ITW n°77: Caroline - K fighteuse du sein.
Hello,
aujourd'hui Caroline, 33 ans, Maman d'une petite fille de 4 ans, nous raconte son combat contre un K du sein qu'elle combat depuis Septembre 2015. Avec une vive émotion & beaucoup de justesse, Caroline nous livre aussi une réalité, celle d'une Maman qui se bat sans relâche et préserve sa fille qui pour elle doit être une maman "comme les autres". Un très beau témoignage plein de sincérité et de résilience.
(témoignage envoyé le 6 avril 2016*)
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Caroline
Age : 33 ans
Profession: assistante de gestion
Ou vis tu : Chaveyriat (01)
Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Le cancer touche toutes les générations et aussi les jeunes femmes de moins de 35 ans ; il est donc important d’alerter tout le monde de l’importance du dépistage.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Je dirai que j’ai le cœur sur la main et que je suis une battante (qualité découverte depuis la maladie)
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Passionnée par tous ce qui touche au créatif je peins et je participe à des ateliers de poterie depuis le début de la maladie. Et enfin je pratique la musique depuis mon enfance
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer du sein droit – Carcinome canalaire infiltrant de grade 2 agressif à 70 %
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Mon cancer a été diagnostiqué officiellement le 19 septembre 2015 j’étais alors âgée de 33 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
A l’âge de 32 ans en jouant avec ma fille alors âgée de 3 ans j’ai découvert une petite boule dans mon sein droit. J’ai tout de suite consulté mon médecin traitant qui m’a envoyé passer une mammographie. Je n’ai eu à cette époque-là qu’une simple échographie compte tenu de mon jeune âge ; le praticien m’a alors rassuré en m’indiquant qu’il ne s’agissait probablement que d’un simple kyste car les caractéristiques et les images ne les alarmaient pas… Ce n’est qu’un an après que j’ai décidé de consulter de nouveau ce même praticien car la boule avait légèrement grossi et me faisait mal. Il m’a tenu le même discours et j’ai dû insister pour avoir une biopsie. Je me dis aujourd’hui que j’ai bien fait d’insister et que j’ai suivi mon « intuition » que j’avais quelques chose de grave… Par la suite tout s’est enchainé très vite et ma vie a basculé …
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
Je suis encore en traitement de radiothérapie
Peux-tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Je n’ai pas réalisé tout de suite ce qu’il m’arrivait… Mon univers a basculé et le pire c’est que je ne m’étais jamais senti aussi bien quand on m’a annoncé mon K.
Je n’arrêtais pas de me dire « mais je ne suis pas malade, je suis bien.. » ce K est vraiment sournois. Et puis je me suis lancée dans le combat sans me poser de question !!
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)
J’ai commencé mon traitement le 23 septembre 2015 avec 6 cures de chimiothérapie alternées toutes les 3 semaines ; tout d’abord 3 cures de FEC100 puis 3 cures de Taxotère.
radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)
1 mois après ma dernière cure de chimiothérapie j’ai attaqué la radiothérapie. 35 séances de programmées… Je suis actuellement en cours de traitement
Opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
Mon oncologue a décidé de pratiquer une chimiothérapie néo-adjuvante afin de traiter au plus vite l’agressivité de mon cancer et de pouvoir opérer par la suite avec le moins de cicatrice possible (ma tumeur mesurait plus de 3 cm et ma poitrine est petite) ; j’ai donc subi une mastectomie partielle après 4 cures de chimiothérapie. L’opération s’est déroulée en hospitalisation de jour, en effet ma chaine ganglionnaire n’étant pas atteinte (ouf) je suis rentrée à l’hôpital le matin et ressorti le soir avec anesthésie générale. Le plus difficile a été d’enchaîné une cure de chimiothérapie 5 jours après seulement.
autre:
J’ai commencé mon traitement dans l’urgence (1ère cure de chimiothérapie seulement 4 jours après l’annonce de mon cancer). Mes deux premières cures ont donc été pratiquées directement par voie veineuse. La pause de ma chambre implantable ne s’est faite qu’après. Pour ce faire j’ai subi une opération avec anesthésie local qui s’est avéré pour moi très douloureuse. La chambre reste d’ailleurs très gênante pour moi encore aujourd’hui. Je devrai conserver ce boitier un an après ma dernière cure de chimiothérapie soit jusqu’en janvier prochain.
Quelles astuces en lien direct avec le K as-tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
L’équipe du service d’oncologie a été super tout le long de mes cures. J’ai passé ma première séance de chimio à pleurer et les infirmières se sont relayées tour à tour pour me tenir la main et ne jamais me laisser seule. Lors de ma dernière séance j’étais très triste de les quitter et j’ai encore pleuré. Ils étaient devenus « une famille » et un véritable soutien pour moi.
Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
La veille de ma première séance de chimiothérapie mes amis m’ont fait la surprise de venir à la maison avec des petits plats qu’ils avaient préparés pour moi. Ce geste m’a beaucoup touché et m’a donné beaucoup de courage pour le lendemain.
Les jours de chimio je partais « à la guerre » ; pour moi il s’agissait réellement d’un combat ! Mon père m’a accompagné lors de toutes mes séances. Lorsque l’on sortait de l’hôpital il m’emmenait toujours déjeuner au restaurant. Comme si nous fêtions une étape de passée dans cette bataille mais sans le dire...
2/ hôpital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides-soignants):
Chaque séance de chimiothérapie était pour moi une véritable aventure humaine. Je rencontrai à chaque séance des personnes différentes et formidables
3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
J’ai pratiqué le Reiki pendant mes traitements. Cette méthode d’origine japonaise qui consiste à diffuser l’énergie dans le corps par imposition des mains m’a permis de me relaxer entre chaque séance de chimiothérapie et m’a permis d’entamer un véritable travail sur mon moi-même.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Ayant très bien supporté la plupart de mes séances de chimio je suis très vite retournée au travail, véritable moteur pour moi. Se sortir de l’univers de la maladie quelques heures dans la journée et se sentir utile et ne surtout pas décrocher de mon « monde » d’avant.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux-tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
La chimio assèche la peau (surtout le Taxotère) et mon astuce a été d’utiliser quotidiennement le lait d’ânesse ! Véritable produit miracle pour moi et 100 % naturel !!
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Etre moi, ne rien changer… à quelques artifices prêts j’ai gardé mon look d’avant indispensable pour me battre
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Le plus difficile au quotidien était la nuit. En effet, encore aujourd’hui il m’est très difficile de trouver le sommeil ou de faire une nuit complète sans me réveiller en sursaut à 3 heures du matin en sueur et angoissée.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Le plus important pour moi est que ma fille se dise j'ai une maman « comme les autres ». J’ai donc opté pour le port d’une perruque. 17 jours après ma première cure de chimio je me suis rendue chez un coiffeur spécialisé qui m’a rasé la tête, dos au miroir, et m’a posé ma perruque. (Je ne voulais pas me retrouver seule le jour où je perdrais mes cheveux). Je porte donc ma perruque tous les jours. Je n’ai jamais eu la force de me regarder dans un miroir sans cheveux. Ma façon à moi peut être de ne pas me considérer comme « malade ».
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Beaucoup de gens ne sont pas au courant de ma maladie, « ça ne se voit pas » m’a-t-on dit plusieurs fois. Je ne veux pas de la pitié des gens ou des regards curieux et gênés… C’est pour cela que chaque jour je me lève et prend le soin de me maquiller mettre ma perruque et ne rien laisser paraitre même à mes proches.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
- Comme beaucoup de personnes touchées par la maladie je pense, j’ai eu le droit dans mon entourage : « ah moi aussi je connais Madame X ou Monsieur Y touché par le cancer… et il/elle va comment ? Ben il/elle est décédé(e) »
- J’ai également eu récemment une question « tu as combien de % de chance de t’en sortir ? »
- Et puis on m’a aussi dit : « oh là là tu as de la chimio + des rayons !!!!!! ton cancer doit être sacrément avancé alors !!!!! »
- Lors d’une de mes sorties un homme un peu éméché m’a demandé si je revenais de Koh Lanta (en effet je portais ce jour-là un bandeau sur la tête), je lui ai répondu instinctivement « non pire chimiothérapie.. » Je crois qu’il n’a toujours pas compris ….
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?
Je me suis découvert de véritables amis !! Des personnes sur qui je peux désormais compter et qui m’ont accompagné à chaque étape. Je me dois de gagner la bataille pour eux !! Ne pas les décevoir !! Ils m’ont souvent « secoué » lorsque j’en avais besoin et je ne les remercierai jamais assez !!
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Etre à l’écoute sans pour autant être « étouffant ». Et pardonner les sauts d’humeur quotidiens… Même si on se bat et qu’on n’a pas le choix, on a le droit de pleurer et d’être triste de temps en temps sans avoir à se justifier.
Te renseignes-tu sur le K sur internet ?
Hypocondriaque de nature j’avais tendance auparavant à me rendre régulièrement sur internet pour le moindre de mes petits bobos. Lors de l’annonce de la maladie, je me suis promise de ne plus m’y rendre… Je préfère poser toutes les questions qui me passent par la tête au doc (même les plus ridicules) et ne pas m’auto-diagnostiquer…
Par contre je me suis rendue sur des blogs de personnes atteintes du même cancer que moi …
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
https://www.facebook.com/Mon-Cancer-Ma-Féminité-Mes-Conseils-by-La-Ptits-Julie
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Je me suis beaucoup posée de questions à l’annonce de mon cancer en me demandant pourquoi moi… Pourquoi le sein… Je suis persuadée que les maux physiques découlent des maux intérieurs… J’ai donc entamé un travail sur moi-même… Je ne veux plus être la personne d’avant... Et je suis de plus en plus convaincu que de toute façon je ne serai plus jamais la même… Il y aura la Caroline d’avant et la Caroline d’après…
J’ai sans arrêt cette phrase qui me traverse l’esprit « on ne meurt pas comme ça ! » et ça m’aide à avancer … Je me suis même établie une liste de chose à faire que je n’ai jamais faite… Des choses qui semblent ridicules aux yeux des autres mais qui pour moi ont pris un sens particulier comme « Je n’ai jamais fait de mobylette… J’ai toujours rêvé de me faire tatouer…etc. »
J’ai dévoré le livre « Maligne » de Noémie Caillault et comme elle je refuse désormais de planifier des choses à long terme, d’attendre 6 mois pour avoir un rendez-vous…
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut être pas dans mes questions) :
Le jour où j’ai appris ma maladie, j’avais organisé le soir même un repas avec mon groupe de musiciens, ce repas était programmé depuis de longue date et j’étais à l’origine de cette sortie.
Quand je suis sortie de chez le doc en fin de journée, anéantie par la nouvelle, je suis rentrée sans dire un mot. Mon père m’accompagnait heureusement car j’aurai été incapable de conduire (1 heure de trajet jusqu’à mon domicile).
Arrivée chez moi, j’ai pris la décision de me rendre à ce repas, sans n’en parler à personne, je voulais avoir une dernière soirée « normale »…
Et puis le lendemain il a fallu l’annoncer à mes proches… Le plus difficile a été de le dire à ma mère et de trouver les mots justes pour l’expliquer à ma fille âgée de 4 ans.
Je lui ai dit que maman avait « un bobo au néné » et que cela se soignait mais qu’il faudrait que j’aille à l’hôpital de temps en temps et que maman serait fatiguée. En aucun cas je voulais dire à ma fille que maman risquait de mourir….
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Merci Caroline, pour ton précieux témoignage.
Si comme Caroline vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte