ITW n°52: Mumu - K fighteuse.
Hello,
aujourd'hui la lumineuse et souriante Muriel (aka Mumu), 34 ans, nous raconte son combat contre un K du Sein découvert en octobre dernier. Pleine de vie et infiniment généreuse Muriel pense déjà (alors qu'elle est en plein dans la bataille) à vouloir aider les autres K fighteurs, avec une infinie bienveillance ... pour échanger elle a déjà créé sa page Facebook « Mon Crabe Paulo »: pour "pouvoir échanger avec des personnes dans mon cas, dans ma région ou proche."
Belle découverte !
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Muriel
Age : 34
Profession: correspondante agence (service après vente dans une société logistique REXEL)
Ou vis tu : Concriers 41370
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
pour témoigner et extérioriser mon ressenti face à la maladie , le traitement lourd et mes sentiments. Et pour pouvoir aider les autres s’ils ont des difficultés à parler, trouver des idées ….Raconter mon parcours qui est parfois pas simple….
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
positive, aimante, solidaire
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
mes amis, la lecture, ma famille
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
cancer du sein droit un K génétique anomalie de BRCA1
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
le 27/10/15 à 33 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
à l’auto palpation j’ai de suite senti que cette boule n’était pas normal et j’ai agit en urgence RDV gynéco, puis mamo et biopsie et le 01/12/15 verdict un K du sein grosseur de 1.8 cm.
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
tumeur retirée le 11/12/15 et je commence le 12/02/16 ma 1ère chimio… car avant prélèvement de 3 ovocytes le 08/02/16
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
J’ai toujours eu une épée de Damoclès au dessus de moi, car ma grand-mère paternel (que je n’ai pas connu car décédée de ça vers 1965 ) et ma tante paternel ont eu des cancers du seins. De ce fait l’autopalpation était une évidence pour moi… j’ai souvent insisté pour avoir une mamo ou éco mais mon gynéco n’en voyait pas l’utilité… on attendra vos 40 ans comme il disait !! L’an dernier ma mère a fait une rupture d’anévrisme et cela ma beaucoup stressé, la vie n’a pas été tendre avec moi et je pense qu’on est tous porteur d’un K certain le déclenche et d’autres restent en sommeil… pour ma part il s’est déclenché le 27/10 (veille de l’anniversaire de mon père) et je pense que tout est lié…je suis de nature superstitieuse et cela n’est pas anodin car une tumeur mammaire est liée à la mère, le sein… et le 27/10 veille de l’anniversaire de mon père pour le côté génétique… il faut désormais que j’avance et combatte ce K, désormais je serai surveillée ... Encore une épreuve pour ma famille et moi. Cette année je voulais avoir des enfants et avec mon conjoint on en a parlé direct au chirurgien qui allait m’opérer le 11/12/15 il a tout de suite compris et a tout fait en lien avec ses équipes pour l’avenir. J’ai donc pu bénéficier de la congélation d’ovocyte au cas où je serais stérile après la chimio. Le 08/02 j’ai donc 3 ovocytes au congélateur. C’est un espoir pour mon conjoint et moi de se dire que même si la maladie est là nous pourront avoir la chance de féconder et donner la vie. Aujourd’hui c’est ce qui me motive !!!
Quels traitement as tu eu ?
Chimio: si tu en as eu :
Je commence le 12/02/16 donc ils appellent ça EC x 3 puis TAXOTERE x3 j’en ai jusqu’à fin mai 2016
Radiothérapie:
Certainement après car j’ai encore un curetage pour trouver MON GLANGION SENTINEL
Opération :
Tumorectomie le 11/12/15 mon chirurgien a fait des miracles car mon sein n’est pas déformé juste une cicatrice de 10 cm mais très bien faite + pose du PACK cathéter le 20/01 (hospitalisation de 1 à 2 jours)
Autre: prélèvement ovocytes le 08/02/16
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(Ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
faire des séances d’acuponcture pour diminuer les effets secondaires, pose de bracelet glacé autour du poignet pour protéger les mains
Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?
Et quelles étaient tes astuces ?
stressée dans l’attente de voir mais j’ai rdv avec mon acupunctrice pour diminuer tout ça et gérer mes angoisses et effets secondaires.
2/ hôpital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Très bonne ils m’ont tous chouchouté… du début à la fin, tout est programmé je n’ais plus qu’à me présenter au RDV. C’est important pour moi qui suis de nature très organisée. J’ai même eu le droit le jour du prélèvement de mes ovocytes à une journée détente je m’explique : prise de médicaments pour endormir la douleur puis arrivée dans une salle lumière tamisée, musique douce comme dans un spa et un infirmière à mes côtés pour me donner la main… mon chirurgien pour ma tumeur au top tjrs un mot gentil avant mes opérations il venait me parler en salle d’anesthésie… j’ai vraiment été écoutée pour ma douleur et mon stress par ces équipes.
3/ médicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Acupuncture elle m’aide à gérer mon stress et elle me prescrit des traitements homéopathiques ( ex : pour le stress : ignatia amara en 9 CH)
Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , opération & co) ?
voir mes amis, marcher en plein air, lire, écrire, un cinéma… des moments simples avec mon chéri.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
les gammes Bioderma ou Avène ,Evonail…. Les standarts et je m’inspire beaucoup des astuces de : Mon Cancer Ma Féminité Mes Conseils by La Ptits Julie
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
T-shirt coton et jogging par contre toujours maquillée pour le côté féminin.
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Manger équilibré un maximum et tous les matins un jus de citron. Je travaille sur des exercices de respiration et je lis beaucoup tout ce que je n’avais pas le temps de faire avant…
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
J’ai coupé mes cheveux pour une coupe courte afin d’anticiper la chute , j’ai investit en perruque, bonnet, foulard !!! Je suis au taquet s’ils venaient à partir !!!
Es tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
garder toujours le sourire et me maquiller pour avoir l’air moins malade
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Les mêmes pour toutes : genre :
"c’est rien pour tes cheveux ça repousse, t’es belle quand même.. (ça veut dire pas top pour moi et puis couper mes cheveux c’est fait par obligation et non par choix !!)"
et puis pour les enfants t'inquiète tu vas pouvoir en avoir t'es jeune… (mais zut j’ai 34 ans l’horloge tourne et ce K m’empêche de le faire et si je suis stérile ???) ou encore on va pas se le cacher c’est pas un kyste anodin on va le dégager et 95% des cancers du sein se soignent très bien on est plus dans les années 80… (Sauf que même si je m’attendais à ça l’annonce a été dure !!)
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Toujours à mes côtés surtout mon homme mon ange gardien qui me voit souffrir et qui me dit un jour quand j’avais des doutes sur mon apparence : tu sais au bout de 12 ans que je t’aime désormais je ne t’aime plus pour ton physique mais pour ta beauté intérieure qui est magnifique ♥♥♥
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
De rester les mêmes qu’avant la maladie car on a pas besoin de voir la pitié ou le stress dans leur regard. On veut juste être normal car nos RDV et vie sont chamboulés pendant cette période. Certes parfois on peut être faible mais on est les mêmes. Etre présent mais pas plus qu’avant car trop d’appel ou SMS quand ça va pas on a parfois envie d’être seul. Et qu’ils n’hésitent pas à poser des questions auprès des équipes médicales car on pense pas à tout, ou se faire aider par des psy car pour eux aussi c’ est dur !!
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Au début un peu mais j’ai vite arrêté car on voit le pire … j’ai décidé de faire confiance à mon équipe médicale.
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Oui
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Les réseaux sociaux et dont vous MISTER K FIGHTING ♥♥♥
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Arrêter de reporter les choses au lendemain, vivre à fond chaque moment auprès de ceux qu’on aime. Le travail c’est secondaire de ne plus prendre les choses autant à cœur. Et surtout penser à moi et m’occuper de moi !!
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
J’aimerais pouvoir échanger avec des personnes dans mon cas, dans ma région ou proche. J’ai crée ma page Facebook : « Mon Crabe Paulo » pour ces échanges . Et quand j’en aurai fini avec ce K j’aimerai pouvoir venir en aide à ceux qui comme nous ont un K et qu’ils n’ont pas ou peu de finance pour s’acheter des produits ou accessoires car cela coûte cher , que ce soit en France ou à l’étranger. Pour le moment je me consacre à moi puis dès que je m’en sort ou que j’avance dans cette maladie, je vais me renseigner si de telles associations existent et pourquoi pas créer une chaine de dons….
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Merci lumineuse Mumu pour ta générosité, ta bienveillance, on t'envoie plein de force ultra boostante !
Si comme Muriel vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!
@ très vite
Charlotte
