ITW n°78: Danièle - K fighteuse de l'ovaire.

Hello,

aujourd'hui Danièle 58 ans (aka @danoumonsieurbobo), couturière passionnée et positive chevronnée, témoigne de son K de l'ovaire stade 3C découvert en Avril 2014. Parce que ce Cancer est difficile à déceler (et je suis moi aussi malheureusement, bien placée pour le savoir, à relire ici), il faut en parler !

(*témoignage envoyé le 11 avril 2016)

Belle découverte & Never Give Up

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Danièle

Age : 58 ans

Profession: couturière

Ou vis tu : À fouras en Charente maritime

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

pour donner de l'espoir à toutes les personnes qui ont le même cancer et aussi pour les aider à dépister plus tôt ce cancer

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

je suis quelqu'un qui ne lâche rien , qui a toujours plein d'ID et qui croit en la vie

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

la couture depuis que j'ai cinq ans ,les voyages et tous les loisirs créatifs du moment que mes doigts sont actifs,les travaux et la déco

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

j'ai un cancer des ovaires métastasées stade 3 C

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

en avril 2014 j'avais 56 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

les médecins ont mis plus de neuf mois avant de découvrir ce K car ils étaient tous persuadés que mes douleurs étaient psychologique , je venais de perdre ma belle-mère, mon père et je n'allais pas bien

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

j'ai fait une récidive il y a six mois, j'attends un PET scan et j espère être en rémission

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

en novembre 2013 j'ai commencé par avoir des douleurs dans le ventre puis un ventre qui grossissait au fur et à mesure des semaines . Ce ventre grossissait de plus en plus et je commençais à avoir des problèmes de transit, j'ai vu ma gynéco qui m'a dit que pour elle tout était normal ... J'ai donc fait une coloscopie avec un gastro entérologue qui n'a rien trouvé et qui lui aussi m'a dit que c'était psychologique .

Là je commençais à maigrir mais aussi à ne plus avoir de goût du tout et ne plus avoir faim j'ai perdu 10 kg en trois semaines

C'est ma psychologue qui m'a dit que cela ne pouvait pas être psychologique et qui m'a envoyé faire un scanner

Lors de ce scanner on a découvert de l'ascites.

La coelioscopie a suivi de très près et là l'étendue du cancer a été découvert

Quels traitement as tu eu ?

chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)

J'ai commencé par trois séances de Carboplatine et Taxol car je n'étais pas opérable , puis après l'opération cinq séances de Carboplatine et Taxol ...scanner et rémission après j'ai eu pendant neuf mois de l'avastin jusqu'à ma récidive en novembre 2015 et là j'ai refait une série de six chimio Carboplatine et Taxol éclaté toutes les semaines pour que mes plaquettes et mes globules soit corrects .

radiothérapie: si tu en as eu :

non

opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

J'ai eu deux coelioscopie

une laparotomie à Nantes qui a durée sept heures où l'on m'a retiré l'utérus, les ovaires ,la chaîne ganglionnaire ,l'épilons, gratter le diaphragme et le péritoine

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

j'ai toujours été proche des gens et donc ils ont toujours été très gentil avec moi ce qui fais du bien, par contre dès le départ j'ai demandé au médecin et aux infirmières de me dire la vérité sur la gravité , sur les examens cela m'a aidé à anticiper et à gérer le bon déroulement des soins

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

la veille il y avait beaucoup de stress car j'attendais avec angoisse les résultats des prises de sang

le jour même je partais avec ma voiture à la chimio pour pouvoir après aller faire les boutiques à la Rochelle et aussi un bon thé dans un superbe salon de thé "L'air de dire" je suis venue à la Rochelle pas seulement pour la chimio puis en fin d'après-midi j allais à mon cours de pilâtes

Le lendemain ce n'était pas la grande forme mais je continuait comme si il n'y avait rien eu c'est seulement le quatrième jour que je m'accordais une journée pyjama

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

un professeur à Nantes incroyablement humains et des infirmières au top

A la rochelle une oncologue dynamique et des infirmières et infirmiers adorables mais toujours demander la vérité

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

cela fait deux ans que je suis suivie par la psychologue d'onco mais aussi la psychologue des famille pour notre couple

Cela nous aide beaucoup à gérer ce K au quotidien car c'est un tel bouleversement dans tout que seule cela aurait été compliqué

J'ai vu une art Therapeute qui m'a appris à vivre avec ce K qui ne guérira pas , il est chronique

Je fais beaucoup de sophrologie et j'ai une kiné qui m'aide pour les effets secondaires nausées neuropathie etc.

Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J'habite au bord de la mer et j'ai beaucoup nagé ai dès que c'était possible du body surf.

La thérapeute m'avait demandé d'écrire tous les soirs trois pages de carnets peu importe ce que j'écrivais même si c'était le même mot pendant trois pages mais je devais faire ces trois pages tous les soirs ça m'a fait un bien fou

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

je me suis enduite d'huile de sésame et d'onagre des pieds jusqu'à la tête

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

tous les jours normalement et les jours de chimio le plus coloré possible les jupons les tuniques toutes les couleurs pour mettre de la joie et un pull en cachemire tout doux

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Je fais du pilâtes trois fois par semaine de la marche tous les jours

Et quand je peux de la piscine (voir avec l oncologue)ou de la mer et de la sophrologie trois fois par semaine

J'essaye de manger le plus sainement possible

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

je n'ai jamais rien mis sur ma tête sauf en cas de pluie ou de soleil et personne autour de moi n'a trouvé ça bizarre

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

le regard des autres ne me gêne pas je suis rousse depuis que je suis petite donc j'ai l'habitude, aucun problème $

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

ma mère qui n'a jamais été très gentille ...quand je lui ai annoncé le cancer et sa gravité... elle m'a dit qu'elle aussi avait une mycose au pied

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

tout d'abord mon mari qui a été là tous les jours avec beaucoup de patience et énormément d'amour

De la présence de mes enfants

Et de mes proches qui ont créé une page Facebook derrière mon dos pour organiser des événements pour moi

Exemple: la semaine qui a précédé mon opération j'ai reçu plein de cartes toutes colorées et le matin de l'opération à 5h plus de 30 SMS et cela continue régulièrement parfois c'est des photos bizarres pour me faire rire

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

D'être là, d'être capable d'écouter, de nous dire quand on parle trop du K car parfois on a tendance à tourner en rond osé raconter leur petit soucis car cela ne nous exclut pas de la vie

Accepter que je refuse certaines choses à cause de la fatigue ou du manque d envie

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

oui beaucoup mais que sur des sites officiels

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

cela m'aide à savoir où je vais et depuis que je suis sur la page Facebook du K de l'ovaire j'ai découvert une amitié virtuelle et aussi beaucoup d'aide

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

la ligue pour le K, l'hôpital Gauduchon à Nantes où je suis suivi et la page Facebook

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

cela a changé tout dans ma vie, j'avais tellement envie de vivre que je voulais vivre 130 et ce K m'a ramené à une autre réalité qui fait que je fais attention à beaucoup plus de moments importants et je profite de tout

Champs libre ;)

Ce cancer m a volé beaucoup de choses mon Innocence en la vie ... des morceaux de mon corps de mon esprit et bien d'autres choses encore ...

Mais il m'a appris l'amitié et l entraide virtuelles , le recul sur beaucoup de choses importantes ,des toutes petites aussi ...

Et il m a confirmé dans l amour de mon mari et de mes grands garçons , l amitié sans faille de beaucoup d amis , l urgence de vivre tout à fond l importance d'être forte et y croire toujours qu'il faut garder l'espoir et que la vie est belle

Je ne peux pas finir sans parler de @danoumonsieurbobo sur Instagram

Monsieur bobo m'a été offert par deux jolies petites princesses au début de mon cancer il a fait toutes les chimio avec moi , l'opération et lors de la première rémission il a jeté ses vêtements de docteur pour partir voyager dans la vie avec moi et depuis ce jour là ,mars 2015 il a ses aventures sur Instagram

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Merci Danièle, pour ton précieux témoignage.

Si comme Danièle vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte