ITW n°80: Aurélie - K fighteuse du Sein.
Hello,
Aujourd'hui, la douce Aurélie, 34 ans, maman d'une petite fille de 6 ans et demi, nous livre son témoignage contre un K du sein, découvert en octobre 2015. Aurélie témoigne pour nous sensibiliser au K du Sein découvert tôt, mais aussi pour parler de sa mutation génétique rare le syndrome de Cowden.
Avec beaucoup de douceur, et de sensibilité, elle nous raconte combien rester naturelle malgré sa double mastectomie, et l'amour de ses proches l'ont aidée à surmonter la bataille.
(témoignage envoyé le 11 avril 2016)*
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Aurélie
Age : 34 ans
Profession: Infirmière cheffe d’unité de soins en établissement medico-social. (cadre infirmière en maison de retraite)
Ou vis tu : en Suisse.
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Pour témoigner du cancer du sein (découvert tôt) et pour parler du syndrome de Cowden.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Je suis douce, persévérante, appliquée, à l’écoute.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
ma famille, la littérature, l’art et les femmes artistes (Niki de Saint Phalle, Colette, Nancy Huston…)
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
K des seins : in situ à droite et stade 1 à gauche.
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Il a été découvert fin octobre 2015 , quelques jours avant mes 34 ans .
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Commme ma soeur et mon père ont été atteints, j’étais très surveillée : tous les 6 mois un examen de contrôle et j’alternais donc échographie et IRM mammaire. Lors de l’IRM, le médecin a vu deux fibroadénomes qui avaient changés d’aspects, donc biopsie.
(Depuis mon adolescence j’avais de multiples fibroadénomes dans les 2 seins, mais qui avaient toujours été stables).
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
En cours de traitement, j’ai commencé l’hormonothérapie mi-février.
Je crois que je peux dire que j’ai de la chance, je ne supporte pas trop mal l’hormonothérapie : j’ai des troubles du sommeil assez significatifs sinon le reste ne m’empêche pas de faire ce que je veux ou doit faire (je n’ai pas encore repris le travail alors je verrais avec ça aussi … peut-être que ça sera plus compliqué !)
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
c’est une histoire familiale.
D’abord mon père qui a eu un cancer du sein (chirurgie et rayons) puis un cancer de la thyroïde (chirurgie et rayons, encore). Il est décédé plusieurs années plus tard, fin 2013. IL était en rémission de ses 2 cancers. Il ne s’est pas réveillé un matin.
Une de mes soeurs a declaré un cancer du sein (2013 : chirurgie, chimio, rayons, hormonothérapie). Début de recherches génétiques. La première a été BRCa1, le plus logique, il a fallu attendre environ 9 mois pour apprendre que ce n’était pas ça. Lors de son suivi, elle a rencontré une dermatologue qui a évoqué une maladie génétique rare (1/200 000) qui pourrait correspondre aux signes qu’ils avaient tous les 2 développés. Avec en plus des signes dermatologiques typiques chez mon père. Et de nouveau 9 mois plus tard les résultats sont tombés. C’était la semaine précédant mon IRM. Ma soeur est porteuse d’une mutation sur le gène PTEN, qui correspond au syndrome de Cowden.
A la suite de mon IRM, j’ai fait en urgence l’examen pour la génétique : une prise de sang. 15 jours après j’avais les résultats et je suis porteuse également de cette mutation. Deuxième diagnostic en 3 semaines d’intervalle le 13 novembre. Je m’y attendais, mais en même temps quand je l’ai entendue de la bouche du médecin c’est une baffe dans la figure. Je suis infirmière et je sais exactement ce qui m’attend pour les années à venir. Cette maladie de Cowden augmente le risque de développer un cancer sur plusieurs organes (seins, thyroïde, peau, reins, colon et endomètre) donc surveillance accrue jusqu’à la fin de ma vie.
Avec un peu de recul, je me dis qu’il y a pire, je sais ce à quoi je dois être attentive, j’ai de bons médecins, c’est sûr que je rigole pas tous les jours, mais c’est faisable. Ce qui est le plus difficile pour moi , c’est par rapport à ma fille. Elle a une chance sur deux d’être porteuse et de vivre ce que je vis aujourd’hui.
Mon autre soeur et ma mère attendant leurs résultats génétiques.
Quels traitement as tu eu ?
Mastectomie bilatérale le 13 janvier 2016 avec pose d’expandeurs bilatéraux. (sorte de petits ballons).
Pendant environ 12 semaines je vais aller voir un plasticien pour les gonfler petit à petit (40 ml à chaque fois). J’en suis à la moitié des séances environ.
Pose des prothèses définitives prévue en septembre avec hospitalisation de quelques jours, puis 2 interventions en ambulatoire pour faire les mamelons et le tatouage des aréoles.
Hormonothérapie débutée le 19 février
Pas de rayons pas de chimo
Ablation de la thyroïde d’ici la fin de l’année (nodules sur la thyroïde déjà présents) avant que cela ne devienne un K !
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Pas eu.
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Parler, parler et parler, avec le personnel soignant et médical, même si ça ne semble pas le bon moment, pas ce qu’il faut dire. Il ne faut pas garder une question ou un doute.
3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Ce n’est pas vraiment une médecine parallèle, mais la kinésithérapie m’a bien aidée :
- drainage lymphatique : je n’avais pas d’oedèmes, mais ça fait sortir, rencontrer des gens et “sentir” son corps (fourmillements, chaleurs dans les bras)
- troubles du sommeil : mobilisation intestinale et au niveau des cervicales : efficace.
Je me suis mise tout récemment à l’autohypnose, par rapport au sommeil, on verra !
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
La veille d’hospitalisation ou de rendez vous important: se divertir avec un bon repas, un bon film, une balade en famille, un livre…
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Bien hydrater le corps et sur les cicatrices : huile de noyau d’abricot.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Porter des vêtements confortables, des couleurs
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
J’essaie de marcher le plus possible. Je ne suis pas une adepte du sport alors je me dis que c’est le minimum que je puisse faire …
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
pas de problèmes
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Au début je pensais que vu que je n’avais plus de seins, je devrais compenser avec autre chose pour paraitre plus féminines … maquillage, bijoux , divers accessoires Je crois que j’ai essayé pendant une semaine. Ce n’était pas moi. Moi c’est simple et naturel ! La seule chose que j’ai changée c’est de mettre un foulard tous les jours pour cacher un peu le manque de volume.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
- ça se soigne bien maintenant
- c’est bizarre, quand meme t’es jeune ?!
- t’a pas de chimio t’as de la chance
- finalement c’est pas vraiment un cancer si t’as pas de chimio
- tu verras l’année prochaine t’auras oubliée tout ça
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Par leur présence surtout. Ma famille et mes amies ont toujours été là, à l’écoute et en douceur… J’en profite pour les remercier ici. Particulièrement ma soeur qui a vécu à peu près les mêmes évènements, ça m’a aidée.
Mon mari a été très doux, patient et à l’écoute même si il était très anxieux. Et ma fille de 6 ans et demi : une vraie perle. J’avais peur de lui expliquer, de trouver les bons mots… est ce que je dois dire le mot cancer ? Comment lui parler de l’hospitalisation, de tous les rendez-vous ? En fait j’ai juste eu le temps de commencer à lui parler, elle m’a posé plein de questions et j’ai répondu le plus simplement possible. Elle en a parlé avec sa maitresse et ses copains. Aujourd’hui ça va bien. Elle m’accompagne parfois au rendez-vous, elle me demande si c’est pour gonfler mes nénés ? si le docteur est gentil …
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Ne pas brusquer, être là, disponible.
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Je me renseigne sur la maladie de Cowden car c’est peu connu par le milieu medical et beaucoup d’informations sont en anglais.
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Le fait de correspondre avec une personne qui serait aussi porteuse de cette mutation génétique, me ferait du bien je pense.
C’est ce que je cherche à travers le forum de maladies rares info, par ici !
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
C’est surtout dans ma manière de voir les choses : je veux profiter de la vie. Faire des choses qui me font envie, qui me font plaisir.
J’ai commencé à prendre des cours de dessin (j’avais toujours eu envie de le faire, mais je n’ai jamais sauté le pas). Je commence à réfléchir aussi au niveau professionnel. Prendre soin des autres d’accord, mais il ne faut pas s’oublier non plus.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Ton site ainsi que les bandes dessinées de Lili Sohn m’ont fait du bien. De vous voir, si jeune et si dynamique, si combattante, c’est encourageant.
Mais rien ne vaut l’accompagnement des personnes que l’on aime.
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Merci Aurélie, pour ton témoignage, et tes mots.
Vous pouvez laisser des commentaires à Aurélie, ci dessous.
Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte
