ITW n°58: Aurore - K fighteuse.
Hello,
aujourd'hui l'épatante Aurore, 31 ans, nous livre son témoignage époustouflant , celui d'une fighteuse qui s'est battue pendant sa grossesse contre un K du Sein (porteuse du gene BRCA1), wouahou ... une vraie warrior... Ils étaient "deux à se battre" comme elle le dit avec beaucoup d'élégance et de résilience. Aujourd'hui Aurore est en rémission, en cours d'essai Clinique et son fils de 9 mois vont bien :)
Quelle incroyable leçon de vie et de force !
Belle découverte .
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Aurore
Age : 31 ans
Profession: professeur de maths
Ou vis tu : Cusset, dans l’Allier
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Parce que je me suis toujours dit que c’est une expérience qui doit être utile à d’autres. Parce que je ne veux pas oublier non plus (c’est bizarre peut-être).
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Optimiste, Souriante et Perfectionniste. Râleuse aussi c’est une qualité !
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Mon fils (7 mois), ma famille proche, mes animaux, la musique, mes amis, la cuisine, les activités manuelles en général, l’escalade (si je peux un jour m’y remettre) !
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer canalaire infiltrant triple négatif, grade 3
Quand a t il été découvert ? Quel âge avais tu ?
Il a été diagnostiqué le 4 février 2015, j’avais 30 ans.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Je me couche, je me touche les seins (normal, avec ma grossesse ils étaient tendus), je sens une boule. Le lendemain, rdv chez mon MT puis chez le radiologue. Personne ne croit que ce puisse être un cancer, pas à mon âge, pas enceinte ! Je décide de faire une biopsie 15 jours après, et résultat… patatra!
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
J’ai eu la chimiothérapie pendant ma grossesse (ouf c’était possible car j’entamais mon 4ème mois et le placenta protégeait le bébé). Du coup, on était deux à se battre ! C’est stressant mais ça me donnait aussi une volonté supplémentaire pour avancer ! On lui a fait sacrément mal à ce foutu squatteur ! J’ai accouché en juin et on a enchainé assez vite avec la radiothérapie pendant l’été. Ensuite j’ai eu une double mastectomie avec curage axillaire en octobre. Je suis donc en rémission actuellement même si je reste sur mes gardes, c’est encore trop tôt pour baisser les armes. Et puis je participe à un essai Clinique.
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Je suis porteuse d’une mutation génétique BRCA1 déjà identifiée dans ma famille paternelle depuis une dizaine d’années. Je n’avais pas souhaité faire le test plus tôt car on n’avait rien à nous proposer de plus qu’un simple suivi.
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
3 cures de FEC100 (dont le fameux produit qui fait faire pipi orange !!) puis 9 cures de Taxol hebdomadaire. On devait en faire entre 9 et 12 mais mon fiston a décidé que c’était suffisant : j’ai perdu les eaux un soir de chimio…
radiothérapie:
J’ai eu 25 séances de radiothérapie.
opération :
J’ai été opérée en octobre. Double mastectomie + curage axillaire, 5 drains. Je suis restée 7 jours à l’hôpital mais en fait j’aurai pu sortir un peu plus tôt… Disons que je ne souhaitais pas sortir trop vite, je préférais me faire cocooner un peu avant.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Pas d’astuce spéciale pour la chimiothérapie. Je ne souhaitais pas utiliser le casque ni les gants réfrigérants car moi et le froid, ça fait… trop ! Les cures se sont plutôt bien passées. Je n’ai pas été spécialement malade mais bien fatiguée. Je crois que mon bébé m’aidait. Pour le Taxol, les prémédications me faisaient dormir donc la séance passait bien plus vite !
Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Pendant les injections, on jouait au scrabble avec ma mère (je crois qu’elle me laissait gagner ;D ) Et je me reposais toute la journée suivant la chimio. Le reste du temps, j’essayais de garder des activités mais en écoutant mon corps et ses besoins.
2/ hôpital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Tout s’est bien passé. Les infirmières ont été super et le chirurgien est passé me voir tous les jours jusqu’à ma sortie. J’ai pu être accompagnée dans ma chambre en permanence. Il a fallu attendre quelques jours pour pouvoir voir mon fils. J’aurais souhaité en savoir plus sur le Lymphœdème avant l’opération, car après je n’avais pas du tout la tête à ça ! Et puis quel fou rire avec le kiné ! On aurait dit qu’il allait s’endormir en me parlant… Je crois que la soirée du jeudi avait été bien arrosée ! Ah oui j’oubliais, penser à apporter une chemise de nuit avec des boutons devant et des manches larges car au début les mouvements sont compliqués et c’est toujours mieux que le pyjama de l’hôpital où on a les fesses à l’air ! Je vais bientôt y retourner pour faire les « finitions », j’ai hâte !
3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Je suis allée voir un magnétiseur avant chaque séance de chimio et pendant la radiothérapie. C’est très efficace car je n’ai commencé à sentir les brûlures qu’au bout d’une vingtaine de séances ! Je suis aussi allée chez l’acupuncteur avant mon opération (et j’y suis retournée après). Il m’a soulagé l’esprit et donné de l’homéopathie pour préparer la cicatrisation et protéger les hémorragies pendant l’opération. Aussi, une fois par semaine, ma belle-maman (ex esthéticienne) venait me masser :D !
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Je vivais ! J’allais à la musique, je voyais des amis, la famille ! Je promenais mon chien.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
J’avoue que pendant les traitements je n’osais pas trop me maquiller (ou le minimum) de peur de fragiliser les cils et sourcils qui me restaient ou d’abîmer ma peau. Pendant toute la durée des traitements je me suis douchée avec Lipikar (La Roche Posay), un savon surgras qui a permis de protéger ma peau en continu. J’ai aussi utilisé un vernis pour protéger mes ongles pendant le Taxol. Pendant la Radiothérapie, j’ai utilisé plusieurs crèmes : d’abord Effidia, puis ensuite Flamazine. J’utilisais aussi des pansements HydroTac gel, c’est vraiment super ! Après l’opération, je portais un soutient gorge Zbra (qui s’achète en pharmacie) et puis je continuais à me crémer avec Bioderma Atoderm PP et à me doucher avec Cicaplast B5 La Roche Posay.
2/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
J’ai arrêté mon ménage et les autres choses trop *bip ! Il faut dire que je pouvais compter sur une famille en or ! Et j’ai continué les activités qui me faisaient plaisir : marche avec mon chien, musique. Niveau nourriture, j’avoue que je ne suis pas un modèle : pendant ma grossesse j’ai fait un régime radis – nutella (pas ensemble évidemment !)
3/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
J’ai perdu mes cheveux au bout de 15 jours environ après la première FEC100. Très rapidement mon conjoint m’a aidée en rasant tout ! J’avais acheté une perruque qui m’allait très bien (quand je suis allée rendre visite à mes élèves, l’un d’eux m’a dit : « madame, vous avez fait des mèches ? Ça vous va trop bien ! ^^ ») Je la mettais surtout pour sortir à des endroits où je ne souhaitais pas nécessairement interpeller. Mais le plus souvent je mettais des bonnets en coton, j’en avais de plein de couleurs, ou des foulards. Je me baladais aussi dès que possible tête nue. Pendant le Taxol mes cheveux ont commencé à repousser doucement, alors dès que j’ai pu, je ne mettais plus qu’un chapeau pour sortir ! Je riais à imaginer ce que les gens pouvaient penser de cette grosse dondon enceinte jusqu’aux yeux et qui avait la boule à zéro, je me disais qu’il ne me manquait plus que l’épingle à nourrice en guise de boucle d’oreille…
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Oui bien sûr ! J’essayais de rester moi-même et la plupart de mes amis ont su le comprendre. Certains (amis ou famille) n’ont pas toujours su comment se comporter, avec le recul je comprends.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
« ça se soigne bien maintenant – et je cite toutes celles qui ont été concernées et que je connais » - « tu es jeune, ça va être plus facile, et puis tu es forte toi ! » - « il y en a eu dans la famille de ta maman ? » (NON ! d’une les cancers d’origine génétiques sont loin d’être majoritaires – seulement 5% environ – contrairement à ce que tout le monde semble penser, et de deux, ce sont les chromosomes 13 et 17 donc rien à voir avec le caractère sexuel ! Chez moi, c’est mon père qui me l’a transmis…) – « ton bébé va t’aider » (re NON, au contraire, quel stress supplémentaire !) – « les cheveux ça repousse » - « manger ci ou ça c’est cancérigène bla bla bla » (Merde, c’est suffisamment compliqué d’être malade, alors merci de ne pas nous culpabiliser plus !! Et en plus pour moi c’est génétique, alors rien à voir avec ce que je mange ou fait !) etc etc
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
J’ai eu des proches et des amis en or, toujours présents ! Sans parler de mon compagnon… Merci à lui !
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Moi ce qui m’énervait au plus haut point, c’est quand on évitait le sujet. Ça fait du bien de se sentir écoutée, qu’on s’intéresse à vous. Mais surtout de manière naturelle, sans pitié ! Et puis continuez à nous raconter vos vies, à agir avec nous normalement ! Ne nous reprochez pas non plus d’avoir oublié votre anniversaire ou autre chose d’important pour vous car pendant ce combat, on a besoin de se centrer sur soi mais ça ne veut pas dire qu’on ne s’intéresse plus aux autres…
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
J’ai rapidement été me renseigner sur la mutation BRCA1 et les conséquences. Besoin de me préparer mais aussi de préparer mes proches à ce qui allait m’arriver. Et puis aussi pour contrer les idées reçues ! Je n’ai pris contact sur des forums avec d’autres compagnes de route que lorsque j’avais fini mes traitements, sur mon lit d’hôpital, juste après mon opération. J’en étais incapable avant ! Je pense que parfois il faut être égoïste, et dans ce combat là c’est indispensable !
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Maintenant je participe à des forums, je me sens utile, j’apprends des autres aussi ! Et puis je redescends sur terre en comprenant que je ne suis pas la seule…
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
et puis divers blogs qui me plaisent ou me font rire !
Miss Carcinose (tendres pensées pour cette nouvelle étoile !)
etc.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
On entend souvent « il y a un avant et un après », et bien c’est vrai ! J’ai envie de vivre pour moi et mes proches, de moins me soucier du regard des autres, d’assumer aussi mon histoire, d’en être actrice ! Et je vais me faire tatouer « Carpe Diem » !
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut être pas dans mes questions) :
Je crois que c’est assez courant, mais il y a cette envie de faire quelque chose de ce qui nous arrive. Certaines écrivent, dessinent, font de l’humour ou se filment (mais je ne m’en sentais pas capable !). Moi, dès l’annonce j’ai contacté un ami photographe. Je lui ai dit : « tu sais, j’ai besoin de toi ! J’ai besoin de projets ! Et puis je vais bientôt te ressembler : chauve avec un gros bidou ! Alors je sais que tu vas me comprendre et que tu peux m’aider ». Il y a des photos classiques, des originales, des poignantes aussi… Peut-être qu’un jour, quand je serai prête, on pourra en faire quelque chose d’utile !
crédit photos @Eric Pouyet
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Merci Aurore pour ce beau témoignage :)
Si comme Aurore vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!
@ très vite
Charlotte