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ITW n°75: Agnès - K fighteuse moelle osseuse.

Hello,

aujourd'hui la belle, élégante et tenace Agnès, 46 ans, Maman de 4 garçons (sa passion), en rémission "totale" d'un K de la moelle osseuse depuis plus d' 1 an, nous livre son combat avec beaucoup de sincérité, elle témoigne pour sensibiliser au don de moelle osseuse (pour vous inscrire au registre des donneurs des "veilleurs de vie" c'est par ici), mais aussi pour dire merci à tous ceux qui l'ont soutenue, et un immense merci à la vie.

(témoignage envoyé le 19 mars 2016 *)

Très belle découverte, une ode à la vie.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Agnès

Age : 46 ans

Profession: juriste de formation, je travaille dans une banque

Ou vis tu : En région lyonnaise

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

j’ai plusieurs motivations:

  • Je souhaite témoigner pour informer et sensibiliser; avant mon diagnostic je ne me sentais pas concernée par les cancers (sauf celui du poumon car j’étais fumeuse J ) et je n’avais jamais entendu parler du cancer de la moelle osseuse, encore moins du don de moelle osseuse
  • Je souhaite témoigner pour “dire merci”: merci aux équipes médicales qui ont permis ce prodige de la greffe, merci aux donneurs (moelle, sang, plaquettes, plasma…), merci à mes proches, merci aux inconnus du réseau des veilleurs de Vie (les personnes inscrites sur le registre des donneurs de moelle osseuse cf. la page Facebook "les veilleurs de vie" par ici !) qui m’ont soutenue constamment avant, pendant et après la greffe, bref, merci à la Terre entière car je me sents redevable et tellement chanceuse!
  • Nos témoignages et nos échanges permettent de donner du sens à ces experiences douloureuses mais si enrichissantes

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

je suis tenace , je cultive l’espérance de façon pro active et je dis les choses. Cette experience a augmenté ma faculté de communiquer car j’ai gagné une plus grande confiance en moi.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Mes fils bien sûr (ils sont 4 âgés de 9 à 21 ans)! Et puis les relations humaines , les échanges qui permettent de se laisser toucher, porter et parfois aider quand c’est nécessaire

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Un syndrome miélodysplasique (pour faire simple, une sorte de cancer de la moelle osseuse; arrêt de la production des globules blancs et rouges ainsi que des plaquettes + apparition de cellules cancereuses appelées blastes). Mon cancer était de “mauvais prognostic” c’est à dire que mon espérance de vie au moment du prognostic était estimée à environ 5 mois. La greffe de moelle osseuse était la seule possibilité de me sauver.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

en Février 2014, j’avais 44 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

fortuitement; j’avais des douleurs et avait consulté une rhumato qui m’a fait faire un bilan saguin; le lendemain des résultats du labo, j’étais admise à l’hôpital. La ponction de moelle osseuse et le prélèvement osseux ont permis de poser très vite le diagnostic.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

je suis en remission totale (plus aucune cellule cancéreuse dans la moelle) depuis un an!

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

je me suis jetée à corps perdu dans ce que j’ai ressenti comme la bataille de ma vie. J’ai informé tout le monde autour de moi, mobilisé toutes les forces pour me soutenir, demandé de l’aide, sans fausse pudeur. J’étais vulnerable comme jamais et pourtant chargée d’une énergie incroyable. J’ai très vite pris la plume pour tenir un journal et cela m’a beaucoup aidé; je l’ai tenu depuis le diagnostic en février jusqu’en septembre suivant, quelques mois après la greffe qui a été réalisée en mai.

Le plus dur a été le temps de l’attente: tout d’abord l’attente pour connaitre la compatibilité éventuelle de mon frère (une chance sur 4 que nous soyions compatibles et la déception mutuelle de ne pas l’être…) puis l’attente de la recherche d’un donneur sur le fichier international (30% de chances seulement de trouver un donneur compatible). J’ai su en avril que j’avais le privilege d’avoir un donneur, et j’ai donc été greffée fin mai, après une chimio courte mais très aggressive pour “tuer” les cellules cancerreuses et éliminer ma moelle pour faire place nette pour celle de mon donneur.

Quels traitement as tu eu ?

chimio: si tu en as eu : 2 semaines de chimio injectée en continu avant la greffe

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : je connaissait précisément le calendrier pré greffe

En entrant en chambre sterile, le 5 mai 2014, j’ai chaque jour fait des traits sur le tableau blanc de la chambre comme les prisonniers ou les naufragés ;)

Chaque jour passé était une victoire et un pas en avant et ce qui était fait n’était plus à faire…

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

en chambre sterile tout est irréel: on ne peut rien amener de l’extérieur, les vêtements stérilisés sont sous vide et rangés dans une commode à laquelle on n’a pas le droit de toucher; la nourriture est sterile, on se brosse les dents avec de l’eau minerale, on prend des douches stériles…même les prises de courant sont …stériles. Toute personne rentrant dans la chambre passe par un sas de décontamination et est habillée en “cosmonaute”. Difficile alors de repérer qui est qui; il faut ruser et repérer des détails: la voix, les lunettes, les boucles d’oreilles… Le courrant passe mieux avec certaines personne; une infirmière en particulier avait le pouvoir de m’apaiser car curieusement elle avait la stature mais aussi la voix d’une amie proche J

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

suite à la greffe et aux traitements j’ai bénéficié d’une rééducation en centre de réadaptation (la maladie et les traitements provoquent pas mal de douleurs articulaires et musculaires) et j’ai bénéficié de séances de médecine chinoise pour rééquilibrer les énergies. Depuis l’été 2015, je pratique aussi le yoga et cela m’aide à gérer le côté émotionnel.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

avant l’hospitalisation j’ai profité à fond d’être en extérieur et me suis chauffée au soleil comme un chat car on m’avait informée que suite à la greffe la bronzette serait désormais proscrite et le soleil deviendrait dangeureux… et puis j’ai écrit mon journal. Comme mes défenses immunitaires étaient quasi nules je ne pouvait pas beaucoup sortir dans les lieux fréquentés et les rares fois où je l’ai fait j’étais contrainte de porter un masque.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Yoga donc, et puis Pilates depuis septembre dernier pour retrouver peu à peu du tonus. Côté nourriture, tout ce qui est permis ( au début une liste très restreinte), souvent et en petites quantités; les traitements altèrent le gout pendant plusieurs mois.

2/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

j’ai acheté une perruque pour faire plaisir à mon conjoint, mais je ne me suis pas sentie à l’aise, comme déguisée. Je crois l’avoir portée 3 ou 4 fois au plus et j’ai préféré les casquettes achetées sur les sites spécialisés aux foulards qui tiennent moins bien.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

je me rapelle ma première sortie avec le masque, je me faisait l’effet d’être la reincarnation de M Jackson tant les gens me regardaient avec curiosité. Mais très vite je me suis habituée. La perte des cheveux a été un vrai coup dur. La repousse est lente et j’ai du mal parfois à apprivoiser ce nouveau look; j’ai trouvé beaucoup de réconfort de ce point de vue dans les blogs et publications comme Mister K, le magazine Rose, la page de Marine de Nicolas, Ciao Gunther…

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Une aide ménagère qui est venue à la maison après mon retour de greffe: “Ne vous inquiétez pas, j’ai l’habitude de travailler chez des personnes en fin de vie!”

Une autre personne: “La chimio, est ce que ça rend malade?”

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Il ne fallait pas que je tombe malade car je n’avais plus de défenses immunitaires (encore aujourd’hui il faut faire attention), alors cela fait 2 ans que tout mon entourage fait attention et …ça marche, les enfants ne sont pas malades J

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Etre là simplement et caresser le crâne chauve pour que les cheveux repoussent comme l’a fait mon petit dernier avec tendresse pendant des mois!

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Oui, surtout au début pour essayer de comprendre cette maladie don’t je n’avait jamais entendu parler.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Cela fait du bien de comprendre, et du mal de lire les statistiques (30% de chance de trouver un donneur, puis une chance sur 5 d’etre vivant 5 ans après la greffe…); mais du bien aussi d’échanger sur le réseau des veilleurs de vie pour avoir des conseils, des témoignages et du soutien de donneurs, de receveurs et de leurs proches!

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

ceux mentionnés plus haut et aussi Feminity & JY by La Ptits Julie

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Chaque jour, chaque personne est un cadeau.

Je suis contente d’avoir eu cette oportunité de faire le point sur ma vie et cette urgence m’a révélé une vitalité que je ne soupconnais pas. Par ailleurs, recevoir la vie d’une personne anonyme, sans aucun lien d’intéret, est une experience incroyable. Je suis aujourd’hui, au sens medical une “chimère” c’est à dire, une création improbable et impossible (je suis une femme, mais ma moelle offerte par un jeune donneur est masculine). C’est à la fois poétique et porteur d’un espoir immense dans l’humanité et la fraternité.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

je souhaite tout simplement dire merci et je souhaite être présente et disponible autant que possible pour celles et ceux qui empruntent ce chemin de combat pour leur vie, avec beaucoup de dignité, petits et grands qui ont croisé ma route de près ou de loin, Noah, Cassandra, Jimmy, Sabrina…

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Merci Agnès, pour ton témoignage précieux.

Si comme Agnès vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

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