ITW n°89: Maelle - K fighteuse (thyroïde).

Hello,

aujourd'hui, l'inspirante Maelle 29 ans, nous livre son combat contre un K de la thyroïde, combattu à 18 ans, le témoignage d'une jeune femme optimiste "devenue adulte plus tôt que prévu, avec un positivisme à toute épreuve. Et l’envie de contrôler les choses par peur d’être prise de court encore une fois." Une leçon sur la vie, des mots très justes, merci Maelle de te livrer à nous avec tant de sincérité, et de nous insuffler depuis tout ce que tu as traversé cette "furieuse envie de vivre" pour inspirer les autres qui se battent.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Maëlle

Age : 28 (bientôt 29 !)

Profession: Travailleur social

Ou vis tu : Yvelines

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce que mon premier combat fêtera bientôt ses 10 ans ! (HB !!) Contente de bientôt fêter cet anniversaire je ne me suis pas rendue compte qu’un «vilain microbe» envahissait de nouveau mon corps. Deuxième combat en cours … parce-que je ne suis sûrement pas la seule à enchaîner les batailles alors à mon ptit niveau j’espère rebooster celles qui vivent la même chose que moi. A plusieurs on est plus fort !

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Ma foi inébranlable en La Vie, mon sourire et mon optimisme .

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

La photographie, où comment immortaliser des moments uniques.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer papillaire de la thyroïde.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Fin d’année 2006, à l’aube de mes 19 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Été de mes 18 ans, je tousse beaucoup, énormément, trop ! Stress du bac il paraît, sirop contre la toux et bac obtenu je pars travailler deux mois en Auvergne (terre d’origine). Octobre, rentrée à l’université , je tousse toujours, mes côtés se fissurent sous mes quintes de toux. Je me décide à consulter, Dr S ne trouve pas cela normal = prise de sang illico presto les résultats ne sont pas bons. Échographie pas beaucoup plus glorieuse, des antécédents ? Houla Oui ! K du sein et K des ovaires sont des ennemis connus d’une grande partie des femmes de ma famille.

Ponction « ça va faire mal ! » effectivement … quelques jours après 21h Dr S m’appelle et me convoque avec Maman dès le lendemain (je peste ! Pourquoi avec maman ! J’ai 18 ans bordel je peux gérer seule !)

Le lendemain, Dr S annonce « c’est un cancer, il faut opérer rapidement » … Maman pleure et moi … je crois que ce fameux lendemain mon cerveau s’est arrêté, jusqu’à la veille de l’opération.

Je ne me rappelle pas des jours, des semaines qui ont suivi … aucun souvenir, aucune émotion.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Rémission !! Mais traitement à vie, de bien jolie hormones endocriniennes à prendre tous les matins faute de quoi je me transforme tel Hulk !

Quel traitement as-tu eu ?

Un mois après l’annonce fracassante du Dr S, entre Noël et le jour de l’an je suis opérée.

Veille de l’opération , douche à la bétadine … mon cerveau se réveille, je m’effondre « putain ! Merde j’ai un cancer ! »

Loooooongue opération qui me laissera une bien belle cicatrice qu’il me faudra apprivoiser.

Conclusion de l’opération « K était là en sommeil, depuis un petit moment » vu l’état de ma thyroïde.

Quelques semaines après je suis traitée par IRA-thérapie. En bref, on me confine dans une chambre d’hôpital avec le sigle ‘Attention radioactivité ‘ sur la porte. Le médecin ouvre une grosse boîte frigorifique où il y a une petite gélule radioactive que j’avale et qui doit détruire ce qu’il reste de K dans mon organisme.

Je reste dans cette chambre des jours et des jours. Le temps de ne plus être radioactive et donc potentiellement dangereuse pour les autres.

Expérience traumatisante, personne à qui parler, à qui se confier et personne qui m’explique.

Mon lien avec les personnels soignants :

Mon jeune âge faisait de moi une patiente VIP, très entourée et paradoxalement j’ai beaucoup souffert du peu d’explication que l’on m’a fourni. Et longtemps je n’ai pas compris et culpabilisé «pourquoi moi ? ».

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

A 19 ans ! Bien sur que le regard des autres a compté. J’avais l’impression d’avoir été défigurée par l’opération et il m’a fallu apprendre à dompter ma cicatrice. Cicatrice que j’ai longtemps caché sous des foulards et des colliers.

Le regard des autres a changé, leur regards de désolement me mettais en colère. Je ne supportais pas leurs airs compatissants … « parce qu’ils ne pouvaient pas comprendre ils ne vivait pas la même chose que moi ».

Les gens ne savaient plus quoi me dire et je n’avais pas non plus envie de parler. Il m’a fallu du temps pour affronter, assumer et exposer ma cicatrice aux yeux des autres.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

« Tu t’es maquillé c’est que ça va alors »

« Si tu fais pas de chimio c’est pas vraiment un cancer »

« Ca va ce n’est qu’un cancer de la thyroïde, y a pire ! »

… non mais ta gueule ! (Pardon)

Cette phrase m’a longtemps confortée dans l’idée que je ne devais pas me plaindre. Et j’ai culpabilisé d’être aussi mal alors que ce n’était « qu’un cancer de la thyroïde »

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

J’étais jeune et mes amis aussi, ils sont partis. Considérée comme le bout en train de la bande, celle qui impulse les idées, organise les sorties, qui sourie tout le temps d’un coup j’ai représenté la mort (dixit ma psy) alors ils ont fuient.

Ma famille, ils ont opté pour un mécanisme de défense humain, le silence. Aborder le cancer avec son enfant, sa petite fille n’est pas chose aisée surtout quand elle est aussi jeune que je l’étais. Ils ont été présent, parfois maladroits mais toujours bienveillants.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Il ne faut pas avoir peur d’en parler. Il y a une forme de mysticisme autour du cancer, on ose pas prononcer son nom. Pourtant quand il est là en tant que K fighteuse ça fait du bien d’en parler, de dédramatiser, de répondre aux questions.

Te renseignais tu sur le K sur internet ?

NON, mes médecins me l’ont toujours formellement interdit. J

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Ma façon de vivre a été bouleversé entièrement. Je me suis enfermée dans une carapace par peur d’être de nouveau déçue par la vie et par autrui. Je suis devenue sélective sur les personnes avec qui je partage ma vie.

D’un coup les problèmes des gens de mon âge m’ont paru bien futiles, j’ai pris une claque de maturité ! J’avais beaucoup de mal à supporter la bobologie des autres, mais je deviens plus tolérante, on a chacun un degrés de souffrance différent.

Je suis devenue adulte plus tôt que prévu, avec un positivisme à toute épreuve. Et l’envie de contrôler les choses par peur d’être prise de court encore une fois.

Presque 10 ans après je travaille encore sur les blessures que K a laissé après son passage.

Ce qui reste c’est une envie furieuse de VIVRE et de partager avec les personnes qui comptent.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Mon histoire ne s’arrête de là … après un premier combat acharné d’où je ressort gagnante par K.O et un beau mariage …

Janvier 2016, sous la douche je sens des ganglions cervicaux à droite, ils me déforment le cou. Pas de panique, je travail beaucoup et c’est bientôt les vacances une angine me guette c’est tout. J’irai chez le médecin ….

Quelques jours après Monsieur m’annonce qu’il demande le divorce, j’étais heureuse moi je ne comprends rien, je n’ai rien vu venir … je m’effondre et oublie ces vilains ganglions qui en profitent pour grossir. Je me réfugie chez Maman et passe mes journées à pleurer. Elle se rend compte de ces ganglions et m’envoie coup de pied au derrière chez le médecin. Rebelote … prise de sang, echo, scanner … Ils sont une dizaines tous plus gros les uns que les autres à se battre la place dans mon cou, sous la clavicule et un au sein droit. Je rentre dans les Yvelines, hématologue Dr A, ORL … on en enlève deux histoire de voir ce que ça raconte. Ça sent le roussi quand-même, cette fois ci mon cerveau assimile qu’il se passe quelque chose, -12kg, aucun appétit, 41 de fièvre plusieurs fois par jour, sueurs nocturnes, prurit et j’en passe.

Nouvelle convocation, Maman est là fidèle au post et mes deux copines infirmières (elles enregistres les informations pour moi) … le diagnostic tombe, ganglions nécrosés, K est de retour, lymphome non hodgkinien.

Ma tête est bien en place, 10 ans ont passé j’aborde ce combat différemment (tout en gérant le divorce évidemment !). Je me fais à l’idée de perdre mes cheveux, une intervention est programmée pour enlever mes ovaires et les mettre au congel. « La chimio va être agressive » il paraît.

Mes amis sont bien en place aussi et organise un week-end en Espagne avant de commencer le combat. La veille de l’ablation des ovaires Dr A appel « ON ARRÊTE TOUT ! ». La deuxième lecture de lame infirme la première. Ce n’est pas un lymphome il faut trouver ce que c’est. S’en suit une hospitalisation et des examens tous plus désagréables et douloureux les uns que les autres. Une sacrée équipe de médecin m’entoure, il faut trouver ce qui me ronge.

Enfin il y a deux semaines le diagnostic tombe « Maladie de kikuchi fujimoto », de l’exotisme mais pas de rêves. Maladie rare = pas de traitement = on essaie, on tâtonne … j’en suis au 3ieme et cette impression de m’empoissonner à chaque fois. Les jours passent plus de 8 mois même, le combat est quotidien. Mes muscles diminuent de jour en jour, les douleurs sont parfois là au réveil ou se réveillent dans la journée. Des fois me faire un shampooing est douloureux à en hurler mais je sers les dents. Je veux retravailler, je veux gagner, je veux recourir, je veux une journée sans douleurs, sans nausées …

Prochains examens fin octobre pour voir comment mes muscles et mes nerfs communiquent entre eux.

Cette fois-ci le combat est complètement différent, 10 ont passées j’accepte d’être diminuée sans en faire une fatalité. Je n’ai plus peur de dire que ca ne va pas, si j’ai mal je pleure , si je vais bien j’éclate de de rire, je n’essaie plus de jouer les durs. Et surtout je ne suis pas seule, Maman, mes amis sont là ils se battent avec moi.

Bien évidemment je sortirai de ce nouveau combat changé mais encore plus positive ! Je suis marraine d’une Doudoune d’un an, elle me soigne de ses sourires innocents. Je lui apprendrait à vivre toutes les émotions, à être courageuse et surtout à croire en la vie. Parce qu’après un combat contre K et un nouveau contre Kikuchi j’y crois moi en la vie ! Et mon nouveau +1 à moi me l’a prouvé, le bonheur n’est jamais loin même dans les pires moments !

En conclusion soyons combattantes, acharnées, pleurons et rions aux éclats dans la même journée perchées sur nos talons !

A tous les K, kikuchi et autres saloperies … NOUS GAGNERONS !

Je ne peux pas clôturer ce témoignage sans remercier ceux sans qui ce combat ne serait pas le même. Mes deux infirmières personnelle présentent tous les jours et qui continue le combat avec moi. Leurs amours de mari qui me protègent par leurs amitiés sans failles et leurs bonne humeur.

Maman qui s’inquiète mais ne dis rien, ça ira promis, la sérénité reviendra.

Mes frères pour qui tout cela est bien abstrait, leurs Je T’aime sont autant de coup de poing à la maladie.

Mamie et Papi qui prient pour moi.

Mon +1 qui soigne mes bobos et mes maux avec amour, et fais mes shampoing avec soins.

L’équipe de médecins brillamment mené par Dr A hématologue et humain qui m’a fait sourire même dans les pires moments.

A toutes celles qui se battent … nous ne sommes pas seules ! ♡

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Merci Maelle, pour ce très beau témoignage.

Vous pouvez laisser des commentaires à Maelle, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte