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ITW n°38 : Mathilde - K fighteuse.

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La superbe Mathilde 17 ans, nous raconte son combat contre un Ostéosarcome qu'elle a combattu et est aujourd'hui en rémission depuis 4 ans et demi "bientot la guérison totale" !!!

Hello jolie Mathilde,

c'est à toi ;)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Mathilde

Age : 17

Profession: Terminale S

Ou vis tu : Asnières

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce que je pense que cela peut aider des personnes atteintes à se sentir moins seules, et je veux surtout prouver qu’il est possible de s’en remettre :)

Quelles sont tes qualités ?

J’ai du caractère

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Le piano, le théâtre, et écouter de la musique

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Ostéosarcome situé au péroné gauche et un deuxième au fémur droit

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Le diagnostique à été confirmé le 7 mai 2010 le jour de mon anniversaire, j’avais 12 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

J’ai remarqué que ma jambe gauche était bizarrement gonflée, au début je n’ai rien dit, je n’avais pas mal, et un jour je l’ai montré à mon père qui a pris rendez vous chez le médecin généraliste, puis radios, Necker et Curie.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Rémission depuis 4 ans et demi (bientôt la « guérison totale » :) )

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

J’ai d’abord fait une biopsie à Necker, ce qui a confirmé mon ostéosarcome, puis, j’ai été dirigée vers Curie, pose de pack, commencement des chimios qui ne se sont pas mal passées.

Ensuite, deux opérations:

  • une pour amputer le péroné touché (mais j’ai toujours le tibia, donc j’ai toujours ma jambe :p )
  • une pour retirer la partie malade située sur le fémur droit, et mettre une plaque pour consolider. Vive la douleur, mais je m’en suis remise, j’étais très bien entourée!

Après encore des chimios, puis un beau jour la rémission, qui dure pour le moment :) Je ressens parfois une certaine nostalgie de l’hôpital.

Quels traitement as tu eu ?

chimios:

Methotrexate

Adriamicine

VP16

Cis platine

opérations si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

  • Biopsie (3 jours d’hospitalisation)
  • Pose et dépose du pack 4 opérations en tout (mon premier pack m’a lâché)
  • Amputation du péroné (10 jours d’hospitalisation)
  • Ablation de la partie malade du fémur (12 jours d’hospitalisation)
  • Redressement de la cheville gauche (pour des raison « pratiques » de mobilité) (10 jours d’hospitalisation)

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Accepter les chimios et tout faire pour passer un « bon moment ». On est fatigué, on a pas le moral tout ça évidemment. Mais tout de même s’habiller, s’occuper, sortir de sa chambre si possible, ne serait-ce que pour faire un tour dans le couloir… :) Se taper des petits délires avec les infirmières (j’avais de très bonnes affinités avec elles) :)

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

La veille: pas d’appréhension, presque une petite hâte, car chaque chimio attaque le cancer, et l’éloigne un peu plus de nous !

Le jour même : parfois quelques vomissements, sinon pas de soucis, on s’occupe comme on peut !

Les jours d’après: peu d’effets secondaires, un peu de fatigue, rarement de la fièvre, mais dans tous les cas toujours la pêche (du moins, morale)

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

J’avais un contact très agréable avec le personnel soignant, je les trouvais très gentils et performants. Je ne me sentais pas du tout gênée de leurs parler de ce qui n’allait pas. Ils étaient au top !

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

J’ai vu une psychologue adorable, mais je lui racontais plus ma journée qu’autre chose, puisque sur le moment je n’étais pas particulièrement atteinte psychologiquement des circonstances, du moins, j’arrivais à m’en sortir :)

Sinon, mes parents et ma meilleure amie. Toujours présents :)

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je parlais avec mes parents, je regardais des films, je faisais au mieux pour continuer ma vie

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Bien s’hydrater la peau avec une crème douce (ex: Nivea); Si vous aimez vous mettre du vernis n’hésitez pas, ça fait toujours plaisir d’avoir de beaux ongles et de se sentir belle même en étant malade :p

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Mes habits préférés, l’important, c’est qu’on se trouve bien habillé, que notre style soit robe, leggings ou jogging

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Je faisais de la kiné tous les jours après mes opérations, la méditation je n’ai jamais essayé, et les lectures c’était essentiellement l’intégral des BD Lou en boucle :p

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Pendant toute la durée de ma maladie, j’ai eu beaucoup de mal a accepter l’absence de mes cheveux. J’ai donc porté une perruque presque tout le temps, et la nuit, je mettais des bonnets

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Oui, je ne voulais pas qu’ils me voient comme quelqu’un de faible ou de différente. C’est pourquoi je mettais une perruque d’ailleurs. Avec le temps j’ai appris à ignorer le regard des autres, voir même à le comprendre. Après tout, je pense qu’ils sont simplement curieux ;)

Avec le recul, je me dis qu’il n’y avait absolument pas à se préoccuper de leur regard. Si "c’était à refaire", ce serait le dernier de mes soucis

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

« Bon aller courage » : Oui j’en ai c’est bon, pas la peine de me le répéter mille fois

« Bah c’est bon, t’a plus ton plâtre, lève toi ! » : Alors non … Il va me falloir des mois de kiné

« Tu veux bien enlever ta perruque pour voir, je suis curieux/curieuse » : Vis avec le mystère parce que je ne l’enlèverai JAMAIS devant toi, surtout après cette phrase :’D

Mais je tiens a préciser que je n’en veux absolument pas à ces personnes, car elles croyaient bien faire et ne se rendaient pas compte :)

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Mes parents étaient toujours là, me rassuraient et me faisaient penser à autre chose;

Ma famille un peu plus éloignée prenait constamment de mes nouvelles et m’appelait souvent;

Ma meilleure amie venait dormir chez moi, elle n’avait absolument pas pitié de moi et me faisait rire et passer des moments extraordinaires

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Ne pas plaindre le malade, lui raconter des histoires insolites, un peu drôles de la vie de tous les jours, ne pas parler de ses « problèmes » alors que le K fighteur est en train de combattre pour sauver sa vie (ça passe généralement mal) et … Tout simplement être la :)

Te renseignais tu sur le K sur internet ?

Non, mes médecins ne me cachaient rien, donc ce n’était pas la peine

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Si je l’avais fais, ça m’aurait sans doute plus fait flipper qu’autre chose

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Ca m’a fait énormément relativiser. J’ai pris conscience de la valeur de la vie, et de l’importance de ne pas la gâcher. J’ai pu reconnaître mes véritables amis, et enfin, ça m’a conforté dans le choix de ma vocation: médecin :p

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Si vous avez un coup de mou pendant vos traitements, pensez à l’avenir, c’est a dire au fait qu’un jour, tout ça sera probablement derrière vous. Moi c’est comme ça que j’ai tenu. Et, une fois que ce sera fini, ça peut paraître étrange mais vous aurez sans doute une grosse baisse de morale, voir des crises d’angoisses. C’est ce qui se passe pour moi. Je voulais juste préciser que c’est tout à fait normal. Mais dans tous les cas, gardez la pêche, et battez vous. Après tout, on est des K fighters, non ? :p

Merci à toute l’équipe médicale qui m’a sauvée.

Merci à l’association Matelots de la vie qui m’a fait vivre un beau voyage juste après ma maladie

Et enfin merci à mes proches <3

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagée ton expérience, tu es épatante, quelle belle leçon de force de vie !

Si comme Mathilde vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives et tous mes voeux pour cette nouvelle année, pleine d'amour et de force !!

A très vite

Charlotte

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