ITW n°45: Nathalie - maman d'une K fighteuse.
Hello,
Aujourd'hui Nathalie nous livre son histoire bouleversante, celle de la bataille d'une maman aux cotés de sa fille Carla Marie (9 ans), qui nous raconte son combat et son engagement à présent pour son association “Le point Rose” ; cette merveilleuse idée qui a vu le jour à la suite de l’épreuve terrible qu’ils ont traversé. Un témoignage malgré tout plein d'espoir et de résilience, merci Nathalie pour la force de tes mots.
Commençons:
Qui êtes vous ?
Prénoms: Nathalie
Ages : 44
Professions: directrice de communication
Vous avez décidé de créer l’association “ Le Point Rose”, comment est née cette si belle idée ?
Nous avons créé Le Point rose à la suite du décés de notre fille Carla-Marie emportée à l’âge de 9 ans par une tumeur cérébrale fulgurante il y a un an. Ce drame nous a confronté son papa et moi à l’indigence des soins palliatifs pédiatriques et à l’inadaptation du milieu hospitalier pour bien accompagner les enfants en fin de vie et leur famille. Le Point rose s’est alors imposé comme une évidence et un devoir. L’évidence de son nom d’abord. Carla était une enfant précoce hyper sensible qui se sentait comme un point rose dans un monde bleu détonnant. Ce qu’elle a été aussi à l’hôpital. Un devoir aussi pour que l’histoire de Carla-Marie ne soit pas vaine et permette aux autres enfants condamnés par la maladie de vivre autrement leur fin de vie, mieux entourés et mieux considérés. Au nom du respect et de l’amour de la Vie : celle des enfants bien sûr, mais aussi celle des parents, des frères et soeurs, et de leurs proches . Car dans le cas d’un enfant, le traumatisme est tel qu’il peut briser des familles et des vies entières. Or la vie ne s’arrête pas, la vie doit être plus forte que la mort. Aider les familles à vivre autrement le drame que l’on a vécu est une clé essentielle de leur résilience. Le Point rose est là pour donner de l’espoir à tous ceux qui souffrent de la perte d’un enfant ou de la peur de perdre un être cher. Et c’est une peur qui nous concerne toutes tous.
Pour mieux comprendre l’impulsion de cette idée généreuse et utile, pouvez vous nous en dire plus sur votre experience personnelle face à Mister K ?
Notre experience a été très douloureuse et pas seulement parce qu’elle s’est terminée tragiquement. Carla-Marie est passée de “cas pas grave a priori” à “cas perdu” avec un enchainement terrible où nous avons eu du mal à nous sentir en confiance et bien accompagnés. Elle représentait un cas embarrassant après une errance de diagnostic, est un cas difficile à vivre pour tout le monde, le personnel soignant y compris, comme dans tous les cas d’enfant. Le personnel soignant a tendance à vivre cela comme un échec et a tendance, consciemment ou inconsciemment, à vouloir expedier ou vite oublier cet “échec” si c’est possible. Sauf que pour les parents, le rapport au temps et à la vie n’est pas le même, chaque seconde est précieuse pour s’habituer à l’idée de la mort et pour se donner de l’amour, un amour qui sera la clé de la résilience. Dans notre experience, nous avons eu la chance de croiser des personnes exceptionnelles, d’une humanité rare. Mais elles ne devaient leurs qualités qu’à elles-mêmes. Or on doit pouvoir garantir à chaque famille cet accompagnement humain sans que cela dépende de la chance ou de la personnalité de chacun. A aucun autre moment l’exigence de bien faire est aussi grande qu’en fin de vie.
Peux tu nous résumer votre histoire de proches de K fighteuse ?
Carla-Marie a été extraordinaire dans son combat contre la maladie, avec un courage infini et une aptitude à prendre le meilleur de la vie à chaque instant même quand les progrès de la maladie la privaient chaque jour un peu plus de ses capacités. Elle nous a donné une leçon de vie à tous. Le peu de considération que je ressentais parfois à son égard à l’hopital qui la considérait déjà un peu comme une “demi-vie” parce que “perdue” me révoltait d’autant plus. Tous les proches de K fighters doivent souffrir de se sentir impuissants. Mais jamais autant qu’une maman ou un papa impuissant à sauver ou même soulager son enfant. C’est un sentiment indescriptible. Ce fut l’expérience la plus difficile à vivre de toute notre vie. Mais aussi paradoxalement la plus riche et la plus forte, la plus intense en amour. Car, quand les jours sont comptés, il reste l’amour; l’amour qui rend les jours et les heures plus intenses, et permet de se donner comme en accéléré ce qu’une envie entire parfois n’arrive pas à donner.
Quel K a eu Carla Marie :
Un gliome inflitré du tronc cerebral. C’est une tumeur hélas inopérable qui ne frappe les enfants et que l’on n’arrive pas encore à guérir malgré des nouveaux traitements en cours d’expérimentation qui laissent beaucoup d’espoir. J’ai eu la chance de rencontrer et d’échanger avec le docteur Jacques Grill de Gustave-Roussy spécialiste de ces tumeurs de l’enfant qui a pris le temps pendant la maladie et après le décès de Carla-Marie de nous en parler et de nous expliquer les progrès actuels de la recherche. Je lui suis très reconnaissante pour son humanité et l’espoir qu’il sait incarner au quotidien pour tous les enfants qu’il suit malgré la terrible maladie contre laquelle il se bat depuis des années et qui emporte encore 2 enfants sur 3. Il m’a démontré que l’on peut être un onco-pédiatre spécialiste d’un des K le plus mortel chez les enfants et… ne pas être forcément fataliste. Il avait conscience de l’importance de se battre pour offrir à ces enfants condamnés ne serait-ce que quelques mois ou jours de plus seulement. Il avait cette phrase très belle, en parlant des enfants qu’il suivaient : “Personne ne sait ce que peut représenter un jour, une semaine ou un mois de vie supplémentaire pour eux”.
Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu etre évitées ?
La pire de toutes pour moi : “A quoi bon?”. A quoi bon tenter une radiothérapie qui peut apporter une regressions de tous les symptommes, puisqu’à la fin il y aura une rechute inévitable (parfois 6 mois, 1 an, 18 mois voire 2 ans après!!). De la part de médecins supposés incarner l’espoir c’est terrible. Et encore plus dans le cas d’une vie d’enfant.
Et la pire pour Carla sur un ton de réprimande moralisatrice, quand la maladie ne lui permettait plus ni de parler, ni de marcher : “Carla-Marie tu es grande tu dois comprendre que tu as une grave maladie qui nécessite des traitements très lourds”. Je revois Carla se boucher les oreilles et fermer les yeux. Comment imaginer qu’elle ne savait pas que ce qu’elle avait était grave??
Et après le décés de Carla : “Plus rien ne sera comme avant” ou “Rien ne pourra jamais effacer la souffrance”, seul le temps pourra l’adoucir”. Ou encore “On n’a pas les mots”. C’est très fréquent et compréhensible. Mais quand on vit cette souffrance dans son pic le plus aïgu, s’entendre dire que rien ne sera plus comme avant est terrible, c’est comme si on m’avait dit que j’allais souffrir ainsi toute ma vie. Autant en finir alors et partir avec elle. Ce que j’avais besoin d’entendre c’était que j’allais pouvoir rire et aimer encore la vie après, que l’essentiel de la vie était encore là avec ceux que j’aimais et que je garderai un lien indestructible bien vivant, une permanance de la vie dans l’amour. Et les mots ne sont jamais vains, contrairement à ce que l’on dit. Ce sont des points d’ancrage ; on a besoin d’entendre des mots même maladroits pour donner du sens à l’insensé et sentir l’affection, l’amour, la compassion qu’on nous témoigne. C’est l’humain qui aide et sauve alors.
Que faisais tu pour lui changer les idées, arrivais tu à trouver les mots justes ?
On s’aimait, on riait en faisant ce qu’elle aimait le plus possible, en s’amusant des facéties du petit chiot qu’on lui avait offert. Je ne sais si j’ai pu trouver les mots justes car à la fin elle ne me répondait plus. Mais on était ensemble, jour et nuit, souvent collées. Et je sais que pour elle (et moi) c’était le plus grand réconfort.
J’ai tenu à lui lire Le Petit Prince durant ses derniers jours et le passage où pour rejoindre sa rose et sa planète il doit abandonner son corps, comme une vieille écorce. Je me disais que cela l’aiderait peut être à nous quitter plus apaisée…
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller , de son quotidien et du tien ?
1/ beauté:
J’ai toujours fait en sorte et elle l’exigeait aussi qu’elle porte les tenues qu’elle aimait et qu’elle soit jolie, bien coiffée, parfumée
2/ look :
Je lui mettais les tenues, tee-shirts à la mode de son âge qu’elle aimait. C’était aussi un lien essential avec le monde de son enfance à conserver.
3/ quotidian :
Continuer à faire ce que l’on aime. Carla se ressourçait et se rassurait avec ses activités préférées et ses rituels quotidiens
4/ food (lui preparais tu de bons plats) :
OUI! Cela faisait partie des plaisirs importants pour elle dans sa journée et je me sentais tellement sa maman en lui préparant les plats qu’elle aimait
Comment s’est passée ta vie au sein du corps medical ? trouvais tu les réponses que tu attendais, arrivais tu à tout comprendre ?
J’ai eu l’impression durant les deux mois de vécu hospitalier devenu quotidien les dernières semaines d’être en terre hostile. Chaque fois que la porte de la chambre de notre fille s’ouvrait, mon coeur se serrait et je me carapaçais en me préparant au pire, avec souvent de la pression morale ou de la culpabilisation. Après l’errance de diagnostic, puis les informations partielles qu’on nous avait données, nous n’avions plus confiance. On ne savait jamais si on nous conseillait dans notre intérêt ou dans l’intérêt du service. Ne pas se sentir en confiance, ni entouré de compassion quand on vit la phase terminale de son enfant est terrible.
Est ce que ce meme corps medical a été present pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?
Loin de moi l’idée de nous victimiser, ni-même d’exagérer, mais notre vécu et notre accompagnement hospitalier a rajouté encore à notre souffrance. Et c’est précisément l’enjeu du Point rose : Supprimer autant que possible les sources de souffrance évitable pour les familles vivant la fin de vie d’un des leurs.
Tu étais toujours aux cotés de Carla Marie, raconte nous :
Nous étions si fusionnelles Carla-Marie et moi qu’il était juste impensable que je ne sois pas à chaque instant à ses côtés. Je lui parlais sans cesse au micro durant ses séances de radiotherapie. Je l’accompagnais et lui tenais la main à chaque IRM/scanner. Et je l’accompagnais jusqu’au bloc lors de ses interventions chirurgicales ou anesthésies. Et ce n’était encore pas assez pour moi. Alors pour mieux vivre nos séparations quand elles étaient non négociables, je cachais près d’elle une pierre dont je gardais à la main un double pour que l’on reste comme reliées de façon presque magique. Je me suis aperçue que pendant cette épreuve, les rituels de pensée magique que l’on fait pour se rassurer contre toute logique rationnelle sont infiniment précieux. Et ils parlent et aident aussi beaucoup les enfants encore plus familiers que nous à recourir à la pensée magique.
Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto ) ?
Le premier rdv de présentation de la radiothérapie reste un cauchemar. Il était le 24 décembre… et c’était quelques jours après la biopsie ayant agravé l’état de Carla. Nous avons pris la décision d’aller seuls sans elle à ce premier rdv de prise de contact pour éviter de lui gâcher un peu plus ce qui allait être son dernier Noël... Mais après ce premier rdv très difficile, toute l’équipe de radiothérapie a été vraiment extraordinaire, faisant de son mieux pour parler à Carla et la rassurer. Cela reste des moments de grandes douceurs et de belle compassion humaine très réconfortante dans l’ensemble des souvenirs douloureux qui m’habitent encore.
Te renseignais tu sur internet ?
SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ?
J’ai d’abord fait une confiance totale au personnel soignant et accepté tout ce qu’il m’expliquait des symptomes et examens à faire. Il se voulait rassurant et j’avais tant envie d’y croire. Puis au bout de plusieurs semaines, toujorus sans diagnostic et devant certaines incohérences ou questions laissées sans réponse, et un instinct aïgu de maman qui sentait une fatigue inexpliquée ou des micro-symptômes inquiétants chez son enfant, je me suis mise à chercher. Et là horreur, en tapant les symptomes de Carla, je suis tombée sur le diagnostic de la maladie qu’elle a eue et un témoignage de parents décrivant quasiment semaine après semaine ce qui allait s’avérer notre experience aussi. Devant ce que j’ai lu j’ai contacté tous les référents médicaux que je connaissais pour leur demander l’éventualité que Carla ait cette maladie, malgré tous les diagnostics rassurants dont on m’entourait. Et là le silence ou l’évitement. C’est après avoir réussi à récupérer non sans peine le dossier medical de Carla, qu’un rdv avec le Dr Jacques Grill de Gustave-Roussy à Paris deux mois après les premiers symptomes et examens de Carla à Marseille, que le verdict est tombé : tumeur cérébrale, gliome infiltré, inopérable, avec une probabilité de grade 4 élevé eu égard la rapidité de l’aggravation de ses symptômes. Après la biopsie, et plus de 10 jours d’attente insoutenable et d’espoir que le grade ne soit finalement pas le pire, sans nouvelle, j’ai joint le neurochirurgien qui m’a répondu et annonçait après lecture des résultats tombés quelques jours plus tôt: “C’est méchant, très méchant oui. Il faut faire vite maintenant”.
Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’ aérer , rebooster tes batteries ?
Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?
Je me connectais à la vie et à chacune des sensations physiques positives : le plaisir de l’eau brulante dans la douche attenante au couloir du service. Le plaisir d’entendre Carla respirer, le plaisir de l’odeur de sap eau, celui de la masser. Le plaisir d’écouter avec elle les morceaux de musique que l’on aimait, le plaisir de manger un plat chaud avec son papa dans la journée. Le plaisir des petites attentions que l’on avait l’un pour l’autre... Des choses vraiment très simples.
Parmi les choses qui m’ont le plus aider? Deezer qui me permettait de pouvoir tout écouter en fonction de mes envies et besoins. Mon smartphone et ses connections à internet et aux réseaux sociaux. Je n’arrivais pas à parler au telephone. Mais je restais ainsi connectée au monde et aux autres et cela m’aidait beaucoup. Quelques lectures aussi ont été précieuses. Celles surtout racontant des vécus proches du nôtre et qui me permettait de me sentir moins seule dans ce vécu. D’autres avaient connu le meme drame et avaient survécu et meme aujourd’hui ils arrivaient à aimer encore la vie! Celles aussi parlant d’expériences de mort provisoire et les témoignages de médecins comme Eben Alexander ou Jean-Jacques Charbonnier. Témoignages permettant de partager ce que l’on sent très fort en soi au moment de la fin de vie: que la vie ne peut s’arrêter ainsi, que l’amour ne peut s’éteindre avec le coeur, que quelque chose d’infiniment plus fort se joue. Lire ces témoignages de la part de médecins était un très grand réconfort me permettant d’imaginer le pire sans m’effondrer totalement.
Parfois aussi je sortais et je courais pour sentir mes muscles et mon corps vivre, je courais comme Carla courait. Je suis meme grimpée à un arbre sans l’aisance qu’elle avait pour le faire, pour me rapprocher d’elle et lui permettre de vivre un peu à travers moi ce qu’elle ne pouvait plus vivre. J’ai meme dansé un jour, cachée sur une trrain vague de l’hôpital, en attendant que Carla remonte du bloc pour tromper ma peur et notre eloignement. Pour devenir durant quelques minutes plus que musique et plus que sensations auditives et oublier toutes mes pensées. Autant de choses irrationnelles qui prennent un sens et une importance presque vitale dans pareils moments.
Arrivais tu a avoir une vie "presque normale ", voir tes amis / tes proches ?
Dans ton quotidien, arrivais tu à t’extraire de la “maladie” pour avancer & être productive?
pendant les mois de la maladie de Carla, j’ai été impressionnée de trouver autant de ressources en moi, physiques, psychiques, morales, spirituelles, intellectuelles… Face au pire du pire, la nature humaine a des ressources infinies que l’on peut trouver en soi. J’ai aussi été émerveillée par la générosité de certaines personnes et leur investissement à nos côtés. Des personnes qui s’avèrent essentielles et qui ne sont pas toujours les plus proches. Leur empathie et leur générosité totalement désintéressées ont été incroyables et de nature à me faire me sentir chanceuse dans notre malheur de recevoir autant d’amour.
Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais tu soutenue / épaulée / comprise ?
Dans le dur de notre vécu hospitalier, quand l’état de Carla empirait, il m’était presque impossible de communiquer avec une autre personne que son papa qui vivait avec moi la meme chose ou le médecin en qui j’avais confiance (dr Grill). J’avais meme du mal à supporter la question : “Comment ca va aujourdhui ?”. Cela allait tous les jours un peu moins bien…
Quels conseils donnerais tu à d’autres proches pour s’armer de courage ?
Etre lucide, faire face à la réalité de la maladie, ne jamais fuir cette réalité, mais ne jamais renoncer à croire en la vie et en l’amour quelque soit le diagnostic. Jusqu’au dernier souffle. Car la vie est la plus forte, quelle que soit sa forme (et on ne connait pas encore toutes ses formes!). Et pour sentir l’amour profond qui porte même au moment de la perte d’un être cher.
Qu’est ce que cette épreuve a changé dans ta vie (ta vision du monde, de ton entourage, des deceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)
C’est un vrai bouleversement tant la mort de son enfant est contre-nature. On le met au monde en imaginant comme un dû qu’il sera là pour nous, qu’on le verra grandir et qu’il continuera à vivre après nous. On vit cela comme une terrible injustice et une dépossession d’un dû. La première chose que j’ai du apprendre, c’est que rien n’est dû dans la vie. Tout est un don. J’ai eu la chance d’être la maman d’une petite fille extraordinaire et de vivre et apprendre près de 10 ans à ses côtés en vivant un amour fusionnel et exceptionnel. Je souffrirai toujours de ne pas la voir grandir. Mais je sais que le nombre d’années vécues à ses côtés n’aurait pas ajouter à la force et l’intensité de notre amour, tout était déjà là à portée de mains et de coeur. L’expérience de la fin de vie est une lecon de vie pour tous car elle fait prendre conscience de la nature et de la valeur de la vie. Un multitude d’instants de vie et de bonheur qu’il faut vivre intensément sans attendre les suivants ou regretter les passés.
Ce drame m’a aussi libéré de la peur : peur de la mort, peur de la perte de mes proches. Je sais aujourd’hui que même après la mort d’un être cher, l’amour et la vie dans ce qu’ils offrent de plus beau et plus intense sont encore là pour nous. Et que derrière cette souffrance ultime, se cache une forme d’amour tout aussi ultime qui porte et aide à poursuivre et vivre pleinement, sans n’être plus qu’une ombre de soi-même.
Après une telle épreuve de vie on comprend parfaitement, la raison pour laquelle vous avez créé ce merveilleux projet, racontez nous plus en détail les valeurs de votre Association :
Carla-Marie a écrit une très belle histoire qui a inspiré le nom de l’association qui se terminait par les mots suivants : “La morale de l’histoire c’est que meme si on est différent, il faut rester avec les autres”. Au moment où la maladie a commençé à se voir et à l’handicaper, elle a compris que la solution face à l’épreuve de la maladie c’était l’ouverture aux autres et surtout pas l’isolement. Cette valeur est essentielle. Dans l’épreuve de la maladie comme dans celle de la perte d’un proche, la survie et la résilience sont dans le partage, l’affection, l’amour, l’humain. Et c’est une valeur essentielle qui sous-tend notre action.
Une autre valeur essentielle de notre association nous est aussi inspirée par une petite phrase lachée un jour par Carla, à 8 ans à peine : “Derrière chaque malheur se cache un petit Bonheur”, nous avait-elle dit un jour très gaie et rassurée de le realiser elle-même. Aujourd’hui derrière le malheur immense de sa perte pour nous tous se cache le bonheur de l’amour et de l’espoir pour tous les enfants en fin de vie et leurs parents. L’espoir d’un lien indestructible et d’une permanence de la vie dans l’amour. C’est la cause du Point rose et l’action que nous engageons pour mieux accompagner et aider les familles dans cette épreuve si difficile, dont on doit survivre pour témoigner et apprendre à aimer la vie encore plus passionnément pour ce qu’elle offer de plus beau à chaque instant.
En conclusion, nos valeurs sont celles de la VIE, de l’AMOUR et de l’AMOUR de la VIE.
Car c’est bien au nom de la VIE que nous menons notre action. Mieux accompagner et repenser la mort pour honorer la Vie ! Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie. Oui un jour on va mourir, mais tous les autres jours on va vivre!
Quelles sont vos idées pour la suite ?
Elargir notre action et notre mobilisation aux adultes en fin de vie et contribuer à changer les mentalités sur ces questions fondamentales que sont la fin de vie, la mort, le deuil pour nous aider tous à mieux vivre avec cette réalité souvent tabou qui fait partie de notre condition humaine à tous.
Les liens pour vous suivre (site / réseaux sociaux):
Le Point rose – 7001, avenue Mattéoda 13480 Cabriès
Email : lepointrose@yahoo.com – Tél : 06 11 05 06 79
Site internet : www.lepointrose.org
-------------
Merci Nathalie, pour tes mots et votre merveilleux engagement.
Belle journée
Charlotte
