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ITW n°55: Caroline - K fighteuse.

Hello,

aujourd'hui la jolie Caroline 33 ans infirmière, wonderwoman, douce, lumineuse et souriante, nous raconte sa bataille contre un K du Sein qu'elle a combattu victorieusement en 2008, aujourd'hui en rémission depuis 7 ans, elle témoigne avec beaucoup de sincérité et de force ! wouah !!

Belle découverte.

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Caroline

Age : 33 ans

Profession: Infirmière

Ou vis tu : Près de Paris

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce que quand je suis tombée malade, j'ai fait comme beaucoup de monde, je suis allée sur des forums de discussions, et je n'ai lu que des choses qui m'ont fait peur, pleurer, qui m'ont mise mal à l'aise. Et j'aimerai à travers mon expérience que l'on puisse juste un peu désacraliser cette période délicate qui peut arriver durant notre vie, et se dire que l'on peut aussi en tirer un peu de positif.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Sociable et à l'écoute, ce qui est plutôt nécessaire dans mon métier. Et on me dit que en suis rigolote aussi.

Mon mari me dit à l'instant : Douce, intelligente, patiente, avec une joie de vivre... Mais il m'aime c'est mon mari :)

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Mes nièces !! Je n'ai pas encore d'enfants et elles sont toutes les deux mes amours. Ma famille. Voyager aussi, surtout les US, et surtout surtout NYC. Et puis la musique et la lecture qui sont deux domaines capables de me transporter dans un autre monde (ce qui m'a bien aidé quand j'étais sous traitement d'ailleurs). Ha, et puis la bouffe ! Je suis gourmande.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Alors Cancer du Sein Stade 3, Grade 3. 3 jolies tumeurs portées dans le même gentil sein, et plusieurs ganglions lymphatiques avaient décidé de se joindre aux festivités du moment.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Il a été découvert en 2008, j'avais tout juste 26 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Je l'ai découvert en me palpant toute seule comme une grande, du moins pour l'une de ces 3 colocataires qui avaient eu plus de mal à se cacher que les deux autres. Malheureusement, ça n'a pas été pris au sérieux par le corps médical à l'époque.

"Non mais attendez Caroline, à votre âge le cancer du sein c'est à peine 1% des cas" m’avait on dit... Ah ben je suis dedans les mecs.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

En rémission depuis 7 ans.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Alors 2008 palpation un soir devant la télé (je devais m'ennuyer un peu), avec découverte d'une "boule" dans mon sein gauche, en surface, un truc qui se sentait bien. Sur le départ je ne m'inquiète pas spécialement. C'est en parlant de ça a ma mère par téléphone que celle ci m'incite à en parler à un médecin. Je vois donc un généraliste qui me prescrit une écho mammaire. A L'Echographie est vu un "adenofibrome discretement atypique de 34mm". Pas de suite. Seulement, après quelques semaines, je constate une augmentation de la masse. Je retourne voir mon médecin qui me fait un courrier pour des urgences gynécologique. Aux Urgences je suis prise en charge par un chirurgien, qui mesure la "masse" avec un mètre ruban (oui je ne déconne pas... Il a VRAIMENT fait ça). Me prescrit une autre écho avec biopsie + bilan sanguin avec marqueurs tumoraux.

Bilan fait -> marqueurs négatifs, biopsie + écho faites -> masse de 65 mm, mais il n'y a aucunes cellules d'allure malignes.

Selon lui pas de quoi s'inquiéter, je suis jeune, sous contraception orale, cela crée dès modifications dans la densité mammaire, ça devrait partir comme c'est venu. Sauf que je n'aimais pas sentir ça alors j'insiste auprès de lui, je veux qu'on me le retire. Je négocie avec ce monsieur qui fini par consentir à m'opérer en ajoutant "mais c'est vraiment parce que vous insister"... Pas de problème mec, je vivrais avec cet affront que je te fais.

On m'opere, et 10 jours après je retourne le voir, le verdict tombe "Bon et bien ce n'est pas Bénin tout ça en fait Caroline. C'est malin".

Il m'avait retiré une tumeur de 68 mm.

Quels traitements as tu eu ?

Dans un premier temps la mastectomie avec 6 jours d'hospitalisation

Puis de la chimiothérapie à base de 4 FEC 100 et 12 Taxol

Puis 48 séances de radiothérapie

Puis 6 ans de Tamoxifene (que j'ai arrêté en Avril 2015... Pour essayé d'avoir un baby dans le bidou).

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

j'ai tenté le casque et perso je ne l'ai pas supporté plus de 5 minutes. En sachant que les cheveux tombent quand même... Rien a foutre je préfère me sentir plus à l'aise pendant les séances plutôt que de m'emmerder avec ce truc glacé.

J'arrivais toujours en chimio hyper pomponnée, avec de quoi m'occuper, et de la bouffe. Au départ mon entourage m'accompagnait et c'était appréciable de ne pas être seule, je trouve qu'on l'est assez dans la tête donc autant ne pas s'infliger la solitude physique en plus. Les gens qui nous aiment ont envie d'être avec nous dans ce moment alors laissons nous faire, ça fait du bien et en vérité ils ne s'en sentent pas obligés, ils le font parce qu'ils en ont envie. Il ne faut pas culpabiliser pour ça.

J'étais la plus jeune des patientes, le personnel paramédical m'animait bien, on a créé des liens, c'était obligé. Je retourne les voir quand je passe en RDV avec mon cancero.

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

J'ai toujours vu la chimio comme mon armée. La veille je me préparais à la bataille, je me parlais, m'encourageais et encourageais mes troupes. Comme si j'étais en guerre. Ça me motivait de me dire que la chimio me cassait la gueule de l'intérieur, que j'étais comme une sorte de champs de guerre mais qu'après chaque moment de baston, la chimio et moi, on récupérait mes terres face à l'envahisseur. Du coup j'acceptais bien la chimio, j'y allais comme Rocky monte sur le Ring. Je sais, c'est bizarre, mais en tous les cas ça m'a aidé à ne pas considérer la chimio comme mon ennemi. Je l'ai certes détesté quand elle m'a faite perdre mes cheveux, mais une fois le "drame" passé, il fallait remonter en selle et la prendre comme son arme perso.

Il ne faut pas hésiter avec les traitements anti-emetiques, il faut les prendre à fond. Et puis question bouffe, je mangeais pendant la chimio. En sortie, je m'enfilais du chocolat, et les jours qui suivaient c'était souvent de la bouffe froide genre tomate, des viandes grillées et du pain ou du pain de mie. Le pain a le bénéfice d'absorber l'acidité gastrique qui donne la nausée. C'est un bon truc de manger du pain. Et au pire, mieux vaut vomir quelque chose que de vomir de la bile.

L'eau citronnée aussi, c'est rafraîchissant et ça calme les nausées.

Pour le reste, il ne faut pas hésiter à hydrater au maximum sa peau, c'est super bénéfique !

Et puis... Dormir.

Avec tout ça, j'ai toujours eu de bons résultats de bilan sanguin, mes leucocytes étaient toujours dans la norme.

Manger c'est le moyen le plus efficace de récupérer au mieux. Je sais que ce n'est pas forcément simple c'est vrai, mais tenter d'avaler un truc qui nous donne envie, c'est toujours une victoire. Et plus on arrive à avaler quelque chose, plus peu à peu le reste passe bien. Ne pas se laisser emporter par les nausées.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Mon cancéro est mon héro. Il est un peu misogyne (même si je le soupçonne de le faire exprès), mais il m'a promit de tout faire pour me sortir de là, et pour le moment, il l'a fait.

J'avais aussi une infirmière que je pouvais appeler quand je le voulais, si j'avais des doutes, des trucs bizarres. Elle me conseillait, c'était bien parce qu'il peut toujours se passer des trucs inattendus quand on est face a des traitements "étonnants".

3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Honnêtement j'ai tenté l'acupuncture et ça n'a pas donné grand chose. Je ne suis sans doute pas hyper réceptive à ça.

Néanmoins elle m' avait donné le truc de visualiser mon estomac et mon foie et de le peindre en vert dans ma tête... Et c'est vrai que bizarrement, cet exercice de visualisation m'a aidé pour les nausées.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je lisais beaucoup beaucoup. Ça me faisait voyager dans des univers où je n'avais pas de cancer, où je n'étais pas moi.

Je faisais des câlins à mon chat... Les ronrons détendent vraiment bien.

Je restais en contact avec mon travail, a l'époque je n'étais pas infirmière et je pouvais faire des trucs de chez moi pour le boulot, donc je le faisais, ça me rendais "utile" et c'était agréable.

Pour être honnête, je faisais ce qui me plaisait, il faut se faire du bien, ne rien forcer. Et puis, quand on a envie de pleurer parce qu'un jour tout devient trop lourd, et bien il faut pleurer, il ne faut pas hésiter, ça fait du bien.

A contrario, si un jour on a envie de sortir, d'aller courir pour se défouler et parce qu'on s'en sent capable... Et bien il faut le faire aussi.

Ne pas se restreindre, c'est la meilleure des solutions.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Les produits CLINIQUE pour le maquillage et les soins visage et corps. Ils n'ont pas trop d'odeur donc génial pour la chimio où notre olfactif est changé.

Rouge à lèvre rouge pour rehausser le teint, Blush pour donner la couleur aux joues que l'on perd, crayon brun (et pas noir) pour les sourcils, et anti-cerne OBLIGATOIRE.

La perruque ¾ : moins cher, tient moins chaud et evite d’avoir une frange qui fait transpirer. A porter avec un bandeau, ca passe pas mal je trouve.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Petite robe trapèze, chaussures à talons, perruque 3/4 avec grand bandeau... C'était ma routine chimio ça.

Sinon Jean's, foulard... Parce que la perruque ça tient chaud à force.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Je m'enfilais toujours une tablette de chocolat au lait avec des noisettes dedans en sortie de chimio. C'était mon rituel du genre "apres l'effort le réconfort".

J'avoue ne pas avoir été une grande sportive durant les traitements. C'est surtout apres la radiothérapie, j'ai commencé un peu à courir et à aller nager avec une copine, ça me faisait du bien.

J'ai beaucoup lu. Et puis c'était l'époque de Twilight a,ors je les ai dévoré, c'était génial pour s'évader du quotidien.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

J'ai porté perruque complète, perruque 3/4 et foulard. Le bonnet surtout au début pour dormir, parce que je n’aimais pas la sensation de la tête rasee sur l’oreiller… mais ca n’a pas durée longtemps.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

oui surtout au début à la perte des cheveux. Le sein retiré je m'en fichais, ça se cachait bien. Mais les cheveux, une fois tombés, tu fais très vite "malade", très vite "cancer".

Et puis je n'aime pas que l'on puisse me remarquer ou me voir comme plus faible donc les premiers temps ont été plus durs à appréhender. Au bout d'un moment on fini par s'en foutre, on est des combattantes. Tout ça c'est dans ta tête, le regard des autres c'est un peu toi qui l'amène, qui le trouve parce que tu cherche à le voir, à deviner ce que les gens peuvent penser finalement.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Ah le grand sujet qui fini par faire rire toutes les personnes qui ont eu une maladie à la con.

Hormis les "mais les cheveux ça repousse et ils seront plus beaux apres" (ah ouai, on rase les tien pour voir ?) ,

"oh ça te va bien la perruque" (je suis ravie de constater que tu avais remarquer que j'en portais une),

"ça se guéri bien maintenant le cancer du sein... Hey, je vais te dire, c'est mieux ça que le sida"

( suis je bête ! Mais bien-sûr je devrais me sentir ravie de n'avoir qu'UN petit cancer).

Le mieux à quand même été de la part un "ami" dont depuis l'annonce je n'avais plus de nouvelles (donc depuis 3 mois). J'arrive enfin à le joindre par téléphone, lui demande ce qu'il se passe, pourquoi il ne me répond jamais, et il fini par me dire "non mais ne sois pas égoïste non plus Caro, c'est pas facile pour toi mais c'est pas facile pour nous non plus, faut qu'on s'habitue à ne plus te voir comme tu vas mourir, donc je prend mes distances un peu tu comprends"...

Ça fait tellement plaisir de me dire que tu envisages ton bien être face à ma mort... Alors que je suis en vie ( et que je le suis toujours d'ailleurs). Naturellement je ne vois plus cette personne.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

J'ai eu un soutien d'enfer de la part de ma famille. Ma sœur et mon beau-frère ont été des piliers à cette période. Je vivais avec eux sur le début des traitements donc ils ont supporté beaucoup de chose à mes côtés.

Dans tous les cas il n'y a jamais de bonne attitude ni de bonne solution. Être là, à l'écoute, c'est déjà superbe.

Et ça je l'ai eu de la part de beaucoup de personnes de mon entourage, mes parents, mes oncles et tantes, certains de mes amis. Plusieurs ont pris la peine et le temps de m'accompagner pour les traitements, d'autres savaient mes jours de chimio et m'envoyaient des messages d'encouragements comme si je partais en compétition, c'était motivant et réconfortant :)

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

  • Ne pas pleurer devant la personne qui est malade, c'est assez dur pour soi même, on a du mal à être tout le temps combatif, alors rassurer les autres, ça devient compliqué pour nous.
  • Écouter, ne pas tenter de rassurer, parce que dire à quelqu'un qui va perdre ou qui a perdu ses cheveux sans le souhaiter que "ça va repousser"... C'est terriblement frustrant et agaçant. On le sait, mais on n'a pas du tout envie d'entendre ça. Par contre, dire que oui, ça fait chier, que c'est pas juste c'est clair, qu'il n'y a pas de mots, ni de gestes qui pourront combler ce que la personne qui est malade ressent, mais que, même si elle se sent seule dans cette épreuve, même si des fois elle a l'impression que sa vie lui échappe, vous serez toujours là pour l'écouter hurler et la soutenir du mieux possible… ca, ca fait du bien a entendre mine de rien.
  • Et puis vivre normalement, ne pas mettre la personne a l'écart du quotidien en pensant qu'être malade met le malade dans un monde à part. On veut tout, sauf se sentir différent, au contraire, on ne veut que paraître normal pour que la vie suive son cours, c'est trop important de ne pas être mis de côté dans la vie au quotidien.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Oui et me concernant c'était une erreur car si on ne se renseigne pas auprès de site spécialisé, mais vraiment vraiment spécialisés, alors on tombe sur des choses qui peuvent nous effrayer. Il ne faut pas oublier que nous sommes suivi par des pro, par un médecin cancérologue qui lui (ou elle) à toutes les réponses à nos questions... Autant les lui poser.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

donc non cela ne m'a pas forcément fait du bien... Même sur du plus long terme. J'évite pour ne pas tomber dans une forme d'anxiété d'hypochondriaque qui fait que l'on a du mal à faire l'impasse et à reprendre une vie sans maladie.

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

cancer du sein parlons en

Ligue contre le cancer

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

J'ai arrêté de fumer, ça a été le premier pas ! :)

J'ai revu mes priorités, la vie pouvant s'interrompre du jour au lendemain, j'ai remis beaucoup de choses en questions.

J'ai osé faire des projets et réalisé mon souhait de devenir infirmière.

Je prend plus soin de moi, je fais plus attention à mon alimentation, aux produits que j'achète, j'écoute plus mon corps.

Et puis je relativise vraiment. Des choses qui pouvaient m'énerver auparavant, me semblent maintenant vraiment dérisoires.

Je me sens parfois en décalage avec mon entourage qui aurait plus tendance à se prendre la tête sur des sujets me paraissant complètement futiles voire inutiles. :)

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Le cancer te change, la maladie fait de toi une autre personne, qu'on le veuille ou non.

J'ai perdu ma meilleure et plus ancienne amie d'une leucémie, elle avait 26 ans. C'est injuste. Maintenant je me dois d'être une wonderwoman pour elle tout du moins.

Je le dois aussi pour mes nièces. Ma sœur est tombée enceinte quand on a appris ma maladie et, sans cette information, je ne sais pas si j'aurai eu le courage de faire mes traitements. Mes nièces sont ma force.

Voilà. Mon cancérologue m'avait dit "un cancer on en guéri physiquement, mais psychologiquement, il vous marquera"... Il avait raison. Il m'a marqué, j'en garde des cicatrices physiques et psychologiques. Mais cette expérience, bien qu'encore présente dans ma tête et dans mon quotidien, m'a fait grandir et évoluer.

Si j'avais un conseil à donner avec du recul c'est : ne négliger pas l'impact qu'il peut avoir dans votre vie, prenez soin de votre psychisme dès le début, parce qu'une fois les traitements terminés, si vous n'avez pas vraiment fait le deuil de tout ça, un jour ou l'autre vous pouvez vous le reprendre en pleine figure. Ce n'est pas anodin une maladie comme celle-ci. Prenez soin de vous maintenant pour en retirer le plus de bénéfices possibles avec le temps. Voir un psychiatre ou un psychologue ne fait pas de vous quelqu'un de fou ou de faible, au contraire, cela fait de vous quelqu'un capable de se prendre en main quand cela est nécessaire, afin d'avoir la force et le courage de continuer d'avancer. On n'est pas faible quand on subi ce genre de maladie, on développe une force surhumaine, ne l'oubliez jamais.

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Merci Caroline pour ton témoignage :)

Si comme Caroline vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte

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