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ITW n°41 : Stéphanie - K fighteuse.

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Hello

aujourd'hui l'épatante Stéphanie (ex K fighteuse), 31 ans, libraire, nous raconte son combat contre un K de la langue, afin de mieux faire connaitre ce Cancer dont on parle peu et "donner de l'espoir" ! Un très beau témoignage plein de belles ondes et de sincérité, belle découverte :

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom:Stéphanie

Age : 31

Profession : libraire

Ou vis tu : sur la côte d'azur près de Cannes :) vive le soleil et la mer !

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

J'accepte aujourd'hui de partager mon histoire afin de donner de l'espoir aux malades. Je souhaite aussi faire connaitre mon K par rapport à des K mieux connus comme le k du sein ou des poumons. Et puis, il faut bien l'avouer je parle très peu de mon combat. Je veux le faire partager à mes proches. Certains n'osent pas me poser de questions par peur de ma réaction. Je suis très ouverte sur ma maladie. Pour moi, cela fait partie de mon quotidien. Je le vis très bien :)

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Mes qualités hummm persévérante,attentionnée et passionnée

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

J'ai fait de ma passion mon métier. Je suis accro à la lecture. Elle permet de développer l'imaginaire et de m'évader du quotidien. J'adore le cyclisme depuis mon enfance. Je suis accro au Tour de France et autres courses cyclistes. J'ai eu l'occasion de faire plusieurs étapes, c'est toujours un moment de convivialité.

Pendant mon traitement, je me suis découverte une passion pour la généalogie. Je me suis plongée dans les archives départementales en ligne. Cela ma permise de me vider la tête. Je cherchais pendant des heures mes ancêtres.

Il faut bien l'avouer je suis aussi une vrai fille argh fashion victim....j'adore les baskets funs, le maquillage et les produits de beauté. Ma salle de bain n'en peut plus :)

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

cancer de la langue T4N2M0 (et oui je ne fais pas les choses à moitié)

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

le 26 janvier 2014 à 29 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Mes premiers symptômes sont apparus en août 2013. J'ai ressenti une douleur sur le côté droit de la langue. Je ne me suis pas spécialement inquiétée. Je pensais avoir un aphte.

En septembre 2013, je m'aperçois que j'ai un petit trou et une boule sur la langue. Les traitements pour les aphtes n’avaient aucun effet. Je regarde sur internet pour me renseigner un peu. Je tombe sur des articles sur le cancer de la langue. Je décide de consulter une jeune remplaçante ORL. Elle m’ausculte et me rassure. Je me suis certainement mordu la langue en dormant. Elle m'explique que la boule est des ligaments distendus. Elle consulte sa collègue et me donne par téléphone un traitement de bain de bouche (médicament pour les ulcères d'estomac). Grâce à ce traitement, les symptômes se réduisent.

En octobre-novembre 2013, je suis en formation pour mon travail afin d'accéder à un poste d’adjoint. Je suis très fatiguée. Je suis en période de changement et formation. Je ne m’inquiète pas.

Fin décembre, je rentre dans ma famille pour les fêtes de fin d'année. Mes douleurs à la langue reprennent de plus belle. Le trou est très visible et la boule grossit. Cela m'empêche depuis quelques temps de manger correctement. Je tombe malade. Je suis hs fièvre et gros rhume.

Début janvier, je consulte à nouveau l'orl. Elle est prise de panique en observant ma langue et me prescrit un irm dans 15 jours. Mes amis me conseillent de consulter un super Stomatologue. Lorsque je lui rends visite, il m'explique de manière direct que 50/50 mais vu l'état de ma langue il suspecte un carcinome. Il avance très rapidement mon irm et m'oriente vers un chirurgien cancérologue orl à l'hôpital de Lacassagne à Nice. Ce chirurgien me confirme qu'il s'agit d'une tumeur déjà très avancée. Il faut l'enlever rapidement. Je passe 3 jours à l'hôpital pour des examens complémentaires (pep scan, scanner; biopsie). Je rentre le week-end à la maison et 3 février 2014 je me suis fait opérer.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Je suis en rémission depuis mai 2015. Pour les cancers orl, il faut attendre 1 an après l'arrêt des traitements pour parler de rémission.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

J'ai eu une lourde opération pour une greffe de la langue. Elle a durée de 8h à 16 h. Le chirurgien m'a prélevé de la peau, des veines et une artère sur le bras droit pour remplacer ma langue envahi par la tumeur. Il m'a également ouvert le cou pour retirer les ganglions envahis. Je me suis donc réveillé en réanimation. J'ai passé 15 jours dans ce service.

Pendant 10 jours, je ne pouvais pas parler car j'avais une tracheo pour éviter les infections dans la bouche. Je communiquais uniquement par ardoise (cela a fait des vacances à mes proches ). J'avais également une sonde naso pour m'alimenter car je ne pouvais pas m'alimenter par la bouche.

Lorsque l'équipe soignante m'a enlevée ma trachéo j'ai commencé à reparler mais vraiment très difficilement car il fallait que j'apprivoise ma greffe.

Je suis sorti de réanimation pour un autre service. J'ai vraiment été bien accueillie. J'étais la plus jeune du service en cancérologie orl, la moyenne d'âge s'élève plutôt à 50-60 ans. Ma chambre était super grande et j'avais même un lit pour ma maman. Elle venait dormir de temps en temps avec moi à l'hôpital.

J'ai subi une deuxième opération pour me poser une sonde à l'estomac. Je ne pouvais toujours pas manger par la bouche, du coup on me donnait mes nutriments par la sonde.

Je suis sortie de l'hôpital 1 mois et demi après mon opération. Le retour à la maison a été très difficile. J'ai eu très peur de revenir chez moi, le choc de revoir mon sweet home après tous ce temps. J'étais toujours alimenté par sonde, mon prestataire passait tous les 10 jours pour m'apporter mes nutriments. J'ai gardé ma sonde de l'opération de janvier au mois de décembre (presque 1 an).

J'ai repris à m'alimenter petit à petit par la bouche mais je ne mange que sous forme mixé. Ma greffe ne permet pas de remplacer totalement ma langue. Je mange de tous c'est simplement que ce je n'ai pas la même consistance. Pour la parole, elle s'améliore mais il faut du temps et de la patience.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

3 chimios de Cisplatine

radiothérapie:

J'ai eu 35 séance de radiothérapie.

opération :

une opération d'une greffe de la langue avec curage ganglionnaire (1 mois et demi d'hospitalisation)

une opération pour me poser une sonde à l'estomac

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Pas vraiment d'astuce, un ami a trouvé la phrase magique pour me rendre plus zen “la chimio nettoie ton corps, elle est là pour éviter une récidive. Vas-y fonce et avec le sourire ;)

Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Pas vraiment d'astuces non plus, je comptais les chimios pour arriver au bout. J'échangeais principalement avec mes proches par sms pendant ma chimio. Les jours d'après chimio ont été compliqués, une bonne semaine pour espérer remanger correctement par la sonde. Je me suis toujours dis qu'il y aura des jours meilleurs.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Au top, toujours un mot gentil. Le personnel de réanimation à vraiment été à vos petits soins. Dès que les infirmières de réanimation avaient un peu de temps, elles passaient discuter, me faisaient des tresses etc. Ils m'ont même expliqué comment ils surveillaient les patients avec l'informatique. Mon chirurgien est au top. Il m'a fait une jolie greffe. J'ai eu un très bon suivi. Je savais tous les détails de mon opération, on m'a même fait visiter la réanimation et présenter l'infirmière qui allait s'occuper de moi à mon réveil. J'ai des contrôles tous les 3 mois et un suivi nutritionnel.

3/ médecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Non, très peu à part un peu d’homéopathie

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je me vidais la tête en écoutant de la musique, cela a été mon échappatoire et puis les télés-réalités rien de mieux pour ne penser à rien ;)

Je passais également des heures à échanger des SMS avec mes amis :) et j'ai toujours accepté d'avoir de la visite. Cela me permettait d'avoir une vie sociale.

Je me suis plongée dans des recherches généalogiques sur internet. J'ai passé des heures à retrouver mes ancêtres.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux-tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

J'ai pas mal de cicatrices au niveau du cou et des bras. Du coup, je les hydrate quotidiennement avec de la crème et je fais même des gommages. J'utilise du gel aloe vera et l'huile rose de musquée.

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Mon look de tous les jours pendant la chimio et la radiothérapie c'était les tresses ;) sinon jean et basket.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

de la sophrologie avant chaque chimio

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards, bonnets)

J'ai perdu pas mal mes cheveux mais j'en ai toujours eu. En fait, ma chute de cheveux n’était pas due à la chimio mais au stress de la maladie. Ils ont commencé à tomber 3 mois après l'annonce. Du coup, j'ai acheté RF80 Traitement Antichute Concentré de René Furterer. C'est un traitement super efficace mais pas immédiat. Il faut attendre à peu près deux mois pour voir une nette amélioration.

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Oui, j'ai eu une grosse opération et du coup des cicatrices visibles sur mon cou et mon bras droit. J'ai aussi un visage gonflé. Je me suis adaptée avec le temps. Je porte beaucoup de foulard autour du cou pour camoufler ma grande cicatrice et pour mon bras je porte le plus souvent beaucoup de bracelet. Je me maquille différemment pour essayer d'allonger mon visage. Cela atténue un peu l'effet hamster de mes joues lol

Au début, j’avais peur que l’on ne me comprenne pas. C'est arrivé mais je ne suis pas découragée. J'ai beaucoup parlé avec mes proches et franchement aujourd'hui même si ma voix n'est pas comme avant on me comprend bien ;) Il reste quand même des mots que je n'arrive pas à prononcer.

Par contre, je n'arrive toujours pas à répondre à mon interlocuteur au téléphone. Cela est plus facile pour moi de voir la personne. Je peux savoir si je suis compréhensible, si je parle trop vite....

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

les personnes ne disent pas cela méchant mais la phrase bateau “ si t'as besoin d'aide ou de quelque chose je suis là”,

ben oui ok mais il ne passe pas à l'action quand tu vas à l'hopital faire ta chimio par exemple personne vient avec toi pour te soutenir.

Les personnes qui racontent leur vies, leurs problèmes, mais au final qui te demandent pas comment tu vas.

Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?

Très bien. La famille et les amis c'est mon moteur, c'est ce qui m'a permis de tenir bon quand je n'allais pas bien. J'ai vraiment des proches et des amis géniaux (si vous passez par là je vous kiffe ;) J'ai une maman formidable. Elle a vécu un an avec moi. Elle habite près de Nantes et moi près de Cannes. Elle est toujours là, pour m'accompagner chez le médecin etc. Une maman au top ;)

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Il faut rester vous-même, ne pas changer votre quotidien. Il ne faut pas montrer à la personne atteinte d'un K qu’elle est malade. Parler de tout et de rien, être présent, l'accompagner à l’hôpital pour les chimios etc. Et surtout, lui donner de l'amour à revendre car c'est la moitié de la guérison.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Au début, oui maintenant non. Chaque personne est différente du coup je préfère me concentrer sur mes émotions.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Non, on lit de tout et n'importe quoi. Cela ne m'a pas aidé et puis mon cancer est rare chez les jeunes.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

oula... plein de choses.

Maintenant, je vis au jour le jour. Je ne m'attarde plus sur des détails. Je profite des moments précieux avec mes proches. Je me fais plaisir ;)

Par contre, je suis plus égoïste. Je pense à moi avant de penser aux autres (avant mon cancer c'était plutôt l'inverse).

Autant, certaines personnes m'ont surprise pendant mes traitements autant d'autres m'ont beaucoup déçues par leur comportement. Ils se sont éloignés, ne prenant pas de nouvelles. Je peux comprendre, la maladie fait peur. Par contre, j'ai décidé de ne pas m'attarder sur eux. Pour moi, cela ne vaut pas le coup de s’embêter ;). La vie est trop courte. Je me fous que l'on me trouve sympa ou pas. Je suis comme je suis. Avant mon K, j'allais toujours dans le sens des gens. Aujourd'hui, je fais ma petite vie avec mes proches. Je laisse les personnes qui m'ont fait du mal. Je me pose aussi moins de questions. Je vis au jour le jour. Bref, je profite de la vie Finalement je suis plus épanouie personnellement....

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

La médecine n'arrive pas à trouver l’origine d'un K et comment le soigner. Alors, je me suis faite ma propre idée. Chacun l'interprète comme il le souhaite. Pour ma part, les facteurs déclenchant mon K ont été : un manque de communication, une rupture amoureuse douloureuse, une dose de stress, de la fatigue....et voilà terrain favorable ;)

Je ne peux pas manger comme tout le monde. C'est à dire que je mange de tout mais uniquement sous forme de purée, soupe, yaourt. Au début, c'était super dur. J'étais frustrée surtout lorsque j'avais ma sonde pour m'alimenter par l'estomac. Maintenant, je me suis adaptée. Cela ne me fait plus rien, je cuisine même pour mes proches, au contraire cela me fait plaisir. Il ne faut jamais désespérer, nous avons une capacité d'adaptation incroyable.

Aujourd'hui, je suis à mi-temps thérapeutique. J'ai une adaptation de poste. Je suis toujours en contact avec la clientèle mais je ne réponds pas au téléphone. Au début, j'appréhendais car je ne parle pas correctement mais au fur à mesure cela se passe de mieux en mieux. On me comprend ;)

Lorsque je regarde en arrière, je suis fière de moi, tout est toujours possible, il ne faut jamais abandonner. La vie nous réserve de belles surprise...ma dernière biopsie de novembre est bonne... alors enjoy ;)

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Merci encore, Stéphanie, pour ce beau témoignage plein d'espoir et de sincérité !

Si comme Stéphanie vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Charlotte

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