ITW n°42: C&M fondatrices d'Oncovia.
Hello les filles,
Cette semaine j’ai interviewé les 2 adorables sœurs C & M, fondatrices d’Oncovia.
Oncovia c’est LE site qui regroupe tous les produits, pour je cite « mieux vivre son Cancer », une belle initiative, pensée par 2 jeunes femmes qui ont bien malheureusement connu le K en accompagnant leur maman.
Aujourd’hui venez découvrir qui se cache derrière ce super site, qui vous permettra de trouver tous les indispensables pour armer en douceur votre bataille, en restant chez vous , les filles nous ont même offert des remises exclusives sur tout leur super site à découvrir dans les livrets Kits Cheveux & Sourcils et Pieds & Mains !
Belle découverte !
Commençons:
Qui êtes-vous ?
Prénoms: Cindy et Marine
Ages : 33 ans et 30 ans
Professions: Fondatrices de Oncovia
Vous avez décidé de créer Oncovia ensemble, comment est née cette idée ?
Notre maman a eu un cancer du sein alors que nous étions jeunes et insouciantes. N’habitant plus à la maison, nous voulions tout faire pour l’aider et l’accompagner à notre manière. La voir se battre pour essayer de rester féminine, de se maquiller ou de s’habiller normalement nous a poussées à réagir. Je travaillais à ce moment-là pour un laboratoire pharmaceutique et faisais de longues listes de produits cosmétiques adaptés et Marine, elle, traversait parfois jusqu’à deux départements pour trouver les produits qu’il fallait. Après quelques années, nous avions réellement besoin de nous sentir utiles, d’aller plus loin et de soutenir tous les patients.
Pourquoi avoir décidé de créer votre propre site de revente de produits adaptés au K pour les K fighters ?
Nous nous sommes vite rendu compte que les produits conseillés par les infirmières ou socio-esthéticiennes pouvaient être très difficilement accessibles et que pousser la porte d’un centre orthopédique pour acheter un soutien-gorge était, une fois de plus, une épreuve difficile. Devant déjà faire face à la fatigue et au stress, les K fighters n’avaient pas, selon nous, à subir encore de longs trajets en voiture pour trouver une perruque ou même un vernis au silicium. Nous voulions simplifier cette recherche et regrouper tous les produits utiles sur une même plateforme.
Nous souhaitions un site résolument pratique, féminin et à la portée de tous les budgets.
Comment avez-vous réparti vos rôles chez Oncovia, qui fait quoi ?
CINDY : Nous avions commencé à tout faire toutes les deux mais il a rapidement fallu se répartir un peu le boulot : Marine s’occupe de toute la partie service clients, logistique et navigation sur le site et moi je m’occupe de la partie produits, relations fournisseurs et communication. Mais toutes les grandes décisions sont bien entendu prises ensemble.
Pour mieux comprendre l’impulsion de cette merveilleuse idée pouvez-vous nous en dire plus sur votre “expérience” personnelle face à Mister K ?
Pouvez-vous nous résumer votre histoire de proche de K fighteuse ?
CINDY : Tout a commencé en janvier 2004 quand notre maman nous a appris qu’elle avait un cancer du sein. J’avais alors 22 ans, j’habitais en Belgique, très loin, trop loin d’Avignon, là où elle a commencé ses traitements. Elle a refusé dans un premier temps de suivre la chimiothérapie par peur des effets secondaires me semble-t-il. A plusieurs centaines de kilomètres, je me sentais alors complètement impuissante et essayais de comprendre ses choix. Suite à sa récidive en 2006, elle a finalement décidé d’entreprendre le protocole complet. Une vraie warrior ! Le moral de la famille fluctuait alors en fonction de ses marqueurs. En 2008, j’ai déménagé en Suisse, j’allais enfin pouvoir passer plus de weekends en famille. Nos liens d’ailleurs devenaient de plus en plus forts. Le cancer avançait malgré tout trop vite. Après 5 ans de combat, elle nous a quittés, la veille de ses 50 ans, la veille de mon mariage.
MARINE : C’est une période assez floue pour moi. Notre maman nous a surprotégées pour qu’on continue à vivre une « vie normale » et qu’on ne soit pas affectée par sa maladie. Elle nous disait que ce qui lui faisait le plus de bien c’était qu’on réussisse. Pendant 4 ans, ça a été un flot interrompu de bonnes et mauvaises nouvelles : un jour elle nous envoyait un selfie d’elle à l’hôpital avec sa « coupe de poussin » (quand ces cheveux commençaient à repousser), après une ponction, en nous disant « elle est pas belle la vie ! » et six mois plus tard elle repartait en traitement après une énième récidive.
Quel K a eu votre maman :
CINDY & MARINE : cancer du sein en 2004 avec une récidive en 2006 qui s’est transformé en cancer métastasé aux os et au foie.
Savez-vous quels traitements a-t-elle eu ?
CINDY & MARINE :
Mastectomie en 2004 suivie de séance de radio.
Récidive en 2006 avec des séances de chimio (Taxotère et FEC 100) + re-radio
Hospitalisation et ponctions pour une prise en charge de pleurésie
Hormonothérapie
Bref la grande totale !
Quel a été votre ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce, quel âge aviez-vous ?
CINDY : J’avais 22 ans lorsque ma maman m’a appelé au téléphone pour m’annoncer son cancer. J’habitais à Bruxelles, une nouvelle ville pour moi où je ne connaissais pas grand monde et je n’avais qu’une seule envie c’était de rentrer pour la serrer dans mes bras. Je me suis sentie complètement impuissante sans réellement savoir quoi dire pour la réconforter au bout du fil. C’est même elle au contraire qui, comme toujours, avaient des mots apaisants pour dédramatiser la situation.
MARINE : J’étais en prépa et j’avais 19 ans. Je me rappelle très bien au moment où elle nous l’a annoncé. C’était un samedi midi de janvier. Je venais juste d’arriver de Lyon où je faisais ma prépa. Ça faisait déjà quelques semaines qu’elle le savait mais elle voulait attendre pour nous l’annoncer toutes en même temps avec Cindy au téléphone depuis la Belgique. C’était un moment de grande tristesse. On a passé le week-end enfermées chez nous avec ma petite sœur, qui n’avait que 11 ans, collées à notre maman. Quand le dimanche soir il a fallu repartir, c’était dur. Je n’avais pas envie de la laisser. Elle ne m’a pas laissé le choix. Elle m’a traînée de force jusqu’au train et me faisant promettre que son cancer n’allait pas compromettre mes études. J’ai tenu ma promesse.
Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu lui dire ou / et vous dire pendant le K et qui auraient pu être évitées ? ou que vous auriez dû vous-même éviter ;) ..?
Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimé poser mais que tu n’as pas osé évoquer ..?
CINDY : En parlant autour de moi du cancer de ma maman, les premières réactions étaient souvent « t’inquiète pas, un cancer du sein, ça se guérit très bien ». Je voulais probablement y croire aussi, d’autant plus qu’elle voulait nous épargner un maximum toutes les difficultés qu’elle vivait. Pendant toutes ces années, elle a voulu nous surprotéger même si ses inquiétudes pouvaient parfois être perceptibles. Les sujets plus sensibles étant abordés avec dérision dans la famille, je vidais mon sac auprès de mes deux sœurs qui vivaient la même chose que moi.
MARINE : Pas vraiment de phrases pépites, ou que j’aurais dû éviter mais je regretterais toujours de ne pas avoir eu plus de temps avec elle sur la fin. Je faisais mes études en Corée. Un jour elle m’a appelé en me demandant de rentrer, de prendre mon temps mais de rentrer. Je suis partie le lendemain. Quand je suis arrivée, je n’avais pas vraiment compris que ça irait si vite, vu qu’elle m’avait dit de prendre mon temps pour rentrer. Je penserais qu’elle serait encore là pour le mariage de Cindy, prévu 6 mois plus tard. Le soir même de mon arrivée elle tombait dans le coma.
Que faisiez-vous pour lui changer les idées, arriviez-vous à trouver les mots justes?
CINDY : Son plus grand bonheur et notre plus grand réconfort c’était finalement de se retrouver tous ensemble. Oublier la maladie pendant quelques heures, rire aux éclats et discuter de choses futiles. Nous organisions des après-midi thé/gâteaux/DVD sous la couette. Et quand un vent de folie nous parcourait, nous partions dans des chorégraphies endiablées qui lui redonnaient le sourire, sans mot. Juste pour oublier.
MARINE : Ce qu’elle voulait avant tout c’était de continuer à vivre le plus normalement possible. Un été alors qu’elle était en pleine chimio, elle a tenu absolument à partir en Italie, au sud, du côté de Naples. Le lendemain de sa chimio, ni une ni deux, on a pris la voiture et on est parti. 16h de route sans qu’elle ne dise rien. Arrivés à Amalfi, elle passait beaucoup de temps à dormir, mais pour rien au monde elle ne ratait le coucher de soleil sur la plage bondée d’italiens bruyants avec de la musique à fond. On sirotait un petit cocktail tous ensemble, en famille. C’était un pur moment de bonheur !
Comment s’est passée votre vie au sein du corps médical ? Trouviez-vous les réponses que vous attendiez, arriviez-vous à tout comprendre ?
CINDY : Je trouve dommage que le corps médical ne s’adresse pas du tout aux enfants. Je comprends tout à fait que les médecins n’ont pas le temps de s’adresser à tous les proches mais ils devraient mettre en place des cellules de discussion avec les enfants pour que tous ces traitements et termes médicaux soient plus clairs et moins anxiogènes. Avec le recul, non je n’avais absolument pas les réponses que je cherchais. Je passais alors mon temps à lire des articles sur internet pour essayer de comprendre ce qui lui arrivait.
MARINE : Je n’ai eu absolument aucun contact avec le corps médical. J’ai juste une grosse rancœur vis-à-vis d’eux. Nos parents ont déménagé d’Avignon à Nice en 2008. Mais pour des raisons inexplicables, son dossier a mis plus de 6 mois à être transféré alors que ses marqueurs étaient au plus haut. Quand enfin son dossier est arrivé à Nice, il était trop tard. J’ai toujours ce sentiment que si elle avait été mieux suivie, on aurait pu trouver une chimio pouvant ralentir la maladie.
Est-ce que ce même corps médical a été présent pour vous, pour vous soutenir, répondre à toutes vos questions ?
CINDY : Ce corps médical qui finalement avait été très distant vis-à-vis de nous, « enfants », est devenu extrêmement présent et empathique les dernières semaines. J’étais très surprise que tout à coup le psychologue, le médecin de la douleur ou encore l’oncologue veuillent me voir. C’est à ce moment-là, dans leur cabinet, que j’ai compris qu’ils me parlaient de mort. Le choc a été brutal. C’était malheureusement un peu trop tard pour répondre à toutes mes questions.
MARINE : Absolument pas.
Accompagniez-vous votre maman à:
- ses rdv de médecins ?
- ses chimios
- autres ?
CINDY : Jamais à ses RDV médecin, c’est plutôt notre papa qui l’accompagnait. J’ai fait seulement 1 ou 2 séances de chimiothérapies avec elle, elle voulait nous protéger de cet environnement. Et j’étais du coup beaucoup plus présente sur l’ensemble de ses rendez-vous les dernières semaines. En revanche, je faisais avec elle toutes les virées parapharmacies, Séphora et autres instituts pour soigner son image.
MARINE : Comme Cindy, je l’ai accompagné à quelques séances de chimio mais finalement très peu par rapport à ses 4 annés de traitements. En revanche je venais toujours avec elle pour aller chez son coiffeur spécialisé, choisir sa perruque, la faire recouper…
Quel a été votre premier feeling lors de votre première découverte avec les traitements (chimios / hosto) ?
CINDY : J’ai détesté ces longs couloirs froids, ces heures d’attente et cette impression d’être un énième patient dans les hôpitaux. On sent toutefois une certaine bienveillance des autres patients et des infirmières. Se mêlent des sentiments partagés de proximité, d’échange et de comparaison à la fois. On se rassure comme on peut en se disant que finalement on n’est pas les seuls à vivre le même parcours.
MARINE : Au début, on ne voyait pas qu’elle était malade, surtout qu’elle avait refusé la chimio. Elle nous surprotégeait. Elle a mis, par exemple, plus de 2 ans avant de nous montrer son petit crâne tout chauve. Elle ne voulait pas nous montrer cette image.
Et puis un jour, vous venez passer le week-end, et vous la voyez dans son lit, dans les bras de votre papa qui la tient pour l’aider à vomir. Et puis elle n’arrivera pas à se lever du reste du weekend. Et c’est là qu’on comprend les « effets » de la chimio. Du coup, j’ai fait une sorte d’assimilation entre le cancer et la chimio. Qu’est-ce qui la rendait plus malade ?...
Vous renseigniez vous sur internet ?
SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles à conseiller aux autres K fighteurs ?
CINDY : Je passais beaucoup de temps sur internet pour comprendre, comprendre le cancer, comprendre les traitements et leurs effets négatifs sur des sites comme l’INCa, la ligue contre le cancer. J’évitais les forums et les sites un peu trop plombants. Je cherchais en général plus des trucs et astuces et des produits que d’autres patients avaient pu trouver pour soulager leurs effets secondaires
MARINE : C’était il y a 10 ans maintenant et tout ce qu’on pouvait trouver sur internet est très différent de maintenant. C’était principalement des forums avec des histoires horribles, donc concrètement j’évitais au maximum internet.
Quels étaient vos bons plans pour vous changer les idées, vous aérer, rebooster vos batteries ?
Que vous disiez-vous pour tenir la distance / que faisiez-vous ?
CINDY : Passer du temps en famille, c’était mon moyen de dédramatiser et de me rassurer. Finalement le fait d’être éloignés et de ne pas vivre au quotidien toutes ces épreuves peut être très stressant. Un simple coup de fil pouvait me rebooster et me redonner le sourire.
MARINE : Un jour une très bonne amie de notre maman a débarqué de Lisbonne pour venir la voir. C’était une personne avec un don surdéveloppé pour ressentir les choses. Un matin elle a décidé de faire « un chaudron » pour tuer le cancer. On s’est tous installés en tailleur, en rond autour de notre maman en se tenant la main. J’ai un souvenir alors qu’elle a prononcé des « incantations ». Depuis ce jour-là, on l’a appelé « notre sorcière ». On a tous joué le jeu de bon cœur, c’était notre façon à nous de tourner en dérision la maladie et de nous redonner de l’espoir.
Arriviez-vous à avoir une vie “presque” normale, voir vos amis / vos proches ?
CINDY : oui complètement. Ma vie n’a pas réellement changé, je continuais de voir mes amis, une véritable bouffée d’oxygène. Je descendais juste beaucoup plus régulièrement dans le sud pour voir ma famille. Et mes factures téléphone ont juste explosé mais j’en avais besoin.
MARINE : Je n’ai pas annoncé tout de suite à mes amis que notre maman était malade. J’avais besoin de cette bulle, d’avoir cette vie « presque » normale pendant encore quelques temps. C’était comme si j’allais me réveiller d’un cauchemar.
Dans votre quotidien, arriviez-vous à vous extraire de la “maladie” pour avancer & être productive ?
CINDY : La vie continue quoiqu’il arrive ! J’avais bien entendu des coups de mou, des moments très bas et d’autres très hauts. Le K est un véritable ascenseur émotionnel. Il faut s’accrocher pour traverser toutes ces épreuves. Dans tous les cas, on a su prendre le recul nécessaire pour lancer Oncovia. Les patients ont besoin de nous avec le sourire, une oreille attentive et un super moral !
MARINE : Comme je disais plutôt, elle voulait qu’on vive notre vie et elle n’arrêtait pas de nous dire que ce qui lui faisait le plus de bien c’était qu’on réussisse. Du coup je me raccrochée à ça. C’était devenu un objectif : réussir pour qu’elle guérisse. Je me souviens qu’à chaque fois que j’avais les réponses de mes concours j’étais avec elle et c’est elle qui était la plus stressée !
Arriviez-vous à en parler librement à vos proches ? Vous sentiez vous soutenues / épaulées / comprises ?
CINDY : Mes plus grands confidents pendant toutes ces années ont été mon mari et mes sœurs qui vivaient tous la même épreuve. Mon mari soutenait à bout de bras sa maman qui se battait contre une tumeur au cerveau et vivait lui-aussi des moments bien difficiles. Il comprenait donc parfaitement tous mes ressentis.
MARINE : J’ai créé ma bulle avec mes amis. Je n’en parlais pas du tout. J’avais le sentiment qu’ils ne pouvaient pas comprendre. En revanche, avec mes sœurs, on n’arrêtait pas d’en parler. On pouvait se parler sans tabou, sans crainte, sans jugement et on savait qu’on partageait la même peine, les mêmes peurs. On était déjà très proches toutes les 3, mais cette épreuve nous a encore plus rapprochées et a fait « murir » notre relation.
Quels conseils donneriez-vous à d’autres proches pour s’armer de courage ?
CINDY : Etre présent le plus possible, à sa manière, pour ne pas avoir de regret.
MARINE : Toujours y croire ! C’est incroyable la force que les personnes malades ont, en général, beaucoup plus que les proches ! Etre là pour eux, dans les moments difficiles mais aussi dans les bons moments pour réussir à oublier la maladie lors de moments choisis.
Qu’est-ce que cette épreuve a changé dans vos vies (vision du monde, entourage, des déceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)
CINDY : Cette épreuve a changé beaucoup de choses dans ma vie, dans ma façon d’appréhender les choses. Je n’avais désormais plus envie des mêmes choses. Je devais me sentir plus « utile », aider les gens d’une façon ou d’une autre. C’est pour ça que j’ai quitté une place confortable dans un grand groupe pour lancer Oncovia, pour redonner quelques minutes de joie de vivre à ces patients.
MARINE : J’ai appris à beaucoup relativiser. On avait la « vie parfaite », une super famille soudée. Et puis soudain on vous enlève une partie de votre vie, de vous. Rien ne sera plus jamais comme avant. On apprend que rien n’est dû. Donc il faut en profiter, ne pas avoir de regret, ne pas rater les beaux moments et mêmes les provoquer !
Quelles astuces pratico-pratiques pouvez-vous nous conseiller, de son quotidien et du votre ?
1/ beauté:
CINDY : on s’amusait à lui redonner un petit coup de blush régulièrement. Sinon, jamais elle ne sortait sans manucure (soin qu’elle ne faisait absolument pas avant d’ailleurs) avec le fameux protocole : 1 couche de vernis au silicium en base + 2 couches de vernis foncé + 1 couche de top coat
MARINE : surtout ne pas faire de brushing à une perruque synthétique !! ça rend vraiment pas très bien ! J
2/ look
CINDY : nos cadeaux étaient tout trouvés : pulls en cachemire et tee-shirt ultra-doux en bambou
3/ quotidien
MARINE : Notre maman a trouvé beaucoup de réconfort dans l’art. Elle a pris des cours de peinture et de sculpture. Et pour l’avoir accompagnée une fois, j’ai pu la voir l’instant d’un cours ne penser à rien d’autre qu’à sa sculpture ! Bon et aussi, accessoirement, se moquer de moi (je n’étais vraiment pas douée) !!
4/ food (lui préparais-tu de bons plats)
MARINE : Avant que je ne parte en Corée, je suis rentrée un mois à la maison pour passer du temps avec elle. Elle avait envie de crème brûlée. Elle en mangeait à peine mais, du coup, j’ai fait des crèmes brûlées tous les jours pendant 1 mois. Résultat j’ai pris 3 kg.
Après de une telle expérience de vie à vos jeunes âges, on comprend parfaitement, la naissance de votre projet, en accompagnant votre maman j’imagine à quel point l’essence même est apparue comme une évidence, racontez-nous l’histoire d’Oncovia, quelles marques / types de produits y trouve t-on :
CINDY & MARINE :
Pendant toute la période de traitements de notre maman, on a pu voir la galère de trouver tous les produits adéquats. On voulait en créant Oncovia proposer à toutes les personnes atteintes d’un cancer une solution qui leur faciliterait la vie. Plus besoin de chercher à droite et à gauche tout ce dont elles ont besoin. Quand on leur dit « il vous faut un vernis au silicium », après, elles se posent beaucoup de questions : mais pourquoi ? c’est quoi le silicium ? où le trouver ? quelle marque… ? Autant de questions à laquelle Oncovia peut répondre. Sur une même et unique plateforme, elles peuvent trouver aussi bien des perruques, des foulards, de la lingerie, des prothèses, des cosmétiques, du maquillage et plein de petits plus. Aujourd’hui, on propose une cinquantaine de marques et plus de 1200 références avec des prix pour tous les budgets. On est toujours à l’affût des nouveautés, des produits les plus adaptés... On essaie d’avoir le catalogue le plus complet. On dédie aussi beaucoup de temps au service clients. C’est important pour nous de prendre le temps d’écouter tout le monde et de donner des conseils. On en a tous besoin surtout dans ces moments là !
Ça fait maintenant un peu plus de 4 ans que nous avons lancé Oncovia et c’est une aventure extraordinaire. Nous rencontrons des personnes incroyables et quand nous avons des petits mots de remerciements de nos clientes, on est plus qu’heureuses d’avoir pu leur apporter un soupçon de bien-être.
Avec Oncovia c’est un peu comme si on continuait d’aider notre maman.
Les liens pour vous suivre:
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Merci les filles d’avoir pris le temps de répondre
Si comme Cindy & Marine vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!
@ très vite
Charlotte
