ITW n°40: Amélia - K fighteuse.

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Hello,

aujourd'hui la belle et pétillante Amélia, 17 ans nous raconte avec force, dignité et beaucoup d'élégance son combat contre son K ou plus précisément : " tumeur germinale maligne accrochée à l’ovaire", aujourd'hui en rémission, "tout a été traité entre septembre et décembre, une rapidité éclair !" :)

Belle découverte de cette jeune warrior K fighteuse de choc !

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Amélia

Age : 17 ans

Profession: Etudiante infirmière

Ou vis tu : Lille

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Je trouve que dans la maladie on se sent souvent seul même si l’on est entouré, et dans le malheur du K, pouvoir lire d’autres histoires, bien que chacune soit différente, permet de ne pas se sentir seul avec ses états d’âmes ou autres sentiments.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je suis dynamique, je n’aime pas me laisser abattre, encore moins par la maladie !

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Ma plus grande passion, qui a du être stoppée quelques temps, c’est de devenir infirmière (un comble !) Soigner les gens c’est tout ce que j’aime, et je n’attends qu’une chose : c’est de reprendre mes études :)

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

J’ai eu une tumeur germinale maligne accrochée à l’ovaire (environ 100 cas par an en France, c’est normal si personne ne connait :p )

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Il a été découvert il n’y a pas longtemps, en septembre 2015, j’avais le même âge qu’aujourd’hui.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

J’ai eu pendant 3 semaines une douleur au ventre qui n’arrêtait pas d’amplifier, mon ventre a commencé à gonfler, un jour je n’ai même plus réussi à marcher dans la rue tellement j’avais mal, j’étais figée sur place. Je suis donc allée aux urgences, les médecins pensaient que j’avais une pyélonéphrite (c’est une infection urinaire qui remonte dans les reins) mais un peu agravée ce qui fait que je devais peut-être allée au bloc. Pour vérifier ça ils m’ont envoyé faire une échographie, et là le gentil monsieur m’a annoncé « mademoiselle vous avez une masse d’au moins 20cm accroché à votre ovaire ». Surpriiiiiiiiiiiise ! C’était une jolie tumeur !

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Actuellement je suis en rémission, tout a été traité entre septembre et décembre, une rapidité éclair !

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Après que le gentil monsieur m’ait annoncé qu’il y avait une masse à l’échographie tout s’est très vite enchainé. J’ai été transféré aux urgences gynécologiques où j’ai passé de nombreux tests. Les medecins me disaient qu’à mon âge c’était certainement un kyste. Au bout d’une semaine on m’annonce que c’est une tumeur maligne, le monde s’effondre. Les medecins veulent me faire faire de la chimio avant de m’opérer. Mais deux semaines après mon arrivée aux urgences, ils ont décidé de m’opérer en urgence (j’ai su plus tard que c’était parce que la masse ne tiendrait pas un jour de plus sans exploser littéralement dans mon ventre, je laisse imaginer les dégats). Mon chirurgien a retiré une tumeur de 19cm de la taille d’un ballon de hand d’1,5kg , un ovaire et une trompe, et 1,5kg d’ascite (liquide secrété autour de la masse). Le soulagement de ma vie je pense, je n’allais plus souffrir. Une semaine après mes 27cm de scalpel sur le ventre, petit détour au bloc pour la pose du pac. Et une semaine après c’était le début de la chimio.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

J’ai eu trois cures d’une semaine de chimio, chacunes d’entre elles espacées de deux semaines. Les lundi et mardi j’avais de la Bléomycine et de la Vinblastine. Les mercedi, jeudi et vendredi j’avais du Cisplatine.

opération :

J’ai eu mon opération pour enlever la tumeur : une annexectomie droite avec prélèvements péritonéaux et liquide, et en prime un petit lavage de tout l’intérieur du ventre puisque la masse s’est effritée dans mon ventre pendant l’opération. En tout deux semaines d’hospitalisation pour l’opération + les trois semaines de chimio

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Les infirmières et infirmiers : des grandes sœurs et grands frères ! Il ne faut pas hésiter à leur parler !

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Pour ma première cure je n’avais aucune appréhension, pour les autres une toute petite appréhension dans la voiture avant d’arriver à l’hôpital mais une fois devant l’hôpital tout s’envole et on attaque ! Pour les semaines de chimio, je pensais à autre chose, j’avais toujours quelque chose à faire. Et surtout : ne pas rester dans ma chambre ! (sauf le soir quand je n’avais plus le choix). Je passais mes jours à la cafétéria, à me promener dans tous les recoins de l’hôpital, à jouer avec les petits (j’étais en pédiatrie. Il y avait des animations du coup, alors même si c’est pour les petits on y va et on pense à autre chose ! L’après-chimio, c’était ça le plus dur. Plus d’une semaine pour m’en remettre, nausées, maux de ventre, fatiguée, sans force. Mais je prenais mon mal en patience, en pensant à Noël (et oui, Noël c’était mon objectif car si tout se passait bien, mon cadeau était un réveillon en pleine rémission !)

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Que ce soit lors de mon hospitalisation pour la chirurgie ou pour la chimio, les équipes ont été MER-VEIL-LEUSES ! Je les appelle mes bonnes fées et mes sauveurs, ils m’ont fait tenir le rythme et le choc des annonces très rapides. Il faut vraiment, quand on le peut, parler avec les soignants et nouer une relation avec eux, on se sent moins seul quand on doit retourner à l’hôpital.

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Pour contrer les effets secondaires de la chimio j’ai eu recours à l’homéopathie, après c’est vraiment personnel, il faut y croire. Mais contre les nausées, la fatigue, le stress ou encore les angoisses, en plus des medicaments de l’hôpital ca m’a vraiment aidé.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je n’ai pas vraiment eu le temps de me changer les idées vu la rapidité de tout ca, mais dès que je pouvais, en dehors de l’hôpital ca a été d’aller manger des sushis (je vais songer a créer la thérapie par les sushis je crois) au restaurant avec ma cousine. In-hôpital ca a été la musique le soir surtout, une fois que j’étais seule dans ma chambre. Sinon, comme je l’ai dis tout à l’heure, ne pas rester cloitré dans sa chambre car rien de tel pour déprimer et trouver le temps particulièrement long. Après les cures ma mère m’emmenait faire des tours en fauteuil roulant (trop fatiguée et mal à ma cicatrice pour marcher), se prendre de l’air frais en pleine tête ca fait un bien fou.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Pour la cicatrice j’ai une crème « Cicalfate » et une huile « Bi-Oil », c’est vraiment bien, je les conseille pour ceux qui ont été opéré. Il faut vraiment s’en mettre matin et soir, la cicatrice disparait au fil des jours :D Après pour les ongles j’ai mis du vernis non stop, ca a évité qu’ils se cassent. J’ai surtout trouvé une crème-huile hyper grasse que je me tartinais sur le visage le soir avant d’aller dormir, ca sent pas très bon, mais ma peau a adoré. On se couche avec la peau ultra sèche, on se réveille avec une peau de bébé. C’est le « baume de nuit régénérant » bio à l’huile d’argan Le Petit Olivier (après je n’avais pas de contre-indication sur les produits à utiliser).

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Souvent en jean avec un pull large, bien confortable quand j’étais à l’hopital. Je gardais les survets pour la maison les jours après la chimio. Mais attention, que ce soit la maison ou l’hopital : toujours en chaussons ! Ca fait rire le personnel de santé et ça fait des petits curieux dans l’hôpital mais franchement rien de tel pour se sentir à l’aise et un peu chez soi (même si je n’ai absolument pas envie que ce soit chez moi, quand il faut y passer la semaine c’est un peu la deuxième maison).

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Je sais que le sport pendant la chimiothérapie est quelque chose de bon et de bénéfique, et que même si on a l’impression qu’on n’est pas capable de faire du sport tellement la fatigue est présente, il commence à être prouvé que le sport réduirait en fait les effets secondaires. Dans le service pédiatrie où j’étais il y a un professeur de sport trois après-midi par semaine, et il y a une fois par semaine de l’escrime. C’est à chacun son niveau d’endurance et d’envie, mais je trouve ça vraiment bien. Avec ma cicatrice je ne peux pas encore faire de sport mais dès que pourrai je m’y mettrais. Après niveau nourriture, pour ma part je mangeais dès que j’en avais envie, et je mangeais tout ce que je voulais. Bonbons, gâteaux, chips etc… Il faut se faire plaisir quand on peut !

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Personnellement, mes cheveux jouent avec mes nerfs, ils ont décidé de commencer à tomber deux jours avant la fin de ma toute dernière chimio, à la surprise de tout le monde. J’en ai perdu beaucoup, des poignées, et j’en perds encore, mais j’ai la chance d’avoir eu les cheveux très épais, donc il m’en reste encore un peu sur la tête, malgré tout je ne sais pas si il va m’en rester longtemps, alors j’ai assuré mes arrières et j’ai acheté des foulards. La perruque c’est pas pour moi, mais tout est question de goût personnel ;)

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Sur le coup je n’avais pas peur du regard des gens. J’étais bien dans mes baskets. A force de dire aux gens ce qu’il m’arrivait, certains se sont éloignés, mais tant pis, je n’ai plus de temps à perdre. Ce qui m’a le plus dérangé c’est les regards de pitié. A tout les gens qui voient des k-fighters, ne les regardez pas avec pitié s’il vous plait ! Je n’en veux pas de leur pitié, la « pauvre petite puce » elle n’a rien demandé à personne, et elle s’en sort très bien. Je suis une personne comme tout le monde, et comme le dirait si bien Charlotte, nous ne sommes pas notre cancer, nous sommes nous avec un cancer. A l’heure d’aujourd’hui j’ai perdu confiance en moi, alors c’est maintenant que je suis soucieuse du regard des gens. Mais je reconquière ma confiance, elle ne doit pas être très loin !

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Réponse: Il y en a tellement… ! :p - « Tu ne pourras plus dire ‘je m’en bas les ovaires’ ». Oui ça va merci je viens juste d’être opéré j’en ai conscience, tais toi maintenant ! :)

• « Ohlala je suis fatigué ! T’as pas idée ! » Hum, si merci ;)
• « Tu perds tes cheveux ! T’as le cancer ou quoi ?! » Double L O L, un humoriste en herbe celui la.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Ma famille a été très présente pour moi, surtout ma maman, la meilleure je vous assure ! Certains de mes amis ont été juste magiques avec moi, mais le K a fait peur à la plupart d’entre eux, comme on dit « c’est dans les pires moments que l’on reconnait ses vrais amis » ;)

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Ne lâchez rien, ils ont besoin de vous ! Evitez simplement la pitié, évitez de vous mettre à notre place aussi, même si ce n’est pas toujours évident, je sais que quand on me disait « je te comprends moi aussi je… », non et heureusement d’ailleurs, vous ne comprendrez jamais exactement nos émotions. Et il faut prendre un temps pour tout : un temps pour parler de nous, un temps pour parler de vous, un temps pour rire, un temps à l’émotion..

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Je ne l’ai fais que lorsque j’ai su que j’étais en rémission. Mais il y a vraiment de tout, heureusement que je savais exactement ce que j’avais parce qu’on peut facilement croire tout et n’importe quoi.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Ni chaud ni froid

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Une fois que tout était terminé : Ce blog ! :D

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

PROFITONS DE LA VIE !!!!!!!!!! Dès que je le peux je fais des choses que j’aime, je profite de millions de plaisirs qu’avant je n’aurai meme pas remarqué. La miss râleuse que j’étais s’est transformé en miss radieuse J J’ai viré de ma vie tous les gens qui pouvaient m’être de près ou de loin néfastes, ca fait un bien fou. Tout a changé : mes priorités dans la vie ont changé, mais pas seulement les miennes. Toutes les personnes qui m’ont entouré dans mon combat ont changé leur vision du monde et de la vie aussi. Mon prochain objectif : faire ce que j’ai toujours envie de faire à devenir infirmière !

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Mon petit conseil contre les nausées (mon plus gros problème durant les cures) : bonbons à la menthe, chewing-gum à la menthe et les promenades en plein air !

Je voudrais dire merci à tous les gens qui m’ont, de près ou de loin, soutenue dans ce combat, je ne dirai jamais assez merci de leur présence au moment de ma vie où j’en avais le plus besoin . Une hola entière pour ma maman, mon plus gros soutien, la meilleure. <3 Pour mon papa, très présent pour moi, un super papa. Pour Domie, la meilleure marraine du monde. Pour Jo, la meilleure cousine du monde. Pour Hugo, le meilleur grand frère du monde. Pour Marine, the Best, avec un grand B, jamais je ne te remercierai assez ! Pour ma cousine Océane, un soutien important. Et puis pour tous les autres, Erick, Amaury, Yousra, Sophie, Pierrick, Tom, Anaïs et Anaïs, mon petit Mehdi, Martin, Ailéan, Ludo, Camille, Pauline, Océane, Diane, Marielle et les autres… Sans oublier Justine et Pierre, mes super colocs, sans qui la maison n’aurait pas eu de sens et sans qui mon chat n’aurait pas eu de calins ! Merci au service gynécologique de l’hôpital Jeanne de Flandres et merci au service pédiatrique d’Oscar Lambret (Loic si tu me lis !). Merci aux associations qui prennent du temps pour faire vivre ce service, Les Blouses Roses, Clowns de l’Espoir, Choisir l’Espoir, Les Compteurs de Rêves, et bien d’autres comme Cheer Up, ces jeunes demoiselles qui viennent parler avec les jeunes le soir et qui nous aide à monter un projet qui nous tient à cœur ! Une pensée à Antime et Sana, avec qui j’ai partagé quelques moments à l’hôpital. Et une grande pensée à Shana, partie trop tôt, un nouvel ange à rejoint le ciel.

Et bien évidemment un grand merci à toi Charlotte, coach en action, qui m’a répondu quand je n’allais pas bien, et qui m’a remonté à bloc pour aller de l’avant ! Ne change rien !

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Merci encore, belle Amélia, et merci pour cette super dédicace je suis très touchée, voire même un peu émue oups ;)

Si comme Amélia vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

Plein de belles pensées positives

A très vite

Charlotte

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