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ITW n°83: Juliette - K fighteuse de l'Ovaire.

Hello,

aujourd'hui, la jeune et positive Juliette, 27 ans, nous raconte son combat contre un K de l'ovaire (soeur de K) découvert en 2012 à 23 ans, avec une force mentale inouïe, Juliette retrace son parcours, l'esprit d'une guerrière passionnée de sport (baseball), qui montre ce qu'est la résilience face à de lourds traitements, dommages collatéraux, et que finalement elle a eu la chance qu'on découvre son K très invasif "tot". Profiter de la vie quand elle est là, reste la douce philosophie de la belle Juliette.

A présent Juliette est en rémission depuis 4 ans, et ça c'est une vraie belle nouvelle à lire !

Pour accompagner les jeunes face au Cancer elle et moi vous recommandons vivement la belle association "On est là" !

Belle découverte.

Commençons:

Qui es-tu ?

Prénom: Juliette

Age : 27

Profession: Rédacteur web freelance

Ou vis tu : Lille

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Pour, peut-être, redonner un peu d’espoir à celles (et ceux) qui luttent encore, et éclairer certains qui se posent des questions sur le sujet.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je suis toujours très positive, je vois toujours le bon côté des choses et je sais relativiser. J’ai un très fort caractère et je suis une battante. Du moins, c’est ce qu’on me dit !

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Le baseball (et le softball) que je pratique sérieusement depuis un an et demi (mais que j’aime depuis plus longtemps). Je suis également passionnée de dessin, j’essaie de me lancer dans l’illustration comme freelance depuis septembre 2015. Enfin, je suis une grande fan de l’univers de l’écrivain J.R.R. Tolkien, je suis d’ailleurs secrétaire de l’association Tolkiendil et co-gérante du site Tolkiendrim. J’aime tout ce qui touche à la fantasy de manière générale.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer de l’ovaire. On ne m’a jamais donné de « grade », on m’a juste dit qu’il était encore jeune mais qu’il était fulgurant et qu’il fallait agir tout de suite.

En réalité, il s’agissait d’un cancer vraiment très rare avec seulement 30 cas recensés en France ! Ce cancer s’est déclaré sur l’ovaire mais il aurait pu être n’importe où, on m’a dit que c’était le plus agressif de tous, et que j’avais eu une chance inouïe de le détecter tôt. Ils ont dit qu’ils allaient me donner tous les traitements possibles et imaginables afin de me sortir de là.

Quand a-t-il été découvert ? Quel âge avais tu ?

C’était en décembre 2012, je venais juste d’avoir 23 ans.

Dans quelles circonstances a t-il été découvert ?

Il s’est manifesté par un mal de ventre terrible, une impossibilité d’aller aux toilettes ou d’avaler quoique ce soit. Au début, on pensait que c’était juste une maladie psychosomatique ou un petit virus, car j’ai toujours eu des problèmes de « ventre » notamment en période de stress. Après une semaine sans me nourrir, je commençais vraiment à dépérir à vue d’œil, je ne pouvais même plus bouger de mon lit. Mes parents m’ont emmenée consulter notre médecin. Il a tout de suite senti une énorme grosseur au niveau de mon ovaire droit, sans savoir de quoi il s’agissait. Après une prise de sang afin d’exclure tout possibilité d’être enceinte, j’ai été faire une échographie. Le médecin a tout de suite employé le mot « tumeur », sans s’en rendre compte. Il s’agissait en fait d’un kyste de la taille d’un pamplemousse. J’ai donc été voir un chirurgien à la maternité afin de me le faire enlever. Il m’a dit qu’il ne pourrait pas m’opérer avant un mois et demi, voire deux, car ce n’était pas très grave. Finalement, après une semaine, j’étais tellement mal en point et littéralement en train de mourir dans d’atroces souffrances, que mes parents ont décidé de me ramener à l’hôpital pour une nouvelle consultation en expliquant que l’opération ne pouvait pas attendre. On m’a donc opérée la semaine suivante. Un jour avant l’opération, le chirurgien m’a expliqué qu’il s’agissait d’un kyste énorme, mais qu’il y avait 99,999% de chances que ce ne soit qu’un simple kyste, ou dans le pire des cas, un kyste « borderline », mais en aucun cas une tumeur cancéreuse vu mon jeune âge. Après l’opération, où ils m’ont retiré le kyste ainsi que l’ovaire droit, on m’a dit qu’il allait y avoir des tests faits dessus pour en connaitre la nature exacte, et qu’ils me tiendraient informée. Je rentre donc chez moi, ma vie reprend son cours normal, on n’y pense même plus. Un beau jour, fin novembre, je reçois un courrier de l’hôpital pour un rendez-vous mi-décembre afin de faire un point post opératoire avec le chirurgien. Je me souviens très bien m’être dit que tout devait être ok, sinon ils n’attendraient pas aussi longtemps pour me revoir. Ironiquement, on a reçu un coup de fil de l’hôpital le lendemain, pour nous informer qu’en fait je devais aller voir le chirurgien dès que possible, le lendemain. Et là, j’ai compris tout de suite. Le mot « tumeur » du médecin qui avait fait l’échographie est revenu raisonner comme un écho dans ma tête. Mes parents étaient aussi inquiets, car on se doutait que, si le rendez-vous était avancé, ce n’était pas pour rien. Le lendemain donc, la nouvelle est tombée, comme une sentence, dans le bureau de mon chirurgien.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

En rémission, c’est la 4éme année !

Peux-tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

C’est difficile à résumer. Pour faire simple, je dirais une année digne d’un parcours du combattant. Beaucoup de frustration, beaucoup de fatigue, mais aussi beaucoup de bonheur.

Quels traitements as-tu eu ?

Chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)

Je ne me souviens plus du nombre exact de chimios, 8 en tout il me semble. C’était des chimios de trois jours à l’hôpital, puis retour à la maison sans pouvoir sortir pendant une bonne semaine à cause de l’aplasie. Puis rebelote après trois semaines. Et pour couronner toutes ces belles séances, j’ai eu doit à THE chimio ultime, celle qui tue toutes les cellules de ton corps et qui nécessite de passer un mois en chambre stérile, avec une autogreffe de moelle. Malheureusement je ne me souviens plus du nom du produit, je sais juste que c’était le pire du pire du pire. Le poison par excellence.

Radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)

Un mois et demi de rayons, tous les jours, sauf le weekend. Avec le régime qui va avec, vu que c’était sur la zone intestinale. Le régime alimentaire était pire que de se rendre tous les jours à l’hôpital pour les rayons !

Opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

Première opération pour retirer le kyste, et l’ovaire droit, ce qui a nécessité une petite semaine d’hospitalisation. Deuxième opération, 3 mois plus tard pour retirer tout le reste (utérus, trompes, ovaire gauche), + un petit curage des intestins en prime. Temps d’hospitalisation nécessaire : 2 bonnes semaines.

J’ai également dû me faire réopérer plusieurs mois plus tard car j’ai eu un volvulus suite à la cicatrice de ma deuxième opération, on a donc dû me rouvrir la cicatrice. J’ai encore été hospitalisée pour une quinzaine de jours. Pour les trois chirurgies, j’ai eu droit à des anesthésies générales.

Autre:

On passe sur toutes les transfusions sanguines et toutes les transfusions de plaquettes entre deux chimios ! Une bonne quinzaine au moins ! J’ai également eu droit à des piqures d’EPO pour me rebooster après les chimios.

Quelles astuces en lien direct avec le K as-tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Il est très important d’écouter son corps. En ce qui me concerne, les médecins me préconisaient de manger beaucoup, et me prescrivaient des compléments alimentaires, mais ça ne passait jamais, et je me sentais encore plus fatiguée à chaque fois. C’est en « jeunant » pendant mes chimios que j’ai réalisé qu’en fait, ça rendait la chose plus supportable.

Il faut aussi savoir prendre le taureau par les cornes : quand j’ai commencé à perdre mes cheveux, je me suis dit que, de toute façon, c’était inévitable. J’ai donc décidé de tout raser, histoire d’en avoir fini avec cette période assez angoissante de perte capillaire. Retarder les choses, ça ne sert à rien, il faut les affronter.

Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

les veilles de chimios étaient difficiles. J’avais vraiment une angoisse profonde rien que de penser à ce que j’allais subir pendant trois jours. Du coup j’essayais simplement de ne pas y penser, et même si je m’y rendais en trainant les pieds, une fois sur place je faisais tout pour « oublier » le moment. J’avais toujours avec moi de quoi lire, dessiner ou faire des choses sur l’ordinateur. Et, ça peut paraitre bête mais, le fait de regarder le temps qui passe par la fenêtre, regarder le paysage et les nuages qui défilent m’a permis d’entrer dans des petites périodes de méditation, pour ne plus penser à la chimio. Sinon, je dormais aussi beaucoup, pour que le temps passe plus vite.

Les jours d’après, c’était terrible à cause des nausées et de la fatigue chronique. Je n’avais qu’une envie, rester allongée, dormir, et regarder des séries ou jouer à des jeux vidéo. Cette plongée dans un monde parallèle m’a permis de ne pas penser à ce qu’il m’arrivait.

Cela peut paraitre étonnant mais pendant cette période de maladie, je ne voulais pas avoir de « contact » avec d’autres malades ou des assos d’anciens malades. Je voulais agir le plus normalement possible, comme une personne qui n’était pas malade. Je pense que ça m’a aidée à me sortir plus vite de tout ça, cette envie pressante de redevenir « normale ».

2/ hôpital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides-soignants):

J’ai toujours très bien été entourée par des équipes incroyables ! Maintenant, toutes les infirmières du service me connaissent ! J’ai aussi eu la chance d’avoir deux tantes qui travaillaient à l’hôpital pendant cette période, donc j’étais un peu la chouchoute du service.

Je pense que les médecins de l’IGR qui se sont occupés de moi lors de mon passage en chambre stérile se souviennent encore de moi, je ne leur ai vraiment pas fait de cadeaux. J’ai été terrible et je leur demandais trois fois par jours quand-est-ce que je pourrais partir. J’ai fini par les avoir à l’usure et je suis partie une petite semaine avant la date prévue !

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai tenté la sophrologie mais ça n’a pas marché pour moi, ça ne faisait que me rappeler ma condition de malade. J’ai donc abandonné.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , opération & co) ?

beaucoup de lecture, beaucoup de télévision, beaucoup d’ordinateur/internet et pas mal de jeux vidéo !

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux-tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Aussi étonnant cela puisse paraitre, je n’ai utilisé aucun produit « spécial ». J’avais la peau sèche à cause des traitements mais je n’ai jamais voulu utiliser des crèmes ou autres produits. J’utilisais juste de la vaseline pour les lèvres vraiment très sèches et un peu de savon d’Alep sur mes cicatrices. J’aurais dû utiliser plus de crèmes hydratantes !

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

à la maison et pendant les chimios c’était : pyjama et turban sur la tête, sans maquillage ni rien d’autre. Dès que je sortais de chez moi ou voyais mon copain, je mettais une perruque, je me maquillais (beaucoup pour pallier au manque de cils et sourcils) et j’essayais de m’habiller coquettement, mais quand on perd 20 kilos, plus rien ne va et on n’a pas trop la force de faire du shopping, donc ce n’était pas facile.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

pas de sport car trop faible, mais beaucoup de lecture et de télévision, ou des petites balades en voiture avec mon compagnon. Cependant, le sport m’a beaucoup aidée pour l’après cancer.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards, bonnets)

j’ai acheté beaucoup de perruques, c’est devenu un jeu, j’adorais changer de tête tous les jours avec une perruque différente. Mais quand je restais à la maison je privilégiais les foulards qui sont quand même beaucoup plus confortables.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Oui, en fait, le regard des autres ainsi que le regard que j’avais sur moi-même était la partie la plus difficile à gérer. Le regard des autres était toujours plein de pitié et de tristesse, et ça me mettait mal à l’aise. Pour le contrôler, j’essayais de rester comme avant en me pomponnant un peu.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

des phrases du style « pourquoi es-tu autant fatiguée ? » ou « pourquoi est-ce que tu ne veux plus rien faire avec nous ? » venant de gens qui n’ont pas du tout conscience de ce qu’on traverse. Mais le pire n’était pas les phrases des gens, mais surtout le regard qu’ils portaient sur moi. Sinon, je détestais qu’on me dise « Sois courageuse » ou « tu es très forte ». Je n’aimais pas ça, car pour moi, je le subissais, et il n’y avait rien de courageux à subir ça.

Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?

ma famille proche a été très présente, tout comme mon copain qui m’a accompagnée à chaque moment. En revanche, j’ai perdu beaucoup d’amis, ça m’a permis de faire le tri. Certains n’ont pris des nouvelles qu’une seule fois en un an, un peu comme si de rien n’était, ça m’a blessée, j’ai donc préféré m’éloigner de ces personnes.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

il faut rester positif, ne pas regarder le malade avec « pitié », et surtout, être présent, tout le temps, dès que possible.

Te renseignes-tu sur le K sur internet ?

oui, seulement pour aider des malades, j’essaie de m’investir dans des associations que je viens de trouver, comme « On est là ».

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Oui, c’est vraiment bien de pouvoir discuter avec des personnes qui ont vécu la même chose, et pouvoir en aider d’autres.

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

pendant le K je n’avais rien, mais je recommande à tous les jeunes adultes l’excellente association On est là !

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

beaucoup de choses ! J’ai réalisé que rien n’était « grave » dans les petits bobos de la vie de tous les jours, et, même si ça sonne cliché, que la vie est courte et qu’il faut profiter de chaque minute qui passe. Avant, je me projetais toujours dans le futur, alors que maintenant je vis vraiment au jour le jour. Je prends du recul sur toutes les situations de la vie de tous les jours et je réalise qu’il est important de faire les choses qu’on aime, avant de se retrouver de nouveau dans un lit d’hôpital, à l’agonie, et de se dire « je n’ai pas vécu ce que je voulais vivre ».

J’ai également compris que je ne voulais plus perdre de temps avec les personnes négatives. Elles sont partout, et ces personnes bouffent toute notre énergie. Maintenant, je ne prends plus de pincettes, et je supprime de ma vie toutes ces personnes, même si elles font partie de ma famille, je ne veux plus perdre de temps avec eux.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut être pas dans mes questions) :

on ne parle pas beaucoup des séquelles, et pourtant, elles sont nombreuses ! En ce qui me concerne, certaines sont un véritable fléau et ne partiront jamais, comme les acouphènes, le problème de respiration ou encore, mon traitement hormonal. Mais, il est très important de ne pas se laisser abattre, car ces effets secondaires sont là pour nous rappeler que nous sommes vivants, et que nous sommes de véritables guerriers J !

Enfin, si vous avez un sale caractère, soyez en fier, c’est sans doute ce qui vous sauvera !

Petit fun fact : après tous les traitements, on a entendu mon oncologue dire dans les couloirs à l’un de ses collègues « Et voilà un cas que j’aurais sauvé ! »

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Merci Juliette, pour ce beau témoignage plein de vie finalement.

Vous pouvez laisser des commentaires à Juliette, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

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