ITW n°57 : Paul - K fighteur.

Hello,

aujourd'hui Paul, 12 ans et demi, sacré warrior qui nous raconte son combat contre un sarcome d’Ewing au fémur droit découvert en octobre dernier ... et je peux vous dire que wonder Paul force le respect, avec simplicité, une vive intelligence, et beaucoup de sincérité il nous raconte son combat. Respect Paul !

On t'envoie plein de force ultra boostantes !!

Belle découverte !

Commençons:

Qui es tu ?

Je m’appelle Paul, j’ai 12 ans et demi, je suis en 5ème et j’habite à Toulon.

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Pour passer sur ton blog parce que maman et moi adorons lire tes interviews ;) et parce que ça fait du bien de parler de mon cancer.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je pense être très intelligent et surtout je suis gourmand et ce n’est pas un défaut.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Je suis fan de tennis (que je pratiquais depuis 3 ans avant mon K ), de tenders de chez KFC et de mangas.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

J’ai un osthéosarcome, plus précisement un sarcome d’Ewing au fémur droit avec métastases pulmonaires.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

On me l’a découvert le 6 octobre 2015, j’avais 12 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Pendant les vacances, j’étais très fatigué et j’avais souvent mal. On croyait que c’était dû à ma croissance.

Mon docteur m’a fait passé une prise de sang et c’était parti...

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Je suis toujours en cours de traitements depuis 5 mois.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Après ma prise de sang, j’ai dû partir en urgence à l’hôpital de Toulon qui m’a transféré à marseille pour faire une biopsie au fémur. On a attendu presque 1 mois avant de nous dire que j’avais une tumeur. Le lendemain j’ai commencé ma première chimio ( j’en ai fait 6 grosses, à chaque fois sur 3 jours et de 12h chaque jour ). J’attends ma première opération pour me remplacer l’os.

Quels traitement as tu eu ?

6 chimio: miam, un très bon cocktail !

• Etoposide
• Ifosfamide
• Doroxubicine
• Vincristine

radiothérapie: finalement pas eu besoin

opération : en avril on me remplace mon fémur par un spacer en ciment et dans plusieurs mois j’aurais une greffe osseuse.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : je rigole pas mal avec les infirmières, les clowns du rire médecin, je vais en salle de sport à l’hôpital et je joue à la console pour faire passer plus vite le temps.

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Je suis assez triste la veille car je n’aime pas faire ce trajet qui m’emmène à la Timone.

Je demande à Marie Noëlle, la sophrologue de venir me faire des séances pendant la chimio. Ca soulage, elle me fait des massages des pieds et elle me calme.

Après je suis heureux de revenir à la maison et d’être tranquille jusqu’à l’aplasie.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

A chaque fois les infirmières sont très sympa et la majorité des médecins aussi. Ils essayent de m’aider au mieux.

3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Rien de tout ça

Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

je joue beaucoup sur ma tablette, je regarde des films et des émissions avec maman. Je vais faire du sport ( juste avec le haut du corps ) avec l’association Sourire à la vie.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Bien s’hydrater et surtout les pieds. Maman me les masse très souvent pour me soulager.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Je porte que des vêtements dans lesquels je me sens confortable. Je les aime amples pour ne pas trop me gêner.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

je ne me prive de rien mais n’aime plus trop le chocolat. Je dévore la nourriture et les BD et les mangas pour m’évader. Pour le sport c’est un peu plus compliqué.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Je porte toujours un petit bonnet fin trouvé dans un magasin de sport qui cache mon crâne et ça me soulage.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

je n’aime pas qu’on me fixe à cause de mon crâne chauve ou de mon fauteil roulant. Ca me gêne beaucoup même avec mes amis.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

je n’ai rien entendu de méchant ou blessant et tant mieux !

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Ils sont toujours à mes côtés à l’hôpital ou à la maison. Maman a arrêté de travailler pour s’occuper de moi.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Etre très courageux, donner beaucoup d’amour et sourire !

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Non, jamais

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Ca a tout changé puisque ma vie n’est plus pareille, je ne vais plus au collège. J’ai l’impression d’avoir beaucoup de malchance. Mais quand tout sera fini, OUF !

On est plus proche avec ma famille par contre.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

BON COURAGE A TOUS !!!

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Merci Paul pour ce témoignage plein de courage, inspirant :)

Si comme Paul / Warrior vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte