ITW n°8: Jean-Luc K fighteur.
Hello Jean-Luc,
Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)
Tu es le 2ème K fighteuR qui partage son histoire ! Un immense MERCI & Bravo !
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Jean-Luc
Age : 51 ans
Profession: Consultant Analyste en Assurances
Ou vis tu : En Picardie 70 kms de Paris
Ton K:
Mars 2009 : Adénocarcinome prostatique de score de Gleason de 8 ( 4+4) sur 2 des 3 prélèvements , Haut Grade Agressif .
Raconte nous ton parcours de K fighteur :
Progressivement en 2007, 2008 Un Pollakiurie nocturne s'installe ( envies fréquentes d'uriner la nuit) j'avais 43 ans , j'en parle à mon médecin traitant , verdict STRESS , Papa solo avec 5 enfants , profession libérale , normal je stress donc je pisse ( What Else ), apres insistance de plusieurs mois , mon médecin me prescrit un dosage sanguin de PSA , en rechignant “ votre stress !!!” , premier dosage octobre 2007 PSA 6,07 , 3 fois la norme , quoi qu'à 43 ans il n'y a pas vraiment de norme .
Inquiétude de mon médecin , qui m'envoie chez l'urologue de la Clinique du Coin ( la seule de Beauvais )
Touché rectal sans me demander si je suis d'accord , verdict vous n'avez rien , juste , certainement, peut-être , évidement une prostatite parce un cancer à votre age c'est pas possible .
Ah rassuré je prend mon traitement de Trois antibiotiques pendant 3 mois nouveau contrôle janvier 2008 PSA 6,40 à c'est une grosse infection ( sans fièvre , sans douleur, mais avec une énorme fatigue ) allez courage on repart pour 3 autres antibiotiques pour 6 mois et un echographie pelvienne , prostate normal estimée à 20 grammes montrant une prostate homogéne...
J’étais donc le seul à m'inquiéter mais comme je souhaitais pas angoisser mes enfants , je minimisais tout et gambergeais seul le soir et la nuit , à Oui malgré les antibiotiques que je m'enfile je me léve toujours 5 à 8 fois la nuit pour uriner , avec le sommeil haché menu-menu.
De mon coté je me fais prescrire par une amie médecin une IRM , je pense que l'on verra mieux , et que je pourrais aider les médecins à y voir plus clair ( conclusion de IRM formation Kystique de 12 mm de hauteur para-urétale gauche , zone ne hyposignal au même endroit )
Juin 2008 PSA 7,11 nouvelle visite chez l'urologue , je fais par de mes inquiétudes , je fais comme lui je m’écarte du cancer , cela m'arrange bien “VOUS N'AVEZ PAS UN CANCER” , il se veut rassurant , enfin il se rassure lui-même parce moi je claque des dents , je lui tends mon enveloppe avec l'IRM dedans , il me dit “ mais je vous ai pas prescrit d'IRM , cela ne sert à rien ( petit laius sur les dépenses de santé , les patients qui se pensent plus malins que les médecins , 10 ans d'études, tatatatata...)
Et paf il me redonne l'enveloppe sans l'ouvrir , je ne regarde pas un examen que je n'ai pas prescrit …
Énervé , à mon tour je lui tends ma carte vitale et ma carte bancaire , ENCAISSE , tournage de talons et hop dehors.
Vacances 2008 , je n'ai rien , juste un PSA qui monte , monte , un peu comme la mer , et un jour il baissera , et Oui est mon petit nom c'est l'atlantique …
Octobre 2008 PSA 8,02 , incompris par le monde médical , mon esprit est bousculé par “ j'ai un truc de grave , mais non puisque personne ne panique , tu as juste un PSA qui monte sans raison , un faux positif , je lis sur certains sites de médecins contre le dépistage du cancer de la prostate ( atout.org) des éléments très rassurant , en gros il n'y a rien de grave à avoir quelques cellules cancéreuses dans la prostate , on soigne pas , on en meure pas , et surtout les traitements c'est souvent PIRE que BIEN.
Janvier 2009 mon Kiné , un ami, me demande ou j'en suis avec mon PSA , je lui résume , j'ai rien … lui me propose : “ Et si je te donne une adresse sur Paris , cela t’intéresse ?”
Moi : “Oui” (timide) , avec la peur de m'entendre dire que je ne suis qu'un anxieux , finalement par un coup de chance j'ai un rendez-vous rapide , grâce à un désistement, en Février 2009 PSA 8,92 avec le Prof. Olivier CUSSENOT à l’hôpital TENON
“Vous avez une IRM , parfait je regarde..” lui se moque qui l'a prescrit , les images sont la avec moi depuis 1 AN, après avoir examiné l'IRM ,
Il me demande si il peut m'examiner , tiens le premier qui me pose la question de fouiller mes paries intimes , après il m'explique “ voila , j'aimerai faire 2 ,3 prélèvements , il y a quelques chose sur l'IRM que je sent en vous. (?)
Biopsies faites en début Mars 2009 :conclusion Adénocarcinome prostatique de score de Gleason de 8 ( 4+4) sur 2 des 3 prélèvements , Haut Grade Agressif .
Annonce est quasiment faite avant la consultation , car je vois passer dans le couloir le professeur avec un livre sous le bras “ le Cancer de la Prostate” est je sais que le prochain rendez-vous c'est moi .
Je rentre dans son bureau , j'ai déjà plus de son , ni de lumière et d'images , j'entends en fond que j'ai un cancer que c'est grave , que c'est un agressif ( vilain) , qu'il faut pas traîner (,j'ai envie de devenir un serial killer , Dexter Jean-Luc qui découpe en rondelles mon médecin traitant ( ou maltraitant) , l'urologue de Beauvais , fureur , rage, mais abattue , je viens de prendre , un avion dans ma tour , Heureusement pour le retour mon frère est là , il me ramène à la maison , je me couche , sous ma couette , avant d'aller chercher mes enfants à l'école …
Je pleure, Seul.
J'annonce à mes enfants que l'on va devoir m'enlever la prostate , mais c'est pas grave , l'affaire de quelques jours , Papa est fort , je rassure tout le monde …
Le soir j’envoie un mail au Prof Cussenot , “Vais-je mourir ? , il faut que je sache , que vont devenir mes enfants ? “
Très gentiment en prenant son temps , il me réponds un long mail m'expliquant , tout , risques, chance, traitement, opération , lieu d'opération...
Je décide de me faire opéré à l'institut Mutualise Montsouris, par le Professeur Xavier Cathelineau avec assistance robotique Da Vinci début MAI 2009 18 MOIS DE PERDU
On m'informe des conséquences possibles de l'opération , Stérilité IRREVOCABLE, incontinence et dysfonctionnement érectile .
L'opération se passe bien , personnel extra , médecin, infirmière , personnel de chambre et psychologue , tous extraordinaire , je suis devenu une petit chose de 14 kgs de moins , une poupée de chiffon pendant 48h, après je remonte , je m'accoutume à la sonde urinaire , je fais tout pour être présentable mes enfants vont venir me voir , je plaisante , je minimise , le El Papito quoi …:)
Je me remets doucement apres pendant 2 mois à la maison , incontinence, impuissance... je suis un autre , je ne sais pas encore qui .
Malheureusement ce n'est pas terminé , Je récidive 3 mois aprés Juillet 2009 le PSA est à 1,09 alors qu'il devrait ne plus être la puisque plus de prostate .
Et puis les résultats de l'ana-Path ne sont pas réjouissant ce n'est pas un Gleason 8 mais 9 , donc un cancer de très haut grade à mauvais pronostic, le cancer était sorti de la base gauche de la prostate et la vésicule séminale gauche , je me souvient que sur IRM de Janvier 2008 les vésicules étaient intactes .
Donc c'est encore plus grave que je le pensais … donc je ne suis pas au bout
Il est décidé de passer à l'Hormonothérapie double blocage et à la radiothérapie 38 séances , 4 mois , on arrive en Décembre 2009.
L'Hormonotherapie de double blocage ( casodex et Enantone ) c'est arrêtée en Decembre 2014 , pour se poursuivre actuellement par une Hormonothérapie ( casodex et Avodart et Tamoxiféne ) un peu moins toxique pour mon foi et ce pour …. 1, 2, 3, 4, 5 ans , on verras .
Depuis Décembre 2009 mon PSA est à 0,03 donc indétectable .
On sait que ce type de grade Gleason 9 est plus récidivant et agressif , donc plus rien n'est laissé au hasard , et la protection est maximum .
Avec cette aventure , dans Cancerland j'ai changé de Médecin Traitant , un mec bien , humble , à l'ecoute de la famille , pas mon “épicier” d'avant.
Quelques astuces :
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Avant mes séances de radiotherapie , j'écoutais une séance de sophrologie faite par une amie spécialement pour moi , cela me fait du bien , pour prendre de la distance avec cette énorme machine , et les douleurs et brulures qui commencent à venir.
Pour les brulures Cold Cream , Biafine en prévention et en curatif .
Pour les protections Tena fait des protections plutot sécur pour hommes Niveau 1, 2 , 3 , moins chéres en grandes surface ( les moins chére Hyper U ).
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?
Alimentation :
- Thé vert Sencha Japonais , aprés la radiotherapie je ne suportais plus le café que pourtant j'adore.
- Beaucoup de poissons
Loisirs:
- des ballades avec mes chiennes
- un peu d'activité physique .
Bien être / beauté (coquetterie):
Hydrater ma peau , mes yeux , les traitements anti-hormono asséchent la peau et les muqueuses ( Lacrifluid pour les yeux, c'est remboursé SS par exemple )
Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
"Le cancer de la prostate , c'est un petit cancer , on n'en meure pas ( 9000 morts par an en France), mais c'est un cancer de vieux, finalement au bout de 5 ans c'est automatique on est guéri",
Je suis juste un warrior du K , un Jedi de Trilogie : Opération -Radiotherapie -Hormonotherapie .
Même des médecins regardent le K de la prostate comme un K minime , qui ne mérite même pas de dépistage , mais juste si il n'y avait pas le dépistage je ne serais pas là en train d’écrire , je serais ... certainement, mort.
Cela me fait mal quand dans des émissions TV , on se moque , ou rigole avec la prostate , ou que l'on associe toujours ce type d'organe et de K à la vieillesse ....
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Mes filles sont très présentes autour de moi.
Mon fils, a quitté le “bateau” quelques mois après l'annonce de la récidive.
Mon frère était très présent aux moments intenses des soins, il prend plus de distance maintenant, c'est normal , le long court “fatigue” l'entourage , et il nous voit , ou plutôt veux nous voir comme des “guéris”
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
La passion de mes enfants , je suis un papa pleinement .
Avec l'hormonotherapie le travail “ c'est compliqué”...
Création d'une association et d'un site www.cancer-la-vie.com pour apporter une aide dans la recherche d'assurances non excluante du risque cancer ( assurance de pret, assurance voyage , loisir ). Actif sur divers supports web.
Création du blog cinéma www.cinema.cannes.cancer.over-blog.com. Parce que la Maladie n'empeche pas la culture , blog qui “milite” pour notre acceptation dans des grands festivals commes celui de CANNES pour une reconnaissance de notre “handicap” souvent invisible mais bien réel .
Il est très difficile pour moi de projeter , d'envisager une rencontre , les dégats physiques sont importants , je ne re-travaille pas vraiment.
Les soins de supports sont une fumisterie en province , sauf peut-etre pour le cancer du seins , rien de gratuit , les delais pour une psychologue sont de 3 à 4 mois , 2 psy pour l'ensemble de l'hopital de 600 lits , je suis obligé pour étre accompagné psychologiquement correctement de payer une psychologue ( cout 60 € / séance) j'ai réduit à 2 séances par mois , 4 serait mieux.
Dans le cadre du Cancer de la Prostate , nous avons pour la plus part , pour une rééducation fonctionnelle de médicaments type viagra, cialis, ou levitra , il faut savoir que pour nous malades , ou anciens malades du cancer de prostate , nous pratiquons “l'amour tarifé” , un comprimé coute en moyenne 10 à 15 € et n'est pas remboursé par la sécurité sociale ou les mutuelles , si cette rééducation n'est pas faite , les dégats sur la fonction erectile sont catastrophiques et irréversibles , un scandale de + , mais les hommes se taisent , de peur de passer pour des impuissants et pourtant , ce n'est pas le cas , nous sommes “juste” assisté médicamenteusement .
Heureusement je vis de belles histoires d'amours par procurations cinématographique / cinéphile autodidacte, je m'enrichi d'oeuvres magnifiques , et je partage mes séances avec Ma Fille Anne-Lise , ma petite derniere de 16 ans vraie cinéphile et Series-killeuse hoolywoodienne .
Pourquoi as tu accepté de partager ton histoire aujourd'hui ?
Parce que beaucoup trop d'hommes se taisent.
Parce beaucoup d'hommes demandent à leurs épouses de parler à leurs places .
Mes derniers conseils: Deux avis médicaux minimum , se rapprocher d'équipes de pointe , les réseaux de patients ( patient-expert) , INFORMEZ-VOUS Etre ACTEUR DE SON SOIN.
Ce fut un plaisir de répondre à ton ITW.
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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)
Plein de douces pensées positives
A très vite
Charlotte<:en>
Hello Jean Luc,
First of all thank you heaps for accepting to share the history of your K, that’s very brave and generous of you
(I don’t want to look tactless, so feel free to answer to the questions you want to, this is a “standard” form so you can skip whatever question and add those elements you think may be important if you consider I forgot something you wish to talk of…)
Let’s start:
Who are you?
Name: Jean-Luc
Age: 51
Job: Insurance Analyst Consultant
Where do you live? In Picardie, 70 km from Paris
History:
Since 2007 and 2008 I’ve been slowly suffering from night urinary frequency (frequent needs to urinate at night) ; I was 43 at that time, so I consult my GP who diagnoses me with STRESS: single father with 5 kids, self-employed, quite understandably I am stressed and that’s why I pee that frequently (What Else), after a few months of me insisting, than my GP prescribes a blood test to check the PSA - but turning up his nose saying “that’s stress!!!”, first test in October 2007: PSA 6.07, 3 times higher than normal, and that is pretty unusual at 43.
My GP than gets worried and refers me to an urologist at the Clinique du Coin (the only one in Beauvais).
Rectal examination without even bothering asking my permission and the verdict is: everything’s OK, well, no doubt, maybe, clearly a prostatitis ‘cause « cancer at your age, it’s impossible ».
Ah, I am relieved! I start with 3 antibiotics for 3 months, then another check in January 2008: PSA 6.40, that means a big infection (no fever, no pain, just extreme fatigue); so, here we go again, another cycle of 3 different antibiotics for 6 months and a pelvic echography showing a normal and homogeneous prostate estimated to weigh 20 g...
At that point I am the only one still worried, but since I don’t want to afflict my kids I play it down and brood over it each night, but in spite of all the antibiotics I gulp down I still have to wake up 5 to 8 times per night to pee, without a proper sleep… that was my life.
I then ask a doctor friend for a MRI, I thought that could help doctors understanding
(verdict: 12 mm cystic formation at the left paraurethral gland and hyposignal in the same area)
June 2008: PSA 7.11, another visit with the urologist, I share my worries, I act like he did and try and pretend I don’t think it’s cancer, I feel fine with him saying “YOU DON’T HAVE CANCER”, he looks encouraging and finally gets pretty confident, but then I grimace and hand him over the envelope with the MRI results and he says “I didn’t prescribe you a MRI, that’s pointless (brief rigmarole over health expenditure, patients thinking they’re smarter than their doctors, 10 years of study, blah blah blah...)
And… he hands me the envelope back without even opening it, he doesn’t even check the exams he prescribed me…
I am pissed off. I give him my insurance card and my credit card, he CASHES IN, and I turn on my heels and rush away.
2008 vacations, nothing’s wrong except for the PSA values acting like a tide: one day up, the other down... and yes, my nickname was then Atlantic ocean…
October 2008: PSA 8.02, inexplicable for the medical world, I am totally freaking out, going from « I know this is serious » to « no one else is panicking, it’s just the PSA values increasing for no reason, it’s a false positive ». I read on some websites (atout.org) few reassuring things about the prostate cancer screening, basically it’s no worries having few cancer cells in your prostate, no treatment but you won’t die for it and, most important, getting treated is often WORSE rather than BETTER.
In January 2009, my physiotherapist, a friend of mine, asks me about my PSA. I recap all for him: they found nothing wrong… he then suggests me “What if I give you a contact in Paris, would you be interested?”
I say Yes (shy), I don’t want to look anxious; eventually I’m lucky and thanks to a cancellation I get an appointment rapidly (it’s February 2009: PSA 8.92) with Prof. Olivier CUSSENOT at the hospital TENON.
“You have a MRI, good, let me have a look » he doesn’t care about who prescribed it, I’ve been having those exams since 1 year! After checking the MRI he asks my approval for an examination (well, he was the first one asking my permission to inspect my bits) then he says “Well, I’d like to take 2 or 3 samples as there’s something in the MRI I feel in you”. (?)
Biopsies in early March 2009: the verdict is Prostatic Adenocarcinoma Gleason score 8 (4+4) in 2 out of 3 samples, High-Grade .
The verdict is almost definitive even before the consultation, as I see the professor walking in the corridor carrying under his arm a book titled “Prostate cancer” and I know that his following appointment is with me.
I get into his office, I am barely aware of sounds, lights and images, I only understand that I have a cancer, that it’s serious, aggressive (dreadful), that we shouldn’t linger (I want to be a serial killer, Dexter Jean-Luc, and butcher my GP, the urologist in Beauvais, anger, rage, but feeling miserable I take my flight back home; luckily my brother is there, he drives me home, I go straight to bed under the duvet before going picking up the kids after school…
I cry, alone.
I inform my kids that I will get my prostate removed, but it’s not serious, just a couple of days, Dad is strong, and I reassure them all …
That very night I send an email to Prof. Cussenot , “Am I going to die? I need to know, what would my kids do?”
The Professor takes his time and he kindly replies with a long email, explaining everything: chances, treatment, surgery, clinics...
I decide to get my surgery done at the Mutualise Montsouris Institute, by Professor Xavier Cathelineau with robotic surgical assistant Da Vinci at the beginning of MAY 2009: 18 MONTHS THROWN TO THE WINDS
I’m informed with the possible consequences of the surgery: IRREVOCABLE sterility, incontinence and erectile dysfunction.
The surgery goes well, supporting staff, doctors, nurses, OR staff and psychologist, everyone is amazing, as for me I’m now a tiny man who lost 14 kilos, a ragdoll in less than 48h, then I recover, I get used to the urinary catheter, I try my best to make me presentable to my kids visiting me, I make jokes, I play it down, I am El Papito …:)
I slowly recover after 2 months at home, incontinence, impotence… I am a different person, but I do not know who, yet.
Unfortunately it’s not over: relapse after 3 months as in July 2009 my PSA is 1.09, while it should be zero as I do not have a prostate.
The ana-Path results are not good, too: it wasn’t Gleason 8 but 9,which is a very high-grade cancer with poor prognosis, the cancer affected also the left side of the basis of the prostate and the left seminal vesicle, I remember that in the MRI dating January 2008 the vesicles were untouched.
So, it’s even worse than I thought… So, I’m not done with it yet.
We decide to pass to the Dual Blockade Hormonal therapy and to radiotherapy - 38 sessions, 4 months, and it’s now December 2009.
We interrupt the Dual Blockade Hormonal therapy (Casodex and Enantone) in December 2014 to start with the Hormonal therapy I’m currently under (Casodex , Avodart and Tamoxifen) slightly less toxic for my liver and for the next …. 1, 2, 3, 4, 5 years, we’ll see .
Since December 2009 my PSA has been 0.03, that is undetectable.
I know that this type of Gleason 9 is more relapsing and aggressive, so nothing is now left to chance and protection is at its highest.
After this adventure in Cancerland I changed my GP, now he’s a good guy, humble, he listens to families, not as the “narrow-minded” I had before.
What did you do to take your mind off / clear your mind (before chemo sessions, surgeries & co)?
Before my radiotherapy treatments, I used to listen to some sophrology sessions that a friend of mine did specially for me. That did me good and helped me put some distance between me and that huge machine, the pain and the burns which I started to suffer from.
For the burns Cold Cream, Biafine as a preventive measure as well as a remedy.
For protection purposes, Tena makes quite reliable protections for men Level 1, 2, 3, they’re cheaper in supermarkets (best price at Hyper U).
Is there any practical tip you can advise us?
Food: Japanese Sencha green tea, after radiotherapy I couldn’t stand coffee and yet I love it.
A lot of fish, some walks with my dogs, some physical exercise.
Moisturizing my skin, my eyes; anti-hormone therapies dry out your skin and mucous membranes (Lacrifluid for your eyes, refunded by NHS)
Has anyone ever told you any tactless blunder during your K that could have been avoided?
Prostate cancer is a small one, people don’t die for it (9000 deaths per year in France), but it only affects old people. At last, 5 years later you finally get over it, I’m just a K warrior, a Jedi of the Trilogy: Surgery - Radiotherapy – Hormone therapy.
Even doctors consider prostate K a negligible one, a K which is not even worth a screening, but without a screening I wouldn’t be here writing my story, I would certainly be dead.
I feel upset when I see people on TV making fun, making jokes with the prostate or associating, as they always do, this organ and its K to aging.
How did your loved ones support you?
Is there any piece of advice you would share with the family members of a K fighter?
My daughters are very much there for me; my son just went off a few months after I was told about relapse; my brother was there for me during the hardest periods of treatment, now he’s taken some distance, which is normal. Your family and friends “get tired” on the long term, and they see us, or rather want to see us, “completely recovered”.
Is there any useful website that helped you out during your K?
Anamacap
Cancer Contribution
Juris Santé
Did K change your life…?
The passion for my kids, I’m totally engaged in my role of father.
With hormone therapy, “it’s very hard” at work…
Establishment of an association and a website (www.cancer-la-vie.com) to help people in their search for insurances that don’t exclude cancer risk (loan insurance, travel insurance, leisure insurance, etc.), active on many web media.
Establishment of a movie blog (www.cinema.cannes.cancer.over-blog.com), because the desease doesn’t prevent people loving culture, a blog “campaigning for” the acknowledgement of our “handicap” - which is often invisible but still real - in the biggest festivals, like CANNES.
It’s very difficult for me to make plans, to consider dating someone. Physical consequences are important. I returned to work, but I’m not 100%.
Cancer programs in small towns are just a farce, with the only exception of breast cancer maybe: nothing is free, it takes 3/4 months to get an appointment with a psychologist, just 2 shrinks for a 600-bed hospital, to receive psychological support I have to pay a consultant (60 €/session), this is why I’m just going twice a month at the moment, although 4 times would be much better.
In the case of prostate cancer, for functional rehabilitation, we basically have medications such as Viagra, Cialis, or Levitra. But we who suffer, or suffered from prostate cancer, we have to “buy love”. A pill is about 10-15 € and it’s not refunded by NHS nor mutual funds. If you don’t do rehab, you will get disastrous, irreversible consequences on your erectile function, and this is even more outrageous, but men don’t say a word about it, fearing that they will be considered impotent, but this is not the case, we are “just” receiving medication therapies.
Thank goodness I live beautiful love stories vicariously through movies. I’m a self-taught movie-fan, I feel enriched by outstanding works, which I watch with Anne-Lise, my 16-year old youngest daughter. She’s a true movie-fan and Hollywood-style serial-killer.
It was a pleasure to answer your ITW.
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Thanks again for your testimony and for sharing your K / tips ;)
Stay positive!
See you soon
Charlotte
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