ITW n°30: Lydie - K fighteuse.

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Lydie, ex K fighteuse du Sein en rémission depuis Février 2015 & créatrice de la page Facebook : Mon, K et moi.

Hello Lydie :)

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Lydie

Age : 46 ans

Profession: chargée de clientèle chez un agent d’assurances

Ou vis tu : Thorigny sur Marne (Seine et Marne)

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Parce que je me rends compte à quel points les gens sont ignorants sur nos parcours de guerrières.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Je crois être patiente, altruiste, sincère et franche.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Mes enfants, la lecture, l’encadrement, les chaussures.

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse?

J’étais contrôlée par mammographie et échographie, annuellement depuis 12 ans, car ma sœur est également une K fighteuse, touchée à 34 ans par ce K.

Pas d’antécédent familial mais je deviens donc en 2002, une personne à risque.

Tous les ans sauf en Janvier 2014, car suite à un problème personnel, je ne fais pas ma mamo de contrôle puis je suis hospitalisée pour dépression sévère en Février 2014.

Quatre mois plus tard après, on m’annonce que j’ai un K canalaire infiltrant de grade III stade 3.

Je pense ne pas avoir été à la hauteur au départ, c’était trop en peu de temps cependant grâce à mes proches et à la petite voix qui me rappelait que mes enfants avaient encore besoin de moi, j’ai trouvé je ne sais pas où, la force de me battre.

Et pourtant, j’ai eu très souvent envie de tout laisser tomber…

Peux tu nous dire :

quelles circonstances a t il été découvert ?

Hospitalisée pour une dépression sévère en Février 2014, je découvre sous ma douche le 8 mai 2014, alors que je suis toujours hospitalisée une boule dans mon sein gauche.

Si tu es en cours de traitement, ou en remission (depuis combien de temps ?)

Mon traitement est fini depuis le 11 Février 2015.

Quels traitement as tu eu ?

chimio: 3 FEC+3 Taxotère

radiothérapie: 29 séances

operation : tumorectomie, mastectomie partielle du sein gauche, ablation du ganglion sentinelle le 18/06/2014.

Pose d’une chambre implantable le 24/07/2014

A chaque fois hospitalisée en ambulatoire !!!!!

autre: 6 neulasta 6mg le lendemain de chaque séance de chimio à partir de la deuxième.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,

comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après ?

et quelles étaient tes astuces ?

J’ai porté le casque lors de la première séance de chimio, bien que mon oncologue m’avait informée qu’il n’y avait que 2% de chance pour que je perde pas mes cheveux.

Je n’ai pu le porter par la suite car mon onco me l’a contre-indiqué et que mes cheveux ont commencé à tomber au 13 ème jour après la première séance de chimio.

La veille de la chimio, je tentais de sortir ou de voir un peu de monde quand c’était possible.

Le jour J était difficile, nausées dès le réveil avant même d’être branchée.

Quand ça m’était possible, je soignais ma tenue, mon apparence, mais ça n’a pas été toujours le cas. Je pleurais beaucoup lors de la séance de chimio, j’avais froid et ne pouvais rien avaler.

Dès mon retour chez moi, je filais me coucher et partais pour quelques jours dans un monde parallèle où je n’avais plus de notion de temps ou d’espace… de jour ou de nuit… des présences autour de moi, surtout après les 3 premières séances… après pour les 3 suivantes, les douleurs articulaires étaient insupportables.

2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant

Les infirmières ont été au top, toujours à l’écoute, à nos petits soins.

Malgré, le nombre important de patients, elles étaient très disponibles.

Mon onco est une femme, un peu froide avec qui je me sentais parfois un boulet car elle semblait souvent dépassée par mon état dépressif qui ne s’est pas arrangé durant cette période…

La sénologue (le médecin qui m’a opérée) était très distante, très sûre d’elle et m’a même dit le soir de mon opération que j’aurais de la radiothérapie mais pas de chimio à 98%. Elle ne m’a même pas dit m’avoir fait une mastectomie partielle.

Elle m’a laissée sortir le soir même en larmes, avec une tension à 9.4 et souffrant de terribles douleurs avec un bras gauche lourd comme une poutre.

3/ medecine parallèle, si tu as a fait

Oui, j’ai fait de l’acuponcture la veille de chaque séance de chimio, de la réflexologie plantaire, de l’hypnothérapie, de la sophrologie, de la micro-kinésie, de la kinésiologie.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Pas grand-chose pour dire vrai au début, j’étais anéantie et très dépressive.

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: crèmes magiques / cicatrices & co

Produits LAROCHE-POSAY pour la peau, les lèvres, base incolore au silicium LA ROCHE-POSAY sur mes ongles que je changeais sans faute tous les 5 jours, CICAPLAST toujours de LA ROCHE-POSAY pour les cicatrices, huile de ricin au quotidien sur mes ongles puis sur mon cuir chevelu pendant et après la repousse de mes cheveux.

A la fin de mes séances de chimio, j’ai pris des compléments alimentaires pour aider la repousse de mes cheveux, de mes ongles et aussi pour nettoyer mon foie de tous ces poisons qu’on m’avait injecté pour me soigner…

Deux mois après la radiothérapie, je suis partie à LA ROCHE-POSAY faire une cure qui m’a été prescrite par ma nouvelle sénologue.

Je suis partie dans le cadre de l’étude SENOTHERME.

J’en suis revenue transformée, reboostée, en forme et avec le sourire.

Mes cicatrices ont pratiquement disparues, ne sont presque plus douloureuses, mes ongles et mes cheveux ont poussés deux fois plus vite… miraculeux !

2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien

Après les séances de chimio, il m’était impossible de me lever pendant plusieurs jours dont mode lit/pyjama était de rigueur.

Par contre, dès que je pouvais, je me faisais « belle », soignais mon corps qui subissait tant de tortures, ma tenue, mon maquillage, mes ongles…

Pour les jours de chimio, je m’appliquais également pour être au « top ».

Ça a été beaucoup plus difficile d’appliquer cette discipline au quotidien, lors des séances de radiothérapie.

J’avoue y être allée souvent en Jeans, sans ma prothèse ( juste avec un petit chapeau de coton sur la tête) sans maquillage.

3/ quotidien (sport, nourriture & co)

Aucune pratique sportive mon corps étant trop raide et douloureux.

La nourriture a été un supplice supplémentaire durant cette période. Fromage blanc et crème de marrons étaient a peu près les seuls aliments qui « passaient ».

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? que faisais tu pour le contrer ?

En fait, c’est plus le regard que j’avais sur et de moi-même qui me préoccupait ainsi que celui de mes enfants.

Je ne faisais rien de particulier pour le regard des autres puisque ce n’était pas ce qui me préoccupait le plus.

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviennes) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

• S’il faut avoir un cancer, celui du sein est celui qu’il faut avoir.

• Ce n’est pas grave tes cheveux, ça repousse.

• Une personne n’ayant pas pris de mes nouvelles pendant 9 mois, puisque son dernier message datait du matin de ma première chimio, m’en envoie un à la fin de mon traitement où elle m’écrit « pas de nouvelle, bonnes nouvelles ».

• Ton traitement est fini, on ne parle plus de ton K, c’est du passé.

• Je viens d’apprendre que tu as un K, c’est une bien mauvaise nouvelle.

• Vous n’avez pas l’air si malade pour quelqu’un de mourante.

Comment tes proches t’ont ils accompagnée ?

Ils m’ont beaucoup soutenue moralement et aussi matériellement.

Ma mère, ma sœur m’ont beaucoup aidée au quotidien et mon fils de 21 ans a géré son petit frère de 13 ans pendant des mois.

Ma fille a beaucoup souffert d’être loin géographiquement.

J’ai aussi fait un grand ménage depuis dans mes relations !

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Je pense qu’il vaut mieux être présent et ne rien dire, ou dire, je comprends que ce soit difficile, plutôt que de nous dire j’imagine que c’est difficile.

Appeler un chat un chat.

« TA MALADIE » S’APPELLE UN CANCER.

Comprendre que parfois nous n’avons pas envie de bouger, de faire un petit tour ou de voir du monde simplement parce que nous n’en avons pas la force.

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?

Très peu pendant en fait…

Le site de la ligue contre le cancer.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Tout !

Déçue par certains, positivement surprise par d’autres.

Mon répertoire est moins rempli et ça m’est égal.

J’ai repris mon travail depuis 2 semaines en mi-temps thérapeutique et ce n’est pas facile… ma responsable ne veut pas entendre parler de quoique ce soit et interdiction d’y faire allusion… mes clients ne me reconnaissent pas !

Je n’arrive pas à me projeter à plus de deux jours.

Ma philosophie, vivre l’instant présent.

Est ce que cette épreuve t’as poussée à changer de vie ? (avec de nouveaux projets , des changements dans ta vie ? )

J’envisage de déménager et de changer de région, cet appartement dans lequel j’ai vécu cette année cauchemardesque m’angoisse.

J’ai pensé à une reconversion professionnelle.

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions) :

cette fatigue quasi permanente qui ne me quitte pas depuis plus d'un an....

Cette fatigue qui me cloue au lit trop souvent encore...

Et qui fait qu'aujourd'hui, je suis devenue l'esclave de mon propre corps, sans doute je ne l'écoutait pas assez avant mon K.

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)

Plein de belles pensées positives

A très vite

Charlotte

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