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ITW n°82: Cécile (Skin) - ex K fighteuse.

Hello,

aujourd'hui je vous présente, la belle, engagée et élégante Cécile, 50 ans, présidente de l'Association SKin, que j'ai eu le plaisir de rencontrer récemment, nous raconte avec beaucoup de justesse et de sincérité comment son projet a pris forme à la suite de son K du sein en 2007. Forcée de constater que l'après était entièrement à reconstruire, la page blanche à réécrire, Cécile a voulu donner du sens, en accompagnant les autres dans leur épreuve. Je vous laisse découvrir son histoire et son bel engagement ci dessous. Skin c'est avant tout "un cercle vertueux" pour citer ses jolis mots.

Chaque année, Cécile organise son bal Skin à Paris, cette année il se déroulera le lundi 21 Novembre, si vous souhaitez y aller pour créer du lien, passer un doux moment de rencontres et de belles ondes, un beau programme vous y attend, toutes les infos par ici !

Belle découverte.

Commençons

Qui es tu ?

Prénom: Cécile

Age : 50

Profession : fondatrice présidente association SKIN

Tu as décidé de créer Skin, comment est née cette belle idée ?

J’ai décidé de créer SKIN après avoir vécu un cancer du sein, en 2007.

J’ai fait un double constat:

  • au moment du diagnostic, rien ne m’assurait que j’allais redevenir une femme (double mastectomie, chimios, perte de poids, hormonothérapie)
  • Deuxième constat, decisif: ‘après la bataille on compte ses blessures’, autrement dit, C’est beaucoup plus difficile après que pendant les traitements, période au cours de laquelle on prend généralement soin de toi, à tous les sens du terme. À tout le moins, médicalement. Tu es prise en charge et tu fais ce qu’on te demande de faire. Ensuite, quand tu rentres chez toi, tu es sonnée, déboussolée, vidée, désorientée.

Tu n’es plus celle d’avant et pas encore celle d’après. Les médecins ne se penchent plus sur toi quotidiennement. Tu es dans cet “entre deux” flou et gris, submergée par ce fameux ‘syndrome de la blouse blanche’ et c’est le moment fatal où tout le monde cesse de t’accompagner, persuadé que la dernière chimio passée, tout est comme avant, que c’est derrière toi … alors qu’en réalité, c’est là que ça ‘commence’. Comme un mega baby blues … sans le bébé. Tu es de nouveau aux commandes de ta vie, mais tu as perdu provisoirement le mode d’emploi.

Tu es seule dans ton association ?

Non ! Nous sommes aujourd’hui 6 bénévoles ! Actuellement 7 avec Julie, notre adorable stagiaire.

Si vous êtes plusieurs, comment avez vous réparti les taches ?

Laura se charge des RP, Eric des événements culturels et de la trésorerie, Pascal de la logistique, Florence de la scénographie, Anne-Sophie, ma co-fondatrice, donne aujourd’hui des coups de main en appoint, et moi je suis un peu partout à la fois, avec un plus pour créer le lien entre les patient(e)s et les artistes et animer les réseaux sociaux.

Quel K as tu eu ?

un cancer du sein

Quel a été ton ressenti lors de l’annonce, quel âge avais-tu ?

j’avais 40 ans lorsque j’ai senti la petite boule dans mon sein gauche. Mais on est passé à côté et le diagnostic est tombé un an plus tard.

Au moment du diagnostic, j’ai eu l’impression d’être émotionnellement anesthésiée. Mais je n’ai pas été étonnée. Au fond de moi, je savais que je devais en passer par là et affronter mes pires peurs : la mort, la chimio.

Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu être évitées ?

Ahaaahhaaahah ! Il y en a eu de bonnes !

Par exemple, mon chimiothérapeute qui m’a dit après les traitements qu’il allait me recommander à l’un de ses confrères chirurgien reconstructeur pour refaire mon sein manquant, et qu’il en profiterait pour lui conseiller de « regonfler un peu » mon sein droit « parce que les hommes aiment bien les seins » … Cette phrase aurait pu de toute évidence être évitée ;-)

J’aurais voulu avoir le cran de lui demander alors de baisser son caleçon pour observer ce qu’il eût fallu faire re-gonfler chez lui. Mais je n’en ai pas eu la présence d’esprit.

Ou encore, le même joyeux luron (par ailleurs excellent oncologue) qui , m’annonçant X séances de chimiothérapie, reste stupéfait face à mes larmes, et s’exclame en se passant la main dans les cheveux (une vraie crinière) « Mais ce n’est rien, la chimiothérapie ! Les cheveux ça repousse ! Ce ne sont pas des seins ! Et si vous ne voulez pas y aller, je vous prends par la main et on y va ensemble ! »

Là encore, j’ai manqué d’à-propos. J’aurais dû lui dire « arrête de passer tes mains dans tes mèches, ou je te les coupe ! »

Il se croyait rassurant, j’en mets ma main à couper. Aujourd’hui encore, j’ai du mal à concevoir ce qui se cache derrière tout ça, ce type de maladresse … De la peur, sans doute.

Mais pour être tout à fait honnête, la plus belle pépite m’a été assenée un an après la fin des traitements, par ma belle-mère, qui avait jusqu’alors brillé par son absence, et qui a eu le culot de me dire « J’aurais tellement voulu être là pour vous soutenir ! Mais dites-moi, est-ce que vous avez beaucoup vomi pendant vos chimios ? »

Heureusement, on en rit après.

On se fait une anthologie, Charlotte ?! (ahah oui les miennes sont par ici, on peut remplir un "joli" pavé)

Que faisais tu pour te changer les idées pendant le K?

Je ne fréquentais que les vrais gentils, les ‘authentiques’, les ‘concernés’, les ‘bienveillants’. Je me faisais masser 3 fois par semaine et suivre par une amie sophrologue. J’étais filiforme et je me faisais belle. Mon mari alors avait repris une marque de mode, et je jouais à Pretty Woman.

Comment s’est passée ta vie au sein du corps médical ? Trouvais tu les réponses que tu attendais ?

J’avais besoin de savoir, de ‘maîtriser’ ce qui m’arrivait, je posais des questions et j’obtenais des réponses très claires des médecins, du kiné et des infirmières. Au-delà des 2 ou 3 perles que je t’ai rapportées, le corps médical a été formidable.

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto ) ?

première rencontre = mastectomie. Mon premier feeling, la peur.

Te renseignais-tu sur internet ?

SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ?

oui, j’ai eu comme tout le monde le réflexe de chercher des réponses sur internet, mais j’en faisais part aux oncologues, qui confirmaient ou rétablissaient la vérité.

Je n’ai pas de souvenirs particuliers de liens utiles. Je googlelisais les termes sybillins et obtenais ainsi des listes de réponses.

Je n’étais pas très ‘communauté’, je m’écoutais, j’écoutais mes besoins et je me recentrais sur moi, sur mes priorités. C’était un peu l’époque du ‘système D’

Quels étaient tes astuces beauté / bien être pendant les traitements pour t’accompagner ?

comme je te l’ai dit plus haut, des massages à gogo. Le B.O.N.H.E.U.R.

Dans ces passages de vie très particuliers, je pense qu’on a fondamentalement besoin d’être touchée, à tous les sens du terme. Notre corps nous devient étranger, c’est un objet d’étude. Il est alors urgent de s’y reconnecter. Or, quoi de mieux qu’un vrai bon massage ?!

Je prenais soin de ma peau, je l’hydratais, de mes ongles que je passais à l’huile de ricin, comme mes sourcils. J’achetais de nouvelles palettes de crème teintée et je jouais sur l’aspect diaphane de ma peau.

Et puis, comme je le disais, j’avais alors la taille mannequin, le visage fin, la boule à zéro. Je jouais sur cette particularité pour me mettre en valeur. Toujours mettre en avant sa particularité, quelle qu’elle soit. Il faut porter fier. Un défaut savamment mis en valeur devient une qualité aux yeux des autres. « Tu es grande, me disait mon père, porte des talons ! ». Cette petite leçon de vie est restée gravée à jamais.

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais-tu soutenue / épaulée / comprise ?

Je fais partie des gens qui se soignent en parlant. Je n’ai jamais rien caché de ce qu’il m’arrivait. Et j’ai eu cette chance fabuleuse d’être soutenue par une famille exceptionnelle, à commencer par ma mère.

Quels conseils donnerais-tu à d’autres proches pour accompagner un K fighteur ?

ne pas avoir peur du cancer "a priori", ne pas se dire qu’on va l’attraper si on s’approche du malade. C’est idiot, mais c’est humain, donc courant.

Prendre des nouvelles régulièrement de la personne malade, penser à lui envoyer un petit mot, un bouquet de fleur, une pensée … Lui rappeler qu’on est là si besoin. Avoir l’humilité de passer après. Respecter ses silences, ne surtout pas lui en tenir rigueur.

Ne pas dramatiser la situation (on a besoin d’espoir pour guérir) et ne pas non plus la minimiser (non, non et non, le cancer n’est pas ‘qu’un mauvais rhume’).

Ne pas juger les choix du malade, l’écouter et respecter ses choix.

Lui transmettre une ‘petite bouteille à la mer’. La mienne, ce fut la maman d’un copain de mon fils qui me l’a transmise : « N’ayez pas peur, ayez confiance, je suis passée par là il y a quelques années. Tout ira bien.» . Incroyable comme cette phrase m’a portée !!! Je crois au cercle vertueux, au passage de témoin, au relais. Au croisement des chemins et aux belles énergies qui se rencontrent, se portent et grandissent ensemble. Comme lorsque je t’ai rencontrée, Charlotte.

Qu’est ce que cette épreuve a changé dans ta vie (ta vision du monde, de ton entourage, des déceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

T.O.U.T. Cette épreuve a été une chance !

D’abord, je me suis révélée à moi-même. Et avant tout, je me suis délestée de mes peurs. Peur de la mort, peur de moi-même.

Depuis 2007, mon chemin s’est éclairci. Comme tous les K fighteurs, j’ai balayé devant ma porte, je ne fréquente plus que les gens positifs et bienveillants. Certains, que je prenais pour des amis, ont disparu illico à l’annonce de mon cancer. D’autres, dont j’ignorais jusqu’à l’existence, se sont révélés à moi dans toute leur grandeur. Et, surtout, j’ai appris à n’en vouloir à personne. Nous sommes tous habités par des peurs, nous sommes tous incomplets. Certains ‘ne sont pas équipés pour’, d’autres le sont pour 10. Bref, le monde des Humains.

Je vais à l’essentiel. Je m’écoute. Même quand je me prends encore la tête, eh oui ! en tournant les questions en boucle. Et puis, je rencontre des K fighteurs ou d’autres types de fighteurs, denses, humbles, terriblement humains. Je m’éclate avec SKIN, je fais du bien à mon niveau. L’une des plus belles phrases qu’une patiente m’a écrite, ce fut « Vous nous parlez de vie quand on nous parle de mort. »

C’est un bonheur quotidien.

Et puis, j’aime la nature, le ciel, la terre, la campagne, les arbres, les animaux … tout cela concourt à me rendre heureuse.

Ou peut on te trouver ?

Dans Paris ;-) Le siège social se trouve chez moi, les rendez-vous, je les assure à l’extérieur.

Quelles sont tes idées pour la suite ?

  • développer encore davantage nos expos photos dans les services hospitaliers en France, au Québec, en Belgique et ailleurs.
  • Rédiger une charte SKIN, trouver des partenaires, et démultiplier nos services auprès des K fighteurs.
  • Imaginer un binôme patient + une toque, qui créera le premier menu ou plat ‘SKIN’ servi dans un restaurant étoilé. Et aussi, un binôme ‘humour’ type one man/woman show pour tourner un peu tout ça en dérision
  • Apporter toujours plus de mieux être et m’associer d’autres belles initiatives/énergies/volontés
  • Grandir et faire grandir
  • Laisser les idées venir quand elles doivent venir, rester cool et continuer à prendre mon pied dans ce que j’entreprends. Faire en sorte que ceux qui bossent à mes côtés prennent un égal plaisir.
  • Voir les sourires grandir !

Les liens pour te suivre (site / réseaux sociaux):

www.s-k-i-n.fr

mail: contact@s-k-i-n.fr

Facebook SKIN SPIRIT

Instagram : association_skin

Twitter : @reboulc

Champ libre (que souhaitez vous ajouter qui ne se trouverait pas dans mes questions):

SKIN replace la femme ou l’homme au cœur de son projet créatif, le rend acteur/actrice de sa reconstruction.

SKIN fonctionne systématiquement sur le mode du binôme femme/homme + artiste.

Tous les arts sont envisageables, des arts plastiques aux arts vivants.

Chaque binôme est libre d’entreprendre son travail créatif comme il l’entend. La femme ou l’homme choisit d’intervenir comme bon lui semble dans la création. Elle/il en discute avec l’artiste :

Elle/il restera la muse d’un photographe, par exemple ;

Elle/il élaborera le projet intellectuellement avec l’artiste ;

Elle/il mettra la main à la pâte (avec un sculpteur, par exemple) ;

Ou les trois à la fois.

La femme/l’homme et l’artiste se verront aussi souvent qu’ils le souhaiteront, prendront le temps nécessaire pour créer, se retrouveront au lieu de leur choix, et pourront même décider de ne pas exposer s’ils n’en ressentent pas l’envie.

Depuis 2014, SKIN propose aussi des binômes homme/femme + sportif : sauts en tandem avec des champions du monde de parachutisme, ouverture d’un bal sur des danses de salon avec des danseurs professionnels, etc.

SKIN propose chaque année des expériences immersives et innovantes aux K fighteurs/fighteuses

L’objectif ? se faire du bien, se faire du mieux, prendre du plaisir, se consoler puis passer le relais à d’autres, qui commencent leur traitement.

Skin est un cercle vertueux.

‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

Merci Cécile, de nous laisser te découvrir.

Vous pouvez laisser des commentaires à Cécile, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

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