ITW n°66: Eleonore - K fighteuse.
Hello,
aujourd'hui l'épatante Eleonore, 41 ans, véritable warrior, sportive passionnée, "GUERIE" depuis 5 ans (youhou) d'un K du col de l'utérus; nous livre son combat avec pugnacité, résilience et élégance. Une belle leçon malgré ses lourds dommages collatéraux (un lymphoedeme), le never give up reste plus que jamais de mise si vous lisez son témoignage incroyable de force !
Grâce a cette épreuve de vie, Eleonore a réussi a transformer la réalité en force en s'engageant dans la lutte contre le K: en sport et bonne humeur, en créant Lympho' Sport car c'est ça aussi le K, reconstruire après le pire ...
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Eleonore
Age : 41 ans
Profession: educatrice médico sportive en cancérologie suite à mon K (temps partiel)
Ou vis tu : en Seine et Marne
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
pour montrer à d'autres malades que l'on peut s'en sortir même avec des séquelles comme moi (lymphoedeme)
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
combative, dynamique et chiante ! (d'après mon mari)
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
les voyages, la mode, le sport
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
col de L utérus, grade 2/3
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Noël 2009, 35 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
frottis
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
5 ans de rémission passés, je suis guérie
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Voici mon histoire :
Il y a 5 ans à l’âge de 36 ans, on m’a découvert un cancer du col de l’utérus et j’ai été immédiatement prise en charge à l’Institut Gustave Roussy.
Dans les suites de ce cancer, j'ai développé un LYMPHOEDEME DU MEMBRE INFERIEUR au niveau de la cuisse et du petit bassin – qui a changé toute ma vie.
Auparavant, ma vie était bien remplie car je travaillais alors comme responsable d’une association omnisports, j’avais un bébé de 16 mois et ancienne triathlète, je courrais et nageais tous les jours.
J’ai donc attaqué mes traitements avec une très bonne condition physique initiale, me concentrant sur les traitements comme pour une
compétition :
- Curiethérapie : 7 jours dans une chambre plombée irradiée dans le vagin. Horrible !
- Hystérectomie totale : BYE BYE mes petits ovaires et BONJOUR la ménopause
- Curage ganglionnaire total pelvien
- Curage ganglionnaire lombo-aortique
- 45 séances de Radiothérapie
- 6 séances de Chimiothérapie chaque semaine, ou j’avais une taille de mannequin à cause des nausées !
Le surlendemain de l’opération, décidant de faire une séance de stretching avec ma perfusion, je me suis levée, en découvrant comme 2 sacs de ciment à chacune de mes jambes, un pubis gonflé comme une balle de tennis et un pantalon devenu trop petit !
La tumeur et les métastases avaient disparu mais je découvrais à la place un Lymphoedème secondaire des membres inférieurs à la cuisse droite et des organes génitaux.
Les 3 cm de différence entre mes 2 jambes, les douleurs permanentes dans le pubis et les risques d’infections m’ont vite obsédée. Cela a été difficile pour moi d’apprendre à vivre et à toucher ce corps inconnu, qui avait été jusqu’à maintenant un outil de performance, musclé et affûté !
J’ai réalisé alors que cette jambe gonflée ne me permettrait plus de faire de sport, sur ce point je me suis heureusement trompée ;-)
Grande fan de mode, j’ai dit néanmoins adieu à mes escarpins « LOUBOUTIN » aux talons de 10 cm ainsi qu’à mes shorts et sandales
….
J’ai eu la chance de commencer très vite, 1 mois après l’apparition du lymphoedème, la prise en charge médicale avec des séances de DRAINAGE LYMPHATIQUE MANUEL et la PRESCRIPTION DE BAS DE COMPRESSION quotidien…
J’ai tâtonné pour trouver la bonne technique Drainage Lymphatique qui soulageait le mieux mon LO et mon kiné est devenu mon meilleur ami pour la vie !
Chaque semaine depuis 5 ans, mon kiné vidange mes ganglions lymphatiques et draine tout mon corps, et en particulier ma jambe droite et mon petit bassin, engorgés par la lymphe.
- Port quotidien d’un bas compressif hiver comme été (surtout par 40 degrés) et dès le saut du lit
- Port quotidien d’un bas compressif hiver comme été (surtout par 40 degrés) et dès le saut du lit
- Port d’une gaine de compression (pas sexy)
- Risques infectieux très importants de type érysipèle et lymphangite.
Après 3 années de « cohabitation » difficile avec mon lymphoedème car j’avais peur le de courir à cause des chocs et de reprendre le VTT à cause des risques de chutes. J’ai vite compris que le sport était essentiel à la prise en charge de mon oedème.
Je nage maintenant 4 fois par semaine en club de natation soit plus de 10 km par semaine et le virus de la compétition m’a rattrapée !
J’ai participé aux interclubs de NATATION MASTER au sein du club CNMVS en 100 mètres brasse.
Je fais aussi 2 entraînements de marche nordique par semaine.
Quels traitement as tu eu ?
Curiethérapie
Ablation utérus, ovaires, trompes
Curage complet pelvien
Curage complet lomboaortique
Chimio
Radiothérapie
chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)
Cisplatine 6 séances
radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)
45 séances
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
3 / 1 mois
autre:
lymphoedeme au bassin et à la cuisse
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
Demander une lettre "a besoin d'être prioritaire, station debout difficile" à mon chirurgien pour rentrer 1ère aux soldes VUITTON (je l'ai fait)
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
ne pas trop manger
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
Je vomissais mes tripes
et quelles étaient tes astuces ?
Boire du coca
2/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
je suis croyante alors j ai prié
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
du shopping sur le net !
Et un apéro Champagne avec mon mari !
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Les produits caudalie tres agréable
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Robe ample, bas de contention, new balance et rouge à lèvre
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Bcp de sport, natation et marche nordique
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Le chimio pour le col de L utérus ne fait pas tomber les cheveux mais abîme les oreilles
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Je me faisais belle : maquillage, bijoux...
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Tu es vivante alors ne te plains pas !
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Super bien !
Mon mari me faisait des petits plateaux au lit : pizza ET glaces Hagendaz
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
l'aimer
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Je me suis reconvertie grâce au K !
En novembre 2014 j’ai réussi à intégrer (20 places sur toute la France) la formation proposée par la CAMI SPORT ET CANCER : un DU d’Educateur Médico-Sportif en CANCEROLOGIE Université Paris 13
Et en décembre 2015, je suis devenue EDUCATRICE MEDICO SPORTIVE SPORT ET CANCER.
Ce qui me permet d’intervenir auprès de patients en traitement pour améliorer leur qualité de vie, fatigue, douleurs, etc. grâce au sport.
C’est un beau pied de nez au cancer !
Je suis aussi devenue COACH EN MARCHE NORDIQUE afin d’encadrer les patients pendant et après cancer avec ou sans lymphoedème au sein de l’association LYMPHO’SPORT (ici) que j’ai créée.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
je suis guérie de mon K depuis cette année mais il m’a laissé un méchant cadeau UNE GROSSE CUISSE ou LYMPHOEDEME* du membre inférieur.
*Le LYMPHOEDEME, qui peut aussi toucher, mais plus rarement, le bras après certains K du sein, se produit après à la destruction réseau lymphatique suite à un curage ganglionnaire, et/ou la radiothérapie.
D'oū ma reconversion !
J’interviens maintenant lors de conférence sur le sport & cancer et sur le lymphoedeme.
Alors oui j’ai souvent mal à ma jambe, oui je suis ménopausée, oui j’ai pris un coup de vieux, oui je porte des bas de contention de mamie hiver comme été, mais 5 ans après mon cancer, la boucle est bouclée, et la vie m’a apportée beaucoup de belles surprises ;-)
Bises à tutti
Eleonore
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Mille mercis Eleonore pour ce précieux témoignage et cette belle leçon de résilience.
Si comme Eleonore vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte