ITW n°92 : Marie - K fighteuse (K de la langue).

Hello,

aujourd'hui la lumineuse, Marie 38 ans, se livre pour nous raconter son K de la langue (dont les traitements se sont terminés en février 2016). L'histoire d'une maman qui n'a eu de cesse de penser à se battre pour ses enfants, l'image qu'elle leur renvoyait pour rester une wonder Maman, et en la lisant ça semble réussi.

Malgré une histoire aux séquelles physiques importantes et mutilantes, on retient surtout une dignité bouleversante (voire inspirante), celle d'une positive invétérée (et puis un peu acheteuse compulsive aussi hihi), passionnée de futilités, qui en réalité n'en sont pas, Marie défend ce sur quoi je me bats aussi, combien la coquetterie est un moteur quand on traverse le pire, et que grâce à ça et bien entendu l'amour des siens on puise des ressources de warriors qui permettent de déplacer des montagnes.

Merci Marie pour ce beau témoignage plein d'espoir et de belles ondes. Encore une belle leçon de résilience.

Très belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom:Marie

Age : 38 ans

Profession:infirmière

Ou vis tu :finistère

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

parce que je me sens prête maintenant. Je pense que ça me fera du bien et que ça pourra peut-être aider d’autres personnes.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

généreuse, drôle et courageuse parait-il !

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

la lecture, l’écriture, la couture, … mes enfants et mon mari !!

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

carcinome épidermoïde de la langue si j’en crois ce que j’ai lu, stade 2 voire 3

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

le 22 octobre 2015, j’avais 37 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

J’avais prêté peu d’attention à cet aphte puisq’il a commencé alors que j’étais enceinte, puis j’ai accouché et me suis occupée de mon bébé en plus de mes 2 filles. Mais je commençais à avoir du mal à parler, manger et j’avais commencé à perdre du poids. Alors après avoir vu plusieurs fois plusieurs médecins, mon généraliste, qui m’a envoyé vers un ORL, qui a demandé son avis à un dermatologue, qui m’a renvoyé vers l’ORL, ils ont fini par faire une biopsie.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

J’ai terminé les rayons et la chimio le 12 février 2016. J’attends le 12 février 2017 pour qu’on m’annonce ma rémission !

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Il faut savoir que ce genre de cancer se retrouve le plus souvent chez les hommes de plus de 60 ans alcooliques et fumeurs.

C’est l’histoire d’un drame ordinaire digne des mauvais films américains !

Mon parcours a commencé par la chirurgie 2 semaines après le diagnostique. Il a fallu 7 heures d’opération pour me retirer 3 cm de langue ! Je suis passée par la réanimation pendant 24h et j’ai eu une trachéotomie pendant 4 jours. Pas d’alimentation normale mais par une sonde naso-gastrique pendant 10 jours, ensuite j’ai pu manger du mou : des purées, des flans, des yaourts…

J’ai été opérée une deuxième fois, pour la deuxième phase chirurgicale, pour me poser une jéjunostomie en prévision des difficultés d’alimentation liées aux rayons, et pour me poser la chambre implantable.

Entre temps comble de malchance je suis aussi retournée au bloc pour drainer un abscès qui s’était développé juste sous mon menton au bout de la cicatrice.

J’ai commencé la chimio et les rayons le 29 décembre, et j’ai terminé le 12 février. Les médecins ont pris la décision de me « bombarder » parce que je suis jeune et pour limiter au maximum tous les risques de récidive. Je n’avais pas de métastases, juste 2 ganglions touchés mais encapsulés.

Les rayons m’ont brûlée la gorge, la bouche et la peau, ont provoqué des mycoses très importantes qui m’ont empêché de m’alimenter pendant 3 mois. J’ai perdu beaucoup de poids … mais pas mes cheveux !!!

Aujourd’hui je mange pratiquement normalement mais les traitements entrainent des effets secondaires nécessitant eux-même d’autres traitements, etc… J’ai encore des médicaments, des carences et j’ai eu de la morphine à haute dose (entre autres antalgiques) qu’on diminue petit à petit.

Je suis suivie tous les 2 mois et je fais des prises de sang et autres contrôles divers et variés ! Je fais de la rééducation, orthophoniste et kiné, mais c’est vraiment pour du confort aujourd’hui. Quand je parle on ne peut pas deviner qu’on m’a retiré 3 cm de langue !

On m’a retiré ma jéjunostomie au mois de juin et ma chambre implantable il y a 1 mois.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

cisplatine 3 séances avec hyperhydratation avant et après a chaque fois

radiothérapie:

33 séances de radiothérapie

opération:

chirurgie de la langue en 2 fois : ablation de la tumeur dans un premier temps avec création d’un lambeau de joue rattaché à la langue saine (une autogreffe en gros) puis 1 mois plus tard libération du lambeau, c'est-à-dire qu’on l’a détaché de ma joue. Pour pouvoir enlever toute la tumeur, il a fallu me retirer une molaire et une prémolaire, et ma mâchoire s’est luxée . Mais sans ça, il aurait fallu m’ouvrir la mâchoire en 2 par le menton. J’ai été hospitalisée 2 semaines la première fois, et 24 h la deuxième fois.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

j’ai beaucoup de chance de ne pas avoir perdu mes cheveux ! Sur ce point je ne peux rien conseiller ! Mais j’ai discuté avec d’autres femmes qui étaient là en même temps que moi et nous avons beaucoup ri de ce que nous vivions. Nous avons tourné la situation en dérision. Malgré la gentillesse du personnel soignant, ils sont très occupés il ne faut pas hésiter à chercher des conseils ou seulement discuter avec les personnes qui sont là pour se faire soigner, et se faire accompagner par quelqu’un si on en éprouve le besoin. Il faut apprendre à accepter du soutien et de l’aide de ses proches même si c’est difficile, c’est essentiel ! Pourtant je ne suis pas une championne dans ce domaine !

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Avec l’hyperhydratation c’était plutôt contraignant. J’ai préféré rester à la maison plutôt que de me faire hospitaliser la veille. On me posait la perfusion vers 20h et on me l’enlevait le lendemain matin. Je faisais la chimio et l’infirmière revenait dès mon retour à la maison pour remettre une perfusion, puis le lendemain matin pour retirer la perf et l’aiguille. Pour la première chimio j’étais terrorisée. J’avais peur d’être malade. Mais je les ai très bien supportée grâce aussi à tous les traitements préventifs que les médecins prescrivent aujourd’hui. Mais il faut dire aussi que je n’ai eu que 3 cures. Je les ai bien supportées toutes les 3.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

J’ai été prise en charge par des personnes extraordinaires. Elles ont pris leur temps avec moi, ont répondu immédiatement quand j’avais besoin de quelque chose. Au-delà des soins médicaux elles ont fait preuve d’une gentillesse incroyable et m’ont aidé à rester forte et à supporter tout ça.

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai fait appel à un magnétiseur pour essayer de limiter l’effet des rayons. Je préfère me dire que ça aurait été pire si je n’avais rien fait …mais je ne suis pas convaincue … pourtant j’y croyais.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’ai fait beaucoup de coloriage anti stress ! j’adorais ça ! c’était un travail minutieux qui faisait passer le temps plus vite ! Mais j’étais aussi épuisée et je dormais beaucoup. J’ai regardé beaucoup la télévision aussi. En particulier toute la première saison de « once upon a time ». Dès que j’ai pu, je suis sortie pour respirer l’air de la mer ! et puis je faisais ce que je pouvais pour m’occuper de mes enfants. Disons que j’assistais à leur vie sans pouvoir vraiment faire grand-chose mais au moins j’étais là !

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

A cause des rayons localisés au niveau du cou je n’avais pas le droit de mettre quoi que ce soit sur mon visage à part les yeux. Alors j’ai focalisé sur le vernis, le fard à paupières et le mascara pour des yeux de biche, les vêtements, et bien sûr mes cheveux puisque je ne les ai pas perdus. On ne peut pas dire que j’avais une chevelure flamboyante, loin de la ! C’était même plutôt la catastrophe, mais au moins j’avais mes cheveux ! Je mesure quelle chance j’ai eue ! Même si je ne sortais que pour aller en radiothérapie je prenais le temps de bien m’habiller. Ca permet de garder une image positive de soi.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

A la maison je me mettais à l’aise. J’avoue que c’était T-shirt et jogging. J’avais aussi la sonde accrochée au ventre ce qui n’est pas très élégant. Mais pour sortir, c’était jean, un top et une veste, et des talons ! J’étais aussi limitée car je n’avais le droit qu’à des matières naturelles : coton, lin ou soie ! donc une petit foulard qui va bien pour cacher les brûlures ! Tout ça était hyper important pour moi ! Ca m’a permis de garder une identité et une image positive.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Mon état général ne permettait pas de faire de sport, mais maintenant j’ai repris des cours de danse, ce que je n’aurais probablement jamais fait si je n’avais pas eu ce cancer ! Ca me libère le corps et l’esprit ! et ça participe à ma rééducation !

J’ai aussi repris la lecture. Pendant des mois je ne lisais plus alors que je suis un vrai rat de bibliothèque. J’ai retrouvé ce plaisir, et je me suis mise à écrire de manière très intense alors que je ne le faisais que de manière occasionnelle. J’exorcise !

L’alimentation est au centre de ma maladie. Je n’ai pas mangé pendant des semaines et mes goûts ont un peu changé, mais même avec la chimio, je n’ai pas perdu le goût et mon opération de la langue non plus ne m’a pas retiré ce privilège. Par contre manger, qui était un plaisir exquis pour moi ( je suis une affreuse gourmande au départ !) ,est devenu souvent une corvée. Ca s’améliore mais il me faudra encore du temps. Je mange très lentement et mes glandes salivaires ont été très abîmées à cause des rayons. Là aussi ça s’améliore mais c’est long à récupérer.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

e ne les ai pas perdu, et je n’ai pas demandé pourquoi ! Les médecins m’ont prévenue dès le début. Maintenant j’aimerais savoir pourquoi.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

C’est surtout le regard de mes proches qui m’importait. Celui de mes enfants en particulier. J’avais peur qu’ils soient effrayés. Et celui de mon mari. Je ne voulais surtout inspirer de pitié à personne. Ca aurait été insupportable pour moi. J’étais devenue une petite chose faible et fragile, frêle, du moins en apparence et je ne voulais surtout pas qu’on m’associe à cette image donc à l’extérieur je faisais en sorte que ça se voit le moins possible.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Je n’ai pas eu de remarques désagréables sauf une seule fois. La personne ne s’est pas rendue compte de ce qu’elle disait. Elle avait laissé trainer un examen de dépistage systématique qu’elle devait faire et je l’ai mise en garde même si ce n’est pas mon genre, mais c’est une personne très proche de moi. Elle m’a répondu « de toute façon ça se soigne bien maintenant. » J’ai été choquée par sa réponse, alors qu’elle m’a vu au plus dur du traitement.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Tous mes proches ont été très présents. Beaucoup de gens de ma famille ont mis leur vie entre parenthèses pour nous aider à tout assumer et à donner aux enfants une vie la plus normale possible. Ils ont été formidables, chacun prenant naturellement sa place et me laissant la mienne quand il le fallait et quand je le pouvais. Mon mari a tout porté a bout de bras pendant plusieurs mois. C’était d’autant plus difficile qu’il a des fonctions importantes et énormément de travail. Il a aussi été très bien soutenu par ses collègues. J’ai reçu beaucoup de témoignages et d’encouragements de gens que je ne connaissais même pas. J’en ai été très touchée et ça m’a beaucoup aidé. Mes collègues de travail ont toujours été présents d’une manière ou d’une autre. Nous avons aussi eu quelques déceptions. Des gens que l’on croyait proches et qui ne se sont pas manifestés, ou très peu. Ca permet de faire un peu le tri autour de soi …

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Ce n’est pas contagieux ! Et le moral est la première force pour guérir et affronter les traitements. Si vous ne savez pas quoi dire dites-le ! dites juste « je pense à toi ! » Rien que de savoir qu’à un moment de la journée une personne a pensé à soi et s’est demandé comment on allait, ça réchauffe le cœur.

On croit que tout le monde parle du cancer librement aujourd’hui, c’est faux. Il y a un tabou monumental sur ce sujet. Beaucoup de gens n’ose pas prononcer le mot ! On se croirait dans Harry Potter quand il ne faut dire le nom du méchant sorcier ! « celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom », Voldemort de peur qu’il n’apparaisse. C’est exactement la même chose !

Ca dépend sûrement du tempérament de chacun, mais moi en parler m’a beaucoup aidé et m’aide toujours. Je raconte sans problème si on me le demande, mais, sans être trash non plus, je ne mets pas de filtres. Je raconte tel quel, sans faux semblants.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

au tout début oui mais plus du tout ensuite. Il y a beaucoup trop de choses sur internet et on ne peut pas faire de généralités. Chaque cas est unique et on a vite fait de mal interpréter certaines choses. Mais je travaille dans le milieu médical et j’ai certaines bases qui me permettent peut-être de comprendre plus facilement certaines choses, et j’ai aussi des médecins dans ma famille. Et puis les médecins qui s’occupent de moi sont plutôt disponibles et à l’écoute et répondent assez facilement à mes questions. Ca me suffit.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

le peu de choses que j’ai lues m’ont plutôt terrorisées !

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Tout ! ou presque ! je me suis rendue compte que j’étais beaucoup plus forte que ce que je croyais et aussi beaucoup plus aimée que tout ce que j’avais pu imaginer. Il parait que je suis courageuse !

J’ai appris la souffrance, la peur, le chagrin, l’injustice… je pourrais continuer longtemps, mais j’ai décidé de ne garder que le positif. J’ai appris encore plus l’amour, la patience, mon attachement à mes enfants. J’ai décidé dès le premier jour que j’allais me battre comme une lionne pour mes enfants, parce que, même si je ne suis pas la meilleure maman du monde, je suis leur seule maman. J’ai mesuré l’amour que me porte mon mari et la peur panique qu’il a eu de me perdre. J’ai mesuré l’abnégation de mes parents devant leur enfant qui souffre. J’ai appris à être calme.

J’ai pris de l’assurance et de la confiance en moi. J’ai décidé de ne plus m’embêter avec les choses et les gens qui m’ennuient. J’ai appris la valeur du temps et son élasticité !

J’ai décidé que ce serait un tremplin pour être meilleure, que tout ça ne devait pas être inutile. J’ai décidé que je ne serai pas amère ni en colère, que je n’en voudrai pas à la terre entière, que je serai bienveillante avec les autres. Etre malade ne donne pas le droit d’être méchant ou prétentieux. Je ne l’étais pas avant, mais j’ai maintenant une conscience accrue de ma chance de vivre, de la famille merveilleuse que j’ai, de la vie magnifique qui s’offre à moi. J’ai pris l’habitude de dire que même la merde sert de terreau pour faire pousser de belles choses.

J’ai appris à vivre intensément, à être maîtresse de ma vie, j’ai appris le bonheur.

Malgré tout il reste une fragilité aussi que je n’avais pas avant et parfois la sensation d’un gouffre devant moi dans lequel je pourrais tomber n’importe quand. J’imagine que ça s’appelle la peur !

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

je ne suis pas du tout douée en informatique, alors je ne sais pas trop comment faire pour envoyer des photos ! je vais donc me décrire ! je suis petite (1,57), je pèse maintenant 50 kg (après 3 grossesses c’est pas mal ! bon il y a eu le cancer qui est passé par là, d’accord !). j’ai les yeux verts, pas très clairs, qui virent au gris les jours d’orage, je suis brune, les cheveux courts derrière, carré plongeant asymétrique devant (je sais ça à l’air bizarre mais c’est plutôt joli, enfin je crois…), je souris presque toujours sur les photos parce qu’il parait que j’ai de jolies dents ! J’ai des cicatrices dans le cou et quelques marques de brûlure mais en réalité ça ne se voit pas trop. Je ne suis pas défigurée !

Que dire d’autre ? ce n’est pas tellement le physique qui est important finalement. J’adore les fringues (surtout depuis que je m’habille en 34-36 !) et je suis une dingue de sacs à mains et de chaussures ! Je mets des pantalons, des jupes, des robes, des décolletés devant des décolletés derrière, des cols claudine, des ras du cou, du large et du moulant. Bref je porte tout à partir du moment où ça me plait !

Je suis devenue un peu dépensière, mais pas que pour moi ! j’aime acheter des choses pour les autres.

J’aime rire, surtout de moi-même !

J’aime lire et rencontrer des gens dans les histoires ; je n’aime plus autant la télé qu’avant. J’ai l’impression de perdre mon temps !

Je suis une bonne vivante. J’aime partager. Et en même temps j’aime la douceur et le calme de mon cocon, j’aime aussi être seule parfois. Pas toujours facile avec 3 schtroumpfs !

Je vis au bord de la mer, j’aime sentir son odeur le matin et aller la regarder même quelques secondes.

Voilà, c’est un peu de moi.

Merci de nous donner la chance de nous raconter.

Je le faisais pour moi-même jusqu’à présent et je vais continuer à écrire. Peut-être qu’un jour ça donnera quelque chose de concret. C’est un peu mon rêve secret !

J’espère ne pas avoir été trop longue et barbante !

‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

Merci à toi Marie, pour cette parenthèse qui donne de la force, et surtout continue d'écrire !

Vous pouvez laisser des commentaires à Marie, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte