ITW n°54 : Aurélie - K fighteuse.

Hello,

aujourd'hui la pétillante Aurélie, 30 ans, Maman passionnée par son petit garçon, nous raconte avec beaucoup d'optimisme contagieux son combat contre un K du sein, elle est en rémission depuis le mois d'octobre dernier ! Yeah !

Aurélie souhaite aussi sensibiliser les jeunes femmes à l'auto palpation. "J’aimerais que ce geste devienne naturel, comme quand on met un préservatif pour se protéger des MST. Ce petit geste mensuel peut nous sauver…" / très très belle initiative, je vous invite à regarder le blog de Nalie pour des "inspirations" (in english) à l'auto palpation, rdv tous les premiers du mois "feel it on the first" ;)

Belle découverte

Commençons :

Qui es tu ?

Prénom: Aurélie

Age : 30 ans

Profession: institutrice primaire

Ou vis tu : Bruxelles, Belgique.

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Je ne me suis jamais cachée. J’ai directement parlé de ma maladie, justement pour mettre en garde les jeunes qui pensent ne pas être concernées.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

toujours de bonne humeur, sourire aux lèvres, je suis dynamique et complètement délurée.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

mon fils, qui m’a donné la force de garder mon sourire et mon métier.

Quel K (quel cancer grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer du sein hormono‐dépendant, grade 3, stade 3.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

j’avais 29 ans. J’ai mis 4 mois pour que quelqu’un daigne bien m’écouter et me croire quand je me disais atteinte d’un cancer du sein. Sans mon acharnement, je serais plus loin dans la maladie. Malheureusement, les médecins restent dans leurs statistiques et préfèrent dire qu’avant 30 ans, sans antécédent dans la famille, on ne risque pas d’être atteinte.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

en touchant mon sein d’abord… Ensuite, en palpant mon aisselle qui était douloureuse, deux mois plus tard. Ce sont donc les ganglions qui m’ont alertée. Je n’ai eu un diagnostique que 4 mois après avoir touché mon sein.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

les traitements sont terminés depuis le 22 octobre 2015. Aucun toubib ne m’a sorti le mot rémission mais je le suis. :)

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteuse) ?

En septembre 2014, je (re)touche une petite chaine de ganglions sur mon sein droit. Ayant rendez‐vous chez la gynécologue pour mon rendez‐vous annuel, la semaine suivante, je ne m’en inquiète pas. Elle m’a palpé les seins et n’a rien dit. Aujourd’hui, je regrette de ne pas l’avoir aiguillée vers cette chaine qui m’inquiétait.

Deux mois plus tard, j’ai des douleurs sous l’aisselle. Je vais y chipoter en me massant un peu et là, je touche un gros ganglion. Je panique. Je vais voir un généraliste de garde car c’était un weekend. Il me donnera des anti‐inflammatoires. Le lundi, j’étais de retour chez mon généraliste pour demander une prescription pour une écho/Mammo.

Le lendemain, je passais ces examens dans un petit centre et ressortais le coeur léger car la radiologue n’avait rien vu d’anormal. Il y avait bien dix ganglions dans le sein et 4 sous l’aisselle mais pour elle, je me rongeais les ongles donc il devait s’agir d’une bactérie rentrée via mes doigts.

Je ne suis pas restée tranquille.

Un mois plus tard, je rencontrais un hématologue (après plusieurs autres généralistes, ma gynécologue à nouveau, …) qui me prescrivait une prise de sang mais qui ne semblait pas inquiet. Ce n’était pas un lymphome. Il m’a tout de même prescrit un scanner également afin d’être certain.

Le 29 décembre, je passe mon scanner qui ne révélera rien d’anormal. Je dis tout de même que je suis inquiète pour mon sein et le radiologue de ce service me dit de retourner en sénologie.

Par chance, j’ai eu une place le 31 décembre.

J’ai été prise avec une heure de retard. Une assistante m’auscultera une demi‐heure et répondra par la négative quand je lui demanderai s’il s’agit d’un cancer. Par acquis de conscience, elle va chercher sa chef… qui me dira qu’elle voit une asymétrie anormale et qu’elle voudrait faire une ponction dedans ET dans les ganglions. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. La nouvelle année allait être pourrie. Pour gagner du temps, même si la ponction se révélait négative, elle m’a envoyée passer une IRM le 2 janvier.

Le 5 janvier 2015, accompagnée par ma maman, j’apprenais que j’avais un cancer du sein.

Je voulais qu’on me prenne vite en mains mais il fallait d’abord passer les examens d’extension mais également me conserver des embryons. Pendant deux semaines, je me suis piquée tous les soirs pour stimuler mes ovaires.

Le 16 janvier, Picardi et Picardo (de chez Picard) étaient fécondés. Ils m’attendront sagement au congélo.

S’en est suivie la chimio, difficile… Puis l’opération avec une tumorectomie et un curage axillaire de 10 ganglions pour finir par la radiothérapie.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

EC : 4 doses, toutes les 3 semaines

Taxotère : 4 doses, toutes les 3 semaines

radiothérapie:

22 séances

opération :

tumorectomie et curage axillaire. 4 jours d’hospitalisation.

Suite :

hormono‐thérapie pendant 5 ans (Aromasin) + ménopause artificielle avec une piqûre tous les 28 jours (Zoladex).

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

je ne recommanderais pas le casque. Je sais que perdre ses cheveux est une chose douloureuse. Ma longue chevelure blonde me manque mais dans mon hôpital, on a cessé de l’utiliser pour que la chimio aille PARTOUT et bousille les éventuelles petites cellules perdues dans le cerveau et qui pourraient devenir des métastases. J’apprécie qu’ils s’en soucient.

Avant d’entamer la chimiothérapie, pensez également à votre future progéniture si vous êtes jeune. Cela n’est pas encore d’application partout !

A part cela, sous chimio, prenez du temps pour vous. Sortez si vous voulez mais restez chez vous aussi si vous n’en avez pas envie. Pensez A VOUS, avant tout !

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

j’étais assez sereine les veilles de chimio car je savais que j’allais recevoir ce qui flinguerait mon cancer.

Les jours de chimio, j’y allais avec ma maman et je mettais l’ambiance dans le service.

Oui, j’étais malade. Oui, j’avais un cancer mais cela ne m’a jamais ôté ma bonne humeur et surtout l’auto‐désirion !

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

tout s’est très bien passé. Pensez à bien bouger votre bras, directement…

Sinon, ça fait maaaaal pour le rebouger plus tard ! :)

3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

acupuncture : génial !

shiatsu : génial !

Je n’ai pas tenté les plantes car je ne connaissais pas les interactions avec le traitement.

L'acupuncture m’a aidée à mieux dormir et à atténuer les effets de la chimio sur mon système digestif.

J’ai commencé le shiatsu après tous les traitements. Cela fait du bien !

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’ai passé mon temps à l’école, entourée de mes collègues qui ont été merveilleux. Quand j’étais à la maison, je passais l’aspirateur tous les jours. Je ne peux plus le voir en peinture. Sinon, j’en ai profité pour matter quelques séries de jeunes adolescentes… ^^

Après ma dernière chimio, j’ai commencé le sport à l’hôpital, au sein même de la clinique du Sein. Cela a fait beaucoup de bien de “sportiver” et d’être entourée. Je continue encore aujourd’hui, avec un cours de jazz supplémentaire puisqu’on sait que le sport réduit le risque de récidive.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles… )

j’ai utilisé Lipikar de la Roche Posay pour garder ma peau hydratée pendant les traitements. Pour mes ongles, j’ai utilisé un vernis au silicium de la Roche Posay également. Pour les cicatrices, j’utilise cicaplast de la Roche Posay.

Pendant les rayons, je me faisais des compresses à la camomille (infusion) car cela soulageait les gratouilles. Pour l’hydratation et les rougeurs, j’ai utilisé l’huile de corps de Avène.

Pour le crâne dégarni, j’ai utilisé un exfoliant de la Roche‐Posay également afin d’ouvrir les pores et éviter que les cheveux repoussent frissés.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Je suis restée habillée normalement pour sortir. Je n’ai rien changé à mes habitudes vestimentaires. A la maison, un bon pyjama faisait l’affaire !

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture… )

pendant la semaine qui suivait la chimio, je banissais sucre et lait mais je ne sais toujours pas si cela a été (plus) bénéfique ou pas. :)

Je pratique 2 x 1h15 de sport par semaine et reste très très active le reste du temps.

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

j’ai acheté une perruque aux cheveux longs avant même que mes cheveux ne tombent. Je l’ai énormément portée mais je préférais mon look avec foulards ET cheveux (perruque demi‐tête avec longs cheveux, genre tête de moine).

J’ai au moins une dizaine de foulards différents et j’attends impatiemment que mes cheveux repoussent pour pouvoir les remettre. J’aimais bien ce look “hippies”.

Vers la fin, en octobre, j’ai acheté une nouvelle perruque avec un petit carré.

Je l’ai abandonnée début décembre pour pouvoir partir LIBRE en Australie.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

je n’ai pas eu peur de montrer mes changements. Au contraire… j’étais la première à demander si je pouvais montrer ma tête chauve. :)

J’ai d’ailleurs joué modèle pour un magasin de perruques. A partir de moi chauve, on me voit avec plusieurs sortes de perruques, dans leur catalogue.

Le plus dur a tout de même été la perte de cils et sourcils. Là, je me suis trouvée malade dans le miroir. 7 mois ont passé et les sourcils tardent encore. Je suis devenue une reine dans l’art de dessiner des sourcils.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

celles de mon chou qui voyait par exemple une fille canon à la tv avec une coiffure géniale et qui me disait : “c’est super beau, ça. Tu feras ça quand tu auras tes cheveux qui auront repoussé ?”

Ou encore : “Oui, je suis fatigué. Moi, je me lève tous les matins…”

Non, je ne l’ai pas bazardé. Il est juste maladroit parfois ! :p

Je n’aime pas les gens qui disent, pensent que tout est fini. Ce n’est pas fini. Je dois vivre avec ça, désormais.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

ils ont été merveilleux. Personne ne m’a tourné le dos. Certains ont été beaucoup plus présents que les autres. D’autres ne demandaient quasiment pas de nouvelles mais étaient heureux de me voir. Je ne leur en veux absolument. Ils ne savaient simplement pas comment aborder le sujet. Cela reste délicat.

Ma famille, mon chou, mon fils et ma meilleure amie/collègue, mes collègues ont été des pilliers pour moi durant toute l’année.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

même si on répète qu’on a pas besoin d’aide, qu’on veut se débrouiller seule, insistez ! Venez prendre un balai, une manne à linge, le fiston. Cela nous soulage énormément.

Ne demandez pas tous les jours comment cela va… Car sous chimio, cela ne va pas. Donc, à force de s’entendre dire que ça ne va pas, le moral va en prendre un coup et le sourire risque de disparaitre.

J’ai préféré ne pas répondre à certains textos, mails, MP quotidiens car j’en avais assez de dire que je n’allais pas bien.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

je l’ai fait quand j’ai senti les premiers ganglions. Je l’ai trop fait… Mais grâce à cela, j’ai persévéré et j’ai réussi à me faire diagnostiquer.

En 4 mois, j’avais passé mon doctorat “Doctissimo”.

Pendant le traitement, j’ai essayé d’éviter car on lit des choses qui font du mal, notamment quand le stade est plus avancé.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

NON ! Absolument pas. Au moindre pépin, je tapais les symptômes sur Internet et je pouvais préparer mon cercueil avec les réponses trouvées. Je n’en dormais plus !

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

le site des impatientes est intéressant. C’est une bonne entraide entre femmes atteintes du cancer du sein.

J’ai bien aimé lire des blogs d’autres jeunes femmes car cela me réconfortait dans le sens que je n’étais pas la seule, qu’elle avait guérie et avait surtout gardé le sourire.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie … ?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?);

je ne sais pas si cela a changé quelque chose. Je n’arrive pas encore à vivre “Carpe Diem”. J’ai encore peur en pensant à demain.

Cependant, quand je vois des gens s’en faire pour des futilités, je leur dis souvent que ce n’est rien et qu’il y a bien plus grave dans la vie !

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

quand j’étais dans la salle d’attente du service oncologie, je regardais souvent tous ces gens qui avaient perdu leur sourire. Les murs étaient gris. Bref, je ne m’y suis jamais sentie à ma place.

J’avais envie de tout repeindre, de mettre des posters bien plus sympathiques que la constipation et surtout, de laisser mes coordonnées au cas où une autre jeunette passait par là… pour qu’elle sache qu’elle n’est pas seule !

Aujourd’hui, j’aimerais monter une association ou autre afin de sensibiliser les jeunes femmes à la palpation. J’aimerais que ce geste devienne naturel, comme quand on met un préservatif pour se protéger des MST. Ce petit geste mensuel peut nous sauver… car si on doit attendre d’avoir 50 ans pour passer notre première mammo, on n’y sera peut‐être jamais. Oui, le cancer ne touche pas que les vieilles dames. Il peut nous toucher, nous les adultes‐enfants, comme dirait mon fils de 5 ans !

Il faut le savoir ! Il faut S'INFORMER ! :)

J’ai tout raconté sur mon blog ici !

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Merci épatante Aurélie pour cette belle leçon positive malgré tout :)

Si comme Aurélie vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte