ITW n°90: Tiphaine - K fighteuse (sarcome d'Ewing).

Hello,

pour reprendre les interviews cette année (qui seront à présent diffusées tous les mercredi à 13h), je vous présente la lumineuse Tiphaine, 23 ans, pleine de vie, spontanée et naturelle, une bulle de douceur à lire, une ode à la vie, le témoignage d'une jeune femme en rémission d'un sarcome d'Ewing depuis novembre 2015. Avec sincérité elle nous livre son parcours du combattant, mais on retient surtout son hymne à la vie, celui d'une jeune femme croqueuse de rêves, et de projets, pour qui l'épreuve l'a finalement recentré sur l'essentiel, et qui ne retient que le positif des choses. De belles ondes pleine d'espoir qui font du bien.

Très belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Tiphaine

Age : 23

Profession: Etudiante

Ou vis tu : Reims

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

J’espère que mon témoignage pourra aider d’autres k fighters mais aussi leurs proches à mieux aborder le cancer.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

On me dit souvent rigolote, spontanée et naturelle.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

La montagne, elle me ressource. La lecture, elle me fait rêver.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Un sarcome d’Ewing costal droit. Il n’existe pas de grade pour cette pathologie.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

On l’a découvert en septembre 2014 alors que j’avais 21 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

J’avais un point dans le dos depuis 2 ans et des douleurs costales les derniers mois avant la découverte de la maladie. La dernière semaine, j’avais le souffle coupé et une sensation de poignard au niveau des côtes droites et j’étais très fatiguée. Je suis allée aux urgences, on pensait à des calculs de la vésicule. En faisant une IRM, le radiologue s’est rendue compte que je ne pouvais pas gonfler les poumons au moment de faire l’image, il a donc remonté l’appareil au niveau des poumons et a découvert une masse de 13 cm entre ma 8è côte droite et mon poumon droit.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Je suis en rémission depuis novembre 2015.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Un long parcours du combattant, une traversée du désert ! Après l’annonce de mon cancer, le chirurgien envisage rapidement une biopsie. Je suis alors hospitalisée une semaine, j’ai ma première cicatrice. Mais les douleurs montent d’un grade, cela devient insupportable et je fais de la fièvre une fois rentrée chez moi. C’est mauvais signe, il y a une grosse infection au poumon, certainement une bactérie lors de l’opération. C’est là que je pars pour Paris à l’Institut Curie, le centre de référence pour ce type de cancer très rare. J’y reste 3 semaines, on fait une ponction sous scanner, on ne peut pas commencer les traitements car je suis très mal, l’infection s’étend et les antibiotiques ne font pas effet : je m’attends au pire. Mon oncologue contacte alors un professeur qui va conseiller une antibiothérapie spécifique et miracle, ça fonctionne ! Un mois se passe, on peut enfin commencer les traitements, la tumeur a grandi depuis septembre. S’enchaînent alors 7 séances de chimiothérapie, une opération, de la radiothérapie et 8 séances de chimio pour finir. 1 an de traitement.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

J’ai eu au total 15 cures de chimio. J’étais hospitalisée 3 jours toutes les 3 semaines. Je me souviens de quelques noms : vincristine, ifosfamide, doxorubicine, étoposide, actinomycine. Certains de ces produits ont été diminués car ils provoquaient trop d’effets secondaires, l’un était toxique pour mon cœur.

radiothérapie:

J’ai eu 30 séances de radiothérapie chaque jour pendant 1 mois et demi.

opération :

(Pose du Pac et biopsie) La grosse opération s’est passée à Foch, hôpital spécialisé en pneumologie. Le professeur (un Etre exceptionnel) a retiré 3 côtes (de la 6è à la 8è), un morceau du poumon droit. Le vide laissé par l’ablation des 3 côtes a été comblé par une barre en titane.

Aujourd’hui, je suis suivie pour le cœur et je vois mon kiné 3 fois par semaine.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Les infirmiers et infirmières sont géniaux, il ne faut pas hésiter à tout leur dire !

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

La veille je n’avais pas trop le moral car je savais que j’allais quitter ma ville pendant 3 jours pour Paris et que mon entourage ne serait pas sur place. Le jour même je me disais : « Allez, on va lui remettre une claque de plus à ce crabe ! » et quand j’arrivais à Curie dans le service des jeunes adultes j’étais contente de revoir mes compagnons de galère et mon anim’ préféré ! Les 3 jours se passaient plutôt bien en soi, je n’avais pas trop d’effets secondaires et on se marrait bien à la salle des jeunes c’était cool ! Par contre quand je rentrais chez moi, je savais que les deux semaines allaient être difficiles à cause des effets secondaires. Je dormais beaucoup, je bougeais très peu, surtout en hiver lorsque les globules blancs ne sont plus au RDV, il ne faut pas sortir pour ne pas attraper une infection ! Je suis restée plusieurs semaines enfermée sans prendre l’air et ça c’était vraiment dur parce que je suis d’une nature très active. Du coup, mon astuce « anti coup de blues », c’était de regarder des séries, des films, de lire et d’écouter de la musique.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

A l’hôpital, je bougeais beaucoup. Je restais très peu dans ma chambre pour ne pas trop cogiter. J’allais en salle des jeunes, à la cafète. Avec le personnel soignant, on s’entendait très bien, on parlait de tout et de rien. On n’est pas un numéro à leurs yeux.

3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai essayé beaucoup de médecines alternatives pour diminuer mes effets secondaires. J’ai été voir à plusieurs reprises un magnétiseur réputé dans ma région. Cela m’a aidé physiquement et, psychologiquement, cela me rendait hyper optimiste ! J’ai fait de l’acupuncture, de la phytothérapie et j’ai ressenti beaucoup moins de nausées. On n’en parle pas assez avec les médecins et en France, pourtant ça aide vraiment !

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je partais les derniers jours avant de reprendre les chimios dans la famille ou avec des amis. J’ai été 4 fois au ski, c’était super cela me changeait les idées, je pensais à autre chose. Et si je ne partais pas, je BOUGEAIS : je me baladais, j’allais voir des amis, de la famille. Bref, je ne restais pas seule à réfléchir.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Comme la chimio peut faire perdre les ongles, je mettais du vernis au silicium en continu et cela a marché puisque je n’en ai perdu aucun. En ce qui concerne la peau qui se dessèche, je mettais de la crème Avene, elle hydrate très bien. Et sur la cicatrice et la zone irradiée par les rayons, j’appliquai de l’huile d’amande douce mélangée avec quelques gouttes d’huile essentielle de Tea-tree et de Niaouli. Ma peau s’est bien réparé.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

En chimio à l’hôpital je portais des survets pour le confort. Par contre une fois rentrée chez moi je m’habillais comme d’habitude. Je ne voulais rien changer.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Il était difficile de faire du sport à cause de mon souffle et de ma fatigue sauf quand j’allais au ski, c’était la journée ! La montagne me donne une force mystérieuse, c’est magique ! Chez moi, je lisais beaucoup, j’écoutais de la musique. Niveau nourriture, cela dépendait de la faim sinon je ne changeais pas mes habitudes alimentaires.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

J’ai perdu mes beaux cheveux longs malheureusement dès la première chimio. Une des étapes les plus difficiles à vivre ! Mais je ne me suis pas démontée, j’ai porté une perruque aux cheveux plutôt longs quasiment tout le temps et les gens n’y voyaient que du feu. Chez moi seule, c’était turban et foulard.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Pour contrer un éventuel changement de comportement des gens, je faisais comme si de rien n’était. Avec la perruque, un peu de maquillage, les gens ne voyaient rien. Je ne me plaignais pas non plus auprès de mes proches pour ne pas les inquiéter et pour dédramatiser la chose.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

« J’ai peut-être pas un cancer mais moi aussi je souffre de mon mal de dos »

Et d’autres dont je ne me souviens plus !

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Ils étaient très présents, ils me téléphonaient tout le temps, venaient me voir chez moi.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Même si c’est difficile, il faut essayer de faire comme d’habitude ! Ne pas décider pour le malade en se disant qu’il est trop fatigué pour faire telle ou telle chose.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Au début oui, je cherchais des témoignages sur des blogs ou forums. Mais je me suis vite rendue compte que c’était très souvent négatif.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Parfois oui. Du moins, je gardais le positif.

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Ce blog mais aussi celui de Marine « kiss of a hurricane ». Ils sont positifs et optimistes.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Tout d’abord je profite de la vie à fond sans trop me poser de questions ! J’ai envie d’aventure, d’expériences, de voyages. Au niveau professionnel, j’ai envie de faire ce qui me plaît, à savoir enseigner aux touts petits ! J’ai laissé tomber mon Master Finance, un domaine trop superficiel à mon goût. J’ai aussi fait de superbes rencontres, j’ai mis de côté des « amitiés » futiles. La vie a pris son véritable sens à mes yeux, je suis apaisée.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Je voudrais remercier les Etres d’exception qui m’entourent. Que ce soit un ami qui a su tendre sa main, une infirmière qui m’a considérée comme un Etre singulier, un chauffeur de vsl qui m’a fait rire. Tous les bénévoles d’associations comme Princesse Margot, Cheer Up, On est là, 20 ans un projet, Défi et j’en passe qui donnent sans compter et sans rien attendre en retour. Mais aussi mon kiné, mon cardiologue, ma pneumo, mon chirurgien professeur, mon oncologue et Cie qui me portent au quotidien et qui font que je peux Vivre, Voyager, Rencontrer, Rire.

Enfin, ma famille, un soutien sans faille !

A vous tous, un énorme merci, je vous Aime énormément !!