ITW n°65: Severine - K fighteuse.
Hello,
aujourd'hui Severine, 37 ans, pleine de belles ondes boostantes made in USA, vivant à New York (oh yeah) "limite hyperactive" nous livre son combat contre son K du Sein dont elle est remise depuis Janvier ;) , pour faire un bilan et vous livrer ses conseils !
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Séverine
Age : 37 ans
Profession: Directrice d’études marketing
Ou vis tu : New York
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Pour faire un bilan de mes 8 mois de traitement, partager mon expérience et mes conseils.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
souriante, positive, dynamique (limite hyperactive)
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
les voyages, rencontrer des gens de tout horizon, et depuis quelques années le sport et plus particulièrement la course a pied
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer du sein, triple négatif (un cancer agressif qui ne représente que 15% des cancers du sein, non dépendant des hormones), stade à la limite entre 2 et 3, réévalué au stade 2 après chirurgie (mais la chimio avant la chirurgie avait réduit la taille de la tumeur)
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Fin mai 2015, deux semaines après avoir couru mon 1er semi-marathon, a l’âge de 36 ans (on ne m’a jamais autant dit que j’étais jeune que pendant ces 10 derniers mois)
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Je courrais beaucoup pour la préparation au semi-marathon et je portais souvent des brassières de sport, c’est comme cela que j’ai découvert une grosseur dans mon sein droit. Deux jours après ma course, je voyais ma gynécologue pour lui faire examiner la grosseur. Le jour même elle m’envoyait faire une échographie (la mammographie sur des femmes jeunes ne donne pas forcement des résultats probants à cause de la densité des seins), qui confirmait la présence d’une grosseur mais qui ne semblait pas plus inquiéter que cela le radiologue vu mon âge, mais seule une biopsie le confirmerait. Quelques jours après la biopsie je rappelais ma gynécologue qui attendait le lundi pour me donner la nouvelle et ne pas me gâcher le week-end. Quand elle m’a dit « Hi sweetie, where are you ? Can you come and see me ? », j’ai compris … 5 ans après avoir donné naissance à mon 2eme enfant, la nouvelle qu’elle avait à m’annoncer était beaucoup moins bonne.
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
J’ai fini les traitements fin janvier 2016, il y a 5 mois.
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
La chirurgienne qui nous a reçus en 1er nous avait annoncé 8 mois de traitement et elle ne s’était pas trompée. J’ai eu la totale : chimiothérapie pendant 3 mois et demi, puis chirurgie et 5 semaines de rayons. La phase reconstruction n’est pas encore terminée mais elle suit son cours et d’ici 6-8 mois on s’approchera du but.
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
4 séances de Doxorubicin (Adriamycin) et cyclophosphamide (AC) une fois tous les 15 jours . La 1ere est la grosse seringue toute rouge.
Puis 4 séances de Taxol a la même fréquence pour épargner mes veines, au lieu d’une fois par semaine pendant 12 semaines mais du coup j’avais 3 doses au lieu d’une à chaque fois.
radiothérapie:
La phase ‘assurance’, comme disait ma radiothérapeute, pour tuer tout ce qui aurait pu échapper a la chimio et à la chirurgie, 25 séances, tous les jours pendant 5 semaines avec la 1ere quelques jours avant Noel.
opération :
Double mastectomie (comme Angelina Jolie) avec dissection des ganglions lymphatiques (3 sur 15 étaient cancéreux). Une nuit à l’hôpital (on est aux US !) mais dans une chambre VIP J
autre:
J’ai eu une reconstruction immédiate avec la pause d’implants temporaires qui ont été gonflé progressivement chaque semaine après l’opération. Ils seront remplacés par des implants permanents (enfin à changer tous les 10-15 ans) 6-8 mois après la fin des rayons, soit à l’automne, et je pourrais même avoir des tétons reconstitués et tatoués quelques mois plus tard.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Je n’ai pas tenté le casque réfrigéré qui me semblait bien compliqué quand je voyais celles qui venaient avec tout leur équipement. Je prévoyais juste de la lecture très intellectuelle (=magazine people), de quoi boire et grignoter léger (fruits, noisettes …).
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Le jour de la chimio mon angoisse c’était toujours de savoir si mes taux étaient bons pour avoir la séance. Mon super hôpital (le numéro 1 aux US pour le traitement des cancers) est hyper moderne et j’ai une app sur mon téléphone avec tous mes résultats, mes rendez-vous … Je recevais les résultats de mon test sanguin dans les 30 min et j’avais le temps de faire mon analyse de mes taux avant de voir mon oncologue (et donc parfois de stresser, d’harceler ma copine infirmière pour affiner mon analyse …).
Pour les 4 premières sessions, l’infusion (je ne sais pas si on appelle cela comme ça en français) était assez rapide, environ 2 heures je crois. Cela passait super vite. Ma super copine infirmière m’a accompagné 2 fois (mon mari était là pour les autres). C’était sympa d’être avec elle pour faire la cosette et comprendre ce qu’on te fait.
Pour les séances de taxol, c’était LONG ! Le taxol peut provoquer des réactions allergiques graves (mais rares) alors on te passe le médicament doucement après t’avoir shooté avec une grosse dose d’anti allergiques (dose qu’on m’a même doublé par la suite) + le fait que j’avais 3 doses, cela durait plus de 4 heures ! Médecins et infirmières m’avaient dit que ce serait du gâteau cette chimio par rapport à la 1ere mais en fait c’est celle qui m’a laissé le plus mauvais souvenir. Je n’ai jamais eu de nausées ni vomissements pour aucune des 2 mais le taxol m’a donné de la neuropathie (les pieds qui démangent) et attaquer mes ongles. A partir de la deuxième séance on me mettait les mains et pieds dans des sacs plein de glaçons pour éviter ces effets secondaires. Le surlendemain je n’étais généralement pas bien et avais souvent des vertiges. Une fois j’ai fait un malaise dans le magasin en face de chez moi et me suis retrouvée assise dans une chaise de plage (la seule chaise qu’ils ont pu trouver pour m’asseoir). Apres j’étais prudente les surlendemains de taxol.
Dans mon hôpital de luxe, j’avais comme une mini chambre individuelle avec une télé pour chaque séance. Les infirmières chimio étaient supers et très compétentes. Pour ma dernière séance, je leur avais amené des mini-cupcakes et on a fait une séance photo avec ma préférée.
Ma boite avait organisé un système de livraison de repas pour toute la famille le soir de la chimio offert par ma société ou mes collègues. C’était super agréable et cela plaisait aux enfants d’avoir une livraison à chaque fois différente (japonais, thai, italien …).
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Je n’ai été hospitalisée qu’une seule nuit après l’opération. C’est assez expéditif aux US. Tu repars avec tes drains (4 pour moi) qu’on t’apprend à vider à l’hôpital. Une kiné passe te montrer les exercices pour récupérer ta motricité que tu devras faire toute seule. Mais le personnel de l’hôpital était super. J’aimais aussi bien mon équipe de techniciens aux rayons que j’ai vu pendant 5 semaines tous les jours de la semaine. On s’attache à ce petit monde tellement ils font partis de votre quotidien pendant des mois.
3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Je voulais tenter le reiki mais je n’ai jamais trouvé le temps (j’ai toujours continué de bosser à temps plein hormis mon arrêt de 4 semaines après l’opération). J’ai continué le yoga (et un peu de méditation) le plus possible. Ma maman a été voir un « toucheur » comme on appelle cela chez moi qui m’a envoyé des bonnes ondes pour éviter les brulures pendant les rayons. Moi je n’y crois pas trop et même si ma peau a plutôt bien résisté, j’ai eu le droit à mon coup de soleil au bout de 25 séances.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , opération & co) ?
Du sport dès que je pouvais. J’allais à mes séances de rayons à pied en traversant Central Park (3 km) ou même en courant. J’ai aussi toujours continué à travailler sauf 4 semaines après l’opération. Nous sommes aussi partis 2 fois en vacances une semaine entre 2 séances de chimio à la campagne.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Le corps et notamment la bouche se dessèche avec les traitements. Pour les lèvres, c’est le baume à lèvres de Nuxe qui m’a sauvé. J’ai pris soin de me protéger du soleil avec de la crème à 60 de chez La Roche-Posay. Pour les ongles (surtout pendant la chimio taxol), je les couvrais d’un vernis foncé. J’ai participé au début de la chimio à un atelier ‘Look good feel better’ dans mon hôpital. On m’a appris à me maquiller, dessiner des sourcils ou des cils et on m’a offert une trousse avec plein de produits. J’ai jeté tout mon maquillage qui avait plus de 6 mois ou un an pour éviter les infections pendant la chimio. J’utilise presque uniquement des produits naturels comme les perles sublimatrices bio de Couleur caramel pour le fond de teint. Moi qui ne me maquillais quasi jamais, j’ai dû changer mes habitudes pour me donner bonne mine.
La biafine (importée de France) a été ma grande amie pendant les rayons. Je continue de me crémer le corps tous les jours mais avec des produits plus sympas de chez Nuxe ou Caudalie.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Hormis après l’opération ou j’ai dû m’habiller avec des chemises pour gérer mes drains (et aussi parce que je ne pouvais pas lever les bras), je n’ai pas changé de style. Je porte toujours des couleurs très vives (Desigual est ma marque préférée). Je portais beaucoup plus de leggings pendant les traitements car je flottais dans mes pantalons.
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
J’ai continué à courir (ou a minima marcher) le plus possible même si pendant les traitements les plus lourds c’était 2-3km à vitesse escargot. Je continuais à aller au yoga dans des cours de yoga pour cancéreux (malades ou anciens malades) ou mon cours normal. J’ai fait un peu de méditation. J’ai changé complétement mon alimentation : beaucoup plus de fruits et de légumes, bios de préférence, du curcuma partout, beaucoup de thé vert, des aliments anti-inflammatoires… J’ai suivi beaucoup de conseils d’un livre de David Servan-Schreiber, Anticancer, que m’avait envoyé ma meilleure amie.
Pour donner des nouvelles, j’utilisais un groupe Whatsapp pour mes amis les plus proches et j’ai créé un blog privé pour informer les autres de façon régulière car je n’avais pas toujours le temps de répondre à tous les emails.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
La perruque ne me tentait pas et quand on m’a appris que mon assurance ne couvrait pas son cout (a minima 150 dollars pour une bonne perruque) cela m’a conforté dans mon choix. En plus, à New York il fait très chaud l’été. J’aime beaucoup les chapeaux donc j’en ai acheté plein. Mes amis de France m’ont envoyé un super colis avec pleins de foulards, de boucles d’oreilles, du maquillage … Bref, un super kit. Pour sortir je portais généralement des chapeaux car on voit moins qu’on est malade qu’avec des foulards et mes garçons préféraient. Mon hôpital a aussi une boutique avec des foulards ou chapeaux bien adaptés. A la maison, je ne portais souvent rien et mes enfants s’y étaient habitués.
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
C’est surtout pour mes garçons que j’entretenais mon look pour que la maladie ne se voit pas trop. Hormis les nombreux rendez-vous médicaux, je continuais comme si de rien n’était, j’allais au travail, aux fêtes d’école, sortais avec mes amis…
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Une maman d’un camarade de mon fils qui me parlait avec un air complètement dépitée et si triste que j’avais envie de lui tendre un mouchoir.
Un voisin qui vers la fin des traitements a dit à mon mari devant mes enfants un truc du genre ‘j’ai appris pour Séverine, c’est terrible …’. Mon grand ne comprenait pas le discours super inquiet alors qu’on n’arrivait à la fin du calvaire.
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Tout le monde a été super.
Ma grande chef et présidente de ma boite était au courant avant ma mère et a été merveilleuse depuis le début. Elle a mis en place ce système de repas livrée chaque soir de chimio, était super flexible sur mes horaires, m’a envoyé des colis ou des cartes très réconfortantes. Mes collègues ont tous aussi été super présents. Une collègue et amie m’a accompagnée à ma dernière chimio. Toute l’entreprise ou presque a aussi participé à une marche/course pour le cancer du sein avec moi.
Mes amis ont aussi été d’une grande aide qu’ils soient à New York, en France ou ailleurs. Mes amies ici m’ont accompagné à la chimio ou certaines consultations, ou sont venus me préparer un repas. Une amie qui avait fait une rechute d’un cancer du sein 6 mois plus tôt m’a aussi beaucoup aidé à anticiper chaque étape du traitement.
Ma famille est venue à plusieurs reprises à la rescousse malgré la distance. Mes parents sont venus vers la fin de la chimio et nous ont aidé pour la rentrée scolaire. Mes beaux-parents ont joué aux infirmiers au moment de l’opération. Puis ils sont tous revenus célébrer les fêtes de fin d’année alors que je commençais les rayons. Et mon mari bien sûr a été le plus présent, bouleversant son emploi du temps pour m’accompagner ou gérer les enfants.
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Entourer bien cette personne, proposer des aides concrètes (repas, garde des enfants, sorties pour changer les idées …) et même faire sans proposer (ce n’est pas toujours facile d’accepter l’aide qu’on vous offre ou d’oser demander). Soyez proactif.
Accompagner la personne aux séances de chimio ou à des rendez-vous médicaux importants, pour enregistrer les infos dont elle ne se rappellera plus ou n’aura pas le temps de digérer.
Les colis avec des cadeaux utiles et funs (foulards, produits cosmétiques, magazines, livres …) font super plaisir. Une carte, un mot, un email régulièrement.
Un groupe Whatsapp avec les amis les plus proches pour chatter pendant les longues attentes des rendez-vous médicaux, donner des news en live…
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Oui, probablement trop. J’évite les forums et privilégie plutôt les sources institutionnelles, les données scientifiques … Mais aussi des blogs comme celui-ci avec des témoignages.
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
J’aime bien tout comprendre donc cela m’aide. Les témoignages sont aussi enrichissants pour appréhender chaque étape.
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Sur la nutrition je lis le blog de http://www.cancerdietitian.com/
Ou le site de David Servan-Schreiber http://www.guerir.org/index.htm
Aussi pour se détendre et se marrer du cancer http://tchaogunther.com/
Les sites officiels comme breastcancer.org, komen …
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Je suis plus zen, je relativise plus, m’énerve moins. Le sport et la nutrition sont devenus encore plus importants dans ma vie, ce sont mes médicaments anti-rechute (je ne peux pas être sous Tamoxifen avec un cancer triple négatif). J’ai réalisé l’importance d’avoir beaucoup de supers amis (et je suis gâtée). Et aussi celle d’avoir une bonne assurance santé quand on habite aux Etats-Unis.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Je pense que j’en sors grandie. J’ai appris beaucoup de choses sur moi-même, sur mon corps et mon esprit. J’ai fait des supers progrès en anglais médical en un temps record J
J’aimerai que la recherche avance plus vite sur les cancers triple négatif, les risques de rechute et de métastases. En attendant il va falloir apprendre à vivre avec cette inconnue de l’avenir et continuer à profiter de chaque instant.
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Mille mercis Séverine pour ton témoignage plein de bonnes ondes.
Si comme Séverine vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte
