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ITW n°28 : Sarah - K fighteuse.

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La pétillante Sarah nous livre aujourd'hui son histoire et ses astuces, sur sa guerre contre son Sarcome d'Ewing , aujourd'hui Sarah est en rémission depuis 4 ans :) !!

Hello Sarah,

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Ensemble nous sommes plus forts !

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Sarah

Age : 30 ans

Profession: étudiante infirmière en 3ème année

Ou vis tu : près de Pau dans les Pyrénées atlantiques

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Pourquoi pas… ça peut aider, divertir, faire sourire ou pleurer…

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Gentille ( trop il parait.. ), douce et rigolote !

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Mes études d’infirmière, ma petite famille ( mon conjoint et sa fille de 9 ans, mes soeurs et mon père) et mes amis ( peu mais tellement parfaits !)

Puis la montagne et le canyoning surtout avec mon copain !

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Sarcome d’Ewing au niveau du sacrum (os à la base de la colonne vertébrale) seul problème, c’est un Cancer qu’ont seulement les enfants et seulement au tibia… Dommage, j’ai 20 ans et c’est au sacrum ! JACKPOT !

Quand a t il été découvert ?

Novembre 2005

Quel age avais tu ?

J’avais 20 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

A l’âge de 20 ans, j’ai été hospitalisé pour une sciatique qui ne passait pas malgré les traitements, un mois de fauteuil roulant plus tard, on m’annonce mon Cancer en langue inconnue et me demande de faire mon choix pour ma première chimio entre Paris et Bordeaux pour un départ dans 6h… Go to Paris…

Si tu es en cours de traitement, ou en remission (depuis combien de temps ?)

Rémission depuis 4 ans

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

oui : nom des cocktails je ne me souviens pas…. désolé

radiothérapie: si tu en as eu :

oui

operation si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

oui, lourde operation de 13 h, avec autogreffe osseuse . Mon péroné gauche a été prélevé et greffé à la place de la partie du sacrum qu’il ont enlevé. J’ai une gtande cicatrice sur le mollet gauche, sur le ventre et dans le dos.

J’ai aussi eu une stomie pendant 3 mois pour optimiser la greffe…

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

A paris j’ai vu un chirurgien pendant que ma toute première chimio coulait dans mes veines… Il m’a expliqué l’opération qu’il allait me faire: sectionner mon nerf sciatique et me faire devenir handicapée à vie avec le pied droit qui pendrait et serait redressé par une attelle externe à vie. Il m’a demandé si j’avais une question !

J’ai demandé à sortir de son bureau et être transférée à Bordeaux, à l’institut Bergonié.

Un chirurgien de Bordeaux est venu me voir un soir dans ma chambre à 22h, il a pris 1 h de son temps pour me parler et m’expliquer la lourde opération qu’il avait prévu pour moi et ne pas m’handicaper… Je l’ai adoré dès le début ! JE NE SUIS PAS HANDICAPEE !!!

Donnez votre avis, votre ressenti, vos sentiments…. C’est votre corps, votre vie alors c’est à vous de choisir ! La preuve ! ;-) Les médecins sont des êtres humains !

1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,

comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après ?

et quelles étaient tes astuces ?

Je n’ai jamais eu le casque, j’ai perdu mes cheveux dès la première chimio et je me suis rasée la tête après la deuxième

La veille j’avais pas envie d’y aller...

Le jour même ressemblait à tous les autres jour même ! bizarrement zen…

Les jours d’après: J’avais 4 jours de chimio non stop tous les 15 jours !

Donc, pendant les chimios j’étais endormie, nauséeuse, fatiguée et de mauvaise humeur.. je ne mangeais absolument rien pendant les chimios , seul les mister freez bleus et l’eau fraiche !!! c’est un mystere !

De retour à la maison : toujours un mac do !!!!!!!!!! puis très fatiguée deux jours après le retour, toujours !

2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant

Un excellent contact, de très bons souvenirs malgrè le contexte, des gens super que je n’oublierais jamais !!!!!!!!!!!!!

3/ medecine parallèle, si tu as a fait

Non pas fait

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

J’écoutais beaucoup de musique et je voyais beaucoup mes amis de l’époque

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: crèmes magiques / cicatrices & co

Moi on m’avait conseillée une crème pour le visage et les cicatrices qui est fabuleuse !

C’est une crème réparatrices et cicatrisantes qu’on conseille aux femmes qui ont des rayons sur le visage… C’est la crème CENTELLA ASIATICA ! que des plantes… depuis la chimio, ma peau réagit a tout sauf au bio et aux plantes! C’est toujours ma crème pour le visage et elle est super !

2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien

Pantalon large tout doux, t shirt et veste toute douce ! que du tout doux !!!

3/ quotidien (sport, nourriture & co)

Fruits, légumes… et surtout ce qu’on aime manger !!! :)

La marche fait du bien au corps et à l’esprit !

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? que faisais tu pour le contrer ?

Oui, je ne mettais pas de perruque. Je mettais des foulards comme les femmes du desert.. j’en avais de toutes les couleurs pour assortir à mes habits !!

Je mettais des bijoux en bois , des sautoirs en bois et je continuais à maquiller le cil de droite et les deux cils de gauche avec du mascara !!!!!! lol !

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviennes) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

  • C’est la première fois que je vois un sarcome d’ewing vivant ! ( radiologue)
  • Vous perdez vos cheveux madame, c’est du n’importe quoi ( coiffeuse)
  • Au moins ça fait regime la chimio ( j’ai perdu 15 kg en chimio) (ex amie)

Comment tes proches t’ont ils accompagnée ?

Ma famille a toujours été là pour moi et ils sont extraordinaires !!!! ils m’ont écouté et soutenu !

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Etre présent, attentif mais pas étouffant !!!

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

On nous dit qu’on va profiter de la vie si on guérit… mais c’est pas si simple !

Moi personnellement, j’avais fait le deuil de ma vie quand on m’a dit que je n’avais pas bcp de chance de m’en sortir, alors une fois qu’on vous dit que c’est bon, on ne sait plus trop comment faire pour profiter de la vie…. Toujours peur du retour du K..

Mais ma vision de la vie a changé, j’essaie de moins me prendre la tête avec des futilités mais je reste moi ! j’essaie !

Physiquement, j’ai changé ( cicatrices, regard ). Je suis plus limitée dans mes activités que les personnes de mon âge à cause de mon dos et des nombreuses broches à l’interieur… mais je me connais comme jamais et je sais interpreter mon corps.

Je suis à fond dans mes études d’infirmière… une revanche ? !

Est ce que cette épreuve t’as poussée à changer de vie ? (avec de nouveaux projets , des changements dans ta vie ? )

Oui ….. Mes amis de l’époque ne le sont plus tellement ( sauf exception).

Je ne serais pas maman en même temps que mes amies de mon âge… je serais dipômée à 31 ans… mais tanpis… ma vie c’est ça et pas autrement !

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions) :

J’étais pleine de rêves et de projets quand on m’a diagnostiqué ce K … MON CRABE …

Aujourd’hui, 10 ans après, c’est comme si c’était hier dans ma tête. J’ai toujours des rêves et des projets mais ce ne sont plus les mêmes !

Ils sont mieux, plus passionnés, plus désirés !!!! J’ai un chéri en or depuis 5 ans bientôt, qui m’aime et m’accepte malgrè mes marques de guerre contre mon crabe !

VIVRE !!! c’est le plus important ! <3

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)

Plein de belles pensées positives

A très vite

Charlotte

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