ITW n°29: Fred - K fighteur !
Hello Fred,
Tout d’abord merci infiniment de partager ton témoignage, les hommes ont eux aussi tellement besoin d'astuces, de soutien et de force pour combattre :)
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Frédéric
Age : 39
Profession: Informaticien
Ou vis tu : Issy les Moulineaux
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd'hui ?
Principalement pour raconter ce qui m'est arrivé, laisser une trace, un témoignage, pour éventuellement aider des personnes dans la même situation que moi. Et je dois bien avouer aussi que j'adore être le centre d'attention !
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Calme, patient, optimiste, ouvert.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Le sport en général, le tennis en particulier, écriture, lecture, voyage, découverte.
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Le soir de Noël 2012, je me suis retrouvé aux urgences pour une occlusion intestinale. J'ai été hospitalisé et opéré le lendemain. Après quelques jours d'analyse, le verdict est tombé : l'occlusion a été provoquée par une tumeur cancéreuse. Depuis ce jour, les chimios et les séances de chirurgie se sont succédées et ce n'est pas encore fini.
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :Cancer du colon, grade T4N2M1, stade IV. Métastases au foie et aux poumons
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Découvert en décembre 2012, j'avais 36 ans.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Impossibilité d'aller à la selle, vomissements, hoquet : direction les urgences
Si tu es en cours de traitement, ou en remission (depuis combien de temps ?)
Toujours sous chimio.
Quels traitement as tu eu ?
chimio:
Première ligne : Folfox + Avastin
Deuxième ligne : Folfiri
Troisième ligne : Xéloda
Quatrième ligne : Stivarga
radiothérapie: si tu en as eu :
Nope, pas eu ce plaisir
operations si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
Décembre 2012 : 15 jours d'hôpital pour pose d'une stomie digestive. Puis coloscopie, biopsie, IRM pour diagnostiquer le cancer.
Juin 2013 : 16 jours d'hôpital pour hepatectomie (ablation d'une partie du foie)... la vésicule biliaire a été retirée dans la foulée aussi.
Septembre 2013 : 9 jours d'hôpital pour colectomie partielle (ablation du colon autour de la tumeur primitive)
Mars 2014 : 7 jours d'hôpital pour opération du poumon gauche (ablation des nodules métastatiques )
autre: euh non, ça suffit comme ça merci...
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,
comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après ?
et quelles étaient tes astuces ?
Alors pour les chimios, il y a eu deux phases pour moi. La première phase correspond au début du traitement : j'étais impatient d'y aller, je voulais vraiment mettre le crabe ko le plus vite possible. Et les résultats étaient encourageants, je répondais bien à la chimio, les tumeurs et métastases régressaient, les opérations pouvaient se faire dans de bonnes conditions et étaient à chaque fois couronnées de succès. Donc j'étais encore plus motivé, j'étais vraiment dans un cercle vertueux. Puis après ma première opération du poumon, cet élan s'est un peu cassé : je ne répondais plus si bien à la chimio et le chirurgien thoracique a refusé de m'opérer le deuxième poumon car la maladie n'était plus si bien contrôlée que ça. Et à partir de là, les séances de chimio sont de plus en plus devenues une galère, j'anticipais les effets secondaires et ça m'angoissait de plus en plus... J'avais de moins en moins envie d'y aller et j’espérais même dans un petit coin de ma tête que mes bilans sanguins ne seraient pas assez bons pour permettre la chimio... La veille de la chimio, je mettais en route tout un rituel que je faisais en mode automatique, pour me vider la tête et ne pas trop réfléchir : préparation de ma tenue : confortable avec que des choses qui s'ouvrent pas le devant : chemise et gilet. Eh oui, à ma première séance de chimio, j'étais en t-shirt et j'ai dû l'enlever pour qu'ils puissent me piquer dans mon PAC. J'ai donc passé toute la séance le ventre à l'air et j'ai pas aimé. Ensuite, préparation de mon sac : petites choses à grignoter, de la lecture, la tablette, le bacster, le bon de transport, la carte vitale, l'attestation du 100%. Ensuite, réservation d'un taxi conventionné pour m'amener à l'hopital le matin et voilà.
Le jour même, petit déj très léger car je savais que je n'allais pas le garder très longtemps de toute façon. Petite douche rapide et voilà le taxi qui attend déjà. Mon épouse Vanessa m'a TOUJOURS accompagné et ça, ça n'a pas de prix. Vers la fin du traitement à l’hôpital, on a trouvé un taxi très sympa et qui habitait pas loin de chez nous : on l'appelait donc tout le temps pour qu'il nous amène et ça c'est quelque chose que je conseille : ne pas passer par les standards téléphoniques de réservation de taxi et appeler directement le chauffeur, ça change pas mal de choses.
A l'hôpital, l'attente commence. On est toujours convoqué pour une heure précise mais les médecins sont toujours en retard. Donc on attend car il faut toujours voir un onco avant de faire la chimio. C'est même pendant cet entretien qu'il commande la chimio à la pharmacie de l'hôpital si tout est ok. On a toujours un onco référent mais ce n'est pas forcément lui qu'on va voir. De toute façon, ils connaissent tous notre dossier car tout se décide en collège. Il y en a forcément de plus sympas que d'autres mais dans mon service, j'ai plutôt eu de la chance car ils étaient tous plutôt biens, avec un bon contact. De toute façon, un petit conseil que je donnerais : traiter les médecins qui vous soignent comme des débiles incompétents qui ne comprennent rien n'est vraiment pas une bonne idée. Il arrive forcément un moment où on a envie de les secouer un peu à la vingtième fois qu'on répète la même chose mais surtout, il faut se contrôler... s'énerver sur un médecin ne peut pas être productif.
Quand la chimio est commandée, on passe dans la salle de traitement. C'est une grande salle avec plein de fauteuils. Et plein de patients aussi. La première fois, ça peut être choquant car certains sont vraiment très malades. Il faut se blinder, rester concentré sur soi-même. Même si je ne suis pas très en forme, j'essaye d'être le plus souriant possible avec les infirmières. Elles ne font pas un métier facile. Certains patients sont épouvantables avec elles. Ça je ne le comprendrai jamais.
A la fin de la séance, retour en taxi et direct au lit car je suis très fatigué. Plus tard dans la nuit, peut-être que je mangerai un petit quelque chose. Le lendemain, retour à l'hôpital pour la suite de la chimio. C'est plus simple car il n'y a pas d'attente, pas de médecin. C'est relativement rapide et retour à la maison avec le baxter. Je dors encore beaucoup après cette séance, en faisant tout pour supporter les nausées.
Le troisième jour, le baxter est fini et une infirmière vient le retirer et la chimio est enfin finie.
Pendant quelques jours, je ne suis pas très bien, fatigué et nauséeux puis ça s'améliore petit à petit mais la séance suivante arrive toujours très (trop) vite et tout recommence.
2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant
J'ai été hospitalisé 4 fois. 3 fois dans un service de chirurgie digestive et une fois dans un service de chirurgie thoracique. Le service de chirurgie digestive est devenu comme une deuxième maison. Je connaissais tout le monde et tout le monde me connaissait. La grande chance que j'ai eu, c'est que la chef de service m'a tout de suite pris sous son aile. C'est elle qui m'a opéré les 3 fois, elle venait me voir tous les jours, on discutait beaucoup, elle veillait sur moi et s'occupait du moindre détail. J'ai clairement eu de la chance. Avec les infirmières et les aide-soignants du service, ça s'est également très bien passé. Le conseil que je donnerais est le même que pour la salle de chimio: toujours être souriant et gentil avec le personnel médical. Ça payera toujours un jour ou l'autre. Pour moi c'est non seulement une question de politesse et d'éducation mais aussi une question de bon sens. Moi quand je suis au travail, un client chiant et emmerdeur ne me donnera pas vraiment envie de bien m'occuper de lui. J'aurai plutôt tendance à me débarrasser de sa demande le plus vite possible. Ben pour les infirmières, c'est pareil je pense. Pour moi c'est un mauvais calcul en plus d'un gros manque de savoir vivre.
Pour ma 4è opération, c'était dans un service de chirurgie thoracique. L'opération s'est bien passée, il n'y a pas eu de complication donc je n'ai pas trop eu le temps de m'attacher au service comme je l'ai fait en chirurgie digestive. Je me souviens juste d'un vieux monsieur antillais qui s'appelait Cupidon ! Il avait toujours la pêche et rigolait toujours. Il travaillait que de nuit et ses visites nocturnes étaient très sympatiques.
Pendant toutes ces hospitalisations, mon épouse est toujours restée avec moi dans la chambre et même si c'était très difficile pour elle, c'était très confortable pour moi !
3/ medecine parallèle, si tu as a fait
Je n'ai pas beaucoup exploré ce territoire... pour le moment...
J'ai juste fait plusieurs séances de sophrologie et beaucoup utilisé d'homéopathie pour les effets secondaires de mes chimios. Je ne sais pas si c'est de la médecine parallèle tout ça...
Mais je serais tout à fait ouvert pour aller rencontrer un Chaman au fin fond de la forêt péruvienne s'il le fallait.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Avant chaque opération que j'ai faite, j'ai toujours fait une séance de sophrologie, pour préparer mon corps à l'opération et l'accepter. Sinon, en règle générale, pour me vider la tête, je surfe sur internet, je lis toute sorte d'articles sur tout et n'importe quoi et c'est dingue comme le temps passe vite quand on fait du rien comme ça sur un ordi...
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: crèmes magiques / cicatrices & coLa crème Dexeryl pour bien hydrater la peau. Protection solaire écran total même quand il y a des nuages sous peine d'être très vite marqué. Pour les cicatrices, des séances de kiné sont très utiles pour empêcher des adhérences trop marquées et handicapantes.
2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien
Comme j'ai déjà dit, en chimio, il faut absolument des vêtements qui s'ouvrent par le devant : chemises, gilets, vestes etc
3/ quotidien (sport, nourriture & co)
Avec ma femme, on est passé à une alimentation presque 100% bio. Et aussi fini la grosse charcuterie. Le saucisson c'est bon mais qu'est-ce que ça peut faire comme dégâts... Y aller aussi mollo sur la viande rouge.
Pour le sport, euh, comment dire... question suivante ! Nan, mais pour le moment, je n'ai pas assez d'énergie pour ça... Je marche quand je peux et voilà...
Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? que faisais tu pour le contrer ?
Non aucun problème de ce côté. Il faut dire que mon traitement n'a pas beaucoup modifié mon apparence. Je n'ai pas perdu mes cheveux par exemple. Sinon, pour ceux qui savent que j'ai un cancer, je ne me suis pas non plus trop soucié de leur regard. Personne n'a soudain pris ses distances avec moi à cause de ça. Je crois que j'ai de la chance. Et des bons amis.
Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviennes) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Ahahah, j'adore cette question. On m'a demandé une fois "combien de temps il me restait..."
Sinon une personne m'a regardé droit dans les yeux, avec un petit air spirituel et mystérieux et m'a dit :
« De toute façon, rien n'arrive jamais par hasard... » Je ne sais toujours pas ce qu'elle a voulu dire.
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Ma femme Vanessa est avec moi depuis le 1er jour jusqu'à aujourd'hui. Je sais qu'à la longue c'est super usant et très difficile. Je lui en suis d'autant plus reconnaissant. Mais comme c'est un combat de très longue haleine, je conseillerais aux accompagnants de ne pas se sacrifier totalement pour le malade. Je pense qu'il faut continuer à faire des choses pour soi, sortir de la maladie pour recharger les batteries.
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?
Au début de la maladie, j'ai essayé de fuir internet le plus possible... du moins, les sites internet sur le cancer. Dès que je faisais une petite recherche, je tombais toujours sur des statistiques qui me minaient le moral, donc c'était pas la peine.
Maintenant, je suis sur le forum de doctissimo et on trouve beaucoup d'empathie, de soutien, de compréhension sur ce forum.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Je dirais un peu près tout ! Ça irait plus vite de dire ce qui n'a pas été changé je pense ! Cette question est intéressante mais très difficile à répondre. Elle mériterait 20 pages de réponse pour elle toute seule, je ne vais pas infliger ça aux lecteurs !...
Est ce que cette épreuve t’as poussée à changer de vie ? (avec de nouveaux projets , des changements dans ta vie ? )
J'ai effectivement été obligé de changer beaucoup de choses. Et les projets d'avenir sont fondamentaux dans ce genre de maladie je pense. Si on n'a plus de projet, on n'a plus de moteur pour avancer et petit à petit la maladie gagne. A court terme, à moyen terme, à long terme, j'ai tout ce qu'il faut pour être bien occupés pendant les 50 prochaines années !
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions)
Merci de m'avoir donné la parole Charlotte ! Ton blog est au top !
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Merci à toi Fred ;) ton témoignage est épatant de sincérité et de conseils fondamentaux !
Je vous invite très très vivement à suivre Fred sur :
son Blog : Il va falloir se battre Monsieur ! (ici)
Si comme Fred vous souhaitez nous raconter votre histoire c'est ICI
Plein de belles pensées positives
A très vite !
Charlotte
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