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ITW n°6: Pascale - K fighteuse.

<:fr>ITW n°6 : Pascale - K fighteuse. créatrice notamment de la super Association & de la Newsletter: LA NOTE ROSE

Hello Pascale,

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Pascale

Age : 55 ans

Profession: Formatrice

Ou vis tu : Mantes la Jolie

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Eté 2003 un diagnostic tombe : dermato myosite, maladie auto immune invalidante qui touche les muscles sties (quadriceps, biceps, triceps,trapezes). Après plusieurs années de recherches et de doses de cortisones, on trouve “enfin” la cause : Cancer du Sein !

Le corps médical en est "presque soulagé", car enfin, on sait d’où vient la dermato myosite et en soignant le cancer il y a toute les chances de traiter la dermato myosite. Et ce fût le cas!

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer du sein Stade 2

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Découvert fin 2007 à l’âge de 47 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

On le cherchait depuis 2003, date à laquelle on avait diagnostiqué une dermato myosite, qui dans 20% des cas révèle à terme un cancer.

Tu es en rémission depuis combien de temps ?

J'ai terminé les traitements en Octobre 2013

Quels traitement as tu eu ?

chimio: le grand classique (3 Flex+3 taxotère)

radiothérapie: 32 séances

opération : exérèse de la tumeur puis chirurgie plastique avec symétrisation mammaire

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio / traitements:

J’ai pris le partie dès l’annonce de la maladie génétique (la dermato myosite) de collaborer avec l’équipe médicale. J’ai été très actrice dans ma maladie et je me suis beaucoup documentée sur l’alimentation par exemple.

2/ hôpital: contact infirmière / doc / aide soignant

Mon chirurgien/gynécologue a été l’homme de la situation, m’enguelant même quand le moral était bas!

Le cancéroloque (oncologue) s’est révélé bien plus chaleureux au fil des mois

3/ médecine parallèle, si tu as a fait

Je me suis faite plaisir avec des thalasso, de la reflexologie plantaire, de la relaxation, de la marche, …..

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’avais établi la liste des 10 trucs qui me feraient plaisir, comme écouter de la musique italienne, aller toutes les semaines au ciné, reprendre une activité manuelle, etc….

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?

Concernant le look, j’ai souvent remarqué que les dames positionnent mal leur perruque et néglige totalement le trait de crayon pour les sourcils…Dommage car ça compte beaucoup !

Depuis cette période là, j’ai découvert des tutoriels qui donnent des conseils pour arranger ses foulards, c’est bien!

Moi, je conseille l’activité physique car il est prouvé scientifiquement que le surpoids favorise les risques de rechute….

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Mon frère ainé, parlant de l’arrivée prochaine de mon frère cadet :

“Eh.. François va venir en février, Remarque tu seras peut être plus là, …)"

C’était le soir de Noël et je venais de sortir de l’hôpital avec toujourss mes drains sur le flanc …Depuis l’ambiance familiale est un peu fraîche ;)

Comment tes proches t’ont ils accompagnée ?

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Bon, moi je suis tombée amoureuse de mon kiné pendant le traitement de la dermato myosite et il m’a bien accompagnée pendant 8 ans…Nous nous sommes séparés en 2013…C’est la vie…

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidés pendant le K ?

Pendant les premières années de traitement je n’ai connu aucun site internet puis il y a eu Rose magazine, puis le collectif K, puis plein d’autres jusqu’à votre blog dernièrement.

Les groupes de parole m’ont un peu aidée aussi.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

J’ai repris le travail à un rythme de 3 jours/semaines ce qui me laisse le temps de me consacrer aux autres femmes. J’ai monté l’association La Note Rose.

J’ai d’abord commencé à éditer une Newsletter mensuelle, La Note Rose puis j’ai monté un festival annuel “le Printemps de la Femme”, puis dernièrement une Marche Rose. Tout ça sur mon territoire mantais.

Il faudrait que je fasse un site Internet mais pas le temps et pas assez douée..je cherche toujours le bénévole …….

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions) :

Il faudrait vraiment mettre un point d'honneur sur le droit à l'oubli, pour la reconstruction après Mister K, il y a malheureusement encore beaucoup trop de dégâts co latéraux comme le "reste à charge", les emprunts quasi impossible, le retour au travail pas simple....

Il faut agir !

Pour suivre les actus de Pascale je vous invite à suivre sa super page Facebook :)

Et voici un aperçu de sa super Newsletter du mois de Mars de La Note Rose:

newsletter-lanoterose-page1 newsletter-lanoterose-page2 --------- Merci encore Pascale, pour ton témoignage et ce beau partage ;) Plein de douces pensées positives A très vite Charlotte<:en>

ITW 6 CV PASCALE

Hello Pascale,

First of all thank you heaps for accepting to share the history of your K, that’s very brave and generous of you :)

Let’s start:

Who are you?

Name: Pascale

Age: 55

Job: Educator

Where do you live?

Mantes la Jolie

Would you briefly tell us your history as (K fighter)?

During the summer 2003 I was given the diagnosis: dermatomyositis, a disabling autoimmune disease that affects muscles (quadriceps, biceps, triceps, trapezius). After many years of search and doses of cortisone, they “finally” found the cause: breast cancer;

The medical staff was almost relieved as they finally knew where the dermatomyositis came from and because treating the cancer could represent a chance to treat the dermatomyositis. And that was the case!

Which type of K ?

Breast cancer stage 2

When were you diagnosed with cancer? How old were you ?

I found I had cancer end-2007, I was 47

Under what circumstances was it diagnosed?

We’ve been looking for it since 2003, when I was diagnosed with dermatomyositis - that in 20% of cases is revelatory of a cancer.

Are you under treatment or in remission (since when?)

I ended up treatments in October 2013

Which kind of treatment did you undergo?

Chemo, if that is the case:

the classic (3 Flex+3 Taxoter)

radiotherapy, if that is the case:

32 sessions

surgery, if that is the case (how long have you been hospitalised for :

Tumour exeresis, then plastic surgery with breasts symmetrisation

Is there any trick related with K that you would like to share with us? (your connection with your doctor, your treatment schedule, anything you think is useful ;)) ?

1/ chemo: the headset, the connection with nurses,

How did you feel the day before, the day of the session and the following days?

And did you have any tricks?

Since I was told I had of the general disease (dermatomyositis) I committed myself to collaborating with the medical staff. I’ve been really actively involved in the course of my disease and I read up a lot on diet, out of example.

2/ hospital: connection with nurses /doctors / caregivers

My surgeon/gynaecologist was The Man, he cheered me up when I felt blue!

The cancerologist became more sympathetic with the passing of the time.

3/ alternative medicine, if any

I enjoyed some thalassotherapy, reflexology, relaxation, some walks...

What did you do to take your mind off / clear your mind (before chemo sessions, surgeries & co)?

I drew up a list of 10 things I enjoyed, like listening to Italian music, going every week to the movies, doing some manual activity, etc….

Is there any practical trick you can advise us?

As regards look, I often noticed women misplacing their wigs or messing up with the brow liner… That’s a pity, ‘cause it counts a lot!

From that moment on, I scooped some tutorials teaching how to arrange the headscarf… that was a blessing!

I do advice to be physically active, as it is scientifically proven that overweight increases the risk of recurrence….

Has anyone ever told you any tactless blunder during your K that could have been avoided?

My older brother was once talking about our younger brother’s imminent visit and was like “François is coming visiting us next February, you may not be there with us”…)

It was Christmas night and I just got out of the hospital with all the drainage in my hips… After that episode my family relaxed a bit ;)

How did your loved ones support you? Is there any piece of advice you would share with the family members of a K fighter?

Well, I fell in love with my physiotherapist during the dermatomyositis treatment and he really supported me for 8 year… We split in 2013… That’s life…

Is there any useful website that helped you out during your K?

During the first years of treatment I found out some website, then it was Rose magazine, than the K collective, then heaps of other websites and, lastly, your blog.

Group therapy somehow helped me, too.

Did K change your life…?

I got back working 3 days per week, so I had time to dedicate to other women. I established the association “La Note Rose”.

At first it was a weekly newsletter, La Note Rose, then an annual festival (“le Printemps de la Femme”), and recently a march (Marche Rose). Everything in the area of Mantes.

I know I should have a website, but I don’t have any time and I’m not tech-savvy... I’m always looking for volunteers…….

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Thanks again for your testimony and for sharing your K / tricks ;)

Stay positive!

See you soon

Charlotte

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