ITW n°48 : Irina - K fighteuse.

Hello,

aujourd'hui c'est une interview d'une inspirante K fighteuse, tout droit venue du pays de Dostoïevski & Nicolas de Staël : la sublime Irina, 30 ans, wonder Maman de 2 enfants, vivant à Moscou, nous raconte avec un français parfait, une épatante force, beaucoup d'émotion, d'élégance, de transparence et rage de vivre son combat contre un K de l'endomètre découvert en mai dernier.

Bravo pour ce témoignage plein de résilience !

NEVER GIVE UP !

Belle découverte et on t'envoie plein de force Irina !

Qui es tu ? Prénom: Irina Age: 30 Profession: diplomatie Ou vis tu : Russie, Moscou Je suis mariée et j'ai 2 enfants 3,5 ans et 9 mois Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ? Pour angoisser moins. Pour donner aux autres K fighters une histoire positive, qu'on peut traiter même à des stades très avancés. Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ? Je suis très paresseuse. J'angoisse beaucoup à n'importe quelle raison. Mais par contre je sais tenir les coups du destin (sinon je serais déjà morte), je suis résiliente, je peux relativiser. Et cerise sur le gâteau - je suis émétophobe. Je suis un K fighter qui a terriblement peur de vomir. Chimio, anesthésie, radiothérapie - you get the picture ? :) Quelles sont tes passions (en quelques mots) ? J'aime la nature, je rêve de vivre en dehors de grandes villes, jardiner... Avant la naissance de mes enfants j'aimais voyager. Maintenant ma passion c'est mes enfants :) Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) : adénocarcinome séreux de l'endomètre stade 4b grade 3. Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ? Mai 2015, 30 ans. Dans quelles circonstances a t il été découvert ? c'est une histoire vraiment bizarre. En 2014 je suis enceinte avec bébé n°2. Ma grossesse se passe totalement zen, rien d'extraordinaire sauf une cyste ovarienne qui apparaît bénigne à l'échographie. Néanmoins elle ne me permet pas d'accoucher naturellement, donc on opte pour une césarienne, avec une ablation de ma cyste en même temps. Et c'est lors de l'opération que mon doc découvre que mon ventre est envahi de cancer !!! J'ai des métastases partout. Le doc me livre les nouvelles le jour de ma sortie de l'hopital, il a visiblement peur que ça me rende "coucou". Mais je reste zen. C'est justement très triste de comprendre qu'on est dans la merde profonde quand tu tiens ton bébé dans les bras. Fini l'allaitement, je commence la chimio 23 jours après l'accouchement... Depuis combien de temps es tu en traitement ? En cours de traitement : 9 mois. Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ? j'ai eu 3 chimios, puis l'opération, 3 chimios, 28 séances de radiothérapie sur la zone lombo aortique, puis 24 séances sur la zone pelvienne et 2 curiethérapie (en cours, je finis le 20 février). Quels traitement as tu eu ? chimio: 6 séances carboplatine et paclitaxel radiothérapie: 28+24 opération : Grosse opération (ablation des ganglions, des ovaires, de l'utérus, de l'epiploon, et d'un morceau de péritoine pelvienne) 12 jours d'hospitalisation

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ? 1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières): il ne faut surtout pas se forcer à manger. Par contre il faut boire boire boire ou manger des fruits tels que pastèque (en Russie la saison des pastèques c'est juillet-août, j'en ai beaucoup profité !). Les taxanes causent des problèmes avec la muqueuse dans la bouche, j'ai trouvée un gel buccal a chlorhexidine qui soulage les muqueuses. N'attendez pas les nausées, prenez vos antiémétiques bien avant (pour moi émétophobe c'était la règle d'or). Je porte en plus des bracelets acupuncture pour les nausées. Ça ferait du bien de se promener après la chimio même si on a des vertiges (j'en avais beaucoup), ça fait bouger votre sang et le cocktail se métabolise plus vite= tue le cancer et quitte votre corps plus vite, donc moins d'effets secondaires. Je déteste les goûts, le parfum et la musique qui m'accompagnaient pendant mes séances. Il faut donc changer d'ambiance. Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’aprèschimio ? et quelles étaient tes astuces ? La veille c'était mes meilleurs jours, parce qu'à ce moment les effets secondaires sont déjà passés et j'étais pleine de force. Nous passions l'été dans la maison de campagne des parents de mon mari et je jouais avec les enfants dans le jardin. La chimio me faisait terriblement constiper, donc je prenais mon Forlax 2 jours avant. Je restais 3 jours à l'hôpital, parce que ma docteur chimio voulait m'observer de près, et parce que ces 3 jours j'étais très faible (une fois je suis tombée dans les couloirs). Je m'ennuyais énormément. Maintenant mon psy m'a recommandé une art-thérapie qui consiste à mettre en couleur des mandalas. Je m'en occupe quand je fais la queue à notre "solarium"- comme j'appelle le machin d'enfer = radiothérapie. médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits): j'ai lu plusieurs rapports d'essais cliniques (c'est ça "clinical trials"?) et j'ai décidé de prendre melatonine et curcumine pour prolonger ma rémission. Il y a trois docteurs psy totalement différents qui m'aident à ne pas déprimer. L'une m'a prescrit des antidépresseurs, l'autre m'a faite découvrir l'art-thérapie, et le troisième monsieur hypnotherapeute m'apprend à méditer. Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ? Je lis énormément de blogs des K- fighters:) avant l'opération j'étais folle de peur, rien ne m'aidait. Après, je regardais des vidéos Disney et Pixar sur mon iPhone. Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ? 1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles...) Pour ma cicatrice, j'ai choisi Dermatix, c'est à peine visible maintenant. En ce qui concerne les ongles: je suis pris en charge par un grand institut oncologique qui se trouve au centre de Moscou, et juste en face il y a un studio beauté. Le jour de la chimio je me faisais la manucure et la pédicure au Gel UV (shellac) avec SPA pour mes pieds :) ça m'a beaucoup aidée à vider la tête, me détendre, et surtout ne pas abîmer mes ongles. J'ai dis au revoir à mes cheveux le 15eme jour après ma première chimio, et trois mois après je l'ai dit également à mes sourcils et mes cils. Pour les cils c'était pas si grave parce que j'ai un maquillage permanent (tatouage) cils et eye-liner, que j'ai fait il y a trois ans (avec bébé n°1 pas de temps pour se maquiller). Pour les sourcils j'ai fait un "tatouage bio" avec henné noir. Ça ne traumatise pas la peau, ce qui est très important parce qu'en chimio on perd des leucocytes et est donc exposé aux infections. 2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien): je suis toujours en jeans, le K n'y a rien changé

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture...)

Puisque je suis une personne très nerveuse et j'angoisse souvent, il me faut absolument arrêter de lire des articles sur les taux de survie, pronostic etc. Ce que je n'arrive pas à faire. Je me force à lire le Figaro au lieu de chercher sur le web des mauvaises news sur mon cancer. Il faut pratiquer le français :) Nourriture : pendant ma radiothérapie je ne peux pas manger les fruits et légumes frais et c'est vraiment embêtant . 4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets) Je portais une perruque, maintenant je ne le porte que pour des "grandes sorties" genre cafés, musées etc. Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ? C'était la dernière chose à laquelle je pensais. Il faut que je survive, du reste je m'en fiche. Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ? "Tu dois manger" "Tu dois apprendre à pardonner/ méditer /demander pardon, cancer c'est une maladie des personnes irritées/stressées/égoïstes etc... "- cancer s'en fiche si on sait ou sait pas pardonner, vraiment. "Ton cancer, c'est un signe- le Dieu t'indique qu'il faut changer quelque chose dans ta vie". Merci, je suis athée. Comment tes proches t’ont ils accompagné ? Mes parents sont décédés du cancer (tout à fait différent) il y a 10 et 5 ans. Donc ma famille est la famille de mon mari. Ma belle-mère a quitté son travail pour être avec mes enfants lors de mes séances pendant l'été. Elle m'a beaucoup aidée avec le ménage, repas etc. Mon beau-père était mon psy, ma belle-sœur, elle, jouait avec les enfants. Les parents nous ont accueillis chez eux en maison de campagne près de Moscou, puisque nous étions en mission à l'étranger quand ce foutu cancer m'est arrivé et notre appartement était loué en ce moment, on a pas pu interrompre le bail. Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ? Courage, patience. Presque tout cancer, on peut le contrôler même si incurable. Te renseignes tu sur le K sur internet ? Oui. Si oui, est ce que ça te fait du bien ? Oui et non, je lis surtout les essais cliniques, j'ai trouvé beaucoup de trucs utiles, mais je connais la triste vérité sur mon taux de survie (c'est vraiment suicidaire- la probabilité est de 95% de mourir dans les trois années prochaines). Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ? Ce blog! Un blog russe des k-fighters, on y partage des astuces comment contrer les effets de la chimio, soutien psychologique etc. Qu’est ce que le K a changé dans ta vie ...? (par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?) Le K a failli tuer ma sexualité et maternité. J'ai pas pu allaiter ma fille, c'était dur d'accepter mon corps après l'opération. Mais tout guérit, l'âme aussi:) Champs libre ;) raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) : Merci pour cette possibilité de s'exprimer, de parler de ce parcours du combattant :) Et pardonnez moi mon français - ça fait 8 ans que j'ai pas pratiqué cette langue merveilleuse !

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Merci Irina pour ce si beau témoignage, tes mots plein de force et de résilience, tu es épatante !

Si comme Irina vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyée ;)

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte