ITW n°32: Melanie - K fighteuse.
Mélanie : ex K fighteuse du Sein
Hello Mélanie,
Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Mélanie
Age : 33 ans
Profession: En reconversion professionnelle suite au K
Ou vis tu : Montreuil
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Parce que j’ai déploré le manque d’information tout au long de mon traitement et encore parfois aujourd’hui
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Combattive (heureusement !) généreuse et honnête
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
les voyages, la photographie, la lecture
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
K du sein inflammatoire carcinome lobulaire infiltrant grade II
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Il a été découvert fin décembre 2013, je venais d’avoir 32 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Il a été découvert suite à une FIV (qui n’a pas marché), mes seins avaient gonflé, et l’un des 2 restait rouge, très gonflé, douloureux et le mamelon avait tendance à rentrer
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
Je suis en rémission complète depuis le 8 octobre 2014, bientôt 1 an, youpi !!!
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Décembre 2013. Mais qu'est-ce qu'il a mon sein droit ? Excès d'hormones suite à la FIV, me dis-je. Il est plus gros, douloureux, rouge, des ganglions douloureux sous l'aisselle. Je consulte les urgences parce qu'on ne joue pas avec les seins. Une interne me diagnostique une probable infection - 'vous fumez' 'oui mais peu'. Je repars avec des antibiotiques, dans 8 jours 'on n'en parle plus'.
Mais je vois bien au bout de 5 jours que rien ne se passe et ce téton qui rentre... Retour aux urgences, une autre interne "je ne peux pas vous dire, je n'ai jamais vu ça". Super….
Finalement on m'envoie le lendemain faire une biopsie en urgence.
Le 19/12/13 j’y suis. Résultat biopsie des ganglions positive mais positive à quoi ? Je ne comprends pas même si je sens que tout ça n'est pas de très bon augure. Biopsie cutanée négative. On m'envoie faire une IRM mammaire en urgence.
L'attente des résultats - le jour même - est longue. Je regarde les patients quitter 1 à 1 le service, la mine soulagée. Et le médecin qui m'a fait passer l'IRM revient vers moi, s'agenouille avec une mine qui laisse présager du pire "bon vous vous en doutiez" moi complétement affolée "de quoi?" même si j'avais bien compris.... On nous emmène alors mon conjoint et moi en pleurs entre 2 rideaux dans une arrière salle. C'est un cancer. J’ai 32 ans, dans 6 jours c’est Noël, je m’imagine le pire, que c’est mon dernier Noël…
Tout s’enchaîne, le 23 décembre consultation chirurgien gynécologue « on va faire une ablation du sein après la chimio », je me crois dans un mauvais rêve, je vais me réveiller, un cancer à 32 ans c’est pas possible !
Consultation oncologue le même jour, explication des chimios, il faut aller vite, les cellules progressent vite quand on est jeune.
Pose du PAC le 26 décembre, sous anesthésie locale, souffrance absolue.
2 janvier 2014, 1ere chimio - 29 mai 2014 dernière chimio.
Le traitement a bien fonctionné, plus de signe du K.
Mais je n’échapperais pas à l’ablation le 8 juillet 2014, entre temps les recherches génétiques ont mis en évidence une mutation du gêne BRCA2….
Mi aout à fin septembre 2014, radiothérapie quotidienne.
Depuis, je suis sous Tamoxifène pour 5 ans, maison l’arrêtera peut être d’ici 2 ans : je veux un enfant depuis longtemps, c’était déjà compliqué, on va réessayer.
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
J’ai eu 8 chimios : 4 Doxorubicine – Cyclophosphamide et 4 Taxotere
radiothérapie:
35 séances
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
Abalation du sein droit (celui du K) et curage axillaire en juillet 2013 – 5 jours d’hospitalisation
Mastectomie prophylactique (préventive) du sein gauche en avril 2015 – 5 jours d’hospitalisation
autre:
Je suis en cours de reconstruction par methode BRAVA, un processus long qui nécessite 5-6 voire 7 interventions. On prend de la graisse de mon corps (merci la lipossuscion gratuite) et on me la met dans mes nouveaux seins. C’est une méthode sans prothèses, naturelle, qui n’est pas encore reconnue en France mais qui a 10 ans aux USA. Ce n’est donc pas remboursé ici, mais en milieu d’année prochaine je peux espérer avoir des seins ‘finis’ juste avec ma graisse. Ils vieilliront comme les seins de tout le monde, je n’aurais pas de prothèses à changer tous les 10 ans. Ils ne resteront pas figés comme avec des prothèses. J’en suis à 2 interventions, la prochaine aura lieu début octobre. La méthode est très contraignante (port d’une machine 4 semaines avant l’intervention puis les 4 semaines qui suivent l’intervention) mais le jeu en vaut la chandelle.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
J’appréhendais beaucoup la chimio et ses effets secondaires notamment les vomissements – que je n’ai pas eu au final, malgré quelques fortes nausées.
La perte des cheveux a pour moi été l’effet secondaire le plus traumatisant, je m’en remets tout juste depuis que mes cheveux ont retrouvé une taille correcte.
Pour les 4 premières chimios, j’avais la nausée pendant 4 jours, je ne mangeais rien, les odeurs (même des pâtes qui cuisent) m’étaient insupportables. Pour que cela passe plus vite, je dormais le plus possible dans la journée et je me nourrissais de mie de pain exclusivement (la croute ça sentait trop fort…) et de coca sans bulles.
Mes chimios avaient lieu toutes les 3 semaines, j’avais 2 bonnes semaines de répit.
Les 4 dernières chimios sensés être moins pénibles ont été très pénibles au final… Plus de nausée, mais des douleurs articulaires et musculaires permanentes – pas de répit cette fois entre les chimios – perte du gout, comme si les papilles étaient cramées. J’ai porté les gants et les chaussettes congelés pour préserver mes ongles, en plus du vernis. Le froid est insupportable, plus d’une fois j’ai failli arrêter de les mettre mais c’est vraiment efficace puisque je n’en ai perdu aucun.
C’est bête mais j’ai aussi énormément souffert de constipation pendant mes chimios… Mon transit au global a beaucoup souffert, ça va enfin mieux depuis 4 mois… Et malheureusement je n’ai trouvé aucune astuce pour y remédier.
Pendant tout le traitement je sortais un maximum, même pour marcher et faire le tour du quartier. J’ai acheté un vélo d’appartement et ai essayé d’en faire le plus possible pour régénérer les globules.
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Les quelques jours qui précédaient les 4 premières chimio, je mangeais tout ce qui me faisaient envie, sachant que les 4 jours suivant je ne mangerais rien. Sinon je n’ai rien changé de particulier.
Pour les 4 suivantes, rien de particulier non plus. Je partais juste chez ma mère à la campagne pour la semaine qui suivait chacune de ces chimios. J’étais clouée au lit incapable de me faire à manger ou quoique ce soit d’autre…
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Je suis suivie à l’hôpital Tenon, mon oncologue est formidable, elle a toujours été honnête et juste avec moi. Pas de sous entendus, pas de fausses bonnes nouvelles.
La chirurgienne gynéco aussi est très bien, elle n’a rien minimisé et est très positive.
Les infirmières de chimios étaient très sympas aussi, vraiment RAS.
3/ medecine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
J’ai pris de l’homéopathie pour essayer de gérer la fatigue et les nausées mais je n’ai pas vu de grands effets…
On m’avait parlé d’acupuncture mais je n ‘ai pas eu le courage.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
J’ai essayé de continuer à avoir une vie normale, ne rien changer à mes habitudes, out faire pour que les signes physiques ne soient pas trop flagrants. Avec mon conjoint on est partis à l’Ile Maurice, en Italie, on a continué notre vie, je ne voulais pas que le K prennent le dessus. Mes neveux ont été ma bouffée d’oxygène, j’allais passer une semaine avec eux après mes chimios. Ma mère a aussi été très présente, elle a été ma compagne de chimios, présente les 4 jours qui suivaient chaque chimio pour tout gérer (ménage, cuisine, me sortir du lit, me remonter le moral). Mon entourage (famille proche et amis proches) a été très positif et ne m’a pas trop couvée, ce que je craignais.
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Toutes les crèmes Avène et La Roche Posay pour le visage et les mains. La crème Dexeryl pour le corps.
Les vernis foncés au silicium La Roche Posay – très efficaces mais je ne peux plus les voir en peinture aujourd’hui….
La crème cicatrisante Cicalfate d’Avène pour les cicatrices de mastectomie et PAC.
J’ai eu le droit à mon hôpital à un cours de maquillage spécial " j’ai un cancer cachez-moi ça !" , franchement je vous encourage à le faire, les astuces maquillages notamment des yeux sont super, un trait au ras des cils (qu’on n’a plus…) et hop on dirait qu’on en a en fait.
Un autre conseil, si vous avez le temps (on s’entend bien sûr…) avant votre 1ere chimio, n’hésitez pas à vous faire tatouer les sourcils (conseil de Charlotte : chez L'Atelier du Sourcil par exemple), c’est hyper naturel et quel soulagement de ne plus devoir faire un trait au crayon tous les jours et de faire attention à ne pas l’effacer (genre en se grattant, en s’essuyant ou autre…). Je l’ai fait a à la fin de mes chimios et je ne l’ai pas regretté.
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Les jours qui suivaient la chimio j’avais du mal à m’habiller, à mettre ma perruque, me maquiller mais je l’ai toujours fait et on a toujours salué ma coquetterie même dans cette période. Il était hors de question que le K me vole toute ma féminité, il avait déjà pris mes cheveux et mes seins, ça suffisait comme ça !
J’ai pris beaucoup de longs bains chauds et ma bouillotte est devenue ma meilleure amie. Le Chaud ça fait un bien fou.
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Je suis plutôt sportive, je cours 2 fois par semaine. Au quotidien, j’ai continué à essayer de faire du sport : marche, vélo. J’ai eu énormément de mal à lire. Mon cerveau travaillait trop « le petit vélo est à fond » comme dit ma meilleure amie.
Les balades à la plage avec mes neveux au grand air du Nord étaient une vraie bouffée d’oxygène.
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Dès qu’on m’a annoncé que tous mes cheveux allaient tomber, je crois que mon cerveau s’est arrêté et je n’ai plus rien entendu du RDV d’annonce avec mon oncologue. Tout mais pas les cheveux ! C’est LE signe physique. Dès le départ j’ai décidé que je porterais une perruque, identique à mes cheveux, même couleur, même longueur. J’ai pris une perruque en cheveux naturelle, elle nous a couté un bras – pas remboursée intégralement. Je ne regrette pas, parce que pour le commun des mortels ça ne se voyait pas que c’était une perruque. Je ne sais pas qi j’aurais pu assumer mon crâne chauve. A la maison et la nuit je portais un bonnet en fibre de coton, très doux.
Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
J’ai tout fait pour que le regard des autres ne change pas. J’ai un fort caractère, j’aurais refusé qu’on me plaigne. J’ai essayé de continuer à vivre comme avant, à sortir, me maquiller, me coiffer….
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Il y en eu beaucoup à l’annonce « tu devrais manger bio maintenant »
Après la 1ere chimio et la perte des cheveux, mon beau-père « ça se voit ta perruque »… puis « si tes globules ne remontent pas tu ne pourras pas faire ta chimio »
On m’a aussi demandé si j’avais « pris mes dispositions ? » - genre enterrez moi tout de suite….
La semaine dernière contrôle de kystes au niveau des seins (que je n’ai plus donc) – l’échographe « bon on va aller faire une mammographie » … Une mammographie sans seins quoi !
Franchement j’en ai entendu tellement……
Et les « mais ça repousse les cheveux c’est pas grave on s’en fout » ça m’a tellement traumatisé la perte des cheveux que je finissais par répondre « ça se voit que c’est pas les tiens »
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Sans ordre de préférence.
Mon conjoint a été formidable. Il ne m’a pas trop couvé, j’aurais détesté. Il a été présent. C’était dur. Ça a remis en question le projet bébé, et ce pour encore 2 ans, il aurait pu partir. Mais il a toujours été là.
Ma mère, ma compagne de chimios et des jours suivant. Elle a pris le relais à la maison pour gérer le quotidien, me motiver à faire une sortie par jour. Elle a eu une leucémie à 28 ans, c’est une battante aussi, elle m’a transmis cette force.
Ma sœur, pour sa baignoire (rires) mais surtout pour sa présence , sans en faire trop.
Mes neveux, les enfants c’est la vie, avec leur regard, j’avais l’impression de ne pas avoir changé.
Ma meilleure amie qui est à Lyon et qui a continué à être avec moi comme toujours sans changer de comportement, qui est venue la semaine de mon opération, je sais qu’elle en a souffert mais jamais devant moi, comme tous.
Je n’ai pas toujours été sympa avec mon entourage, les jours où je ne supportais rien ni personne, où j’en voulais à la terre entière… Mea culpa.
J’ai aussi "perdu" une amie qui m’était très proche…. Elle n’a pas su gérer ma maladie. La peur peut-être. On se voyait quasiment tous les jours. Les nouvelles se sont espacées pour finalement disparaître.
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Selon le caractère de la personne, ne pas trop plaindre ou couver le malade, ça tire vers le bas…. Essayez d’être comme d’habitude, d’agir comme si le K n’était pas là.
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
J’évite, c’est trop anxiogène. Chaque cas est particulier.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Le K a recentré mes priorités. Je ne veux plus faire le métier que je faisais avant – j’étais responsable commerciale dans le BTP, je travaillais 50h par semaine, je ne veux plus de ça. Je veux être utile. Je passe le concours pour être professeur des écoles.
Je me suis aussi recentrée sur la famille.
On s’est créé un projet avec mon conjoint en attendant de pouvoir faire celui qui nous tient le plus à cœur ( le bébé), on a acheté une vieille maison près de ma famille, qu’on retape tous ensemble.
Et je me suis lancée dans la création de bijoux sur mon temps libre: http://www.alittlemarket.com/boutique/manies-1833209.html
Je me prends aussi beaucoup moins la tête pour des bêtises. Ça m’arrive encore parce que c’est dans mon caractère, mais j’essaie de lacher prise. Je suis en vie et j’ai bien l’intention d’en profiter.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Ouh la mais j’ai écrit un sacré pâté ! J’espère que ça ne t’a pas saoulé !
Juste pour conclure, la galère a continué après la mastectomie : les soutiens gorge spéciaux pour le port de prothèses sont - comment dire faits - pour les femmes de 50 ans. Dur de trouver des choses pour une femme de 30 ans....
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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton expérience et tes précieuses astuces, j’espère ne pas avoir été trop indiscrète ;)
Plein de belles pensées positives
A très vite
Charlotte
P.S: si comme Mélanie vous souhaitez raconter votre histoire et vos astuces c'est ICI
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