ITW n°39: Isabelle - K fighteuse.
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Isabelle
Age : 39 ans
Profession: Infirmière
Ou vis tu :les sables d’olonne
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Parce que ca m’aide beaucoup de partager avec d’autres patientes , elles seules peuvent comprendre … de plus j’aime l’idée de laisser un écrit sur mon parcours , une trace indélébile .
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Il faudrait demander à mon entourage mais je crois que je suis une personne bienveillante , à l’écoute des autres, parfois un peu trop d’ailleurs
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Mes filles et mon mari biensur ..Nous ce qu’on adore c’est partager des moments en famille, un peu banal mais plus que jamais ma vie tourne autour d’eux .
Sinon, avant la maladie on adorait randonner et faire de l’ escalade , on habite au bord de la mer alors j’aime aussi ces longues après midi à la plage avec mes copines et les enfants .
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer du sein triple négatif grade 3 , je suis en cours de traitement
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
39 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
J’ai senti une grosseur dans le sein en prenant ma douche, écho, mammo , biopsie ….
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
J’ai commencé mon protocole de chimio le 23 septembre dernier et le termine le 11 février 2016 puis chir (tumo gas) puis rayons
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Je n’étais pas plus inquiète que ca lorque j’ai senti cette grosseur, adénofibrome très probablement et pas d’antécédent familial et biensur trop jeune pour développer un cancer .
J’en ai parlé au boulot (hopital) à un radiologue qui m’a de suite fait une écho puis une mammo avec biopsie (sur mon temps de travail) .. Après coup j,’ai su qu’il avait deviné la malignité dès l’écho mais il a voulu me préserver un peu plus longtemps en attendant les résultats .
Quatre jours après, il appelait ma gynéco pour qu’elle me convoque … C’était le 11 septembre , sur mon répondeur ma gynéco m’annonce à demi mot le diagnostic ( elle emploie le mot SALETÉ , je ne l’oublierai jamais )…les tours jumelles s’effondrent sur mes épaules .Je venais de deposer ma fille à la gym, je ne me souviens plus comment j’ai réussi à rentrer chez moi, j’appelle mon mari , mes copines, j’hurle, j’ai la nausée ,j’ai terriblement mal ..je pense que je vais mourir à cet instant .J’écoute de temps en temps ce message sur mon répondeur, je n’arrive pas à l’effacer comme ci j’avais besoin de me refaire l’histoire (et si elle s’était trompée)
Ensuite tout va très vite, trop vite :pose du PAC, bilan d’extension …les annonces aux enfants, famille …j’ai commencé la chimio 21 jours après la palpation de la tumeur .
Une chance d’avoir une prise en charge rapide mais aussi peu de temps pour digèrer les informations .Je pense particulièrement à ce super doc qui m’a dépisté qui aujourd’hui est également atteint d’un cancer , personne n’est épargné..
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)
4 Adria Endoxan suivies de 12 Taxol ( j’en suis à ma 6 ème de Taxol)
radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances)
Rayons Prévus après chir , 35 séances
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
Normalement tumorectomie prevue le 18 mars en ambulatoire
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
Pour ma part je porte le casque, depuis le début , les chaussons et les gants en plus avec le Taxol car j’ai rencontré d’autres patientes avec des problémes d’ongles ( stries, décollement) .Pourtant les infirmiéres ne préconisent que le casque avec ce produit ..mais je préfère me fier au vécu des autres .
Pour le moment je n’ai aucun effet secondaire sur mes ongles, pas de syndrome pied main ( juste quelques fourmillements de temps à autre)
Les infimières sont très agréables et je les sens disponibles meme si elles courent parfois dans les couloirs .Ca fait super bizarre , pour moi, de passer de l’autre coté ..On partage une certaine complicité mais je reste à ma place (meme si parfois j’aurai bien envie de passer le rincage plus vite ou d’arreter moi meme la sonnerie du pousse seringue : ) .
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Les 4 premières d’Adria Endoxan ont été les plus éprouvantes
Ces 2 mois ½ ont été difficiles tant physiquement que psychologiquement.
J’ai eu besoin de ce temps pour digèrer tout ca , intègrer mon nouveau statut de malade
Bien manger à heure régulière (tout ce qui fait envie c’est à dire pas grand chose) bien boire en petite quantité mais souvent ( tisanes, potages..)
Se reposer meme si le sommeil est en fait très difficile à trouver ,Les journées sont longues mais les nuits le sont plus encore .
Marcher un peu et beaucoup pleurer…
Rapidement j’ai préfèré me rendre seule à mes chimios , installer ma routine à moi avec mon taxi ( Merci Laetitia qui me change bien les idées )
J’y vais tous les jeudis donc le mercredi j’ai instauré un rituel (soin du visage, soin des ongles …)
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Mon mari était au bloc le jour de la pose du PAC (il y travaille) pas facile d’avoir son épouse sur le programme Opératoire ..
Un ami m’a amené au bloc , un second m’a endormi , je n’oublierai jamais son regard plongé dans le mien, sous le champ op
A ce moment là j’ai eu beaucoup de chance d’etre coocoonée , j’en avais besoin et je les remercie de tout mon Coeur
Personne n’ a pleuré , en tout cas devant moi .
3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
Sophro avec visualisations positives , cela m’a beaucoup aidé car je ne voyais pas l’utilité de ce traitement qui me rendait plus malade que je ne l’étais avant
J’essaie l’homéopathie en ce moment pour le syndrome ménauposique engendré par le traitement ( brutal et insomniant) mais je n’y crois pas vraiment , meme mon onchologue m’a dit qu’il n’y avait rien à y faire .
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
J’essaie de faire mes exercices de sophro dans les moments d’attentes aux examens ou RDV
J’ai encore beaucoup de mal à penser à autre chose , jour et nuit ca m’accompagne mais il parait que c’est normal ..( le petit moulin qui tourne sans cesse )
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Rapidement je me suis achetée tout le nécessaire cad crème ( Lipikar Pour le corps, Dexéryl )
Vernis que je change toutes les semaines (silicium la roche posay 5 couches ( 2 mat protecteur puis 2 couches couleur foncée puis top coat)
Eau micellaire , CCcrème …J’ai participle à un atelier BELLE ET BIEN ou j’ai pu recevoir une trousse de maquillage remplie de cosmétiques sympas
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Jean et tee shirt coton , envie d’etre à l’aise plus que jamais
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Difficile de se fixer sur une lecture en cours de traitement, la vie de famille me prend toute mon énergie
J’essaie de marcher régulièrement
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
A l’annonce j’ai decidé de me tondre les cheveux et de m’acheter une perruque ( any d’avray) Avec du recul je n’aurais pas du me précipiter car je préfère le foulard ..Je garde la perruque pour l’école des filles car le regard des autres sur leur maman reste encore difficle à supporter
Il faut les 2 je pense et alterner selon les occasions mais c’est vraiment très personnel
Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
Oui c’est encore très difficile, je suis en ce moment dans la perte de me sourcils et meme si j’ai les kits, les crayons et tout et tout j’ai peur de l’image que je vais renvoyer …encore un étape à franchir
Je vis plus mal la chute des sourcils et des cils que les cheveux , allez savoir pourquoi
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
N°1 : Ma Gynéco / “ celui ci” (en parlant de mon cancer, ) c’est vraiment une saleté … “ Ah oui ca veut donc dire que le mien est pire que les autres Il y en a plein d’autre mais les gens ne se rendent pas compte de leur maladresse , je n’en veut à personne
De plus je suis beaucoup plus réceptive et emotive que d’habitude , j’ai l’impression d’etre une petite chose fragile qu’il ne faut pas casser
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Beaucoup de chance de ce coté là ma maman adorée est beaucoup venue au début pour gérer l’intendance , pas trop maternante, juste ce qu’il fallait
Ma soeur m’a envoyé une carte rigolote par semaine de traitement
Mon mari extraordinaire qui sait toujours quoi me répondre quand je suis au fond du trou , Il m’écoute et me réconforte , m’apaise , me secoue parfois .
Mes filles de 11 et 9 ans trouvent aussi souvent les mots justes , ells ont plus de ressources que beaucoup d’adultes
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Juste etre là , parfois les mots ne suffisent pas , juste un calin , une épaule
Ne surtout pas rentrer dans l’empathie stérile , il faut souvent mieux rester silencieux .
Mes copines m’ont couverte de cadeaux ( vernis, crèmes produits de beauté, chocolats ) 2 d’entre elles m’ont acheté (ou fait merci kARINE) des gilets : super idée , je les porte tout le temps je m’enroule dedans , régressif très probablement
Suis vraiment gatée mais j’ai un an de forfait “caprice” ..après stop
J’ai recu énormément de cartes, de messages , fleurs , tout autant d’attentions qui m’aident à avancer jour après jour
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
JAMAIS , on se l’est interdit avec mon mari
Je ne suis pas une statistique
J’ai juste regardé les forum sur les conseils esthétiques
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie
Bizarrement on me dit que je prioriserai , que je prendrai de la hauteur mais pour le moment c’est bien le contraire : sentiments et emotions exacerbés je vis les choses avec encore moins de recul qu’avant .Encore une fois je suis une petite chose fragile qu’il ne faut surtout pas bousculer .Je suis à fleur de peau et pleure très facilement .
Ces traitements vous ébranlent autant le corps que l’esprit .
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Le plus difficile pour moi est encore à venir, retrouver confiance dans ce corps qui m’a trahi, trouver l’énergie et l’empathie pour soigner de nouveau .. J’ai peur d’avoir peur …
Je suis la plupart du temps positive quant à l‘avenir et parfois me surprend même à évoquer ce périple comme une belle experience de vie, riche de rencontres et d’émotions . Je n’aurais jamais soupçonné qu’autant de belles personnes tenaient un peu à moi.
J’admire ton combat, Charlotte, ta beauté , ta force …
Merci à toi .
------ Merci Isabelle pour tes mots si justes, et ta force communicative , je pense fort à toi et t'envoie toutes les ondes de choc les plus positives pour la suite de la bataille ! On ne lâche rien !!Si comme Isabelle vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!
A très vite
Charlotte
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