ITW n°60: Maria - K fighteuse.

Hello,

aujourd'hui la belle (au sens le plus large du terme) Maria, 29 ans, rêveuse, voyageuse , passionnée de tout , comme du cirque , de culture tout ce qui peut enrichir ce monde parfois si brutal, nous raconte avec une vive sensibilité, et beaucoup de sagesse son combat contre un K du sein, découvert en Septembre dernier.

Belle découverte, d'une fighteuse inspirante et inspirée.

Commençons:

Qui es tu ?

Maria, passionnée, plutôt joyeuse et voyageuse, je suis psychologue, rêveuse à mes heures, mais aussi ex gymnaste, cancéreuse et claustro, j’aime découvrir encore et toujours… Explorer et me sentir libre..

Prénom: Maria

Age : 29

Profession: Psychologue

Ou vis tu : Limoges mais c’est juste pour le temps de mes soins car l’Ardèche où j’habitai depuis un an ne disposait pas d’hôpital suffisamment important et après ma radiothérapie, je compte bien reprendre mon envol ailleurs mais ne sais pas encore où !

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Je trouve ça chouette de pouvoir partager nos profils, et de découvrir comment chacun(e) d’entre nous se présente, se dépasse et se transforme en vivant avec… Puis, c’est thérapeutique en même temps, mettre des mots sur ce que je vis, faire sens, me recentrer sur moi-même et faire un point sur mon cheminement.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Inspirée, non fataliste, passionnée, déterminée & combattive

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Gymnastique, cirque, danse, tout ce qui est de l’expression corporelle et le monde artistique en général: musique, photographies, cinéma… Tout ce qui rend le monde plus aisé et qui provoque une sensation, une émotion, tout ce qui permet d’exprimer ce qu’on a de plus profound.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer du sein, HER2+++, grade II

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

14 Septembre 2015, j’avais 29ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Visite médicale du travail

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Encore en traitement, j’ai terminé les chimios, vient de me faire opérer, il me reste la radiothérapie, les cures d’herceptin et l’hormonothérapie…

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

K a été coquin, il a mis du temps à se montrer et à être enfin détecté comme malin !

C’est cet été, en saison en Ardèche, travaillant en tant qu’animatrice dans un camping, lors de la visite médicale, la médecin G en voyant mon mamelon m’a envoyé faire d’urgence une mammo et une écho ; puis par la suite, une biopsie.

Mais les médecins m’ont dit de ne pas m’inquiéter car j’étais jeune et ça semblait bénin... Après résultats, on m’a dit que c’était une tumeur bénigne, je devais simplement me faire opérer pour cela. Soulagée donc, je décide tout de même d’aller me faire opérer dans un plus grand hôpital à Limoges. Le premier RDV avec la médecin de Limoges fut déstabilisant puisqu’elle m’annonce qu’une biopsie d’urgence doit être faite car selon elle, les résultats précédents ne correspondent à l’examen clinique. Un mauvais diagnostic avait donc été fait en Ardèche. Et le 14 septembre, le verdict tombe : “Malheureusement, les résultats de la biopsie ne sont pas bons, vous avez un cancer.”

Quels traitement as tu eu ?

Chimio : Taxoter et FEC100 / 6 séances

Radiothérapie: Je vais avoir 33 séances

Opération : tumorectomie et curage ganglionnaire

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

Ayant eu un parcours assez chaotique en ce qui concerne le diagnostic, j’ai mis du temps à établir un lien de confiance avec la médecine, j’ai d’abord entretenu un rapport assez sauvage avec le corps médical. Mais petit à petit, les médecins ayant pris en compte mon histoire ont su réinstaurer un climat de confiance avec moi.

J’estime beaucoup une des médecin en PMA, elle m’a très bien expliqué les choses. Pour préserver la fertilité, on m’a enlevé puis congelé un ovaire, ainsi, si j’ai des complications pour avoir un enfant, on me regreffera mon ovaire. Ils sont très bien en PMA à Limoges. Un des seul CHU en France à faire cela, il n’y a eu encore que quelques cas de naissances dans le monde et 4 en France avec une greffe d’ovaire.

Petites astuces :

• Mon agenda biensûr pour noter tous mes RDV mais aussi pour y rayer les chimios passées, c’est bon pour le moral de voir tout ce qui a été parcouru. Etant donné que c’est une passe de notre vie où il est difficile de se projeter, vivre chaque instant présent et regarder derrière soi toutes les étapes parcourues procure un réel plaisir.
• Poser toutes les questions qui nous torturent.

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Les chimios : la veille, j’essayai de rester tranquille, de ne pas trop en faire et les quelques jours d’après aussi d’ailleurs car la fatigue est bel et bien présente pendant la chimiothérapie… J’ai la chance de n’avoir quasiment pas eu d’effets secondaires si ce n’est cette fatigue invisible et envahissante et quelques douleurs articulaires… Et parfois, des craquages surviennent ; je suis passée par plusieurs émotions (peur, colère, …) mais je crois que c’est inévitable de passer par là lors du parcours d’un K…

Le jour J, j’y allai toujours accompagnée d’un de mes proche pour que ça passe plus vite et certaines fois, je me suis retrouvée avec une autre K. Fighteuse dans la chambre, ce qui permettait de partager nos instants chimios et nos repas pas très réjouissants... Mais aussi d’échanger sur la maladie…

Les chimios, on y va, c’est toujours angoissant et désagréable mais on n’a pas le choix alors autant passer ce moment le mieux possible ; j’en profitais pour lire, Rose magazine notamment, ce fut un bon soutien et j’avais toujours mon portable près de moi pour échanger avec mes copines, cela me passait le temps…

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Pour ce qui est des médecins, des infirmières et des aides soignantes au CHU, RAS, plutôt à l’écoute et disponible ; cependant, juste le sentiment que quand je rentrai dans cet espace, j’étais lancée dans un labyrinthe de la machine infernale du cancer…

A l’inverse, l’hôpital mère enfant, dans lequel ont eu lieu mes opérations et quelques consultations m’a paru plus familier, la dimension humaine y était plus présente, je m’y sentai mieux même si c’était un endroit douloureux car il y avait beaucoup de femmes enceintes et des nouveaux nés qui me renvoyaient à un sujet sensible me concernant, n’ayant pas encore d’enfants.

Et si, je veux ajouter aussi que grâce à l’une des infirmière, j’ai découvert à ma quatrième cure de chimio que je devrai faire 15 cures d’herceptine après mon operation. Cette soignante pensait avoir fait une boulette en me disant cela mais non pas du tout, je la remercie d’ailleurs encore car sans elle je ne sais pas quand je l’aurai su, mon oncologue ne me l’avait pas dit à l’annonce des étapes de soins !

Astuces :

Mettre les gants frigo pour les ongles !

Emmener de quoi s’occuper : un proche, de la musique, des séries, de la lecture,… Mais aussi des petites réserves de nourritures qui passent bien pour le jour de la chimio (pompotes, yaourts, petites sucreries) et un plaid si on a froid.

3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Sachant m’exprimer et canaliser mon énergie, mes angoisses par l’expression corporelle avant le K, et chose que je ne pouvais plus vraiment faire pendant les soins, j’ai décidé de prendre des cours de chant afin de pouvoir extérioriser d’une autre manière, ce fut révélateur et riche de recommencer quelque chose de zéro. J’ai beaucoup appris et ça m’a fait du bien…

Sinon, je me faisais des infusions le soir avec des feuilles de zuurzak de l’Amazonie ramenée par la maman de mon copain puis des amies m’ont offert un pot de gelée d’aloe vera à prendre en infusion aussi, c’est excellent. Le matin, je buvais du jus de citron avec du miel.

J’ai également utilisé l’aromathérapie avec ma bible des huiles essentielles pour atténuer les douleurs articulaires et la fatigue principalement.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Pour me changer les idées, quand j’étais dans les moments d’énergie les plus bas, j’aimais prendre l’air frais tout simplement, me ballader un peu, écouter de la musique pour m’évader, chanter… Les séries, films et docus étaient les bienvenus aussi. J’en profitais également pour connaître ma maladie de plus près en visitant divers sites. Parfois, il m’arrivait d’écrire mes ressentis, peindre aussi, c’est thérapeutique.

Et quand j’étais au top de mon énergie, j’avais besoin de profiter un max : sortir exploser un peu, m’enflammer : faire la fête, des concerts et danser, … Des fois, le besoin de partir quelques jours voir des amis ailleurs, couper un peu, changer d’air m’a également ressourcé.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Savonnette neutre puis crème émolliente topialyse (laboratoire SVR) pour la peau du corps.

Eau de rose et crème logona à la carotte pour le visage, elle donne bonne mine et le soir, je mets de l’huile végétale d’abricot.

Huile de ricin et huile de tea tree pour la repousse des cheveux.

Huile vea olio pour les cicatrices

Evonail pour les ongles.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Selon mon humeur, un peu caméléon, ça dépendait vraiment de mes journées.. Si je savais que je ne ferai pas grand chose, j’aimais être bien à l’aise donc plutôt jogging ou legging. Si c’était journée un peu active, jean et top sympa et tout ce qui est des périodes des fêtes et les soirées, j’aimais bien m’apprêter, me faire belle…

Et le jour des chimios, je voulais simplement être à mon aise donc look simple.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

J’ai tenté de réadapter un peu ma vie selon mon degré de fatigue mais souvent, ce fut calme après mes cures de chimios pour deux, trois jours donc je lisais, regardais des docus, des séries ou des films, écoutais de la musique, cuisinais parfois, …

Puis, toute les semaines je prends des cours de chants et aussi de conduite pour enfin passer mon permis!… Habitant à Lyon pendant de nombreuses années avant, je ne l’ai jamais passé, il était temps... En Ardèche, j’avais déjà commencé alors je continue…

Etant une ancienne gymnaste, il m’arrive aussi parfois de faire des petites séances d’étirements, mais j’ai hâte de pouvoir refaire un peu plus d’acrobaties...

J’ai beaucoup de mal avec la méditation mais je tente parfois car une amie psy m’avait donner un lien pour en faire un peu, ça reste compliqué encore pour moi car comme je l’ai déjà dit, j’avais l’habitude de m’extérioriser avec le corps. Par contre, je me suis remis un peu à dessiner et à peindre, ça fait vraiment du bien l’Art thérapie…

En ce qui concerne la nourriture, tout au long des traitements, j’ai toujours eu très bon appétit et je ne me suis pas privée. Ayant un faible pour le chocolat, j’en ai dévoré!…

Quand on a la chance d’avoir l’appétit, je pense qu’il faut se faire plaisir sans abuser non plus, en ayant une alimentation saine et équilibrée. Perso, je mangeai un peu de tout et ça a été réconfortant pour moi d’avoir bon appétit et le fait de bien manger m’a procuré du Plaisir, certes mais la guérison aussi car ça me donnait de l’énergie pour lutter contre K. Il y a juste le matin où j’ai du mal à avaler, du coup, je prends des pompotes!

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Les cheveux, leur retour est long quand même et j’ai hâte de les retrouver!

Au début, je pensais que ce n’était que quelques mois donc je n’avais pas trop envie d’investir dans une perruque. Je mettais des foulards, cela m’a plu un temps mais c’est long quand même l’alopécie et les cheveux me manquent terriblement donc je me suis décidée assez récemment à acheter des perruques. Je suis satisfaite de retrouver un semblant de cheveux, de féminité, puis l’effet caméléon avec mes diverses perruques, j’aime , on a souvent diverses facettes dans sa personnalité donc ça permet de les exprimer à travers ses perruques…

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Non, le regard des autres n’a pas vraiment été un problème car je ne me suis pas sentie regardée d’une manière négative mais ce qui peut parfois déstabiliser, c’est l’interprétation du foulard! Une fois, en soirée, on m’a fait la morale pour ne pas pas que je me radicalise en tant que musulmane, la situation fut plutôt comique au final ; étant avec une amie qui savait pourquoi j’avais un foulard sur la tête, on se lançait des regards rieurs, un vrai quiproquo quoi !

Une fois aussi, j’étais dans une boutique pour essayer des perruques avec une amie et on nous a reprit à l’ordre car on prenait des photos pour se rendre compte du “comment ça m’allait”, on s’amusait gentiment dans la cabine, le commerçant n’a pas apprécié, il nous a dit : “ Ici, c’est pour acheter et pas pour faire les folles ”, je lui ai répondu : “ Si seulement vous saviez, vous ne me parlerez certainement pas comme ça ”. Son collègue, lui, ayant compris, (avec mon foulard sur la tête en arrivant) l’a pris en apparté, l’autre est revenu à moi en s’excusant mille fois. Mais c’était trop tard, je n’avais plus envie d’acheter chez lui, on est parti.

Sinon, non, d’une manière générale, je n’avais pas réellement peur du regard des autres, il ne m’a pas vraiment perturbé ; en tout cas, il n’a pas été blessant.

Et si, peut être juste, les premières fois, où je me suis mise à nu avec mon crâne chauve entièrement rasé devant ma famille, mes amis, mon copain, sans cheveux, c’est un moment délicat, gênant, une sensation toute particulière nous traverse à ce moment, se révéler ainsi est étrange, c’est un moment sensible mais on s’y accomode par la suite et surtout on sait que ça repoussera même s’il faut être patient.

En attendant, se faire plaisir en jouant et en créant avec nos perruques et turbans…

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Par rapport à la fatigue, vu que celle-ci est invisible :

“ Fais pas ta feignasse, c’est une excuse ton cancer là ! ”, ça, je l’avais vraiment très mal pris, j’ai explosé de colère…

Et le : “ Toi, tu es jeune, tu as de la chance, tu t’en sortiras car tu as la force, blablabla …”

Ca, c’est dur aussi, de la chance ! Je ne pense pas, non, j’ai d’autres problématiques sachant que je n’ai pas encore fait ma vie moi, je n’ai pas encore d’enfants, il me reste tout à construire… Et comme dit mon médecin traitant : “ A cet âge là, on a autre chose à faire que de se soigner d’un cancer! ”

Sinon, pas trop d’autres mis à part des petites maladresses dont je ne tiens pas rigueur.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Mes proches ont été là, m’ont chouchoutée et ça, c’est déjà beaucoup! C’est une partie de la guérison pour moi.

Un peu déboussolée au départ car c’est toute ma vie qui basculait.

Habitant en Ardèche depuis un an avec mon copain, n’ayant pas d’hôpital suffisamment important pour les soins là bas, j’ai hésité entre Lyon, belle ville dans laquelle j’avais vécu 5 années où j’avais mes repères, Paris pour l’institut Gustave Roussy et ayant un frère habitant à 20 min de celui ci puis Limoges où habitent une partie de ma famille et une très bonne amie. J’ai finalement choisi Limoges… Et c’est pas mal comme ça pour la période des soins.

Toute ma famille m’a plus qu’épaulée, ils m’ont supportée, à mes parents et à mes frères, je leur dois énormément… Et mes tatas, tontons, cousins, cousines ont toujours été là pendant ce long chemin…

Mes amis, présents et vraiment géniaux aussi ;)

Un grand Merci à eux tous.

Chacun, avec sa personnalité m’a apporté ce dont j’avais besoin dans une telle situation… Je pense que s’ils ont à s’adapter à ma maladie, c’est à moi aussi de savoir composer avec tout mon entourage. Par exemple, certains de mes amis ne sont pas à l’aise avec la maladie, du coup, eux, ils m’ont apporté la légèreté, on ne parlera que très peu de la maladie avec et on vivra des choses funs et légères qui font du bien. Avec d’autres, c’est simple de parler de la maladie, ils n’en ont pas peur, et veulent même me suivre dans toutes les étapes que je traverse, du coup, c’est soutenant de pouvoir déposer et se confier un peu sur ce que je vis, ça fait un bien fou aussi. Certains emploient l’humour, d’autres ont besoin de me choyer, d’autres encore prient pour moi… En fait, chacun, m’a soutenu avec sa personnalité. J’ai vécu des choses différentes avec chaque proche et c’est ça qui est bon, c’est cette diversité qui m’a permis de partager mes angoisses, mes joies, mes rires, mes rêves, mes larmes et mes projets…

Puis, j’ai jamais autant été gâté! Quatre amies de Lyon m’ont fait un cadeau que je n’oublierai pas ; elles sont venues me voir et m’ont offert une sorte de calendrier de l’avent et tous les jours du mois de décembre, j’ouvrai mon cadeau avec une phrase philosophique scotchée sur chacun d’entre eux, cela me mettait d’aplomb pour commencer ma journée et c’était plein de petites choses d’ordre créatives : perles, fil macramé, pâte fimo, boîte à peindre, ça m’incitait à créer, idée au top, je recommande ; et bien d’autres surprises m’ont été faites…

Mes amis et ma famille des 4 coins de la France se sont déplacés chacun leur tour me visiter, ils ont tous été aux petits soins et du coup, le temps est passé plus vite…

Et bien sûr, mon chéri a été un soutien essentiel…

Vraiment, tous, ils ont été vitaux !

Merci à eux, je leur dois beaucoup, je leur serai éternellement reconnaissante.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Qu’ils nous soutiennent en restant eux même, tout en étant un minimum empathique sans pour autant tomber dans la pitié.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Oui, clairement tout en faisant attention aux sources, car on sait qu’internet, c’est comme la rue, il y a des choses superbes et d’autres totalement stupides…

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Oui, ca m’a fait du bien de regarder toutes sortes de choses sur ma maladie : témoignages, films, docus. Ca permet de s’y confronter, de mieux comprendre ce qui nous arrive, de mieux l’appréhender avec des supports artistiques : films, photos, et petit à petit, on apprend à vivre avec…

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Déjà ton blog Charlotte, Mister K fighting kit, je le trouve bien fait et altruiste, Kiss of hurricane m’a bien plu aussi, le blog de Nalie avec sa super video “ my hair evolution post-chemotherapy ”, Tchao Gunther de Lili Sohn, Feminity and JY by la p’tits Julie sinon, INCA, Rose magazine, et j’en oublie…

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

J’ai dû faire un effort pour me recentrer sur moi même, c’était essentiel, devenir plus égoiste mais pas dans le sens négatif du terme. Puis, forcément, les priorités changent, c’est notre combat d’abord, rester en vie, la pulsion de vie est déculpée.

Ne vraiment pas se prendre la tête pour des conneries et profiter des petits plaisirs que la vie nous offre, la maladie, ça rend humble et certainement plus sage; me rendant compte que la vie est à la fois belle, elle peut aussi faire de sales surprises et être une garce donc attention, elle est fragile, ça ne tient qu’à un fil…

Si au début de la maladie, j’ai pu me sentir prisonnière de ce qui me tombait dessus, il n’en est plus du tout de même, au contraire, aujourd’hui, ayant fait un travail introspectif, du tri et revu ce qui prévalait dans ma vie, je me sens plus libre après celle-ci et moins aux prises des futilités, …

Puis, j’y étais déjà sensible avant la maladie mais je suis devenue encore plus curieuse du monde qui nous entoure, de la force des croyances, des énergies et de la nature, des médecines alternatives, de la spiritualité…

Puis, je pense que ce qui m’a maintenue, c’est aussi mes aspirations, mes désirs et mes projets ; oui, continuer de rêver et de créer sa vie, c’est essentiel.

Plein d’amour et de chance à tous ;)

“ Live as if you were to die tomorrow. Learn as if you were to live forever.”

Mahatma Gandhi.

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Merci inspirante Maria pour ce si beau témoignage plein de sagesse :)

Si comme Maria vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte