ITW n°3: Anso - K fighteuse.
ITW n°3 : Anso - K fighteuse.
une des créatrices de la superbe Association On est là :)
Hello Anso,
Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K & tes astuces, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Anso, AKA Anne-Sophie
Age: 27 ans
Profession: Attachée d’affaires dans l’aéronautique
Où vis-tu ?: Je vis à Paris dans le 15e arrondissement
Peux-tu nous résumer ton histoire de (K fighteuse)?
Quel K : J’ai eu un Sarcome d’Ewing localisé sur la 4e cote gauche, entre le cœur et le poumon
Quand a t-il été découvert ? Quel âge avais tu ?
Il a été découvert un peu par hasard alors que je finissais mes études en Allemagne par un gentil médecin. Il m’a envoyé faire une radio, qui a été poursuivie par un scanner avec injection qui a révélé ma tumeur de 14cm, d’où rapatriement en urgence en France pour examens additionnels et biopsie sous 24h.
J’avais alors 24 ans, et j’étais à 3 semaines de finir mes études.
Dans quelles circonstances a t-il été découvert ?
Ça a été découvert un peu par hasard, car j’avais des douleurs dorsales au niveau de l’omoplate gauche (normal, la tumeur poussait à cet endroit), mais tous les médecins, kinés, ostéo et autres spécialistes du dos n’avaient alors rien décelé. Du coup, les symptômes suivants ont été des difficultés respiratoires, à ne plus avoir de souffle après avoir monté quelques marches, à prendre 20 min au lieu de 10 min pour aller à l’école. C’est ça qui m’a mis la puce à l’oreille, mais c’est surtout grâce à mon coloc que je suis allée consulter là-bas, car je manquais souvent de tomber dans les pommes à tousser le matin dans la salle de bain.
Depuis quand es tu en rémission (depuis combien de temps ?)
Je suis en rémission depuis 25 mois (2 ans et 1 mois), en pleine forme et avec une rage de vivre incroyable J la vie est belle, carpe diem !
Quels traitements as-tu eu ?
chimio: si tu en as eu : nom des cocktails
J’ai eu le « cocktail » VIDE composé de 4 produits dont je ne me rappelle plus les petits noms, mais en tout cas c’était en pré-opératoire des cures de 5 jours / 4 nuits d’injections en hospitalisation, et en post-opératoire, ils ont retiré l’un des produits, réduisant la durée des cures à 4 jours / 3 nuits.
J’ai eu 6 cures en pré-opératoire et 8 cures en post-opératoire, toutes alternées toutes les 3 semaines.
radiothérapie: si tu en as eu
J’ai eu de la tomothérapie ciblée thoracique gauche avec quelques séances aussi sur le droit (car ayant trouvé au début de mes traitements une petite tâche en haut du thoracique droit). J’ai eu 35 séances qui ont chacune duré environ 25 min.
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
J’ai eu une opération assez lourde après mes 6 premières cures de VIDE qui visaient à réduire la taille de la tumeur.
J’ai eu une pariétectomie des 3e, 4e et 5e côtes du thoracique gauche, avec reconstruction en titane de 2 cotes pour continuer à protéger la cage thoracique. C’est une opération qui a duré près de 5h, et dont après j’ai dû rester aux soins intensifs respiratoires durant 13 jours, puis 8 jours en service thoracique.
Quelles astuces en lien direct avec le K as-tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,
comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après ?
et quelles étaient tes astuces ?
J’ai perdu très rapidement mes cheveux (sous 10 jours après ma première injection de chimio), donc comme astuce à ce sujet, j’avais deux petits bonnets en bambou de couleur, très doux, que j’aimais porter pendant l’hiver, pour ne pas avoir froid. Sinon, un panama sur la tête pendant l’été quand il faisait chaud. J’ai acheté une perruque, mais j’ai dû la porter 10 jours à tout casser, car je ne me reconnaissais pas dans le miroir, ayant une nature de cheveux bouclés et ayant dû me résigner à acheter une perruque à cheveux lisses car le bouclé, ça n’existe pas en perruque.
Le Patch d’Emla sauve la vie, surtout plus le temps avance dans les traitements, car la peau devient de plus en plus sensible. Du coup, ne pas oublier de le mettre bien en avance de l’arrivée à l’hôpital. Et du coup, bien positionner l’épaule en arrière pour que l’infirmière puisse encore mieux viser pour piquer dans le pack.
Apporter des vêtements doux était super important pour moi, et avoir mon ordi et mon iphone pour pouvoir communiquer avec l’extérieur ou regarder des films.
2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant
J’ai eu beaucoup de chance. J’ai reçu mes traitements de chimio et de radiothérapie à l’Institut Curie dans le 5e arrondissement, et tout s’est très bien passé, je suis tombée sur des perles qui m’ont chouchouté, qui étaient attentives et qui prenaient le temps, quand cela était nécessaire, de se poser avec nous si on en avait besoin.
Pour mon opération, j’ai été envoyée à l’hôpital Foch de Suresnes, et de nouveau j’ai été très bien accompagnée tout au long de la chirurgie et du post opératoire, que ce soit avec le chirurgien, l’anesthésiste comme les infirmières ou la kiné.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , opération & co) ?
Au tout début, avant le début de la chimio, je suis beaucoup allée au cinéma et j’ai vu beaucoup de copains. Ensuite, avec le début des traitements, ça a été beaucoup plus compliqué de faire des choses. Mon Iphone est devenu mon « meilleur ami » car je pouvais quand même échanger avec des potes et pour me vider la tête, je me mettais de la musique et des écouteurs.
Aussi, un truc qui m’a beaucoup surpris mais qui m’a fait beaucoup de bien, ça a été de prendre mon petit neveu dans les bras… il est né quelques jours avant mon opération, et par la suite, à chaque fois que je l’avais dans mes bras, je n’avais plus mal nulle part, c’est comme si il prenait toutes les douleurs physiques pour m’aider…. Moments et souvenirs magiques avec un petit bout de chou devenu depuis mon filleul.
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: vernis/ crèmes magiques / cicatrices & co
Vernis à profusion J même si les médecins ne sont pas forcément pour, car la sat n’est pas forcément possible à prendre si on a les mains peintes, mais c’est fun et ça met de la couleur dans un quotidien, surtout à l’hôpital J Moi je me faisais les pieds de couleurs type bleu lagon pour une touche plus exotique et fun J
Après, niveau crème, je fonctionnais et fonctionne toujours avec la Lipikar de la Roche Posay, car très nourissante et surtout sans odeurs (j’avais l’odorat très sensible).
Pour les cicatrices, une bonne kiné pour la masser et rééduquer la zone opérée, puis bien l’hydrater et bien mettre de la crème solaire dessus pour ne pas qu’elle marque.
Pour la tête, je me suis faite raser la tête un 24 décembre chez la coiffeuse qui m’a du coup rasé sans sabot… Mais comme je n’aimais pas car ça laisse des petits cheveux et donc c’est sombre, j’ai finalement demandé à mon beau-frère de me raser la tête avec un rasoir manuel pour que j’ai le crâne lisse… Et là j’ai aimé mon reflet J
L’huile de ricin ou d’amande douce est très bien lors de la perte des cheveux et du rasage, car ça permet au crâne d’être moins douloureux si on le masse avec. De même, lors de la repousse, si on masse le crâne tous les jours quelques minutes avec l’une de ces huiles, cela stimulera encore plus la repousse des cheveux et ça les nourrira d’autant plus.
Pour le maquillage, j’avais besoin de me maquiller, même à l’hôpital, et plus encore pour moi que pour les autres. Ne pas perdre une habitude de plus, un petit plaisir J J’ai appris à me dessiner les sourcils par une esthéticienne hors de l’hôpital, et à utiliser un eye liner pour altérer le fait que je n’avais plus de sourcils.
Enfin, je conseille de se faire plaisir et de porter foulards et chapeaux le temps de traitements. C’est fun, ça change, c’est joli, ça apporte de la couleur. Il y a des tutos sur internet pour nouer les foulards, et en boutique également, j’étais tombé sur des gens très bien qui m’avaient montré et appris comment le nouer de diverses façons.
2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien / shopping
J’avoue, j’ai pas fait beaucoup d’efforts niveau look, car premièrement, les traitements m’ont bien mis à plat, et deuxièmement, je n’aime pas trop faire du shopping car étant grande complexée depuis mes 12 ans… Du coup, pendant les traitements, on faisait dans du pratique et du doux. Je m’étais trouvé de supers chaussons pour l’hôpital, mais à part ça, ce n’était pas glamour tous les jours. Je voulais juste me trouver des tenues décontractées dans lesquelles je me sentais à peu près bien, surtout à l’hôpital avec le pansement de l’aiguille et les injections qui compliquent la vie vu qu’on a le pied à perf à se farcir.
3/ quotidien (sport, nourriture & co)
S’il y a bien un conseil à retenir, c’est de manger moins ou de jeuner la veille d’une injection de chimio. J’ai vraiment vu la différence, beaucoup moins de douleurs abdominales lors des injections si j’avais moins mangé la veille.
J’avais aussi un goût très désagréable de métal en permanence dans la bouche depuis le premier jour de chimio, qui s’est estompé un mois après la fin des traitements. Du coup, même boire de l’eau avait un goût détestable. La seule boisson qui n’en avait pas était le coca, du coup je me suis shootée à ça, surtout en chimio.
Mes goûts ont un peu changé pendant la maladie. Mais je me souviens plusieurs fois avoir entendu dire des médecins qu’il faut continuer à manger varié et équilibré.
Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
« T’inquiète, les cheveux, ça repousse »
« C’est court 1 an, dans une vie, hein ? , ça va aller »
« Wahou, 1 an de vacances, bah ça va c’est cool »
« Bah t’es un peu palotte / jaune / t’as de ces cernes / t’as un teint disons éteint et jaune, c’est pas la grande forme à ce que je vois »
« Heureusement que tu les avais, ces kilos en trop »
« On t’a connu plus en forme »
« Non mais ils en font toujours des tonnes dans les séries, non mais ça va au final la chimio, hein ? »
« Vous devriez avoir honte de vous balader comme cela dans la rue » (alors que je me baladais dans la rue avec un panama en août à la Baule, propos tenus par une grand-mère qui m’a apostrophée dans la rue en m’agrippant le bras).
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Mes proches ont été au top de A à Z. Ils ont été très présents, chacun à sa façon. Ils ont été présents à l’hôpital, à la maison. Ils se relayaient et avaient monté une chaîne SMS de dizaines de personnes pour prendre des nouvelles et suivre mon quotidien. Ils ont su me donner de la force, du courage. Ils ont su être à mes côtés quand j’en ai eu besoin. Ils ont eux aussi vécu une maladie compliquée face à laquelle ils étaient impuissants, mais ils ont réussi à m’aider à la traverser d’une manière plus douce. Je n’ai jamais été seule durant toute cette période de vie pas forcément très simple. J’ai eu beaucoup de chance d’être entourée de la sorte. Certains n’ont pas cette chance, d’où notre idée de créer l’asso On est là pour réunir et soutenir les jeunes face au cancer.
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Je suis restée loin d’internet. Je n’ai pas effectué de recherche google car je ne voulais pas en savoir plus sur ma maladie. Si j’avais des questions, je préférais les poser directement à mon oncologue.
Facebook m’a aidé à tenir tout le monde au courant autour de moi. Ceux que ça intéressait prenaient des nouvelles et commentaient mes statuts, les autres tant pis, l’important étant que ça m’économisait niveau énergie pour ne pas avoir à expliquer à chacun la situation en individuel.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Le cancer a confirmé ma vision de la vie et sa fragilité. Plus de procrastination, je suis dans l’action, et je reste convaincue que rien n’est impossible.
J’entreprends donc de nombreux projets, et j’aime ces papillons dans le ventre à l’idée d’un voyage, d’une rencontre, d’un projet associatif ou professionnel.
Je suis beaucoup plus dans la gratitude, la patience, l’écoute aussi. Et mon quotidien a changé, tout comme mon hygiène de vie. Le sport fait partie intégrante de ma vie, je fais attention à mon alimentation et à mon sommeil. Et j’essaie d’être plus bienveillante avec moi-même au quotidien.
Raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions) :
Je n’ai fait qu’aborder rapidement l’Asso, donc je vais t’en parler ici plus en détails, pour que tu aies une vision un peu plus complète sur ce qu’on fait et ce qu’on a créé avec des copains.
En gros, on a tous été malades du cancer alors qu’on avait entre 15 et 25 ans. Aujourd’hui tous en rémission, on a décidé de créer une Asso pour soutenir et accompagner ceux qui aujourd’hui tombent malades par le biais de groupes de paroles et de parrainages.
Je portais cette idée car, quand je suis tombée malade, j’ai eu un parrain spontané, qui était le meilleur ami de ma petite sœur, un grand malgache au cœur tendre qui m’a beaucoup apporté. Malheureusement, la vie en a voulu autrement, et il est mort au 5e jour de ma première injection, mais cette idée de soutien ne m’a pas lâché depuis. Et du coup, j’ai par la suite eu la chance de rencontrer Chloé, puis Christo & Théo et enfin Camille, et ensemble, en leur parlant de cette idée-là, on a fini par décider, vu l’enthousiasme provoqué, de créer notre propre asso et de faire vivre ce projet.
En effet, peu d’initiatives sont en place aujourd’hui en France pour soutenir cette tranche d’âge un peu charnière avec des problématiques de vie qui lui sont propres (indépendance des parents, études, vie pro, amours, sexualité, etc.) et qu’il faut prendre en considération malgré la maladie. Et on s’est dit que rien de mieux qu’un ancien malade pour prendre la parole sur le sujet, puisqu’il a traversé tout cela.
Voilà comment on en est arrivé à lancer l’association en octobre dernier avec à la fois les groupes de paroles sur l’Institut Curie pour commencer, et à mettre un site internet officiel en ligne dans foulée, que tu trouveras à l’adresse suivante : www.asso-onestla.fr
Voilà, je crois que je t’ai tout dit sur le sujet :)
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Je vous invite à découvrir sans plus attendre la génialissime vidéo de présentation de l'Association d'Anne Sophie & de sa super team: On est là ! (ci dessous)
Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)
Vous pouvez également suivre l'Asso On est là sur FACEBOOK ;)
Plein de douces pensées positives
A très vite
Charlotte
<:en>
ITW n°3 : Anso - K fighter.
one of the great creator of the French Association On est là :)
Hello Anso,
Thank you very much for accepting to share your story of your K, it’s very brave and generous :-)
Let's start:
Who are you ?
Name: Anso, AKA Anne-Sophie
Age: 27
Profession: Assistant in Aeronautics
Where do you live ?: in the 15th in Paris
Can you summarize your story as K fighter ?
Whish K : I had a Sarcoma of Ewing located on the 4th left rib, between the heart and the lung
When was it discovered ? How old where you?
It was discovered a little bit accidentally while I ended my studies in Germany by a kind doctor. He sent me to make a radio, which was pursued by a scanner with injection which revealed my tumor of 14cm, so I was sent back as a matter of urgency in France for additional examinations and biopsy under 24 hours.
I was then 24 years old, and I was to 3 weeks to finish my studies.
In what circumstances was it discovered?
That was discovered a little bit accidentally, because I had back pains at the level of the left shoulder blade (normal, the tumor grew there), but all the doctors, the physios, osteopath and other specialists of the back didn’t find anything. As a result, the following symptoms were respiratory difficulties, to have no more breath when having gone up some steps, to take 20 min instead of 10 min to go to the school. That's what alerted me, but it is especially thanks to my roommate that I went to consult over there, because I often nearly passed out while coughing in the morning in the bathroom.
If you are under process, or in remission (since how long?)
I am in remission for 25 months (2 years and 1 month), in great shape and with an incredible passion for life. The life is beautiful, carpe diem!
What treatments did you have?
Chemo:
I had the EMPTY "cocktail" composed of 4 products the nicknames of which I do not remember anymore, but in any case it was preoperative cures of 5 days / 4 nights of injections in hospitalization, and in postoperative, they removed one of the products, reducing the duration of cures in 4 days / 3 nights.
I had 6 cures in preoperative and 8 cures in postoperative, quite alternated every 3 weeks.
Radiotherapy:
I had of the left thoracic targeted with some sessions also on the right (because they found at the beginning of my treatments a small stain at the top of right thoracic). I had 35 sessions which each lasted approximately 25 min.
Operation:
I had a rather heavy operation after my first 6 cures of SPACE which aimed at reducing the size of the tumor.
I had removed the 3rd, 4th and 5th coast of thoracic left, with reconstruction in titanium of 2 quotations to continue to protect the rib cage. It is an operation which lasted about 5 hours, and of which later I had to stay in the respiratory intensive care for 13 days, then 8 days in thoracic service.
Which tricks in direct link with the K do you want to share (your feeling with doctor, your good plans of organizing the treatment, all which seems to you useful;))?
1/chemo:
I lost very quickly my hair ( 10 days after my first injection of chemo), so as a trick on this matter, I had two small hats in bamboo of color, very soft, which I liked wearing during winter, not to be cold. Otherwise, Panama on the head during summer when it was warm. I bought a wig, but I wore it 10 days at the very most, because I did not recognize myself in the mirror, having a nature of curly hair and having to resign me to buy a wig with smoother hair because the curly, did not exist in a wig.
The Patch of Emla saves the life, especially more the time forward to the treatments, because the skin becomes more and more sensitive. As a result, do not forget to put it well early at the arrival to the hospital. And as a result, well position the shoulder behind so that the nurse can even better aim to pick in the pack.
To bring clothes soft was very important for me, and to have my computer and my iPhone to be able to communicate with the outside or look at movies.
2/hospital: contact nurse / doc / nurses help
I was very lucky. I received my treatments of chemo and radiotherapy at the Institute Curie in the 5th district, and everything passed very well, I fell on sweethearts that spoiled me, who were attentive and gave me time, when it was necessary.
What made you change your ideas / to empty your head (before chemo, operation and co)?
At the very beginning, before the beginning of the chemo, I went a lot to the cinema and I saw many friends. Then, with the beginning of treatments, that was much more complicated to do things. My IPhone became my "best friend" because I could exchange at the same time with buddies and to empty my head, I would listen to some music.
So, a trick which surprised a lot me but which helped me a lot, that was to take my small nephew in my arms when he was born a few days before my operation, and afterward, every time I had him in my arms, I had no more pain, it's as if he took all the physical pains to help me. Moments and magic memories with a small poppet became since this my godchild.
Which pratico-practical tricks can you recommend?
1/beauty
Nail polish in profusion even if the doctors are not necessarily for, because the sat is not necessarily possible to put if we have painted hands, but it is funny and that puts color in an everyday life, especially at the hospital I would make my feet of typical blue lagoon colors for a more exotic and funnier touch
Then, as for creams, I worked and always work with Lipikar of Roche Posay, because very nourishing and especially has no odor (I was very sensitive to smell).
For scars, a good physio massage and re-educate the operated zone, then good to hydrate it and good to put the sunscreen above for it not to mark.
For the head, I shaved the head on December 24th at the hairdresser…But as I did not like because that leaves small hair and thus it is dark, I finally asked to my brother-in-law to shave my head with a manual razor so that I have the smooth skull …And there I liked my reflection
The oil of castor-oil plant or sweet almond is very good for the loss of hair and shaving, because that allows the skull to ache less if we massage it with it. Also, during the regrowth, if we massage the skull every day a few minutes with one of this oil, it will stimulate even more the regrowth of hair and that will feed them all more.
For the make-up, I needed to make up, even at the hospital, and more for me than for the others. Not to lose a habit furthermore, a small pleasure I learnt to do shape eyebrows by a beautician outside the hospital, and to use an eyeliner to distort the fact that I did not have eyebrows anymore.
Finally, I recommend to indulge and to carry scarfs and hats during the processing time. It is funny, that changes, it is attractive, it brings color. There is tutos on the Internet to knot scarfs, and in shop also, I met people who did it very well, who shown and taught me how to knot it in diverse manners.
2/look,
your preferred chemo look, hospital, every day to feel good
I admit, I did not make many efforts, because the treatments made me very tired, and secondly, I do not like going shopping because since I am 12 I don’t feel good in my body…. As a result, during treatments, it was practical and comfortable. I had great slippers for the hospital, but other than that, it was not glamorous every day. I wanted just to be in casual clothes in which I felt more or less good, especially at the hospital with the bandage of the needle and the injections which complicates the life seeing that we have the foot of perf whom we are stuck with.
3/everyday life (sport, food and co)
If there is an advice to be remember, it is to eat less or to fast the day before an injection of chemo. I really saw the difference, much fewer abdominal pains during the injections if I had less eaten the day before.
I also had a very unpleasant taste of metal permanently in the mouth from the first day of chemo, which became blurred one month after the end of treatments. As a result, even to drink some water had a terrible taste. The only drink which had no it was the Coke, the blow I shot up with that, especially in chemo.
My tastes a little changed during the disease. But I several times remember having heard doctors who told me it is necessary to continue to eat varied and balanced.
What are the expressions which you remember that you were told during the K and that could have been avoided ?
" Don’t worry , hair, grows back "
" It is short 1 year, in a life, right?, it’s going to be ok «
" wow, 1 year of holidays, that it is cool «
" well you are a little bit pale / yellow / have you a complexion let’s say faded and yellow, you don’t look on the top of your game «
" Good thing you had them, these kilos too «
" we knew you more in shape "
" no but they always make it tons in the series show, but at the end the chemo is nothing, right? "
" you should be ashamed to walk like that in the street " (while I was walking in the street with Panama hat in August in Baule, words held by a grandmother who shouted this to me in the street by catching my arm).
How did your close friends accompany you?
And what would be the advice that you could give to the close friends/relations who accompany one K fighter?
My close friends were at the top from A to Z. They were very present, each in its own way. They were present at the hospital, at the house. They took turns and had taken up a SMS channel of tens of people to take news and follow my everyday life. They knew how to give me of the strength, the courage. They knew how to be by my side when I needed it. They lived a complicated disease in front of which they were powerless, but they managed to help me to cross it in a softer way. I was never alone during all this period of life not necessarily very simple. I was very lucky to be so surrounded. Some are not lucky, where from our idea to create the organizatin. We are there to gather and support the young people in front of cancer.
What would be the links useful that helped you during K?
I stayed far from internet. I did not make Google research because I did not want to know more about my disease. If I had questions, I preferred to ask them directly to my oncologist.
Facebook helped me to hold everybody informed around me. Those whom that interested took news and commented on my status, and the others too bad, being important saved me a level of energy not to have to explain to each the situation in individual.
What K changed in your life?
The cancer confirmed my vision of the life and its fragility. More procrastination, I am in the action, and I remain convinced that nothing is impossible.
I so begin numerous projects, and I love these butterflies in the stomach at the idea of a journey, of a meeting, of an associative or professional project.
I am much more in the gratitude, the patience, the listening also. And my everyday life changed, just like my lifestyle. The sport is an integral part of my life, I pay attention to my food and to my sleep. And I try to be friendlier with myself on a daily basis.
Open fields;) tells us what you wish that was not in my questions):
I only approached quickly the organization, so I am going you to speak about it here more in detail, so that you have an a little more complete vision on what we make and what we created with friends.
Roughly, we were all sick of cancer while we had between 15 and 25 years. Today all in remission, decided to create an organization to support and accompany those who today become sick so by means of groups of words and sponsorings.
I carried this idea because, when I fell ill, I had a spontaneous godfather, who was the best friend of my small sister, a big Malagasy in the heart which brought a lot to me. Unfortunately, the life wanted it otherwise, and he died in the 5th day of my first injection, but this idea of support did not leave me since. And as a result, I was afterward lucky enough to meet Chloé, then Christo and Théo and finally Camille, and together, by speaking to them about this idea, we eventually decided, saw the provoked enthusiasm, to create our own organization and to make this project live.
Indeed, few initiatives are in position today in France to support this a little bit though age bracket with problems of his/her own life (independence of the parents, studies, professionnal life, love, sexuality, etc.) and this is necessary to consider in spite of the disease. And we said to ourselves that nothing better that a former sick person to speak on this matter, because he crossed the bridge.
Here is how we managed to launch the organization last October with at the same time the groups of words on the Institute Curie to begin, and to put an on-line official web site in stride, which you will find at the following address: www.asso-onestla.fr
Here we are, I believe that I told you everything on the subject
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Thank you so much Anne Sophie for sharing all your tips & story
Follow On est là on FACEBOOK ;)
Send you many good vibes
Charlotte
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