ITW n°69 : Louna - K fighteuse (leucémie).

Hello,

il y a des témoignages, qui vous bouleversent ... et vous prennent particulièrement, aux tripes ... aujourd'hui c'est le cas .. celui de Louna, "une cancéreuse de 16 ans" comme elle s'amuse à l'écrire dans son témoignage époustouflant ... 16 ans .. l'âge de l'insouciance, pour Louna c'est aussi la découverte en Janvier dernier d'une leucémie qu'elle combat sans relâche dans sa bulle (chambre stérile), depuis Février, pourtant ses mots résonnent avec tant de sincérité, parfois de légèreté, ces mots d'une créative bercée par sa passion du dessin, les mots d'une jeune fille coquette, qui regorge de bonnes astuces , et d'une maturité ahurissante ... Les mots d'une cancéreuse de 16 ans, qui nous livre avec une sincérité très vive le combat de sa vie. Car oui, c'est injuste de tomber malade si tôt, mais des témoignages comme celui ci, vous montre que la résilience et la force ont un nom , ce soir celui de Louna. On t'envoie toutes les ondes les plus boostantes pour la bataille contre cette M...

Et comme le suggère Louna : "si vous avez entre 18 et 51 ans, que vous etes en bonne santé, pensez au don de moelle osseuse qui sont très important pour les personnes atteintes d'une leucémie , par ICI !! "

Plus que jamais, Never Give Up

Belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Louna

Age : 16 ans

Profession: Lycéenne

Ou vis tu : Bretagne

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

c'est comme évident pour moi, je dirais que je ressens le besoin. J'espère aider les adolescents qui pourraient être dans la même situation que moi. Quand on parle de Cancer on ne pense pas forcément aux jeunes, c'est quelque chose qu'on voit plus fréquemment chez les adultes, pourtant nous sommes de nombreux enfants / adolescents à être touchés par des leucémies. Alors je veux le partager, trop peu de témoignages de jeunes cancéreux sont disponibles sur le net.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Mon entourage me qualifie comme pleine de vie, vive, joyeuse.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

je suis passionnée de dessin

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

je suis atteinte d'une leucémie aiguë myéloblastique (K du sang)

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

en Janvier 2016, 15 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

A l'hopital, grâce à une prise de sang.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

je suis en traitement depuis fin février

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

J'ai tout d'abord été atteinte d'une mononucléose en octobre 2015, une maladie fréquente chez les ados qui pour ma part a nécessité une hospitalisation d'une semaine. Cette période passée (1 mois), j'ai repris les cours, mais une fatigue était toujours très présente, fatigue que les médecins justifiaient normale suite à la mononucléose. j'ai commencé à faire des infections, qui malgré les antibiotiques persistaient. Beaucoup de petits problèmes de santé se sont accumulés durant 2/3 mois (boutons sur le corps, pellicules dans les cheveux, problèmes intimes). Mon docteur a alors décidé de m'envoyer dans un hôpital pour être examinée par des professionnels. Ils ont réalisé un bilan sanguin et en attendant les résultats ils m'ont envoyée voir un dermato. Après le rendez vous on m'avait diagnostiqué un psoriasis qui est un problème de peau provoqué par le stress. Les médecins attendaient simplement mes résultats sanguins avant de me faire sortir. L'interne et la chef de service pédiatrie sont entrées dans ma chambre, se sont assises sur mon lit et m'ont annoncées la nouvelle. J'avais une leucémie. Je suis actuellement en secteur stérile pour ma 3eme et dernière consolidation, les traitements fonctionnent bien et dans 2 semaines tous ces problèmes seront derrière moi, du moins, je l'espère.

Quels traitement as tu eu ?

chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)

Induction (en secteur stérile) :

Aracytine pendant 7 jours (perfusion continue) + Mitoxantrone pendant 5 jours (1h)

radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)

Consolidation n°1:

Aracytine 2 fois par jours pendant 3 jours (3h) + Amsacrine pendant 3 jours (1h)

Consolidation n°2:

Aracytine pendant 4 jours (perfusion continue) + VP16 pendant 4 jours (1h) + Daunorubicine pendant 4 jours (2h)

Consolidation n°3:

Aracytine 2 fois par jours pendant 4 jours (3h) + Amsacrine pendant 3 jours (1h)

opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

• 10 myélogrammes (ponction de moelle osseuse qui nécessite un endormissement)
• 2 interventions générales, 1 pour une ponction au niveau du genou ainsi qu'une 2 eme pour la pose de la chambre implantable

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Durant les longues périodes de vomissements, nausées, fièvres, j'ai mis en place quelques astuces:

• mettre un patch d'Emla avant d'aller à l'hôpital à l'endroit où ils vont piquer (ZIP, CAI, Caté)
• quelques heures avant de commencer la chimio n pas manger des aliments gras, à moins d'avoir le temps de digérer au risque d'avoir encore plus de nausées après (j'en ai souffert, la faute ay pâté)
• pour faire passer les gouts désagréables dans la bouche : jus de pomme
• pour faire baisser la fièvre, poser des des packs glacés sur les bras, le front, le haut des cuisses. La fièvre baisse miraculeusement avec cette astuce même à 40° (parole de cancéreuse)
• toujours avoir un haricot dans la chambre et les toilettes pour ne pas vomir par terre
• les plats qui arrivaient à passer malgré les vomissements : poisson nature, riz, pâtes, compotes, fruits, jus de fruit, pain, biscotte (manger ce dont on a envie)
• beaucoup boire même si c'est difficile, quite à boire des boisson sucrées qui font du bien et donnent un peu de force

medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

un peu d'homéopathie pour les vomissements et nausées qui ont tout de même bien aidé (Nuxvomica 5ch ou 9ch)

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

papoter avec ma Maman, massage des pieds (très bon quand on reste longtemps allongé sans bouger), écouter de la musique, regarder des films préalablement mis sur une clé USB regarder des émissions, dessiner, faire un peu de gym ou des étirements quand la forme est au rendez-vous, monter l élit le plus haut possible pour regarder par la fenêtre le monde qui bouge dehors, lire un bon livre, jouer aux jeux vidéos, regarder des tutoriels sur youtube (astuces beauté, tutoriel maquillage, recettes de cuisine à faire quand je serai guérie)

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

pour l'hydratation: une crème très très hydratante (cérat de galien)

pour le cuir chevelu: un gommage doux de chez Avène pour enlever les petites peaux mortes, puis application d'huile de Ricin pour des cheveux plus beaux quand ils repousseront

pour l'hygiène intime (qui peut se dégrader pendant les traitements) : du Dakin qui s'achète en pharmacie, dilué avec de l'eau, ne surtout pas laver avec des produits pour hygiène intime

en make up: travailler surtout le regard, retracer les sourcils, acheter un petit pochoir en forme de sourcils (disponible dans le Kit cheveux & sourcils par ici) / Pour les yeux je conseille des fards à paupière (chocolate bar) couleur au choix, puis un petit trait au raz des cils marron ou noir.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

un petit pantalon kaki léger, avec une ceinture marron tissée, un petit t-shirt rose pâle, un joli foulard coloré, une fausse frange et un make up frais. Je me prépare toujours en musique pour me booster (chanson du moment : venice / the lighthouse and the whaler)

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

mon quotidien c'est principalement du repos quand je ne suis pas à l'hôpital. Tricoter détend bien. Je regarde de bons films sous une couette bien chaude avec une bonne bouillotte. Si je me sens un peu mieux j'essaye de faire un peu de musculation douce et un peu de marche sur un tapis de course, mais tout doux, toujours écouter son corps. Si le sport c'est trop dur, s'étirer simplement c'est déjà ça. Je me chouchoute une maximum entre les chimios pour revitaliser mon corps entre ces étapes difficiles. En nourriture, rien ne vaut la bonne nourriture maison, je fais attention à ne pas manger trop gras sachant que le foie a tendance à jouer des tours, étant pas mal titillé pendant les chimios.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

J'ai acheté une perruque similaire à mon ancienne coupe et 6 perruques fantaisies pour m'amuser (marque Milanoo). Des franges (Oncovia) à porter avec des foulards de chez Amor Lux qui sont super, sachant qu'ils tiennent très bien. J'ai aussi de petits bonnets qui viennent eux aussi de chez Armor Lux, pour avoir chaud à la tête dans la maison quand il fait froid. Pour moi, la perte de cheveux est vraiment un moyen de m'amuser et de tester des couleurs et des coupes que je n'aurais jamais porté.

Es tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

je ne suis pas tellement soucieuse du regard des autres, ce que je veux dire c'est que je n'en ai pas peur. Ils m'insupportent plus qu'autre chose, j'aimerais qu'on me regarde normalement ou bien qu'on me sourit à la place de me regarder comme si j'étais un alien. Alors pour me fondre dans la masse, je me maquille, mets une perruque et hop le tour est joué. C'est dingue, quand on est en bonne santé on cherche absolument à se faire remarquer, et quand un jour on tombe malade, et c'est le cas, on veut tout le contraire !

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Des phrases de l'entourage, telles que "j'ai besoin de toi", selon moi, c'était surtout moi qui avais besoin d'eux et je n'avais pas à répondre à leurs besoins.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

En étant auprès de moi le plus possible durant les chimiothérapies et surtout en me faisant rigoler dans les périodes rudes.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Un conseil pour les personnes qui ont un ami / adolescent atteint d'un Cancer, ce n'est pas toujours facile de voir du monde durant les chimios à l'hôpital, alors si la personne malade refuse de vous voir, il vous faut être compréhensif et ne pas trop forcer. Etre calme quand vous lui rendez visite pour ne pas trop la fatiguer et être un maximum là pour votre ami, prendre des nouvelles, le soutenir, et accepter ses sautes d'humeur. Cette maladie est difficile, et ce n'est pas facile de gérer cette injustice.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

oui, mais pas trop, il faut savoir équilibrer

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

ça dépend, il ne faut pas trop trainer sur le net, on peut y trouver de mauvaises informations qui peuvent miner le moral

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

le site Oncovia, qui donne plein de conseils et qui commercialise des produits super pour les personnes atteintes du K

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Je me suis réorientée vers une filière Arts Appliqués (STD2A) et j'ai été prise sur 170 personnes ! C'était une grosse victoire pour moi qui ai préparé mon dossier en chambre stérile (pour découvrir les talents de Louna, rdv tout en bas de son ITW)

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Difficile de vivre une telle expérience quand on a 16 ans, j'ai été comme coupé dans mon élan qui allait vers la liberté, vers l'indépendance. A la place, je me retrouve a observer le monde continuer de tourner sans moi, je reste à l'intérieure de ma bulle qui essaye tant bien que mal de me protéger, mais certaine fois elle ne suffit pas. J'ai l'impression d'avoir 50 ans en plus, de ne pas connaitre les folies de la jeunesse. Je me sens vieille, trainant mon corps qui a tant de difficultés à se déplacer. Je me sens usée, trop de souffrance s'est accumulée dans mon petit coeur, trop petit pour la contenir. Une lourde charge qui sans doute m'accompagnera toute ma vie. J'ai grandi bien trop vite, un apprentissage de la vie bien trop accéléré, que j'aurais préféré ne pas connaitre. Rester dans l'innocence aveugle que connaissent tous les adolescents. Personne ne mérite de vivre une chose pareille. Alors préservez vous des maladies, parce que ça craint. Parole d'une cancéreuse de 16 ans.

P.S: si vous avez entre 18 et 51 ans, que vous etes en bonne santé, pensez au don de moelle osseuse qui sont très important pour les personnes atteintes d'une leucémie , par ICI !!

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Mille mercis Louna pour ton témoignage précieux, ta force de vie inspirantes & tes astuces indispensables.

Si comme Jacqueline vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte

les dessins de Louna :