ITW n°47: Magalie - K fighteuse.
Hello ,
aujourd'hui la pétillante Magalie 37 ans (Maman du petit Ben), créatrice du super blog illustré par ses soins : "Magsblog", nous raconte sa bataille contre Mister K du Sein, à présent Magalie est en rémission depuis 2 ans :)
Elle nous dit avec beaucoup d'humilité : "J’ai pensé que des dessins pourraient être un moyen original et ludique de parler de ma maladie. Par contre au début chaque dessin me prenait un temps fou car je n’avais jamais dessiné avant !" , et c'est très réussi ;)
Nous pensons beaucoup à ta maman dont tu nous parles avec une vive émotion à la fin de l'ITW .
Belle découverte.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Magalie
Age : 37
Profession: Professeur de français pour l'Alliance Française en Australie
Ou vis tu : À Port Macquarie, une jolie petite ville côtière à 400 kilomètres au nord de Sydney, en Australie.
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Il m'a toujours été très bénéfique de partager mon histoire, de ne pas la garder en moi.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Je suis souriante, dynamique, sociale et je m’intéresse à beaucoup de choses. Je suis bon public, aussi.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
J'adore être dehors, aller camper, aller dans l'eau, jouer dans les vagues et surfer.
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
je suis une ex K fighteuse !
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
j'avais 33 ans lorsque j'ai appris que j'avais un cancer. Mon fils Ben avait tout juste huit mois.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Je venais juste d'arrêter complètement d'allaiter mon fils. Tristement je regardais comme mes seins avaient diminués lorsque j'ai senti une petite boule... (à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
Je suis en rémission depuis 2 ans. Je continue à prendre tout de même le traitement hormonal, c'est à dire une pilule tous les jours. J'en ai pour 10 ans, j'en ai fais 2...
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
J'ai grandi en région parisienne et je vis depuis 6 ans au pays des kangourous. C’est à 33 ans que j’ai senti une « petite boule » dans le sein gauche. J’ai alors décidé de la montrer au médecin au lieu d’attendre et espérer qu’elle parte toute seule. Pourtant, je n’avais pas mal, je me sentais en pleine forme et je venais tout juste de finir d’allaiter mon fils ; jamais je n’aurai pensé que ça puisse être cancéreux.
J’entends encore mon amie me dire “tu es jeune – ça ne peut pas être grave”.
C’est comme ça que j’ai appris qu’il n’y avait pas d’âge pour avoir un cancer du sein.
Après l’opération, j’ai éprouvé le besoin de partager mon histoire afin de tenir le coup. On réagit tous différemment face à la maladie. Personnellement, j’éprouvais le besoin d’en parler. Cela me permettait de mieux accepter ce qui m’arrivait et m’allégeait d’un poids. Je voulais dire aux gens : «Oui j’ai un cancer. Non je n’ai pas honte. Oui je peux vous raconter…».
C’est Nico mon conjoint qui a eu l’idée du blog, qui s’est renseigné sur la façon de le faire… et j’ai été séduite! Grande fan de BD, j’ai alors décidé de raconter mon histoire en la dessinant. J’ai pensé que des dessins pourraient être un moyen original et ludique de parler de ma maladie. Par contre au début chaque dessin me prenait un temps fou car je n’avais jamais dessiné avant!
Ça m’a fait beaucoup de bien. Je me consacrais davantage sur «qu’est ce que je vais dessiner maintenant?» plutôt que «pourquoi est-ce que tout cela m’arrive à moi??»
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu :
4 séances de AC (Adriamycin Cyclophosphamide) toutes les 3 semaines, 12 séances de Taxol toutes les semaines.
radiothérapie: si tu en as eu :
33 séances
opération si tu en as eu :
une tumorectomie
autre:
le traitement hormonal, ma petite pilule journalière qui s'appelle Tamoxifen.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Le jour de la chimio se passait en général assez bien. J'étais bien installée dans ma chaise. Je buvais beaucoup d'eau. Je savais que j'en avais pour des heures, alors je me préparais un petit pique-nique, je prenais un bon bouquin, j'emmenais de la musique.
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
J'ai réagi différemment à mes deux chimio. J'ai trouvé la première plus agressive...
(à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
J'ai mieux supporté la seconde mais elle avait tout de même ses inconvénients.
(et puis à voir ici aussi ;) )
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
j'ai eu tout mon traitement à l'hôpital de Randwick, NSW, Australie. Je n'ai pas eu de mauvaise expérience. Les médecins ont su répondre à toutes mes questions techniques, les infirmières étaient là pour m'apporter un soutien moral et m’aiguiller dans ce que je devais ou ne devais pas faire. Elles ont été incroyables. En Australie, il y a des « breast care nurses » (infirmières des soins des seins?) qui s'occupent uniquement des patientes avec le cancer du sein. À l'hôpital de Randwick, il y en avait deux. À tour de rôle, elles sont venues me voir avant et après l'opération, lors du premier RV avec l'oncologue, lors de ma première chimio. Elles organisaient des réunions mensuelles pour les femmes de moins de 45 ans où nous avons pu nous rencontrer, nous exprimer, il y avait aussi des orateurs venant parler des symptômes de la ménopause, des risques de développer des lymphœdèmes, ils nous ont parlé aussi des risques de souffrir d'une fatigue chronique plusieurs années après le cancer, et pleins d'autres sujets. C’était très intéressant. J'ai appris beaucoup et j'ai rencontré de jeunes femmes formidables.
Les infirmières travaillant au service oncologie ont été également incroyables. Elles, par contre, s'occupent de tous les cancers et elles administrent les traitements.
(à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
Je les aies dessinées comme des pieuvres car selon moi, elles arrivaient à faire un milliard de choses à la fois.
3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Ma belle maman m'a envoyée des granules d’homéopathie que je prenais tous les jours, 3 fois par jour. Il est difficile de démontrer les résultats de l'homéopathie, mais je pense n'avoir pas trop souffert de mes chimios, ni de mes séances de radiothérapie. Est-ce que ce fut grâce à mes petites granules ? C'est fort possible.
En ce qui concerne ma deuxième chimio, le Taxol, mon taux de globules blancs devait être égal ou supérieur à 1.00 (c'est la limite qu'ils donnent en Australie) et à 3 reprises ma chimio a été annulée car mon taux était inférieur à cette limite. Ce fut très ennuyeux pour moi... je devais de toute façon avoir ces 12 séances de chimio donc une annulation ne faisait que repousser la durée du traitement. Le jour de la chimio je prenais deux bus (40 minutes), à l'hôpital je faisais une prise de sang et devais attendre une heure les résultats et à 3 reprises on m'a renvoyé chez moi car mon taux n'était pas bon... j'en fus très triste. Je me suis même sentie "nulle"... J'ai demandé comment faire mon "booster" mon taux de globules blancs mais selon mon oncologue, il n'y avait rien à faire, juste être patiente. Mais à ce moment un ami m'a proposé une séance de "reconnection" qui me fut très bénéfique. Après la séance, mon taux de globules blancs a grimpé et même mon oncologue fut surpris.
Voici le dessin qui illustre mon expérience :
(à voir ici sur le blog de Magalie ;) )
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Habitant près de la plage, j'avais la chance de pouvoir aller me promener au bord de l'eau. Si j'étais trop fatiguée, j'allais m’asseoir dans le jardin. Parfois je restais juste allongée sur le sofa et je regardais mon conjoint joué avec notre fils.
J'ai également beaucoup dessiné.
(à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
En Australie, il y a un programme qui s'appelle « look good feel better », toutes femmes atteintes d'un cancer (tous types de cancer) peuvent y aller. Pendant une matinée, des professionnels vous montrent comment vous maquiller, comment mettre un foulard ou une perruque. C'est très conviviale. Ensuite on prend le thé (sans oublier les petits gâteaux) et à la fin, tout le monde repart avec un sac rempli de produits de beauté. Tout est gratuit. Ce fut vraiment une expérience très bénéfique pour moi.
Lorsque j'ai perdu mes sourcils à la fin de ma deuxième chimio, j'utilisais un crayon marron clair pour dessiner un peu de nouveaux sourcils. J'aimais également me mettre du far à bronzer, pour avoir meilleure mine.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Cancer ou non, j'ai toujours aimé porter des tuniques (classiques ou très colorées) avec les leggins noires. Le top pour moi qui marchais beaucoup (aller au bus, entre les différents services de l'hôpital) était mes chaussures, des Bürgenstock.
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Lorsque je me sentais OK, j'allais me promener sur la plage, ou nager. L’hôpital m'a proposé des séances avec une psychologue spécialisée qui m'a fait participer à 5 séances de méditation, avec elle, pour évaluer les bienfaits de la méditation sur la peur du risque de récurrence. C’était la première fois que je faisais de la méditation et ça m'a été très bénéfique. Les premières fois j'ai eu du mal à focaliser mon esprit, mais plus j'en faisais, plus c’était simple. J'essayais de faire 20 minutes 5 fois par semaine, c'est en tous cas ce qu'ils me demandaient. A la fin de mes petites séances, je me sentais toujours très détendue et apaisée.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Parfois, je sortais chauve. Je me maquillais et mettais de jolies boucles d'oreilles. Je ne paraissais pas vraiment malade et un jour, une femme m'a même dit qu'elle adorait mon style ! Sinon je prenais un foulard que j'attachais derrière la tête avec un élastique. C’était joli, mais mon conjoint me préférait sans rien.
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
J'avais la chance de ne plus travailler à ce moment-là. Mon entourage était surtout composé d'amis, de gens qui voulaient m'aider. Je n'ai pas eu peur que leur regard change. J'ai eu l'impression que la plupart des gens voulaient m'aider.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Pas de grosse pépites mais une petite anecdote mignonne. La petite voisine, alors que j’étais chauve dans le jardin, m'a demandé si j’étais un garçon ou une fille.
« une fille »
mais tu n'as pas de cheveux....
j'ai hésité, puis j'ai dis « je me rase pour nager plus vite »
Elle m'a regardé un moment, puis a souri et est partie.
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
J'ai été énormément soutenu par mon conjoint Nico.
(à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
Mon fils Ben, trop jeune pour comprendre, nous a aussi donné la force de continuer, car il fallait bien s'occuper de lui et qu'à cet age (je commence à marcher) ce n'est pas simple.
Mes amis à Sydney ont été incroyables. Mon groupe de mamans s'est cotisé pour m'offrir un bon pour un resto et pour un massage. Certains amis me conduisaient à l’hôpital. D'autres gardaient Ben. Mes amis lointains m'ont envoyé des emails, des lettres, parfois même des colis avec des magasines féminins de France, des petits bijoux. Mes parents et ma sœur étaient présents par email et skype. Ma belle maman m'a couverte de petits cadeaux précieux, comme des foulards pour mes cheveux, des huiles de beauté etc... J'ai été très entourée.
(à découvrir aussi ici sur le blog de Magalie ;) )
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Je pense leur conseiller de lire le magnifique texte des Impatientes
(à lire ici ;) )
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Je ne le fais presque plus mais je l'ai un peu fait, avant l'opération et durant le traitement. En fait je cherchais surtout des réponses à mes questions en demandant au personnel médical et/ou aux autres (ex) K fighteuses.
Si oui, est ce que ça te faisait du bien ?
Parler aux (ex et non ex) K fighteuses me faisait un bien fou.
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
J'ai beaucoup aimé lire les témoignages et blog de K fighteuses ou ex K fighteuses, comme celui de Catherine Cerisey ici
ou encore Une chance sur deux ici.
J'avais le soutien de au feminin qui publiait toutes les semaines un nouveau de mes dessins.
J'ai beaucoup lu le site de rose magazine, du cancer du sein, parlons en et de cancer contribution.
J'ai également découvert Médecins de l'Imaginaire et ai été très fière dessiné leur carte de la nouvelle année pour 2015. J'aime beaucoup ce qu'ils font.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Nous vivions alors à Bondi beach, l'une des plages les plus populaires de Sydney, où tout le monde est beau, jeune et gagne beaucoup d'argent. Je pense qu'après le traitement, nous en avons eu marre de ce monde « d 'apparences » et avons décidé de déménager. Nous vivons maintenant une magnifique petite ville beaucoup moins populaire mais nous y sommes heureux.
À Sydney, je travaillais comme « Office Manager » dans une boite d'assurance. Après le déménagement, je n'arrivais pas à trouver du travail dans ma « branche ». J'ai alors appris qu'il y avait une Alliance Française et ai été embauchée comme professeur de français. Voila déjà 2 ans que je fais ce travail et je suis vraiment heureuse. Mes racines sont en France et grâce à ce travail, je partage mon amour pour la langue française et pour notre culture. J'aime énormément ce que je fais.
Je me suis également investie à aider bénévolement les jeunes K fighteuses de ma région. J'ai suivi une formation de plusieurs jours donnée par BCNA (Breast Cancer Network Australia ), une organisation Australienne à but non lucratif qui soutient et informe les femmes diagnostiquées avec le cancer du sein.
Grâce aux dons d'amis, de la famille et de gens très généreux qui ont voulu m'aider, j'ai réussi à faire imprimer mes dessins sous forme de petites brochures qui sont distribuées gratuitement dans les principaux hôpitaux d'Australie. BCNA m'aide avec les frais d'envoi. Puisque mes dessins expliquent de façon simple et ludique mon expérience, nous les avons distribués auprès des femmes mélanésiennes de ma région. J'ai également imprimé une version française mais hélas à cause des frais d'envoi excessif entre l'Australie et la France, la majorité de mes petites brochures est toujours sous mon lit. Mais des amis voyageurs en ont prit dans leurs bagages et j'ai pu en distribuer dans quelques villes de France comme Paris, Lyon, Nantes ou également Brest où l’infirmière d'annonce est très demandeuse ce qui me touche beaucoup. Quelques-unes de mes petites brochures sont même arrivés au Canada, en Belgique, en Suisse et en Nouvelle Calédonie. Ça n'a pas de prix lorsque je reçois l'email d'une infirmière d'annonce qui me dit distribuer mes BD à certaines de leurs patientes qui grâce à mes BD peuvent s'identifier et se projeter plus loin avec courage et espoir.
Grâce à mon blog, j'ai rencontré des femmes extraordinaires qui sont devenues des amies.
Je suis davantage ouverte aux médecines parallèles et m’intéresse beaucoup plus à la méditation et au yoga.
Lors d'un séjour en France j'ai rencontré Daniel Monnier qui m'a fait un soin énergétique afin de me libérer de mes mémoires ancestrales. Ce fut très bénéfique pour moi et ça m'a permit d'accepter davantage mon nouveau moi.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
j'aimerai vous dire que j'ai perdu ma maman en novembre dernier. On lui avait détecté un cancer du rein l’année précédente qui s'est hélas métastasé aux poumons. Elle est partie et j'y pense beaucoup. Même à 22.000 kilomètres, même malade, je savais que ma maman m'aimait d'un amour sans limite qui me donnait des ailes. C'est très dur de perdre sa maman. Elle était pétillante de vie, une « bonne vivante » qui aimait rire, cuisiner, bien manger et passer du temps avec sa famille et ses amis. Maman a parcouru le monde pour me voir ; elle est allée jusqu'en Nouvelle-Calédonie et en Australie ! Maman était infirmière et durant toute sa vie elle s'est occupée de malades. Je l'ai vu avec ses patients, surtout lorsqu’elle travaillait au service de gérontologie de l’hôpital St Perrine à Paris. Elle était extraordinaire, à l’écoute, patiente. De la voir si aimante avec ces personnes âgées, ça m'a amené des larmes aux yeux.
Hélas la dépression et le cancer lui ont prit 3 ans de sa vie et elle est partie à 63 ans...
J'ai été très déçue de son oncologue et du manque de communication entre les différents services. On s'occupait de sa dépression à Nantes, de son cancer à La Roche sur Yon, de ses poumons dans un autre service à Nantes etc. Tout le monde se renvoyait la balle. Pendant des mois, j'entends que le cancer est stable, que tout va bien, qu'on lui cherche le meilleur traitement adapté mais qu'il faut faire des examens, des tests etc... et entre chaque examen nous devions attendre des mois et des mois. J'ai été surprise de la lenteur du processus et du peu de communication entre les services. Puis tout d'un coup, tout s'est propagé, on me dit qu'elle est en soin palliatifs et qu'elle va mourir, que c'est comme ça. Heureusement, quelques infirmières et internes ont vraiment pris le temps de me parler, et je sentais qu'ils parlaient de ma maman avec tendresse et respect. Je voulais leur dire merci, de faire ce travail, très difficile, et d'apporter de l’intérêt et de l'amour auprès de chaque individu.
Je remercie ma maman d'avoir apporté tant d'amour à ma sœur et moi, à son mari, à sa maman, à sa famille, à ses amis, à ses collègues, mais aussi à ses patients.
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Merci Magalie pour ton témoignage, tes mots réconfortants et émouvants, nous pensons bien à toi et ta famille pour ta Maman !
Si comme Magalie vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyée ;)
Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!
@ très vite
Charlotte