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ITW n°35: Catherine - K fighteuse.

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La merveilleuse Catherine Cerisey, ex K fighteuse du Sein, blogueuse depuis octobre 2009 , du blog : http://catherinecerisey.wordpress.com

Hello,

Aujourd'hui la merveilleuse Catherine, que beaucoup d'entre vous connaissent surement déjà, nous raconte sa bataille contre son K du Sein, (en "rémission complète depuis 2008").

Catherine fait partie de ces rencontres précieuses que la vie met sur vos routes, celles qu'on oublie pas, on a envie que nos discussions durent des heures; une femme épatante, drole , engagée, sincère, spontanée et élégante (un mélange parfait), je suis très heureuse de vous la présenter , pour ceux qui n'avaient pas encore le privilège de la connaitre ;)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Catherine

Age : 52

Blogueuse depuis octobre 2009

Ou vis tu : Banlieue parisienne

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

un sympathique déjeuner, une belle rencontre, une discussion qui s’éternise, l’envie de se prêter au jeu...

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Il faudrait plutôt les demander à mon entourage.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

mon engagement

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Cancer du sein hormono-dépendant

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

le 10 décembre 2000. J’avais 37 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Sous la douche j’ai senti une petite boule sous l’aisselle. Gynéco, mammo, echo, biopsie, tout revient négatif. Mon médecin insiste pour l’enlever malgré tout. Analyse de la tumeur : cancer.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

rémission totale depuis 2008.

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Donc à la suite du diagnostic, j’ai été voir deux médecins différents de deux grands centres parisiens : l’un préconisait une tumorectomie (c’était d’après lui un « petit » cancer), l’autre une mastectomie. J’ai choisi la seconde solution qui me paraissait plus « secure » et aussi le second cancérologue infiniment plus empathique ! (J’ai d’ailleurs bien fait : le premier se trompait puisqu’il il s’est avéré que j’avais trois tumeurs dans le même sein) ! Donc opération puis 12 chimiothérapies et j’ai opté pour la reconstruction car, contrairement à beaucoup de femmes, je ne pouvais imaginer rester amazone.

Avant ma reprise du travail en juillet 2001, lors d’un contrôle, j’ai senti un petit « grain de sable » sous la peau au niveau de l’aisselle. Mon oncologue a tenté de me rassurer en me disant que cela ne pouvait recommencer à cet endroit puisque l’on m’avait enlevé la chaine ganglionnaire. Mais moi, je ne vivais plus, j ‘ai consulté mon gynécologue, mon chirurgien, qui avaient le même avis. En septembre j’ai quand même décidé de revoir mon cancérologue alors que je n’ai pas de rendez-vous. Je suis allée à l’hôpital et ai fait le pied de grue devant son bureau jusqu’à qu’il accepte de me recevoir entre deux patients. Après discussion, je lui ai demandé de m’enlever ce « grain de sable » qui était devenu « grain de riz » et ce, contre l’avis de tous. Tumorectomie en ambulatoire : cancer 2 ! Je suis repartie pour 6 chimios, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie. En septembre 2008, j’ai fini tous les traitements et suis en rémission totale depuis.

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

FEC 50 12 séances puis lors de ma rechute Taxotère 6 séances

radiothérapie:

35 je crois sur 5 semaines

opération :

Tumorectomie, mastectomie, reconstruction du sein et symétrisation, tumorectomie à nouveau, et dix ans plus tard remplacement des prothèses soit 5 opérations.

autre: hormonothérapie 5 ans

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

Pour le médecin et le centre j’ai envie de dire, choisissez-les bien. Le centre ne doit pas être trop éloigné de votre domicile surtout si vous faites de la radiothérapie qui nécessite des allers retours quotidiens. Et puis, vous allez passer de longues années avec votre oncologue, car un cancer nécessite des contrôles à vie, il faut que le courant passe ! Vous n’avez pas à subir un médecin brutal ou qui ne prend pas le temps de vous donner les explications que vous réclamez. Vous avez le droit de choisir comment vous voulez être soigné. En cas de doute, n’hésitez pas à demander un second avis !

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

J’ai porté le casque pendant mes 18 chimios malgré les réticences d’un personnel soignant débordé et peu enclin à me le changer aussi souvent que nécessaire (il se réchauffe vite). Je n’ai pas perdu mes cheveux, en tout cas pas suffisamment pour avoir à porter une perruque. Je n’ai pas lâché prise et les ai harcelées quitte à passer pour une emmerdeuse.

Le casque ne marche pas à tous les coups, mais ça vaut la peine d’essayer. Il faut bien le poser avant la perfusion, idéalement sur cheveux mouillés, puis le changer toutes les 20 minutes et le garder encore un peu après. Prévoir un châle ou une couverture (c’est froid) et une serviette (ça coule) !

Attention certains protocoles sont alopéciants (font perdre les cheveux) quoi que l’on fasse.

Idem pour les ongles, il existe des moufles réfrigérées qui les protègent. N’hésitez pas à les demander à votre équipe.

Durant les longues séances (3 à 4 heures) prévoir livres, musique, films, portable ou tablettes (avec chargeur), ... bref de quoi penser à autre chose. A mon époque je n’avais pas la chance de profiter de la solidarité des réseaux sociaux. 3 heures de chimio c’est l’occasion de pouvoir discuter avec ses copines virtuelles !

Lors de la dernière séance j’ai apporté du champagne aux infirmières que j’avais tant ennuyées afin de fêter la quille !

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Mon protocole était pénible car j’avais deux chimios à 8 jours d’intervalle puis trois semaines de repos (ce protocole n’existe plus à ma connaissance aujourd’hui). La première salve me mettait à genoux et la seconde 8 jours plus tard m’achevait définitivement. J’y allais bien sûr, de plus en plus à reculons et prévoyais la plupart du temps quelqu’un pour s ‘occuper de mes enfants petits le soir même ou quand j’étais seule ,un diner pour eux sur le pouce, froid si possible, donc facile à préparer au cas où.

Je conseillerais de se faire cocooner (quand on peut), aider (là aussi si c’est possible) se reposer ++++, et sortir et se changer les idées quand on en a le courage entre deux cures. La maison peut rester sans dessus dessous quelques jours, ce n’est pas grave. Il faut se préserver au maximum, s’écouter et ne pas culpabiliser !

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Prendre un petit sac en bandoulière sans fermeture dans sa valise pour y glisser la poche à redon ce qui permettra de se balader dès qu’on peut se lever et de ne pas être clouée au lit d’hôpital.

Prévoir des vêtements de nuits confortables qui s’ouvrent devant (Eviter ceux qui s’enfilent par la tête) car en cas de curage ganglionnaire, lever le bras peut être douloureux.

Prévoir de grands tee-shirts pour la sortie qui permettent de cacher l’asymétrie en cas de mastectomie. En effet, les infirmières ou certaines associations fournissent une prothèse en mousse à glisser dans son soutien –gorge avant de pouvoir porter celle en silicone. Mais ce n’est pas le cas dans tous les centres.

Si on vous en prescrit pas d’emblée, demander à avoir des séances de kinésithérapie pour récupérer rapidement la mobilité de votre bras et masser la cicatrice ce qui permettra d’éviter les adhérences et de préparer le sein à une éventuelle reconstruction.

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

A l’époque, on en parlait peu et les patients en faisaient en catimini sans le dire aux médecins. Aujourd’hui on préconise de faire de l’activité physique adaptée qui contrairement aux idées reçues est un excellent, si ce n’est le seul remède à la fatigue. Renseignez-vous auprès de votre centre ou d’une association près de chez vous.

Faire attention à l’acupuncture de ne pas piquer le bras opéré. De même pour les coupeurs de feu, si les patients qui l’ont fait les plébiscitent, j’ai rencontré certains médecins qui pensent que cela pourrait être dangereux : d’après eux, si la technique « coupe le feu » réellement elle ne le fait pas qu’en surface et pourrait annihiler l’effet des rayons. Enfin la médecine par les plantes n’est pas anodine et peut même être très active. Il faut toujours demander à son oncologue avant de prendre ou de faire quoi que ce soit.

Quant à moi, j’ai fait du reiki pendant mes chimios mais suis incapable de dire si cela m’a fait du bien, probablement je dirais car c’était des moments rien que pour moi.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Pff pas grand chose, j’avoue que j’étais transie de peur et ivre de fatigue. Je m’occupais de mes enfants le plus possible et profitais d’eux au maximum dès que les effets indésirables me laissaient un moment de répit.

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Réponse:

Vernis opaque à utiliser pour certaines chimio.

S’hydrater un maximum avec des produits vendus en pharmacie. Il existe de très bonnes marques et mon petit doigt m’a dit qu’on allait bientôt trouver des box sur ton site qui vont vite devenir indispensables !

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

J’ai employé des artifices pour cacher mon asymétrie que je n’ai d’ailleurs jamais acceptée et jamais montrée excepté à mon mari. Donc prothèse dans un soutien-gorge adapté. J’ai toujours essayé de me maquiller et de m’habiller afin d’avoir un look le plus « normal » possible. Je pense être passée inaperçue aux yeux des gens que je croisais dans la rue, mais j’ai eu la chance de ne pas perdre mes cheveux donc c’était plus simple.

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Comme je le disais plus haut, pas de sport car à l’époque on n'en parlait pas. J’ai beaucoup lu de livres sur le cancer et surfer sur internet. Pas de régime spécial, si ce n’est que je faisais attention à ne pas manger salé (à cause de la cortisone). Il est déjà difficile de supporter les traitements, je pense qu’il faut se faire plaisir dans la limite du raisonnable. Les kilos pris pendant les chimios ne sont pas faciles à perdre ensuite !

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

je n’ai pas perdu mes cheveux donc non. En revanche pas de teinture, pas de sèche cheveux et shampoing doux (pas les shampoings pour bébé qui ne sont pas adaptés).

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Je crois que je me foutais du regard des autres. C’était surtout pour mes enfants, vis à vis de leurs copains de classe. Je ne voulais pas qu’ils souffrent d’avoir une maman qui paraisse malade. J’ai fait des efforts pour eux et j’avais anticipé la perte des cheveux en en parlant à leurs maitresses respectives. On avait prévu que je vienne en parler devant la classe afin de répondre aux questions de leurs camarades.

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Beaucoup mais j’en ai gardé une en tête. J’avais repris le sport après les traitements, en revanche je n’avais pas encore repris le travail et des « amis » m’ont dit « tu es capable de faire du sport donc tu peux travailler ! C’est à cause de gens comme toi que nos enfants n’auront pas la sécurité sociale ». Sympa non ?

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Mon mari a été très présent et m’a beaucoup aidée. Mon père m’a accompagnée à presque toutes mes chimios et examens, il avait eu un cancer quelques années auparavant et savait ce que je subissais. Ma mère m’a beaucoup soutenue dans les taches quotidiennes. J’ai donc été très entourée au niveau familial.

En revanche, j’ai perdu beaucoup d’ami(e)s mais en ai gagné d’autres. Certains proches sont partis, et des gens sur lesquels je n’aurais pas mis un cents ont été là pour moi. Certaines personnes savent trouver les mots, d’autres, parce qu’ils ont peur, parce qu’ils se projettent, parce qu’ils ne savent pas quoi dire et craignent d’être maladroits préfèrent s’éloigner. C’est compliqué et aujourd’hui la colère est retombée et je comprends mieux leur attitude. Mais à l’époque cela a été très douloureux.

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Soyez à l’écoute des besoins de la personne malade : ne projetez pas ce que vous aimeriez que l’on fasse pour vous mais soyez attentif à ce qu’ELLE désire.

Soyez indulgent : être malade est difficile et nous sommes parfois pénibles pour ne pas dire carrément chiants.

Vous ne savez pas quoi faire ? Optez pour des aides concrètes (courses, gardes d’enfants, devoir, préparation des repas....) bref tout ce qui peut soulager.

Vous n’osez pas ou ne savez pas quoi dire : parfois les silences, être là simplement suffit.

Et si c’est au dessus de vos forces, un sms, un mail, un bouquet de fleurs sur le paillasson ... Autant d’attentions qui font plaisir et qui disent « je pense à toi ». Enfin et j’ai envie de dire surtout : pensez aussi à vous. J’ai une amie psychologue qui a l’habitude de dire, « il faut souffler pour ne pas s’essouffler ». Aider est difficile il faut se ménager des temps pour soi aussi : sorties, sport .... Peu importe ! Le cancer est une course de fond, l’important est aussi de se ressourcer pour continuer à pouvoir aider dans la durée.

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

A l’époque internet en était à ses balbutiements et il y avait peu de forums et pas de blogs. Et bien sur les réseaux sociaux type Facebook relevaient de la science fiction !

J’ai passé mon temps à fouiner sur les sites d’information qui en 2000 étaient beaucoup moins bien faits que maintenant parce qu’il était essentiel pour moi de me renseigner, de comprendre, de m’approprier les choses et d’être actrice de mes soins. J’ai aussi rencontré des femmes via le forum de la Ligue contre le cancer qui était le seul accessible il y a 15 ans.

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Bien sur ! Comme je le dis dans ma réponse précédente il est important de s’informer car un patient bien informé est un patient mieux soigné. Rencontrer des sœurs de combat m’a beaucoup aidé aussi.

Au delà des sites institutionnels, les médias sociaux (réseaux sociaux, blogs...) sont des mines d’information qui proviennent des pairs, des autres malades qui sont déjà passés par là et ont acquis une expertise liée à leur expérience personnelle. Et ton blog en est un excellent exemple, je suis certaines que les malades sont ravis de trouver des astuces, des conseils ici qu’ils ne pourraient pas trouver ailleurs sur des sites plus classiques.

Et puis les « chaines de solidarité » tissées sur la toile sont très précieuses. Le web n’isole pas, il rapproche !

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Difficile de répondre de façon exhaustive. Il y en a plein. Il faut juste faire attention à plusieurs choses :

Se renseigner sur l’auteur du site (institution, médecin, patient, association, journaliste...)

Vérifier la date de l’article : en santé les choses changent vite et un article de 2010 ne donne plus forcément la bonne information.

Vérifier les sources, un bon article doit comporter des références et des liens actifs vers les sites en question.

Enfin recouper les informations et chercher si d’autres donnent la même info : si une information est fiable, elle se retrouve forcément sur plusieurs sites.

Quant aux médias sociaux, surfez sur les blogs ils sont passionnants , sur Facebook les groupes et pages cancer permettent de rencontrer d’autres malades au même titre que les forums et enfin Twitter permet de suivre l’actualité santé mais aussi d’échanger avec des professionnels.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Tout a changé dans ma vie. Dire que le Cancer permet de relativiser est un poncif. Mais c’est vrai bien sur. Je dois avouer que depuis quelques années, je réagis comme avant et m’énerve pour des bêtises sans importance. Bref je n’arrive pas toujours à faire la part des choses. C’est finalement très positif et signe sans doute que je suis guérie J.

Mais le cancer et surtout le blog ont été une passerelle formidable. Le blog m’a permis de rencontrer des tas de gens qui m’ont appris beaucoup, des patients, des professionnels ... avec qui j’échange chaque jour et qui nourrissent ma réflexion. Je m’investis complètement dans la défense des droits des patients, je milite pour leur implication dans leur parcours de soin mais aussi dans les politiques de santé. Le patient doit être acteur, on l’entend partout mais ce ne doit pas être un vain mot et il faut lui donner la possibilité et les outils pour le faire. De la même manière que les décisions thérapeutiques doivent se faire en concertation avec lui dans un processus de décision partagée avec les professionnels, les décisions politiques ne peuvent se prendre sans les principaux intéressés.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Je crois que je me suis déjà beaucoup livrée dans ton interview ;) .

Pour en savoir plus retrouvez-moi sur mon blog « Après mon cancer du sein » http://catherinecerisey.wordpress.com

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Merci Catherine, à très vite autour d'un verre ou d'un diner maison ;)

A present si tu le souhaites, retourne moi ton témoignage et tes photos (pour que je puisse t’illustrer), par mail à: interview@mister-k-fighting-kit.com

Plein de belles pensées positives

A très vite

Charlotte

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