ITW n°24: Team Soutien Charlotte : mon amie A.

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Hello,

Dans les interviews, il y a aussi celles un peu particulières, celles de mes proches, ma Dream Team de soutien, ces interviews qui me bouleversent car sans mes amis la bataille n’aurait pas été la même, mes piliers de choc <3 et eux aussi ont leur mot à dire sur la bataille contre Mister K. Ce post est dédié à vous mon comité de soutien le plus fervent <3

Vous aussi les « proches » je sais combien la bataille peut vous rendre impuissant, mais en parlant ça ouvrirait la porte à une meilleure compréhension, qu’en pensez vous ?

La clé, en parler sans tabou avec votre K fighteur, être présent, à l’écoute « ensemble nous sommes tellement plus forts » <3

Aujourd'hui c'est mon Amie A. qui vous raconte avec ses mots "notre bataille" contre Mister K.

Oui, A. vous en avez beaucoup entendu parlé dans mes posts précédents, celle la même qui m'a accompagnée à presque toutes mes chimios, me visitait tous les jours à l'hopital et chez moi, m'a récemment faite la plus belle preuve d'amitié qu'on puisse connaitre; ça fait presque 15 ans que nous nous ne quittons pas (pour le meilleur et pour le pire), A. mon amie de <3, ma soeur, ma confidente, petite dédicace pour toi aujourd'hui :) <3

Commençons :

Qui es tu ?

Prénom: Aude

Depuis quand connais tu charlotte ?

Depuis bientôt 15 ans

Quel a été ton ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce ?

Beaucoup d’inquiétude, de peur et puis surtout le besoin de comprendre tous les aspects de la maladie très vite, afin de pouvoir être la plus réactive possible dans le soutien que je vais lui apporter.

Est ce que ça a change ta vision de ton amie ?

Question un peu difficile, oui et non; oui parce que voir son amie souffrir , vivre la maladie, ça laisse forcement des traces… mais je l’ai observé également se battre comme une lionne et faire preuve d’un courage inouïe et même si l’on peut soupçonner certains traits de caractères, le fait de la voir modifie forcément un peu ma vision.

Trouves tu que la maladie l’ait changé ?

Oui la maladie l’a changé, mais il est aussi encore un peu tôt pour en parler puisqu’elle est encore dans la période du “après” …un entre deux qui, je le remarque, est très difficile à vivre.. difficulté de se positionner, et de ré-entrer dans la vie … Elle pense que tout le monde aurait agit de la même manière face à la maladie mais je reste persuadée que cela a reveillé des traits de caractères qu’elle avait en elle. Et d’une certaine manière la personne complètement différente qu’elle pense être aujourd’hui n’est pas si éloignéee de celle qu’elle était.

Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu etre évitées ? ou que tu aurais du toi même éviter ;) ..?

Elle ne supportait plus le “salut ça va” de politesse , les “ça va aller” ou les “tu as passé le plus dur”

Que faisais tu pour lui changer les idées, arrivais tu à trouver les mots justes, des activités pour lui changer les idées ?

Discussion… et j’ai fait tout ce que je pouvais pour lui changer les idées mais je ne sais pas si j’y suis parvenue…

Comment s’est passée ta vie dans le corps medical ? trouvais tu les réponses que tu attendais, arrivais tu à tout comprendre ?

Est ce que ce meme corps medical a été present pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes questions ?

Non pas tellement , mais je ne l’ai jamais vraiment sollicité. Je parlais beaucoup avec sa famille.. et en tant qu’amie ça n’était pas vraiment mon rôle de le faire.

Accompagnais tu Charlotte, à:

• ses rdv de médecins ? non
• ses chimios OUI ;)
• autres ? hopital

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto ) ?

Chimios : Je me souviens avoir été surprise la première fois: j’avais imaginé quelque chose d’affreux . Finalement c’est un peu incorrect ce que je vais dire, et j’espère que vous n’interprèterez pas mal mes propos, mais j’ai de bons souvenirs de ces moments où nous nous retrouvions à discuter pendant des heures toute les deux.

L’ hopital en revanche a été très dur, très froid et beaucoup plus violent.

Comment gérais tu les nombreuses sautes d’humeur de Charlotte ?

Pendant la maladie en restant douce et en étant attentive à ce qui l’irritait ou ce qui pouvait la mettre mal à l’aise..

En prenant les devants en sortant de la chambre d’hôpital lorsqu’elle se sentait mal ou que les médecins arrivaient.

Etre présent c’est essentiel mais il faut savoir se faire tout petit surtout à l’hopital pour que la personne que l’on aime ne se sente jamais embarrassée face à nous.

Te renseignais tu sur internet ?

Euh oui… je ne devrais pas je sais … mais je fais ça pour tout et ça n’est pas toujours une bonne chose

SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ?

Je n’ai pas vraiment de liens, mais sur internet on arrive toujours à trouver pleins d’astuces ou de témoignages

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’ aérer , rebooster tes batteries ?

J’ai eu la chance d’avoir un mari qui est venu me chercher presque à chaque fois à l’hôpital et ça a été très précieux de pouvoir parler immédiatement avec lui. Il a été très présent pour moi.

Quelles sont tes meilleures ressources ?

En parler

Entre amis en parliez vous pour vous donner des conseils , de la force ?

Oui Beaucoup et ça aide beaucoup, parfois Charlotte exprimait des craintes et ça nous aidait beaucoup de mettre tout cela en commun afin d’être des soutiens les plus forts et justes possibles

Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?

Avancer au jour le jour, et ne pas oublier de vivre sa vie aussi même si parfois on a l’impression que ça sonne faux et que l’on culpabilise. Mais on ne peut pas être un bon soutien si on ne fait pas de pause.. et mon entourage m’a beaucoup changé les idées.

En parlais tu en dehors de ton cercle pour trouver des ressources ?

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais tu soutenue / épaulée / comprise ?

Oui je me souviens en avoir beaucoup parlé, et d’avoir été très ecoutée . Et globalement je me suis sentie très soutenue

Ta liste de trucs pratiques que tu aurais noté pour l’acompagnement à l’hopital ou en chimio:

Un bon thermos avec du thé ( il ne fait pas toujours chaud ) , et une bonne dose de bonne humeur et de potins en tout genre en stock( ça fait bien passer le temps) !

J’avais apporté aussi une pochette en tissu pour cacher sa sonde à l’hopital.

Que penses tu avoir mal fait , ou dit ? Quelle réaction regrettes tu ?

Surement beaucoup de choses dont je n’ai pas conscience, mais la question de la maternité au sens de porter son enfant; j’ai eu du mal a comprendre toute la détresse de Charlotte face à cela, puisque pour moi elle faisait le deuil de porter un enfant mais pas celui d’en avoir. On aurait pu s’affronter sur ce sujet avant la maladie, en débattant sur nos visions différentes, mais face à la maladie, je n’ai pas eu un discours adapté je pense.

Quels conseils donnerais tu à d’autres proches pour s’armer de courage ?

D’être présent et patient surtout. Se sont des moments très difficiles pour la personne que l’on aime mais aussi pour nous et trouver sa place n’est pas toujours évident. L’épreuve peut-être aussi traumatisante pour les proches.

Mais, surtout, je pense qu’il faut rester sincère et ne pas tomber dans l’extrême en infantilisant la personne. On ne rend pas forcément service en laissant son amie s’enfermer dans la maladie.

Qu’est ce que cette épreuve a changé dans ta vie (ta vision du monde, de ton entourage, des deceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

Cela reste encore une épreuve très récente et donc douloureuse surtout pour Charlotte, et pour le moment la période de “l’apres” n’est pas encore derrière elle et, donc, derrière nous. Mais franchement j’avais tendance à prendre les choses trop à coeur: depuis la maladie, j’ai beaucoup appris à relativiser et, en conséquence, à prendre de la distance face aux choses negatives.

Savais tu quoi offrir à Charlotte en réconfort, lui apportais tu des “cadeaux” parfois pour la soutenir ?

Alors la je dois dire que non, je ne savais vraiment pas.. très dur de trouver le bon "cadeau". Il y avait juste comme je le disais plus haut la pochette pour sa sonde ( qui était en réalité un sac pour ranger son pyjama).

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller , de son quotidien et du tien ?

Lui proposer encore des diners des verres, et s’adapter si elle se sent plus fatiguée en délocalisant les diner chez elle ou en faisant la cuisine pour tout le monde. Ou en se relayant avec les amis, on ne peut pas toujours etre la tous les jours et pendant longtemps. En s’organisant tous ensemble on arrivait Presque a faire en sorte que Charlotte ait du monde tous les jours.

---------- Merci d’exister <3 Charlotte<:>