, plus de cellules cancéreuses, et plus de tumeur puisqu’à l’heure où je réponds à cette interview, j’ai subi une mastectomie la semaine dernière.

Ma chimio est terminée depuis fin mars.

D’ici un mois je devrais commencer mes séances de radiothérapie pendant environ un mois et demi.

J’ai encore pendant 8 mois des injections d’Herceptin + Perjeta tous les 21 jours. Puis, après les rayons, viendra l’hormonothérapie pendant minimum 5 ans.

Et puis dans un an, ce sera la reconstruction mammaire.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

En 2015, moi et mon mari nous avions un tout autre projet : avoir un bébé.

La vie en a décidé autrement. Comme beaucoup, à l’annonce de la maladie on croit cauchemarder : « mais non, pas moi ! je suis jeune, et surtout je me sens en forme ! je n’ai aucune douleur, bref je ne me sens pas malade ! »

Au début, j’en ai beaucoup voulu à ma pilule contraceptive parce que c’était le seul changement qui pouvait expliquer le déclenchement de ma maladie. Comme par hasard, j’arrête la pilule, et bing… cancer ! Et puis j’ai arrêté de chercher la réponse au « pourquoi » qui raisonnait dans ma tête.

Le cancer était là. Et en gros j’avais 2 options : me laisser aller ou me battre.

J’ai décidé de me battre et surtout de faire en sorte que le moins de choses possibles ne changent dans ma vie et dans nos habitudes.

Le protocole de traitement s’est très bien et très vite mis en place. C’est vraiment rassurant de pouvoir se laisser « porter » par les équipes médicales.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

6 chimios tous les 21 jours avec : Perjeta + Herceptin + Taxotère

Et encore pendant 8 mois, une injection d’Herceptin + Perjeta tous les 21 jours.

radiothérapie:

à compter de début juin : environ 30 séances, tous les jours sauf le weekend

opération :

Mastectomie et curage axillaire ganglionnaire : 3 jours d’hospitalisation

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

On ne m’a pas proposé le casque et honnêtement je ne sais pas si je l’aurai supporté. J’ai en revanche porté les gants pendant le passage du taxo, c’était déjà très difficile de tenir ! Mais ça en valait la peine, mes ongles n’ont pas bougé.

L’équipe médicale (cancérologue et infirmières) est juste géniale, à l’écoute, disponible. Si une question embête mon esprit ? Je fais tout simplement un mail à mon cancérologue qui prend la peine de me répondre dans la journée.

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Comme beaucoup de K Fighteuses, j’ai décidé que la chimiothérapie serait mon alliée. Et oui, j’avais un peu la sensation d’aller au combat ! de monter sur le ring pour lui mettre la misère à ce foutu crabe !

La veille, je préparais mon sac : un livre, mon ipad, ma crème hydratante et des bonbons. L’essentiel pour passer la journée !

La veille, je faisais en sorte aussi de m’organiser chez moi : drive pour les courses, un brin de ménage, et je me faisais ma manucure. Comme ça, j’étais prête à prendre mon repos de quelques jours après un combat acharné.

A mon retour à la maison : petit goûter (et oui moi j’avais faim !) et une sieste ! Le soir j’étais en forme !

Le lendemain matin, j’avais mon injection d’anticorps, et là je pouvais être sûre d’avoir des douleurs musculaires le soir (doliprane + bouillote et ça se gérait plutôt bien) et une bonne baisse d’énergie pendant les 2 – 3 jours qui suivaient (repos).

Et surtout, à chaque chimio c’était le décompte pour tout le monde ! Plus que 5,… 4…. 2… Finiiiiiiiiii !

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

J’ai la chance d’avoir pour amie la Socio Esthéticienne de l’hôpital. Sylviane a été un réconfort lors de ma première hospitalisation de jour pour chimio. Elle m’a rassurée et très bien conseillée, notamment sur le fait de protéger sa peau et ses ongles pendant et après le traitement.

J’ai un bon contact avec les infirmières. J’ai parfois l’impression d’être un peu leur « bébé fighteuse », je dois être parmi les plus jeunes… Elles ont toujours un mot gentil, le sourire… c’est agréable, ça ne me soucie vraiment pas d’y aller au final.

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai décidé de prendre en parallèle des plantes pour renforcer mon système immunitaire.

Attention, il faut bien en parler avec son cancérologue pour ne pas créer d’interaction.

J’ai fait une cure de RégulatProBio. Est-ce que cela a vraiment eu un impact ? Je ne peux pas vous dire, mais c’est vrai que j’ai plutôt bien supporté la chimio avec très peu d’effets secondaires (pas de nausées, très peu de fatigue). Je n’ai jamais perdu l’appétit… au contraire ! Je n’ai pas été malade de l’hiver hormis un petit rhume au tout début.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je suis en arrêt de travail depuis mi-novembre, mais je suis toujours en contact avec mes collègues et ma manager. Des perles avec moi !

Régulièrement, elles viennent déjeuner à la maison pendant leur pause du midi. Et puis je consulte toujours mes mails. Ca m’aide à garder l’esprit dans mes dossiers et dans l’entreprise.

Sinon, je continue à mener la même vie. Je vois toujours mes amis, ma famille. Avec mon mari, nous faisons des projets (ça c’est très important de pouvoir se projeter ! en tout cas ça m’aide beaucoup) : de voyages, de weekends de soirées…

Et puis je serai tata dans un peu plus d’un mois ! C’est un réel booster ! Quel effet il a sur moi ce petit ! Tellement hâte de voir sa frimousse !

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Dès le début, j’ai pris l’habitude d’hydrater mon corps avec des crèmes type la Roche Posay ou Avène. Et dès le début, j’ai tous les soirs utiliser le mascara fortifiant Ecrinal sur mes cils et sourcils. Je n’ai jamais perdu mes cils, et que très légèrement dans les sourcils.

Le matin, 2 à 3 fois par semaine, je me massais le cuir chevelu à l’huile de ricin. C’est un accélérateur de repousse. Je n’ai jamais tout perdu, j’ai toujours eu un petit duvet de bébé. Là que la chimio est terminée, c’est tous les jours que je me passe de l’huile de ricin ! Ca commence à bien s’épaissir !

Utilisation d’un shampoing doux (type Ducray) 2 fois par semaine max.

Et surtout, je me suis toujours maquillée ! Même si je savais que je restais chez moi, je me suis toujours préparée comme si j’allais sortir ! C’est bien meilleur pour le moral que de rester en pyjama toute la journée !

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Pour me rendre à la chimio, j’ai toujours choisi des vêtements dans lesquels je me sentais à l’aise et faciles d’accès pour le branchement du Pac. Donc en fonction ; robe, legging-gilet…

Et dans la vie de tous les jours, pareil, je n’ai rien changé à mes habitudes.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Ah ! Mes 2 autres « coach bonheur » : ma mère et ma grand-mère, qui m’ont répété et répété : « surtout il faut manger ! Ne pas perdre l’appétit c’est important ! ». J’ai donc pu compter sur elles et leurs bons petits plats ! Bref je me suis faite plaisir…

J’ai pris le temps de lire beaucoup plus que d’habitude. Et avec les beaux jours qui arrivent, rien de tel qu’une ballade ou jardiner... Prendre l’air ça fait du bien !

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Comme toutes, la peur de perdre ses cheveux… étape difficile, croyez-moi j’en avais vraiment peur, mais sur laquelle je m’étais bien préparée. J’ai coupé mes cheveux de plus en plus courts au fur et à mesure. J’ai commencé à en perdre après la 2ème cure de chimio. J’ai décidé de me raser très très courts pour que la chute soit moins impressionnante.

Et j’ai opté pour la perruque. En y mettant le prix, vous avez quelque chose de qualité (Any d’Avray). Elle ne m’a jamais inconfortée et surtout les personnes n’y ont vu que du feu ! C’est exactement la coupe et la couleur que j’avais avant !

J’ai même essayé le blond, avec un bandeau de cheveux à glisser sous un foulard ou bonnet. Très sympa aussi. Bref je me suis dit que c’était l’occasion d’essayer des trucs que je n’aurais jamais osé !

Pour la nuit, et en hiver, j’ai opté pour les petits bonnets en coton.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Evidemment, c’est l’une des premières choses que j’ai dite à mon entourage : « surtout on ne change rien ! ». D’autant que je ne me sentais pas malade, je n’avais pas envie qu’on me considère comme tel. Tout le monde a contribué à ce que je ne sois pas rangée au statut de malade.

Une fois bien maquillée et bien habillée, honnêtement la maladie est passée inaperçue. Plusieurs ont été très surpris de ne pas m’avoir vu changer en apparence. Na !

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Je n’ai pas le sentiment d’avoir été gênée par des remarques. Chacun a su être intelligent et compréhensif.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Mes proches sont exceptionnels. J’ai la chance de recevoir beaucoup d’amour de mes parents, pour qui j’imagine comme il a été difficile d’accepter que leur enfant chérie était malade.

Ma sœur et mon beau-frère m’ont beaucoup soutenue. Là encore j’imagine leur douleur, avec de surcroit plus de 600 kms qui nous séparent, et avec une très belle nouvelle qui s’est trouvée mêlée à ma mauvaise nouvelle. Alors que j’apprenais mon cancer, ma sœur apprenait sa grossesse. J’ai pu compter sur les encouragements de ma sœur, qui a instauré un petit rituel à chaque chimio ou étape : une photo, un cadeau, ou l’annonce que je serai la marraine de mon neveu…

J’ai reçu les encouragements par la présence, les mots doux, les gestes attentionnés du reste de ma famille ; ma belle-mère, mon beau-frère et ma belle-sœur, mes nièces, mes oncles et tantes, mes grands-parents (mon papi, mon mentor, qui lui est un ex-K Fighteur !)… Et puis mes amis, mes collègues… Tout le monde à sa manière m’a beaucoup apporté ! Comme je le dis, c’est ma Team !

Et puis il y a mon mari… Que je ne remercierai jamais assez pour son soutien, ses encouragements. Celui sur qui j’ai pu me reposer, parfois m’effondrer, celui qui m’a réconfortée et aimée, et celui avec qui parfois j’ai même pu rire de la maladie.

Comme me l’a dit ma maman il y a quelques jours : « avec de l’amour, on peut déplacer des montagnes ! »

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

La présence et la compréhension sont motrices. Pour ma part, j’ai apprécié ne pas lire dans leurs yeux leur inquiétude ou d’être jugée comme une malade.

Les petites attentions, les encouragements, les échanges positifs : ça donne envie de se battre, et de se transformer en guerrier !

Et l’amour évidemment, qui donne une force insoupçonnable !

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Je ne suis pas vraiment pour faire des recherches médicales sur des forums, sur internet car j’ai toujours peur de ne voir que le pire, et évidemment d’être concernée par le pire !

Je pensais qu’il n’y aurait que des témoignages de personnes se plaignant de la maladie, des effets,… J’avais peur que ça me donne le moral à zéro !

Et puis on m’a parlé d’une émission « Toute une histoire » sur France 2 où des jeunes femmes venaient témoigner sur leur positivisme face à leur maladie. J’ai vraiment accroché et je me suis beaucoup reconnue en elles. De fait, je me suis mise à suivre leurs blogs. C’est encourageant !

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Oui, j’ai appris plein de trucs tout en gardant le sourire ! Bref, je continue sur la même lignée : me battre tout en restant confiante et en profitant de la vie !

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Comme la plupart des personnes concernées je pense, évidemment cela nous apprend à relativiser ! Je prends davantage de plaisir avec des « petits riens », je profite peut-être plus de l’instant.

Bien sûr je continue de râler ! Mais je me dis souvent « quand même, j’ai de la chance ! Je vis. »

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Merci Emilie, pour ce très beau témoignage.

Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte