ITW n°4: Marine - K fighteuse.

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ITW n°4 : Marine - K fighteuse.

du superbe blog : KISS OF A HURRICANE :)

Hello Marine, Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Commençons:

Qui es tu ?

Je suis Marine de Nicola, j'ai 25 ans, je suis chanteuse.

Où vis tu ?

C'est un peu compliqué. J'habitais à Pékin, je suis actuellement à Toulouse pour le suivi de mon cancer et Dieu sait quelle sera ma prochaine destination :)

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Mon Mister K a été très coquin. Il s'est longtemps caché et ne s'est pas laissé attraper facilement. C'est un cancer du système lymphatique, un lymphome de Hodgkin plus précisément. En gros, ce sont les cellules du système immunitaire qui se sont plantées et qui forment des tumeurs. La mienne se trouvait au niveau du médiastin (entre les poumons) et mesurait 15cm sur 10. Après deux années de "petite santé", les docteurs chinois l'ont finalement découverte grâce à une radio des poumons. J'avais 24 ans, je menais une belle carrière dans la chanson en Chine et Mister K est venu tout foutre par terre.

La tumeur était inopérable, j'ai donc attaqué le vilain Mister K avec 8 rounds de chimios ABVD, et 23 séances de radio. Je suis en rémission depuis Novembre 2014 ! Hallelujah !

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

En allant aux chimios, je m'habillais le plus confortablement possible, et je prenais avec moi toutes mes musiques préférées. La musique m'a énormément aidée à supporter les chimios. Après, j'étais extrêmement malade et je ne pouvais ni manger ni quitter mon lit pendant une semaine. Des films et des séries sont alors très bienvenus.

Pour ma part, je déconseille le casque réfrégirant, soit-disant pour préserver les cheveux. Il fait très très mal. Donc si vous voyez que vos cheveux commencent à tomber ... "Arrêtez les frais" si vous l'aviez testé ... La calvitie fera de toute façon son apparition (même partielle) et au final vous raserez certainement tout. Autant s'épargner des souffrances physiques supplémentaires !

Manger des pompot'! Pas besoin de porter la cuillère jusqu'à sa bouche ! Il suffit d'aspirer légèrement et ça vient tout seul, sans en mettre partout. Je me suis nourrie de ça pendant 6 mois.

L'hypnose m'a cependant énormément aidée à atténuer les douleurs, notamment pendant les chimios. Je la conseille à tout le monde ! Cela permet de s'évader et de se trouver très très loin de l'hôpital.

Le contact avec les soignants a été quasi inexistant, je me sentais vraiment dans "l'usine du cancer". Je ne voyais jamais les mêmes personnes. En huit mois de traitement, je n'ai vu mon oncologue qu'une seule fois. Idem pour les autres patients, j'étais seule et isolée.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Un blog ! C'est mon bébé, ma thérapie, ma chance. www.kiss-of-a-hurricane.com

Grâce à lui, j'ai pu réfléchir, relativiser, briser mon isolement et surtout me découvrir une passion pour l'écriture.

Sinon, dès que je le pouvais, j'allais m'éclater en boîte. Je me maquillais, me juchais sur des grands talons et je me réinventais pour une soirée.

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Mister K. m'a appris à ne pas être susceptible mais je me souviens de celles-ci:

"Tu n'es fatiguée que quand ça t'arrange"

"J'ai lu ton blog, c'est pas mal, tu es beaucoup moins superficielle qu'avant on dirait."

Comment tes proches t’ont ils accompagnée ?

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Ma famille m'a chouchoutée et apporté beaucoup de tendresse. Mes amis ont choisi l'humour et passaient leur temps à tourner Mister K. en dérision. Beaucoup de mes lecteurs ont pensé à moi et prié pour moi. À eux tous, je leur suis éternellement reconnaissante. C'est très difficile de donner des conseils aux proches sur la manière de se comporter, car chaque patient vit sa maladie de manière différente. Je pense que le mieux serait d'adapter son comportement EN FONCTION des besoins du malade, cela demande une grande attention.

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidée pendant le K ?

Les groupes Facebook spécifiques à ma maladie. Il suffit de taper le nom de son cancer pour trouver de grandes communautés.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Je me sens beaucoup plus libre. J'ai conscience de la fragilité et de la beauté de la vie. Je veux vivre mes rêves et éviter d'avoir des regrets. Ne pas me prendre la tête pour des conneries. Je suis beaucoup plus sensible au monde qui m'entoure, aux énergies des choses et des gens. À 24 ans, je me cherchais. À 25 ans+un cancer, je suis en train de me trouver.

Champs libre ;)

Ce qui m'a le plus aidé à surmonter la maladie est de continuer à alimenter et réaliser mes projets. Mon clip video "Shave it off" en est un, mon blog aussi. Continuer à chanter malgré la maladie a été pour moi une manière de me battre et de lever mon doigt du milieu à Mister K.

Bonne chance à tous,

With Love xxx

Liens: Ma vidéo "Shave it off":

je vous invite très très vivement à cliquer ici !!!

Mon Blog: www.kiss-of-a-hurricane.com Ma page Facebook Mon compte Twitter Ma page Youtube ---------- Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;) Plein de douces pensées positives A très vite Charlotte<:en>

ITW n°4 : Marine or MOMO - K fighter.

from the great blog : KISS OF A HURRICANE :)

Hello Marine,

First of all thank you heaps for accepting to share the history of your K, that’s very brave and generous of you J

Let's start

Who are you?

I’m Marine de Nicola // Momo, I’m 25 and I’m a singer.

Where do you live ?

That’s a bit knotty. I used to live in Beijing but I’m currently in Toulouse because of the follow-up of my cancer and heaven knows what my next destination will be :)

Would you briefly tell us your history as (K fighter)?

My Mister K has been really mischievous. It hid for a long time and it wasn’t easy to catch. It’s a cancer of the lymphatic system, precisely a Hodgkin's lymphoma. In a nutshell: the immune system cells bungle and form tumours. Mine was in the mediastinum area (in between the lungs) and it was 15cm by 10cm. After two years of bad health, the Chinese doctors finally found it out after a lungs X-ray. I was 24 at that time, my singing career was flourishing in China and there Mister K came screwing things up.

The tumour was inoperable, so I attacked evil Mister K with 8 cycles of ABVD chemo and 23 radiotherapy sessions. I’ve been in remission since November 2014! Yay!

Is there any trick related with K that you would like to share with us? (your connection with your doctor, your treatment schedule, anything you think is useful ;)) ?

When I went to the chemo sessions I used to wear the comfiest clothing and I brought all my fav songs. Music has been a huge help for me in going through the chemo sessions. After any session, I were horribly sick and couldn’t eat nor get out of bed for one week. Movies and series were then the most welcomed.

I wouldn’t recommend the cold cap, supposedly preventing hair loss. It hurts badly. You will lose hair (even partially), no matter what, and you will certainly end up shaving your head. You’d rather spare yourself any further physical pain!

Hypnosis, though, helped me enormously in easing pain, especially during chemo. I recommend it to everyone! It helps you escaping to a place far away from the hospital!

Connection with the care staff was almost non-existent, I felt totally like in a “cancer factory”. I’ve never met the same person twice. During the 8 months of the treatment, I only met my oncologist once. Ditto for the other patients, I was lonesome and isolated.

What did you do to take your mind off / clear your mind (before chemo sessions, surgeries & co)?

A blog! That’s my baby, my therapy, my luck: www.kiss-of-a-hurricane.com

It was thanks to it that I could reflect, put in perspective, stop my isolation and, above all, find out my itch for writing.

Or, anytime I could, I went partying at the disco. I put my make up on, wore high heels and I reinvented myself for one night.

Has anyone ever told you any tactless blunder during your K that could have been avoided?

Mister K. taught me not to be touchy, but I remember this one:

"You’re tired only when it’s convenient for you"

"I read your blog... not that bad, you know? You’re not as superficial as one may think."

How did your loved ones support you?

Is there any piece of advice you would share with the family members of a K fighter?

My family pampered me and showed me all its love. My friends opted for fun and spent their time laughing at Mister K. Many readers of my blog bore me in mind and prayed for me. I will be forever grateful to all of them. It’s hard to advise relatives on how to behave, as any patient lives his/her disease differently. I think that it would be better to change your behaviour ACCORDING to the patient’s need, but this requires considerable attention.

Is there any useful website that helped you out during your K?

Facebook groups of people with my disease. You just enter the name of your cancer and you can find heaps of communities. I feel…

Did K change your life…?

I feel much freer. I’m now aware that life is fragile and beautiful. I want to live my dreams without regrets. I don’t want to panic for crap. I’m more receptive to the world around me, to the energy of things and people. At 24 I was looking for myself. At 25 plus a cancer, I’m still finding my way.

Now it’s up to you ;)

Tell us what you feel like (something that maybe I didn’t ask you):

What helped me the most in getting over the disease was keeping on feeding and fulfilling my projects. My video "Shave it off" it’s one, another is my blog. Not giving up my singing in spite of the disease was a way to fight and tell Mister K “go f*k yourself” .

Good luck everyone,

With Love xxx

Links:

my video"Shave it off":

CLICK HERE !!!

MY Blog: www.kiss-of-a-hurricane.com MY page Facebook MY Twitter MY PAGE Youtube ---------- Thank you so much Marine See you very soon Charlotte<:>