ITW n°34: Wonder Sabou - K fighteuse.
Hello Sabrina / Wonder Sabou,
Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, quel bel exemple de force , de rage de vivre , de résilience , d'élégance, en te lisant je dois avouer que j'étais scotchée par tant de maturité et de beauté d’âme, tu imposes le respect ! Retenons cette belle phrase de la sage Sabrina : "chacun est unique il faut en avoir conscience ! ", je vous laisse découvrir l'épatante Sabrina :
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom(s): Sabrina,Sab, Sabou, sabounette, bionicwoman, Warrior ..
Age : 18ans (29/01/1997)
Profession:CDI ( chimio à durée indéterminée
Ou vis tu : entre Paris et Ivry
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Parce que je pense que le fait de partager mon histoire peut aider beaucoup de personnes touchées. Et parler de la maladie librement permet d'avoir un regard sans tabou sur Mister K.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
A l'écoute et présente pour le monde entier. Pragmatique aussi ! Surtout!
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Manger !!!!! Je squate le "loulou friendly" dinner a côté de l'Institut Curie.
J'aime beaucoup le theatre le judo et la boxe également.
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Ostéosarcome au niveau du fémur gauche métastasé dans les poumons en CDI
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
En 2010 au niveau du fémur j'avais 13 ans j'ai rechuté deux ans après les traitements à l'âge de 15 ans cette fois les poumons en plus.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
J'avais très mal au genou il avait triplé de volume je faisais beaucoup de judo, on pensait à une blessure, j'avais une compétition je ne suis pas allée chez le médecin j'ai attendu 3 semaines, ensuite tout s'est enchaîné j'ai vite été diagnostiqué et expédié à Curie .
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
En traitement depuis 2010 j'ai juste eu deux ans de pause ( rémission ) sur ces 5 années
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Tout d'abord juin 2010 j'entrais à Curie. Je n'avais pas le droit de poser la jambe par terre au risque que l'os casse.
Les premiers traitements, les premières difficultés mais le sourire aux lèvres !
Très vite, en Octobre opération pour mettre une prothèse de reconstruction genou fémur. Tout s'est bien passé ou presque. J'ai du être hospitalisée 1 mois à Curie car j'ai eu un étirement du nerf sciatique. J'ai crié pendant un mois dans cette chambre sans qu'ils n'arrivent vraiment à calmer mes douleurs nerveuses, c'était pas la joie mais mes proches étaient présents. Je me suis relevée. Entre hôpital et rééducation pour marcher. Plus d'école, plus de maison. Là, joie de vivre, je remarche. Les traitements me calment de plus en plus au niveau du nerf .
J'ai fini autour de mai-juin : Rémission.
Pas d'euphorie pour moi, triste de quitter l'hôpital. Ca aura durée deux ans.
Juillet 2013, rechute au dessus de la prothèse et métastases dans les poumons et on croit la plèvre touchée. Outch.... le bilan ne fait pas du bien. On oubli vite les magnifiques cheveux qui avaient repoussé et c'est reparti. Chimio plus lourde on s'accroche. Mes proches très très présents. Très vite, j'avais compris de moi même que j'allais me faire amputer (pragmatique je vous l'avais dit ), donc j'ai vite eu rdv avec mon chirurgien.
Bon bah j'avais raison ;). Viens l'amputation Octobre 2013 tout se passe bien, j'ai des médicaments pour le syndrome du membre fantôme et mon chirurgien m'a greffé du tibia qui était sain sur le reste de mon fémur afin que mon moignon soit assez long pour avoir une prothèse fémoral sans ceinture autour de la taille ( MERCI ). J'enchaîne avec une opération au poumons droit on en enlève 25 nodules, puis le gauche 24, et pas de plèvre touchée à l'horizon, ouf !
A noté que je suis tellement musclée qu'on a dû me sectionner un peu les muscles pour arriver aux poumons. Suite à ça, chimio chimio chimio et quand on a un peu de temps.... c'est à dire, presque jamais on me fait faire une prothèse.
En Juin 2014, j'ai une prothèse mécanique je marche vite facilement avec et une béquille par sécurité. On commence une nouvelle chimio en juillet qui ne fonctionnera pas on découvrira en octobre 2014 des micro lésions dans les poumons qui augmentent. Les traitements qui ne marchent pas se succèdent, les lésions augmentent mon souffle se dégrade un peu.
Ah oui, Juin 2015, j'ai enfin une prothèse électronique, plus de béquille, je vagabonde un peu partout c'est magique.
A ce jour les traitements ne fonctionnent toujours pas on attend un traitement miracle j'en commence un mardi 10 novembre, on y croit.
En tout, j'ai seulement légèrement perdu:
de l'audition
une jambe
Et presque 50 bouts de poumons, ce n'est pas grand chose :)
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
Alors vous êtes prêt ?
22 methotrexate
4 vp16 ifosfamide
5 cysplatine adriamicine
4 gemzar taxotere
3,4 mois de regorafenib
4 cure de iondelis
Puis endoxan rapamune
Et la ca va être cabone
#ouijesuisencorevivantre
#teamwarrior
opérations :
On va pas compter les biopsies 2 et les poses de pac 2
Une pose de prothèse reconstruction genou fémur
Une amputation
Une opération poumon droit
Une opération poumon gauche
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio :
Rester debout, sortir de la chambre, s'occuper !
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’aprèschimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
J'ai très bien vécu mes traitements
La veille je n'avais pas d'appréhension, mais parfois j'étais quand même contente que mon bilan sanguin ne soit pas bon et que du coup on ne puisse pas faire la chimio. C'était toujours un peu plus de force avant de rentamer. Le jour même j'étais au top. Et l'après pour les moins fortes rien ou un peu de fatigue et pour les plus fortes souvent aplasie, fébrile, donc encore hôpital :D
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aidessoignants):
Très bonne relation avec l'ensemble du personnel.
Et grâce à mon âge on a une animatrice des ados jeunes adultes en or, avec qui on déconne à longueur de journée ca aide !
3/ médecine “parallèle”:
De l'amour des câlins ! Je suis certaine de leurs biens faits ! ;)
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Voir des amis ! C'est super important de garder un lien avec l'extérieur de l'hôpital !
Et grâce à l'association les P´tits cracks , j'ai fait des séjours équestres et ai bénéficié d'un bon nombre de sorties culturelles
Je partais en vacances en Espagne meme quelques jours
J'ai la chance d'avoir des amis en or pour avoir pu faire tout ca
Partir loin ca me fait du bien.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Continuer à être femme coquette c'est important. Bon je ne passe pas plus de 10 minutes à prendre soin de moi mais avant c'était zéro donc c'est beaucoup ;)
J'aime bien les crèmes l'occitane en Provence
Et niveau maquillage je me fournis chez Melkior
J'aime bien bodyshop aussi
Indispensable pour moi une crème ou bb crème , un blush, mascara et labello cerise
Si pas de cils crayon et eye-liner
Après je n'ai pas de réactions donc je n'utilise pas de produit spéciaux
A NOTER UNE MARQUE DE COSMÉTIQUES POUR LES FEMMES ATTEINTES DE CANCER SE LANCENT : " MÊME " suivez les sur Facebook.
Quand mes cheveux repoussent je met du monoï ca les nourrit bien.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Jogging pour etre à l'aise !
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
J'ai fait un peu de boxe ça fait du bien pour évacuer !
J'ai essayé un peu de méditation mais j'ai du mal à rester concentrée.
Niveau nourriture j'ai suivi mes envies.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Ma première fois, je refusais de porter des perruques je ne voulais pas me déguiser je mettais des foulards
Puis la deuxième fois j'ai commencé par des foulards puis je me suis amusée à essayer des perruques avec une pote de l'hôpital et je me suis prise au jeu.
Es tu soucieuse du regard des autres, as tu peur que leur regard change ? Que fais tu pour le contrer ?
Je n'ai jamais eu peur du regard des gens au contraire je les affrontais
Mais tout de même on se rend vite compte que c'est plus des regards curieux que méchants.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Sachant que je suis amputée : "quand on a pas de tête on a deux jambes .."
Ma mère qui m'achète une nouvelle brosse alors qu'une semaine après on savait que j'allais perdre mes cheveux
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Mes proches on été très présents , que ce soit mes amis ou ma famille. Je suis très chanceuse d'être aussi bien entourée
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Garder la pêche, ne pas avoir pitié du malade, continuer comme si tout allait bien dans le meilleur des mondes et surtout être présent, prendre le temps c'est important
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Non pas vraiment je ne lis qu'à moitié, il y a tout et rien sur internet chacun est unique il faut en avoir conscience !
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
ca ne me fait rien je ne prends pas à coeur ce que je lis
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)
Avant c'était: Ecole, judo, dodo, aujourd'hui j'ai découvert la vie, le plaisir de vivre, profiter de chaque instant qui m'est donné, j'ai vécu 18 ans c'est deja dingue, c'est énorme, d'autres n'ont pas tenu jusque 10 ans, je ne me plains pas.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Merci à toutes les assos qui m'ont fait sortir de chez moi.
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Merci encore Wonder Sabou, pour ton superbe témoignage, plein de force, et d'espoir ;)
Si comme Sabrina vous souhaitez raconter votre histoire, rdv ICI , et retournez moi votre ITW par mail à: interview@mister-k-fighting-kit.com
Plein de belles pensées positives
A très vite
Charlotte
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