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ITW n°23: Dorothée – ex K fighteuse.

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Cette semaine la talentueuse Dorothée // illustratrice de Rosedraft Illustration : nous raconte sa bataille et ses astuces contre son ex K du sein :)

CV DOROTHEE

Hello Dorothée,

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :) Ensemble nous sommes plus forts

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Dorothée

Age : 45 ans

Profession: Artiste-Illustratrice

Ou vis tu : En Ardèche près d’Aubenas

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Une chose importante durant mon traitement c’était les informations et les échanges que j’ai pu avoir avec les femmes qui vivaient ou avaient vécu la bataille du cancer du sein. Lorsque le diagnostic tombe, c’est le grand voyage vers l’inconnu. Comme chaque patiente est différente, les oncologues minimisent les effets secondaires pour que l’on ne parte pas de l’hôpital en courant. Alors on se rabat sur internet ou l’on trouve parfois tout et n’importe quoi. Il est important de parler sans tabou de la maladie, de la chimio, de la peur de la mort. Sans tomber dans le pathos, sans misérabilisme. Avec honnêteté et confiance en l’avenir.

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

La créativité et la patience.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Ma passion c’est mon métier : le dessin.

Peux-tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

En juin 2012, je découvre une grosseur sous mon aisselle droite. Un an avant, une amie d’enfance (on est nées le même jour, un genre de jumelle cosmique) est morte d’un cancer du sein. Dans ma tête c’est une évidence. Avant même de consulter je sais que j’ai un cancer MAIS je sais que je vais en guérir.

Je me suis mise très vite en mode guerrière. La tête rasée avant même la première chimio, j’étais déterminée à lui faire la peau à cet alien.

En quelques mots mon traitement a duré un an : chimio, mastectomie, radiothérapie.

Rétrospectivement cette année a été la plus longue de ma vie. Mais d’un autre côté, plus le temps passe, plus les mauvais souvenirs et la souffrance s’effacent. Reste les cicatrices. Elles ne me gênent pas vraiment. Elles sont le symbole de mon combat gagné.

Peux-tu nous dire :

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Un Adénocarcinome canalaire infiltrant de stade SBR 1 sur 18mm de long au niveau du quadrant supérieur droit du sein droit.

Quand a t il été découvert ? Quel âge avais tu ?

En juin 2012, j’avais 42 ans.

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

En prenant ma douche j’ai sentie puis vu une boule qui faisait issue sous mon aisselle droite. Avec une mère qui a eu un cancer du sein assez jeune et une amie d’enfance qui venait d’en décéder, mes antennes ont vites fait le rapprochement. En fin de matinée j’allais voir mon généraliste, le lendemain je passais une mammo et 2 jours après je rencontrais mon oncologue.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

J’ai fini mon traitement en Juin 2013. Donc en rémission depuis 2 ans.

Quels traitement as tu eu ?

chimio: si tu en as eu : nom des cocktails

J’ai eu une chimio néo-adjuvente de 4 séances de FEC espacées de 3 semaines, puis 4 séances de Taxotère espacées de 3 semaines.

radiothérapie: si tu en as eu :

J’ai eu 24 séances de radiothérapie après la mastectomie.

opérations si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :

J’ai commencé par la pose d’un PAC dans la veine jugulaire avant la chimio. Après les 8 séances de chimio, le chirurgien a fait une tumorectomie. Puis, vu les résultats de la biopsie, j’ai subi une mastectomie et un curage axillaire un mois après.

Une année après la fin du traitement actif, j’ai commencé ma reconstruction mammaire par liposculpture. J’ai eu 2 interventions de reconstruction. Encore 2 à venir au minimum.

autre:

Biopsie, pose d’un arc pour guider le chirurgien avant la tumorectomie.

Tamoxiphène.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

Exemples:

Pendant et/ou après le K

1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,

Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après ?

Et quelles étaient tes astuces ?

Le problème de la chimio tous les 21 jours, c’est que l’on te demande de retourner à l’hôpital le SEUL jour où tu te sens enfin bien. A moins d’être maso, il faut être salement motivée pour y aller en chantant…

Chaque jour passé à l’hôpital pour la chimio, je me disais qu’il n’en restait plus que… Et comme un marathonien, je voulais tenir dans la durée.

D’un autre côté, me retrouver dans le service d’oncologie régulièrement me faisait me sentir « en famille ». Pas besoin de se camoufler derrière des foulards, les postures du « tout va bien ». Ici tout le monde souffre. On n’a pas besoin de parler, d’expliquer pour se comprendre.

J’ai eu la chance d’avoir une bonne équipe soignante donc pas de souci avec les oncologues. Pour les infirmières, selon la tête qu’elles avaient, je savais si j’allais ou non avoir de gros effets secondaires. Avec une infirmière douce, soignante, qui prend le temps, tout allait bien. Avec sa collègue trop speed, chagrinée pas ses heures sup, débordée par le nombre de patients : effets secondaires garantis !

Je ne comprends toujours pas pourquoi on te donne à manger durant ta chimio. Rien que l’odeur des plateaux repas dans les couloirs, te donne envie de vomir… J’ai également constaté que faire sa chimio à jeun diminue les effets.

Gavée de cortisone, je rentrais chez moi sans problème. Puis en fin de journée les effets secondaires arrivaient pour 20 jours.

2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant

Le personnel soignant en oncologie et en chirurgie était vraiment extra. Au vu de leur charge de travail, ils donnaient vraiment le meilleur d’eux.

Après la mastectomie, ma chambre était devenue le dernier salon à la mode. J’avais droit à la visite des AS régulièrement pour un café, un gâteau… Elles semblaient ébahies par ma bonne humeur alors que l’on venait de m’enlever un sein. Moi je voyais que la chimio était FINIE et que mon alien était PARTI. Comme quoi tout est relatif !

3/ medecine parallèle, si tu as a fait

Je n’ai pas utilisé les médecines douces. D’ordinaire adepte de ces pratiques, je ne pensais pas qu’elles pourraient m’aider face aux cocktails toxiques que l’on me mettait par litre dans les veines. Mais la sophrologie, la méditation et le yoga m’ont vraiment aidé à passer le cap.

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Je pensais à l’avancé du traitement. A chaque étape, à chaque épreuve, je me disais : « ça, c’est fait ». Comme une très longue liste que l’on raye au fur et à mesure. D’abord un quart, puis la moitié, les 2/3 du traitement… Plus l’on s’approche de la fin, plus on se dit, après tout ce que j’ai subi, il ne faut pas craquer maintenant.

J’ai bien vite constaté que ma vie après le traitement ne serait plus métro, boulot, dodo. Depuis plusieurs années j’envisageais une reconversion professionnelle sans jamais franchir le pas. C’était l’occasion. Je me suis donc inscrite à une cession de formation par correspondance et visioconférence pour avancer à mon rythme. Le directeur de l’école a joué le gens en adaptant le cursus ma situation. Ainsi, durant les bonnes journées de chimio, entre deux opérations et la radiothérapie je m’évadais dans mes cours de dessin, de perspective et de l’histoire de l’art.

Une activité qui m’a beaucoup aidé est le tricot. J’ai fait des kilomètres de pull jacquard et irlandais à mon chéri. Après la mastectomie, le mouvement des aiguilles a bien aidé mon bras à récupérer force et mobilité. Et puis c’est une activité apaisante. Je prenais des ouvrages un peu techniques, pour être bien concentrée sur le diagramme. Chaque rang était une victoire. Comme une métaphore de mes efforts pour vaincre le K.

Quelles astuces pratico-pratiques peux-tu nous conseiller ?

Exemples:

Pendant et/ou après le K

1/ beauté: crèmes magiques / cicatrices & co

Une crème magique l’Avibon. Pour hydrater sa peau, pour ne pas perdre ses ongles. Malheureusement je crois qu’elle n’est plus commercialisée. On peut la remplacer par la crème « 8 hour cream Elizabeth Arden » mais là, ce n’est plus le même budget…

Pour les cicatrices j’ai fait des séances de luminothérapie chez mon kiné. http://www.medecin-laseriste.com/index.php/info-des-patients/35-info-patients/234-led-ou-luminotherapie-esthetique-quest-ce-que-cest-

J’ai aussi acheté un aloé vera pour appliquer le gel clair de la partie interne directement sur les cicatrices. Avec une application quotidienne les résultats sont spectaculaires.

2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien

Je me suis rasée la tête avant la première chimio. J’ai commencé par une coupe ultra courte dès le diagnostic puis la coiffeuse est venue à la maison avec la tondeuse. Je ne voulais que mes proches voient ma crinière tombée doucement. Comme j’étais une combattante, j’ai pris les devants sur la maladie histoire d’être d’emblée celle qui décide. Au moment où la coiffeuse passait la tondeuse, j’ai eu la vision des femmes tondues d’après-guerre. J’ai serré les poings pour ne pas pleurer et c’est passé.

J’avais plein de foulards de toutes les couleurs. Je les trouvais à pas cher sur le marché. Après avoir regardé les accessoires pour les patientes sous chimio sur internet, j’ai vite compris que c’était un vrai business… Le plus dur a été la perte des sourcils. J’ai trouvé que mon visage perdait son caractère et que le K gagnait sur moi. Je suis donc passée aux perruques. Dans un magasin afro j’en ai pris avec de très longs cheveux qui me tombaient aux fesses. Selon mon humeur, j’avais un look différent chaque jour.

Pour les vêtements j’ai trouvé de grandes robes tuniques en lin bio sur Etsy qui venait de Thaïlande. Avec la cortisone et même si mon poids restait stable, je gonflais comme un ballon de baudruche. Il est important d’avoir des vêtements où l’on se sente bien. Ma peau asséchée par la chimio ne supportait pas les matières synthétiques. C’était donc tuniques, foulards, jean et chaussures plates, un look un peu bohème chic.

Vivant à la campagne, je profitais de petits instants de bonheur que me donnait la nature. Le vent dans les arbres, les oiseaux, la couleur du ciel, la chaleur du soleil sur ma peau…

3/ quotidien (sport, nourriture & co)

Moi qui étais une vraie carnivore, je suis devenue quasi végétarienne durant la chimio et je le suis restée. J’ai eu la chance d’avoir un beau-père avec un potager généreux. Chaque jour j’avais mon panier de fruits et de légumes frais.

Durant une période, avec la chimio j’ai perdu le goût. J’avais la bouche en carton, pleine d’aphtes, bref une horreur. Les seuls aliments que je « sentais » étaient le fromage bleu et le saucisson !

Tout cela pour dire qu’au sujet de la nourriture, il faut suivre ces envies. L’essentiel étant de ne pas les vomir ! Pour cela aussi j’avais une technique, lorsque j’étais dans une période où je vomissais beaucoup, je privilégiais les aliments faciles à régurgiter : bananes, compotes…

Le yoga m’a aussi beaucoup aidé. Il m’a appris à gérer mon énergie et à respirer. Durant les périodes douloureuses de la chimio sous taxotère (où j’avais la sensation que l’on me grattait les os au couteau) la respiration et la méditation m’ont permis de passer le cap. J’arrivais à endiguer les vagues de douleurs qui m’envahissaient.

Après les opérations, le yoga m’a permis une reprise en main de mon corps tout en douceur.

Pour la rétention de la lymphe après le curage axillaire, j’utilise une Powerball. https://fr.wikipedia.org/wiki/Powerball

Cela me permet de musclé mon bras, d’activé la circulation sanguine et ainsi de drainer la lymphe. Une séance de 3 à 5 minutes tous les matins, me permet de n’avoir quasiment aucune séquelle. Si dans la journée je dois porter des charges lourdes, le lendemain je fais une séance de 10 mn et la lymphe circule à nouveau.

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Le regard des gens ne m’a pas vraiment gêné. Dès le départ je me suis dit que je n’étais en aucun cas responsable de ce qui m’arrivait. Je ne ressentais pas le besoin de cacher ma maladie à tout prix. C’était un fait. J’avais une tumeur cancéreuse que j’étais en train de combattre, alors tant pis si je leur faisais peur. Mais j’ai quelques souvenirs de supermarché où des personnes s’éloignaient très vite de moi. Genre Philadelphia. Mais non madame, le cancer n’est pas une maladie contagieuse !

On ne peut pas leur en vouloir. Le K est trop souvent synonyme de mort douloureuse d’un proche pour les gens.

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviennes) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Un kiné : « Votre carrière au Crazy horse est foutue »

La belle famille : « c’est ça de pas faire de mammo de dépistage. Après faut pas s’étonner » « Elle nous emmerde avec son cancer »

Un oncologue au sujet de la stagnation de la lymphe dans mon bras droit suite au curage axillaire : « vous voulez en faire trop. Votre bras est mobile c’est déjà ça. »

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

J’ai la chance d’avoir un amoureux extraordinaire. Il ne m’a jamais regardé comme une cancéreuse mais comme la personne qu’il a rencontrée et aimée. Il a toujours tout fait pour nous préserver une vie quotidienne normale ou le K n’avait pas sa place.

Parce que les amis et la famille ne doivent surtout pas oublier que l’on n’est pas juste un cancer sur patte. Malgré la calvitie, on reste la même personne avec les mêmes gouts, les mêmes affinités.

Rien n’est plus terrible, à mon sens, que d’inspirer la pitié. Les gens qui te regardent avec des « peuchère » dans les yeux… Ce n’est juste pas possible.

Quand on va bien, il est important de pouvoir s’évader du cercle médical. Passer une journée à la mer (pour l’iode), quelques heures au cinéma, dans une expo. S’évader de la maladie durant quelques heures pour recharger les batteries. Les proches ont un rôle essentiel à ce niveau.

De toute façon personne ne peut endurer les souffrances à ta place. Inutile d’essayer. L’important est d’être là. De nous soulager des tâches quotidiennes que l’on ne peut plus faire. Et pour paraphraser le grand philosophe Pascal Obispo : « L’important c’est d’aimer » !

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Le site des impatientes, le magazine rose. En 2012, les sites américains correspondaient mieux à mon état d’esprit. Aujourd’hui avec Rose magazine et des blogs comme le tien, un nouvel état d’esprit est arrivé. Plus positif, plus punchy.

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Le K m’a fait renaitre. Je sais que pour certain c’est une aberration de dire cela et je pense aux personnes parties autour de nous, mais pour moi, le K a été une chance. Avant on m’appelait la Jean-Pierre Bacri au féminin. Aujourd’hui, tout a changé. Comme toutes les personnes qui ont flirté avec la mort, je suis plus vivante que jamais. Les petits tracas du quotidien n’ont aucune prise sur moi. Je ne suis pas non plus devenue totalement perchée, mais je vais à l’essentiel. J’écarte un maximum ce qui pourrait parasiter ma vie. Je suis plus à mon écoute. Je connais mieux mon corps et ses besoins. Je ne connais plus de crises existentielles. Je suis en paix avec moi-même.

Est-ce que cette épreuve t’as poussée à changer de vie ? (avec de nouveaux projets , des changements dans ta vie ? )

Finis les compromis dans la vie professionnelle ou privé. J’ai utilisé la période de traitement pour entamer une reconversion professionnelle du médical vers l’illustration qui me tenais à cœur depuis des années et que je n’avais jamais osé faire. Aujourd’hui je suis enfin heureuse dans mon travail.

J’ai fait sortir de ma vie toutes les personnes qui me l’a parasitaient pour mieux y faire entrer de nouvelles.

Moi qui était toujours pleine de complexes, J’ai appris à aimer mon corps, à le sentir vivant. J’assume pleinement mes cicatrices, mes sourcils trop fins depuis la chimio. Que m’importe, sans Photoshop, personne n’est parfait !

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut être pas dans mes questions) :

Faire le deuil de son sein :

La veille de la mastectomie, j’étais en pleure dans le canapé, la tête plongée dans les coussins. On allait m’enlever un sein. Un morceau de moi. Une partie de mon corps qui allait être mis à la poubelle parce que contaminé. J’avais une telle tristesse. J’ai pris un dernier bain avec mes deux seins. Je les ai regardé une dernière fois ensemble. Et puis je me suis projetée dans l’avenir. D’ici deux ou trois années, je pourrais reprendre un bain avec mes deux seins. Et deux ou trois ans dans toute une vie c’est peannuts. Alors, j’ai tenu bon et aujourd’hui je prends déjà mon bain avec un sein et demi !

Il faut savoir changer de rythme :

En début de traitement, on est dans le moove d’une femme active (maison, boulot, enfants, ménage : pas de problème). Puis plus l’on avance dans la chimio, plus le corps est en souffrance, plus la gestion de la journée se raccourcie. En début de chimio, on peut dire, ce matin je fais telle tâche, cet après-midi telle autre. En fin de chimio, on se dit dans les 10 mn de répit à venir je fais cela et puis j’arrête. J’ai un souvenir ou je n’avais plus la force de border les draps du lit. Maintenant quand je me bats à enfiler la housse de couette, je rigole en y repensant…

Et puis quand le traitement actif est fini, c’est le grand vide. Tu as l’impression que les médecins qui régentaient ta vie jusqu’alors, t’ont abandonnée. Ta force physique est loin d’être revenue, ton entourage t’a soutenu durant tout le traitement, tu es quasi guérie, et on attend de toi que tu te bouges. Mais comme tu viens de vivre un tsunami dans ton corps et dans ta tête, il te faut du temps.

Un kiné m’a dit qu’il faut doubler le temps du traitement actif pour retrouver sa forme d’avant. J’ai eu une année de traitement, deux années de rémission, et aujourd’hui je peux enfin avoir une vie normale.

C’est ça être en rémission du K : Avoir au minimum encore 2 opérations de reconstruction, 3 années d’antihormones, et dire « je peux enfin avoir une vie normale ». Lol

Ne pas avoir d’enfant :

Avec le cancer du sein hormono-dépendant, on subit une ménopause anticipée, une castration chimique. C’est un fait, je n’aura pas d’enfant. Non pas que j’avais un désir de maternité avant la maladie, mais j’imagine ce que peuvent ressentir les jeunes femmes sous hormonothérapie. Le choix de devenir ou non maman, cela la maladie me l’a pris.

La reconstruction :

J’ai lu qu’une grande majorité des femmes ne veulent pas faire de reconstruction mammaire après une mastectomie. Perso, je ne voulais pas de prothèses. PIP non merci. Je ne voulais pas nos plus que le chirurgien prélève un lambeau du muscle grand dorsal pour le mettre dans ma poitrine. J’ai assez de cicatrices et un bras avec de la lymphe, je ne voulais pas en plus avoir mal au dos. On m’a donc proposé de refaire mon sein par liposculpture.

La première intervention consiste à prendre un lambeau sur la paroi abdominale et de la greffer sous le muscle pectoral pour former le pli du sein. Le chirurgien à fait une liposuccion du ventre, à centrifugé les cellules graisseuses pour en éliminer l’eau et les a réinjecter dans le muscle pectoral.

Durée de l’intervention 4h30. Douleur 2/10

La seconde intervention a consisté à réduire mon sein gauche. Le chirurgien à fait une liposuccion du haut des fesses, à centrifugé les cellules et les a réinjecter dans le sein droit.

Durée de l’intervention 2h30. Douleur 1/10

La troisième intervention sera comme la seconde, sauf pour la liposuccion qui se fera sur les cuisses.

A la dernière opération le chirurgien, refera l’auréole, soit par tatouage soit par greffe de peau.

Les avantages de cette technique :

Aucune douleur liée au prélèvement du grand dorsal,

Le tissu de reconstruction est le sien, pas de rejet, pas de récidive (les cellules graisseuses ont subies la chimio)

Le résultat est définitif (pas de prothèse à changer tous les 10 ans)

Cerise sur le gâteau, pour les rondes, nous sommes enfin avantagées, et à la fin des interventions on a un corps de rêve !

Les inconvénients :

Il faut être patiente car la reconstruction nécessite de 3 à 4 opérations selon la taille de votre poitrine.

Voilà Charlotte. J’ai été la plus sincère possible et j’espère la plus complète.

A très bientôt

Amitiés

Dorothée

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Merci Dorothée pour ta sincérité et tes belles ondes

Plein de douces pensées

Amitiés

Charlotte

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