ITW n°22: Leila - ex K fighteuse.-desktop

par Charlotte Husson 25 août 2015

ITW n°22: Leila - ex K fighteuse.

<:fr>Créatrice de la superbe marque de maroquinerie : Les Méduses Vertes !

Hello Leila :)

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K & tes 1000 astuces si précieuses, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Leila

Age : 38 ans

Profession:

Comment resumer ... Apres avoir ete consultante dans l'accompagnement des PME dans leur développement a l'international, consultante sur des projets de la Banque Mondiale, journaliste pigiste, chasseuse de tete, je viens enfin de concrétiser une passion et un projet qui me tenait a coeur : Les Meduses Vertes. Ma marque de maroquinerie. Pendant tout le temps ou j'etais traitee par chimio, je me repentais tel un mantra quand j'en finis avec ce traitement, je me lance. J'ai toujours eu le désir de le faire et j'ai toujours reporte. La, je me suis dit que j'avais trop attendu et qu'il etait temps que je me lance et de croire en moi !

Ou vis tu : La cite phoceene, Marseille

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

cancer du sein et des ganglions grade 2.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Le 6 decembre 2012, une semaine avant de partir sous les cocotiers en republique dom (vacances tombees a l'eau). J'avais 36 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Cela faisait quelque temps qu'on essayait assiduement avec Gerard (mon mari) de voir Mere Cigogne deposer un joli paquet. Et lors d'une visite chez la gyneco, on a decouvert une grosseur au niveau du sein gauche. Grosseur dont je m'etais plainte plusieurs mois plutot. Je l'avais deja palpee en vacances au Bresil. Je n'arrivais pas a porter un sac du cote gauche, c'etait trop douloureux. J'ai fait une auto palpation et decouvert une "boule". J'ai courru chez la gyneco et ensuite le radiologue. Diagnostic, malgre mon insistance : mastose. J'ai perdu plusieurs mois precieux qui auraient pu m'eviter des traitements traumatisants et douloureux. Idem de la part de mon generaliste, je me suis plainte regulierement de fatigue intense. Il m'a tout simplement transformee en bonbonniere humaine : magnesium, fer, .... Mais pas de prise de sang malgre mes reclamations ...

Si tu es en cours de traitement, ou en remission (depuis combien de temps ?)

J'ai termine ma derniere cure d'herceptin le 6 janvier dernier. Et j'ai arrete, avec l'accord de mon oncologue, l'hormonotherapie, il y a une semaine. On vous tenter d'avoir un enfant avec Gerard. On croise les doigts ;)

Quels traitement as tu eu ?

Chirurgie, chimio, herceptin, hormonotherapie, la totale quoi :-)

chimio:

Pour commencer, une dose de cheval de Fec 100 que je n'ai pas supporte, j'ai fait une aplaisie accompagnee du joyeux tralalas : infection, angine, kyste inflammatoire, erruption cutanee, staphylocoque et j'en passe. En meme temps, j'ai du faire face a la perte de mes cheveux. C'est simple, j'aurais pu participer au casting de Frenkeinstein.

On a du attendre 5 semaines avant de m'injecter la 2eme cure de Fec. j'ai perdu 6 kilos en moins de dix jours. Je pesais 44 kilos pour 1m70. Mon oncologue a diagnostique une intoxication au traitement. Du coup, on est passe au taxoil hebdomadaire : 14 cures additionnees d'herceptin a chaque fois.

radiothérapie:

Oufff, j'ai negocie severe avec mon oncologue et ai obtenu gain de cause. J'ai pu y echapper.

operation :

3, mais aujourd'hui encore, c'est trop douloureux pour moi pour d'en parler....

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

Si j'ai un conseil a donner, c'est de prendre le temps de bien choisir son oncologue et ce malgre la gravite de la maladie. C'est primordial de se sentir a l'aise avec son medecin, de se sentir soutenue et compris. Le mien a ete genial. Il n'est jamais tombe dans le pathos et m'a toujours laissée le choix de la decision finale. Ce qui est important pour mieux combattre ce fameux K. Pour en avoir fait l'experience, trop de medecins cherche a nous deresponsabiliser ou infantiliser.

Essayer, car je sais que c'est difficile, de faire la paix avec soi-meme et avec les autres. Ca aide a mieux supporter un tas de choses. Et surtout, on profite mieux de l'instant present. C'est important de vivre le moment present, de lacher prise avec le passe et essayer de ne pas vouloir avoir toutes les reponses quant au futur.

1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,

comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après ?

et quelles étaient tes astuces ?

En ce qui concerne les veilles de chimio, je me faisais plaisir en me chouchoutant avec des soins (cremes, ...) sortant, en chantant, en dansant. Je mangais tres leger la veille, le jour meme et les deux jours qui suivaient.

Une seance d'auriculotherapie toutes les 3 semaines. Ca marche vraiment. En cinq mois de chimio j'ai eu une seule nausee et aucun vomissement.

Plusieurs complements alimentaires que m'a prescrit mon oncologue.

Des huiles essentielles.

De l'ostheo, des soins esthetiques le jour de la chimio au centre Ressouces, voir un psy et une sophrologue toujours chez Ressources histoire de vider mon sac.

Et puis, du sport. Ca aide a se sentir moins "rouillee". J'avais installee un velo d'appartement sur la terasse et me forcais a en faire au moins 20 minutes tous les jours et ce malgre la fatigue. Je me sentais moins fatiguee a chaque fois, c'est magique et c'est presque euphorisant.

Le jour de la chimio, j'essayait toujours d'etre placee face a une grande baie vitree avec en arriere plan, le soleil et les montagnes. Mine de rien, la lumiere naturelle du soleil, ca fait du bien. Surtout quand on chausse systematiquement une paire de chaussures a paillettes. Avec le soleil, ca fait boule a facette. On avait la cortisone, manquait plus que le dj. D'ailleurs mon surnom au sein du service, c'etait miss paillettes.

Et puis surtout, beaucoup de bienveillance et d'amour autour de moi : mes freres et soeurs, mon homme, mes amis, ...

Et puis, malgre la lourdeur des traitements, avec les autres k fighteurs, on a beaucoup ri. Ca permet de dedramatiser et ca donne plus de legerete a la journee. Et puis, beaucoup d'entre aide et de reconfort entre nous.

2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant

J'ai vraiment eu beaucoup de chance. Je crois que je suis tombee sur la perle rare en ce qui concerne mon oncologue. Et les infirmieres et infirmiers ont ete geniaux du debut a la fin. beaucoup de tact, de douceur et de comprehension. Ils distillaient ici et la de la joie et de la bonne humeur. Un grand grand merci.

3/ medecine parallèle, si tu as a fait

La liste est longue :

Auriculotherapie

Phytotherapie

Homeotherapie

Osteotherapie

Sophrologie

Hypnose

L'alimentation : une cuillere a soupe de curcuma + une bonne pincee de poivre + une bonne rasade d'huile d'olive. Bien melanger et avaler cul sec ;)

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Du sport, de la meditation et des seances d'hypnose. Ca marche et c'est radical.

Et une mega pizza trois jours apres la chimio (Fec) et un demi-litre de glace (avec le taxol) Miam, miam ...

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: vernis/ crèmes magiques / cicatrices & co

Prendre soin de ses cicatrices. C'est vraiment important. Ca permet de mieux cicatriser mais surtout d'apprehender son "nouveau corps" et d'apprendre a l'aimer. Cicaplast de la Roche Posay, des ampoules de zinc et consulter un homeopathe ca aide a vraiment bien cicatriser.

Les jours de chimio, je demandais aux infirmieres des gants refrigeres pour proteger les ongles des effets de la chimio. Si comme moi vous etes frileuse, accrochez-vous ! Sinon, je les massais avec un cocktail d'huiles de la marque ECRINAL, puis j'appliquais une base protectrice a base d'uree puis deux bonnes couches de vernis ecrinal dans la couleur la plus foncee possible.

Ce qui a ete le plus dur pour moi pendant la chimio, c'est la perte de mes cils et sourcils qui ont toujours ete tres longs et fournis. Heureusement, l'estheticienne du centre Ressources m'a donne un des meilleurs conseils que l'on m'ai donne jusqu'a present : juste apres la chimio, utiliser tous les soirs REVITALASH pour les cils et REVITABROW pour les sourcils. C'est simple, deux a trois semaines plus tard, j'ai pu prendre rdv avec Elodie mon estheticienne pour une restructuration des sourcils et pouvoir a nouveau battre des cils a la vue de mon homme.

Pendant la chimio, on a souvent une peau de crocodile. Se badigonner ou mieux, se faire badigonner, le corps de creme de karite pur (type l'occitane), ca fait du bien a la peau. Elle resiste mieux aux vergetures et m'a evite des crises d'eczema.

2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien / shopping

J'avoues que j'ai pris beaucoup sur moi pour eviter de trainer toute la journee en jogging a la maison.

Le fait d'avoir perdu 11 kilos en peu de temps, j'avais perdu mes reperes. La galere pour s' habiller tous les matins. les slims s' etaient transformes en jeans un peu trop larges et puis, je vous raconte pas le mal aux fesses quand on n'a pas d'airbag pour amortir ...

J'ai souvent porte des chemisiers, avec un beau gilet ample et des leggings en coton, mais toujours avec mes chaussures a paillettes. Aujourd'hui, j'en ai toute une collection :)

Au depart, je n'envisageais pas de ne pas porter de perruque. J'en avais choisi une fabriquee a partir de vrais cheveux (qui m'a coute un bras d'ailleurs), en fin de compte, je ne l'ai portee que deux fois. J'avais l'impression de tricher. J'ai prefere porter des foulards en soie ou de petits bonnets en coton.

Aujourd'hui, je sais que le blond ne me va pas. Pour realiser un des fantasmes de mon mari, j'ai essaye une perruque blonde a la pamela anderson, on a bien ri.

Personnellement, je pense que meme si c'est tres dur, et que l'entourage ne s'en rend pas toujours compte, il est essentiel de continuer a prendre soin de soi, de se maquiller, de s'habiller, se chouchouter, bref, de ne pas oublier qu'on est encore et qu'on sera toujours une Femme avec un grand F malgre la maladie. La coquettetie nous aide a mieux supporter les revers du traitement.

3/ quotidien (sport, nourriture & co)

J'ai supprime le sucre (adieu, bonbons, gateaux et Co...), le glutten et la malbouffe.

Je fais du sport quotidiennement. Resultat : j'ai un fessier en beton :-)

Je continue la meditation seule tous les matins et tous les soirs (5 minutes a chaque fois suffisent a lacher prise)

Je souris a la vie : les ondes positives attirent les ondes positives et l'inverse est egalement vrai.

Quand les choses ne vont pas toujours dans le sens que je souhaiterais oubqu'elles tardent a se mettre en place, je me dis qu'il y a toujours une bonne raison. Il suffit d'etre patiente pour decouvrir le pourquoi. Et que de toute facin, la fin d'une chose est le debut d'une autre ! Alors ...

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

"T'es pas qu'un sein"

"T'as pas qu'un sein"

" He bein, c'est pas grave de plus pouvoir avoir d'enfants, tu n'as qu'a en adopter."

"T'es egoiste, tu penses qu'a toi. " lorsqu'on hesite a passer sur le billard.

"mais pourquoi voulez-vous comprendre ?", lorsque je posais des questions a mon ex toubib.

"mais je ne comprends pas, a part vous et votre mari personne ne le saura" dixit un ponte parisien du cancer du sein

"vous ne voulez pas sortir de la maladie, vous vous y complaisez", ou encore "c'est dans votre tete !" me repondait mon ex toubib a l'IPC lorsque je me plaignais de douleurs a la clavicule et sous l'aiselle. Quelques mois plus tard, le petscan a montre des tumeurs a ces memes endroits.

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Beaucoup d'amour.

Une presence continue.

Et une patience infaillible.

La carotte pour mon mari, avec les voyages : "guerris vite et je t'emmene au bout du monde !"

Et je les en remercie infiniment.

Si j'avais un conseil a donner, savoir parfois, voir souvent ecouter et ne pas juger. Juste dire je suis la et pas ca va aller quand on ne sait pas.

Et surtout eviter cette phrase assassine : je sais, je te comprends". Non, on ne comprend que lorsque on le vit ce foutu k.

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?

Aucun, la plupart sont anxiogenes. Par contre, le livre du Dr Servan Schreiber "anti cancer" m'a beaucoup aide a comprendre ce qui m'arrivait, ce qu'est un cancer, comment lutter contre, eviter les rechutes, ...

Et j'avoue que mon oncologue, le Dr Mouysset et le centre Ressources (dont il est le fondateur) m'ont beaucoup aide a combattre la maladie, a mieux vivre les traitements et m'aident aujourd'hui a tourner la page en douceur

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

J'ai revise mes priorites : l'amour, mon homme, la famille et les amis, la vie quoi.

Apprecier le moment present en essayant de ne pas focaliser sur le passe ou le futur.

Vivre aujourd'hui sans trop se soucier de demain.

Voir le verre a moitie plein plutot qu'a moitie vide.

Eviter , voir eliminer les relations toxiques : ne pas hesiter a mettre de la distance avec les personnes qui nous bouffent de l'interieur.

Me faire plaisir quotidiennement : une chanson, une balade, une nouvelle paire de chaussures, un bon repas, un moment passe avec une amie, ...

Ne jamais oublier de dire "je t'aime" aux personnes auxquelles je tiens.

Oublier les rancoeurs passees, faire la paix avec moi-meme et etre en accord avec moi-meme.

En avoir fichtre rien a faire de ce que les autres peuvent penser.

Dire ce qu'on pense, mais toujours avec tact pour ne pas blesser inutilement.

Continuer a avour des projets malgre cette epee de Damocles.