ITW n°70: Julia - K fighteuse du sein.
Hello,
aujourd'hui, Julia 31 ans, Maman d'une petite fille, passionnée de politique, coquette et élégante nous raconte avec force son combat contre son K du Sein découvert à 30 ans après sa grossesse. Avec beaucoup de pugnacité Julia nous livre sa bataille, bercée quoi qu'elle en dise par la vivacité d'une vraie battante, témoigner pour Julia c'est aussi "une arme supplémentaire qui permet de rompre la solitude psychologique dans laquelle nous plonge le cancer.", et c'est tellement vrai, merci pour tes mots plein de justesse.
(témoignage envoyé le 18 mars 2016*)
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Julia
Age : 31 ans
Profession: Conseillère politique
Ou vis tu : Paris
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Le partage d’expérience est précieux face à la maladie. C’est une arme supplémentaire qui permet de rompre la solitude psychologique dans laquelle nous plonge le cancer.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Mes proches disent de moi que je suis une battante (mais moi j’en suis pas si sûre), une forte tête et une bonne amie.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
L’action politique, le sport, la lecture et l’écriture
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer du sein grade 3
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Après ma grossesse, lors d’un contrôle de routine chez une nouvelle gynécologue. J’avais 30 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Cela faisait près de 3 ans je sentais une boule dans mon sein. Mon ancienne gynéco ne s’est jamais vraiment inquiétée. J’ai passé une écho où il n’y avait rien. Puis la boule a persisté. Je l’ai montré à des sages femmes lors de ma grossesse. Toujours aucune alerte de leur part. Mais la boule était toujours là, plus grosse et plus douloureuse. Jusqu’à ce rendez-vous avec ma nouvelle gynécologue.
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
Entre les 2, plus que 5 séances de radio….et 5 ans d’hormono
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Après le rendez-vous avec ma gynécologue, j’ai fait une mamographie en urgence, puis une biopsie. Rendez-vous pris tout aussi en urgence avec un oncologue dans un hôpital. Puis opération 3 semaines plus tard. Un mois après début de la chimio.
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
4 de FEC et 4 de Docetaxel (une cure toutes les 3 semaines)
radiothérapie:
25 séances
opérations:
Mastectomie du sein gauche car tumeur de 5 cm. Opérée le lundi, sortie le mardi ;)
autre:
Préservation de la fertilité
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Je pense qu’il faut affronter la perte de cheveux qui est quand même inéluctable pour la majorité d’entre nous. Au fond ce n’est pas le plus gros obstacle que nous allons rencontrer et puis tout ceci finit par repousser. Pour ma part j’ai pris les devants, j’ai tout rasé avant que le traitement ne fasse tomber mes cheveux.
Le meilleur conseil que je puisse donner c’est de parler de tout à son oncologue et de ne pas minimiser ses souffrances. C’est seulement à ma 4ème séance et alors que je souffrais de fortes nausées que mon oncologue m’a prescrit un cachet de temesta la veille de la cure, non pas pour ses effets psychiques, mais pour ses effets sur les vomissements. Cela s’est révélé très efficace.
Pour les ongles, le vernis au silicium est parfait. (voir Kit Pieds & Mains ici)
Pour la peau hydratation matin et soir, crème de jour / crème de nuit, masque hydratant / hygiène parfaite de la peau ( eau micellaire / lait démaquillant)
Les glaçons dans la bouche pour lutter contre la sensation de soif (surtout sous FEC)
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
La veille était le meilleur jour du mois.
Le jour même : de très grosses fatigues après la chimio. Beaucoup de sommeil.
Les jours d’après : Clouée au lit – pas d’appetit – très grosses nausées
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Le personnel de l’hôpital est juste parfait. A l’écoute, professionnel, disponible.
3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Je n’en ai pas fait pendant ma chimio, mais avec le recul je pense que des séances de kiné ou d’ostéopathie auraient été bienvenues pour préparer mon corps chaque cure.
J’ai traité tous mes problèmes de digestion liés à la chimio à bases de plantes (fibres, levure, gelules achetées en magasin bio)
A la fin de la chimio, j’ai fait une cure de 20 jours d’ampoules (radis noir…) pour désintoxifier mon foie.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Je voyais mes amis et ma famille le maximum. Dès que mes forces me le permettaient je sortais. Sinon j’ai passé des heures à « m’abrutir » sur Facebook.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Pour la cicatrice, rien de mieux que de la vaseline (je tiens ça d’une amie infirmière)
Pour la radio, le dexéril, la crème des bébés, très efficace aussi.
Je conseille fortement aux femmes qui le peuvent d’aller à la séance de maquillage offerte par les associations d’esthéticiennes bénévoles. Le maquillage, pendant la chimio, c’est une renaissance, une réconciliation avec soi-même. (voir tuto maquillage ici)
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Toujours très bien sappée et maquillée pour mes séances de chimio, pour faire un bras d’honneur à mon cancer.
Le reste du temps, jean pull et basquets pour être à l’aise.
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Avec la chimio je ne pouvais ni lire, ni même regarder la télé. Alors j’ai beaucoup téléphoné à mes copines.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Chez moi je suis tête nue. Ma fille de 16 mois apprend à coiffer sans maman sans cheveux ;)
J’ai acheté une perruque que je n’ai jamais mise. Pas envie de me cacher. Quand je sors, c’est avec de jolies foulards.
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Beaucoup de bienveillance de la part des gens. Je pense que le pire des regards est celui de pitié alors pour le contrer je pense que j’ai tendance à surjouer la fille qui vit « bien » son cancer.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
-C’est triste, vous êtes si jeune pour avoir un cancer »
- Tu n’as plus le cancer (après mon opération et pendant ma chimio)
- Le cancer du sein ça se soigne (répété et répété encore….)
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Très présents ; beaucoup de force et d’abnégation de leurs côtés face à ma colère et mon désarroi. Après ils ne peuvent pas tout comprendre de cette maladie.
J’ai aussi retrouvé une amie très chère avec qui j’étais brouillé « grâce » à la maladie.
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
De se faire aider eux aussi, de trouver des gens à qui parler de ce qui vivent.
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Oui
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Oui et non.
Oui pour les conseils et le partage d’expérience. Non pour les angoisses que cela suscite. Il y a une semaine Facebook m’a conseillé une page d’une jeune femme atteinte d’un cancer. J’ai découvert après lecture qu’elle était « partie » un mois avant….
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Le blog de Lili Sohn
La page FB Féminity & JY de Julie
Le plus utile : le magasine Rose
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Pour l’instant ça a beaucoup chamboulé de choses et je n’ai pas encore l’impression d’en tirer du positif. Je sais juste que je ne suis plus la même que j’ai fait un bon dans une autre vie. Je crois mieux me connaître maintenant grâce à mon suivi psy. Je sais que j’arriverai à tirer quelque chose de toute ça mais pour l’instant je suis encore dans la tempête.
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Merci Julia pour ton témoignage précieux qui dessinent tant de force.
Si comme Julia vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte
