ITW n°43: Romain - K fighteur.

Hello,

Aujourd'hui Romain 31 ans, ex K fighteur, en rémission d'un lymphome cérébral primitif non hodgkinien depuis 8 ans, nous raconte son combat plein d'espoir avec une certaine spiritualité et beaucoup de sincérité, #warrior , merci !

Belle découverte !

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Je m’appelle Romain

Age : J’ai 31 ans

Profession: Je suis Digital Project Manager

Ou vis tu : à Paris

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Car cela fera dix ans dans 2 mois que je suis tombé malade ! Je ne l’avais pas fait et cela faisait longtemps que je voulais le faire. Parce que j’avais à l’époque plein de questions et que je ne trouvais pas de réponses/aides/témoignages.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je suis très résistant psychologiquement. C’est très certainement dû à ce que j’ai traversé. Cela m’a rendu plus fort.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Le snowboard, les sports à sensations forte, le dessin et la nature.

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

J’ai été atteint d’un lymphome cérébral primitif non hodgkinien

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Il a été découvert lorsque j’avais 21 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

En raison des symptômes. J’avais des migraines infernales.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Je suis en rémission depuis 8 ans.

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteur ?

A la suite de migraines insupportables mes parents m’ont emmené faire un Scan. Ils ont tout de suite vu la tumeur qui était très importante.

J’ai commencé le protocole de chimio rapidement. Cela a duré 9 mois ! Je passais 1 semaine toutes les 5 semaines à l’hôpital. C’était bien car à l’hôpital de la Salpêtrière, il y avait un grand parc, je pouvais me balader; je laissais mon numéro de tel aux infirmières et elles m’appelaient si besoin. Le reste du temps comme je venais de terminer mes études, je faisais un stage en parallèle, car je ne me suis pas laissé abattre, j’ai créé une société avec un ami. Une petite SARL d’édition (disparue depuis). Et comme je n’étais pas certain de ce que je voulais faire, j’ai passé les examens pour rentrer dans une école de commerce.

Au moment de passer les oraux, j’ai fait une rechute.

J’ai donc effectué 2 sessions plus dures que les précédentes. Je dormais pendant les traitements.

Ensuite j’ai terminé par 5 semaines de chambre stérile. C’était difficile sur le moment. Mais ça passe très vite. Vraiment vite. Et dès qu’on sort, on oublie dans la minute.

Je suis rentré 15 jours plus tard dans l’école que j’avais choisie.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

J’ai commencé mon traitement par un protocole de 9 mois.

1 semaine à l’hôpital avec 3 jours de chimio et 4 jours ou 5 d’élimination et 4 semaines à la maison (en stage).

Pour éliminer je devais boire énormément.

J’ai ensuite fait une rechute. Je suis donc allé en chambre stérile, après deux sessions plus agressives de chimio, pendant 5 semaines.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio :

Pour éliminer la chimio j’étais obligé de boire énormément. Il me faisait boire de la Saint-Yorre, très riche en bicarbonate (anti-acide). J’en buvais tellement qu’à la fin le goût était insupportable. Je vomissais tout. J’ai donc pris le bicarbonate en comprimé ce qui m’a beaucoup soulagé.

Après j’ai « bien » vécu le traitement car je pensais y rester. C’était pour moi une chance pas un supplice.

Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Lors des premières chimio qui n’étaient pas trop agressives, je n’avais pas trop d’appréhension.

Le jour même, pas mal d’amis passaient me voir à l’hôpital. Je prenais ma perf et je partais me balader dans le parc de l’hôpital. Nous avons même un jour fait un grand pique-nique.

La seconde chimio ce n’était pas la même histoire. En fait c’était tellement puissant que je m’endormais.

Je prenais beaucoup de comprimés. Pour ne pas avoir à y penser mes parents m’avaient acheté un pilulier. Ça fait un peu « vieux » mais au final on s’en fiche et c’est très pratique. Pas besoin de penser à prendre ses médicaments.

2/ hôpital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides-soignants):

Au bout d’un moment on ne peut plus le voir l’hôpital. L’idée pour moi, était de rester le minimum de temps dans ma chambre. J’étais suffisamment en forme pour pouvoir sortir.

Je laissais mon numéro de téléphone aux infirmières et allais à la cafet ou dans le parc quand il faisait beau.

L’odeur était aussi pour moi un problème. J’achetais à chaque fois une énorme boite de chewing-gum ultra mentholé pour avoir une odeur agréable et plus forte que celle de l’hôpital.

Pour passer le temps je prenais aussi un maximum de séries et mon ordinateur. A l’époque il n’y avait pas le wifi. Aujourd’hui je pense qu’avec internet les distractions sont plus faciles.

Pour la chambre stérile, je savais que ça allait être un peu compliqué et difficile. Du coup j’avais pris certaines choses de chez moi pour personnaliser un peu ma chambre me sentir un peu moins dans une cage. Ça fonctionne bien. Une photo sur la table de chevet et quelques objets qu’on peut facilement stériliser. J’avais aussi pris des habits pour ne pas être toute la journée en pyjama. Au début ça ne sert à rien on est trop fatigué pour faire quoi que ce soit. Mais vers la fin au moment où on en peut plus, c’est bien utile. Mais ça passe vraiment vite.

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai essayé une méthode à base de plantes. Comme les médecins étaient ok je me suis dit que si ça ne me guérissait pas ça pouvait contrer certains effets secondaires. De toute façon, vu le nombre de comprimés que je prenais ça ne changeait pas grand-chose, un de plus ou de moins. Au mieux c’était positif au pire ça ne faisait rien donc Go !

Le truc c’est que c’est ma mère qui me la donnait. C’est très psychologique mais peu importe. J’avais un peu l’impression que ma mère m’aidait à guérir !

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je me baladais, recevais des gens (cf. plus haut).

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux-tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Pour moi qui ai les mains très sèches l’indispensable n°1 c’était la neutrogena crème main.

Ensuite j’ai essayé de mettre du vernis protecteur pour les ongles mais ça n’a servi à rien dans mon cas. Du coup je mettais des petits pansements sur le bout des doigts ! J’ai mis aussi sur mes différentes cicatrices du Cicalfate en massant bien.

Surtout j’essayais au maximum de manger à la cafet car la nourriture est bien meilleure. Ça donne de la force pour la suite.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

J’ai essayé la perruque mais c’était un peu ridicule POUR UN HOMME. Du coup comme je n’avais pas trop perdu mes sourcils j’avais mis le prix et je m’étais acheter un beau bonnet !

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Nourriture de cafeteria ou de la famille quand ils rendent visite …

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Un beau bonnet. Pour les hommes c’est plus facile je pense. Cf. plus haut.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Qui n’a pas peur de ça ? Surtout que je suis arrivé avec une tête d’œuf en retard pour la rentrée des classes en école de commerce. L’agneau au milieu des loups !

Sur le moment ce n’est pas très cool mais « quand la vie est plus difficile c’est l’occasion de devenir plus fort ! »

Ne pas en tenir compte. Ne pas en tenir compte. Ne pas en tenir compte.

On s’en fiche ! C’est facile à dire mais finalement ce n’est pas si difficile à faire. Les vrais amis, leurs regards ne change pas. Je me suis séparé alors de quelques amis et c’est très bien ! Tant pis pour eux. Il faut continuer de vivre et se faire des projets et s’y tenir ! Avoir de quoi voir plus loin que le présent un peu morose.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

J’ai fait une rentrée des classes pendant une semaine en école de commerce. J’ai commencé à me faire des amis puis je suis parti pendant 5 semaines. En revenant sans cheveux un élève m’a dit « tu es nouveau ? ». J’ai juste répondu. « Non j’ai juste plus de cheveux ».

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Au top ! Tout le monde m’a aidé. Beaucoup de présence et d’administratif pour que je me concentre sur l’essentiel !

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Comme cela a également été mon cas, je dirais qu’il faut beaucoup de présence. De la patience. Trouver des distractions pour sortir la personne de son quotidien. Des activités avec ou sans amis, à l’extérieur ou non. Bref trouver de quoi oublier. Apporter les remèdes parallèles ou des témoignages positifs comme ce site ! Et faire des projets pour voir plus loin.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Non plus besoin.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Oh que oui. Ma vision de la vie est maintenant beaucoup moins standard.

Je suis surtout beaucoup moins stressé sur les choses importantes de la vie.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

La principale et la chose la plus importante que je voudrais dire c’est que mon cancer se guérit avec des médicaments mais ne se combat pas avec. Le combat il n’est que psychologique. Je n’ai eu de cesse de me répéter que tout cela n’était que temporaire. Je me projetais tout le temps dans un futur plus agréable. Un futur ou je pouvais sortir boire un verre et manger des aliments non stériles. Me dire que jour après jour je devenais plus fort que ce qui me regardais de travers.

Bref aujourd’hui je suis marié et très heureux.

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Merci Romain pour ce très beau témoignage !

Si comme lui vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte