ITW n°36: Delphine (Deedee) - ex K fighteuse.

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La pétillante Delphine "30 ans et des poussières" nous raconte son combat contre la maladie de Hodgkin qu'elle a combattu à 17 ans et aujourd'hui en rémission depuis .... 17 ans !! yeah !

Delphine est surtout aujourd'hui, blogueuse, du fantastique blog (Des (bonnes) adresses, de la mode, de la beauté et même un soupçon de culture, parce que "le cancer est derrière" elle, "je l’ai vaincu, merci bien, next" ;)): le blog de Deedee ! A découvrir très vite ;) !

Hello Delphine ,

c'est à toi ;)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Delphine

Age : 30 ans et des poussières

Profession: journaliste

Ou vis tu :Paris

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Le cancer est pavé de tellement d’inconnues, je crois que c’est important de pouvoir partager, être rassuré, en plus de comprendre. Tout autant qu’il l’est de voir qu’on peut s’en sortir !

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je suis têtue. Oui, pour battre le cancer, c’est une qualité je crois^^

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Maladie de Hodgkin, stade 2.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

L’été de mes 17 ans. On passe nos vacances en famille dans les Pyrénées où on retrouve des potes. Ce jour là, on part faire une rando / pique nique. En marchant, je passe ma main sur ma clavicule et je sens une boule. Bizarrement et alors qu’à l’époque, je ne suis pas hypocondriaque pour un sou, je flippe. Retour de vacances, médecin généraliste, prise de sang, résultats pas terribles, soupçon de maladie tropicale ( ?!), spécialiste, re-examen, et la sentence qui tombe : maladie de Hodgkin. En 3 semaines à peine, ma vie bascule.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Rémission totale depuis 1998.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Mmmm difficile de résumer toute l’histoire en quelques mots. Disons que c’était dur (sans rire ?!), mais que j’ai trouvé des personnes formidables pour m’aider à affronter mon quotidien de malade du cancer. Ma mère en tout premier lieu, qui a mis sa vie entre parenthèses pour moi. Mon frère qui m’a surprise ce jour là en train de finir de me raser le crâne (je ne supportais pas l’idée que tous mes cheveux tombent un à un) et qui m’a aidée à rire de la situation, l’infirmière de Cochin qui m’a préparé ce jour là un colombo de poulet pour m’aider à manger, la maman. d’O, un malade comme moi, avec qui nous passions nous journées à l’hôpital, et celle d’A, qui avait dit à ma mère « vous avez de la chance que votre fille ait Hodgkin, ça se soigne. La mienne à un lymphome », l’ambulancier qu’on retrouvait souvent et qui nous faisait rire... J’en oublie peut-être, sûrement.

Pendant cette année, j’ai eu l’impression de sortir de mon corps et d’être principalement spectatrice de ma propre vie, c’était certainement une manière d’accepter les traitements, la douleur, la plupart des équipes médicales qui te considèrent comme un simple numéro, la crainte, le doute, etc.

Je ne le revivrais pour rien au monde… Mais je dois dire qu’aussi incroyable que cela puisse paraître, le cancer m’a aussi apporté de belles choses.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

Chimio de septembre à janvier, tous les 15 j de mémoire. Protocole ? Je m’en fichais, je crois.

radiothérapie:

Radiothérapie de février à juin, toutes les semaines.

opération :

à part la biopsie et la pose et dépose d’un cathéter, non.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

franchement, je n’en ai aucune idée. J’ai pris les choses comme elles venaient, je ne suis pas certaine d’avoir des « astuces » à donner, si ce n’est se ménager le plus possible, s’entourer de personnes bienveillantes et disponibles, se protéger. Mais ce sont des évidences.

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

les aides soignants et infirmières sont des amours et je salue le travail extraordinaire qu’ils accomplissent au quotidien. Attentionnés, à l’écoute, adorables… Ils ont fait partie des éléments positifs de mon quotidien pendant cette année là.

Les médecins sont plus réservés, plus « mécaniques » : on est un simple numéro, on pose des questions, ils ne sont pas là pour rassurer. Pas ceux que j’ai vu, en tout cas, à l’exception du cancérologue qui suivait mon cas : je l’ai vu pendant 10 ans en plus de cet année là. Le professeur Dreyfus, à Cochin. Une énergie incroyable, un discours intelligent, respectueux, positif. Une belle personne, en somme.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’allais en cours… ! Jusqu’au cancer, j’étais en pension. Mes parents m’ont changé d’école, moi qui rêvais de quitter l’internat, j’accédais enfin à un lycée « normal » ! C’est idiot mais donner le change et faire semblant d’être comme tout le monde alors que je portais une perruque et que je subissais la maladie m’a clairement aidée à encaisser les coups. Les gens de ma classe ont été extra. Je n’ai jamais eu un regard déplacé, une question douteuse… J’étais juste là, acceptée, une fille parmi d’autres. A 17 ans, en plus de tout le reste, c’est tellement important… Eux aussi ont été géniaux !

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

A part un mi-bas à mettre sous la perruque pour qu’elle ne gratte pas le crâne et à part le cathéter que j’aurais accepté de porter plus tôt si j’aurais su (je garde des séquelles au niveau des veines assez chiantes), je n’ai pas spécialement d’astuces à communiquer.

pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Je portais une perruque parce que je voulais donner le change. Pendant mon année de terminale, j’étais persuadée qu’en portant ma perruque, personne ne pourrait soupçonner que j’étais malade et stigmatisée par le cancer… La bonne blague ! En mai, mes cheveux repoussaient et j’hésitais à enlever ma perruque : j’avais dit à ma meilleure amie que je ne voulais pas choquer les autres avec ma boule presque à Z. Et elle de me répondre que le jour de la rentrée, la prof principale avait dit « Delphine a un cancer, si vous la voyez revenir avec un bonnet lundi, ne la regardez pas bizarrement ». J’en ai pleuré de rage… j’étais tellement persuadée que personne n’avait rien vu ! Evidemment, j’ai compris après coup les propos de cette prof.

Si c’était à refaire aujourd’hui, je serais sûrement plus en foulard / bonnet : d’abord parce qu’une perruque n’est vraiment pas du tout agréable à porter, mais aussi parce que je suis plus âgée, maintenant, je sais m’affranchir du regard des autres.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

cf. plus haut ;)

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

la mère de D., un mec que j’aimais bien, avait interdit à son fils de m’approcher. « elle a le SIDA » lui avait-elle asséné. Quand l’ignorance rejoint la bêtise crasse….

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

cf. plus haut ;)

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

On sous-estime largement le rôle et la difficulté à affronter la maladie lorsque l’on est un proche. Ma famille a été extraordinaire, mais je sais que mettre tous les 5 leur vie entre parenthèses pour moi, se mettre au pas de la maladie, du traitement a du être incroyablement difficile, surtout pour mes deux petites sœurs : la plus jeune avait 13 ans à peine quand je suis tombée malade, on n’a pas envie d’être confrontée à la violence d’un cancer à cet âge là. Je n’ai pas de conseils à donner à la matière, je crois que ce serait à tous nos proches qui nous accompagnent de prendre la parole à ce sujet !

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

J’avais consulté le forum de je ne sais plus quelle assoc où des jeunes comme moi faisaient part de leur expérience. Bon, mais en 1997, les internets n’étaient pas ce qu’ils sont aujourd’hui non plus !

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

oui. Indéniablement. Mais je pense qu’il faut savoir faire le tri et ne pas tout prendre pour argent comptant : pour certains, le cancer est une sorte de trophée, ils en font des caisses, se mettent en avant, dramatisent… On se passe volontiers de ce genre d’avis.

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

aujourd’hui, je consulterais indéniablement Rose Magazine.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

C’est incroyablement clichés mais être malade m’a donné une autre vision de la vie. J’ai toujours été quelqu’un de plutôt positif, mais ce trait a sûrement été renforcé après la maladie ; Je ne supporte pas les gens qui chouinent pour un oui ou pour un non et qui subissent leur vie. Savoir que tout peut s’arrêter du jour au lendemain remanie la donne.

Le point négatif, parce qu’il y en a !, c’est qu’outre le fait que je suis archi hypocondriaque depuis, que je ne supporte plus la vue d’une aiguille, si petite soit-elle (ce qui est assez compliqué à gérer, en réalité), je suis devenue assez impatiente. Un peu compliqué à gérer au quotidien, donc.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

le cancer est une étape, il se terrasse, et il faut tourner la page, après. On ne se résume pas à ça, un malade, un ancien malade. C’est la première fois que je parle de cette étape de ma vie ici, comme ça, publiquement et avec moult détails plutôt intimes. Et à vrai dire, je n’ai pas aimé le faire. Pourquoi j’ai accepté, alors ? Je me dis que peut-être, dans ce que j’ai vécu, certains pourront trouver un réconfort par rapport à leur propre situation, un espoir. Mais le cancer est derrière moi, je l’ai vaincu, merci bien, next ;)

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton expérience (même si j'ai bien compris que ce n'était pas une mince affaire ;) )

Si comme Delphine vous souhaitez raconter votre histoire et livrer vos astuces , rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives

A très vite

Charlotte

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