ITW n°2: Emilie - K fighteuse.
ITW n°2 : Emilie - K fighteuse.
Hello Emilie,
Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: EMILIE
Age : 34
Profession: assistance commerciale
Ou vis tu : Bordeaux
Mariée depuis 10 ans / 3 enfants
Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?
Ton K : cancer du col de l’utérus, stade 1 B2 N0
Quand a t il été découvert ? en Janvier 2014
Rémission : depuis Juillet 2014
Quel âge avais tu ? 33 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
J’avais accouché de mon 3ème enfant fin mai 2013, depuis le mois de Septembre j’avais des saignements et des pertes de liquide. J’ai fini par aller voir Doc Gyneco début janvier et elle m’a annoncé, après m’avoir examinée, que j’avais une tumeur et qu’il fallait que je vois un spécialiste au plus vite. Le mot K n’avait pas encore été évoqué.
Le lendemain je voyais une spécialiste qui me confirmait qu’elle voyait et sentait une tumeur de la taille d’une clémentine et qu’il fallait faire une biopsie, ce qu’elle a fait illico presto.
Puis elle m’a pris rdv pour une IRM me demandant de retourner la voir après l’IRM soit 4 jours plus tard….
Le lundi donc, je passe l’IRM, le médecin confirme une tumeur localisée et rien ailleurs, je pense à un kyste sans m’inquiéter…. Mais ….
Je retourne voir le médecin vu 4 jours auparavant. Elle paraît surprise de me voir arriver seule. Puis tout en lui donnant les résultats de mon IRM elle m’annonce qu’elle a les résultats de ma biopsie et que j’ai un cancer ! Le verdict : MISTER K tombe ...
Puis elle enchaîne sur un long monologue m’expliquant les traitements envisagés, les opérations…
Je suis sonnée et je comprends mieux sa surprise en m’ayant vu arriver seule…
Je demande un 2ème avis, je rencontre un autre médecin la semaine d’après qui m’explique froidement que j’ai donc un cancer du col de l’utérus : un carcinome épidermoïde du col, stade 1 B2 N0.
J’ai compris que tu étais depuis en rémission, depuis quand ?
Fin des traitements le 17 juillet.
J’ai revu mon chir en Septembre + IRM et je revois la radiothérapeute en février.
Quels traitements as tu eus ?
chimio:
5 séances à raison d’une par semaine. Les 2 premières séances étaient du CISPLATINE puis comme je l’ai mal supporté CARBOPLATINE ou inversement je ne sais plus.
(Transfusion sanguine lors de ma dernière séance de chimio).
radiothérapie:
RADIOCHIMIOTHERAPIE CONCOMITANTE c.a.d que la radiochimiothérapie concomitante associe une radiothérapie externe, une chimiothérapie et une curiethérapie
opérations:
2 opérations par cœlioscopie.
La 1ère le 4 février qui a consisté à retirer tous les ganglions lymphatiques pelviens et combo aortiques (curage). Sortie le 7 Février. avec pendant 1 mois piqures d’anticoagulants dans les cuisses ou le ventre. (c’est toujours le cas quand on opère le ventre ;))
Puis RADIOCHIMIOTHERAPIE CONCOMITANTE du 20 Mars au 2 Mai.
2 ème opération le 20 Mai : colpohystérectomie élargie proximale avec annexectomie bilatérale.
Bon bah en gros on m’a tout enlevé …Sortie le 24 Mai avec en cadeau la pose d’un cysthocat car impossible de faire pipi depuis l’operation...
10 et 17 Juillet : curiethérapie à haut débit (la curiethérapie à haut débit de dose est plus rarement utilisée pour traiter les tumeurs du col de l’utérus. Cette curiethérapie utilise une source radioactive d’iridium qui possède une activité radioactive beaucoup plus élevée que celle utilisée pour la curiethérapie à débit pulsé. Par ailleurs, la source est délivrée pendant un temps très court (quelques minutes).
Dans ce cas, la curiethérapie est réalisée en ambulatoire. Vous vous rendez à l’hôpital pour la séance (30 minutes environ) et rentrez ensuite à votre domicile. Le nombre de séances varie de 2 à 6, réparties en une à plusieurs fois par semaine.)
autres:
Depuis l’intervention du 20 Mai, je traite désormais les dommages collatéraux c.a.d mes problèmes urologiques (sondes double J ou JJ dans chaque uretère) et autosondage depuis le mois de novembre… nombreuses infections urinaires (3 en 1 mois entre le 15/11 et le 11/12).
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
Pendant et/ou après le K
1/ pour chimio :
Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après ? et quelles étaient tes astuces ?
Ma chimio n’était pas alopétiante c.a.d que je n’ai pas perdu mes cheveux , j’ai eu de la chance, de les avoir gardé ça m’a beaucoup aide à rester “positive”
Infirmiers et infirmières au top RAS.
Comme j’ai eu peu de chimios, j’ai aussi eu peu d’effets secondaires :)
2/ hôpital: contact infirmière / doc / aide soignant
Hopital top, équipe idem RAS
3/ medecine parallèle, si tu as a fait
Je n’ai pas eu recours à la Médecine parallèle, j’aurai peut être dû vu les brûlures que j’ai eu à la suite des rayons. Mais j’étais trop fatigue pour trouver l’énergie après mes traitements pour recourir à un « marabout » en plus des mes A/R en VSL tous les jours pour mes rayons.
A la fin de mes opérations, j’ai fait des drainages lymphatiques 3 fois par semaine pour alléger mes jambes !
Et aux mois de Juillet / Août j’ai vu un « guérisseur /magnétiseur» car très mal aux jambes, et la “magie” a opéré je crois ;) je n’avais plus mal après quelques séances !
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Je dormais beaucoup pour me ressourcer
Mais j’avais mon autre compagnon de chambre “Candy Crush” pour me vider la tête hihi , ça m’a d’ailleurs un peu ruinée au passage mais c’était pour la bonne cause ;)
J'aimais et j'aime toujours beaucoup aussi le Scrabble en ligne, très bon exutoire, pour se vider la tête !
Regarder des blogs de nanas qui font des merveilles en couture, tricot... et leur commander des jolies choses pour ma Zélie (ma dernière) ! Je joue à la poupée avec elle! Dès qu'il fait beau partir au cap ferret et marcher le long de la plage à l'océan ramasser des coquillages et me baigner dans les vagues.
J’ai aussi eu la chance d’avoir un protocole / planning assez millimétré , avec des dates précises de traitements et opérations, ça m’a beaucoup aidée car je me sentais prise en main, et tout était bien organisé !
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?
Pendant et/ou après le K
1/ beauté:
Je ne suis pas trop portée Crème & co, mais j’ai mis plein de crème solaire sur mes cicatrices cet été
Mon super Gel Douche Peaux Sensibles Active Surgras de chez Roger Cavaillès
Pour accompagner ma Ménopause précoce mon savon intime tout doux Saugella pH neutre Poligyn
2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien / shopping
Mon super pyjama confort ! à la maison où je passais le plus clair de mon temps,
A l’hosto pendant mes journées de chimio et lorsque je sortais tous les jours pour mes rayons : leggings et tee shirt, le confort avant tout !
3/ quotidien (sport, nourriture & co)
Pas de sport je ne suis pas une sport addict ahah mais je compte bien m’y mettre maintenant ! (reste à trouver THE sport qui va me motiver),
Pour la nourriture après chimio / radio grosse envie de fraicheur:
Crudités, melon, salades de pâtes, et TOMATES (miam, les délicieuses tomates que ma grand mère allait m’acheter amoureusement)…. J’ai remplacé le Coca Light par l’Orangina (car avec mon gout de métal dans la bouche ça passait mieux ;))
pour info c’est peu recommandé les crudités & co car avec les rayons l’appareil digestif est très sensible … mais bon j’avais envie de me faire plaisir ! donc go go go ! plaisir avant tout :)
Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Le dernier jour de mes traitements (ma dernière curiethérapie) la radioterapeuthe m’a quand même dit droit dans les yeux que je m’en sortais bien car mon histoire n’était pas gagnée d’avance ! alors que mon chir ne m’avait jms dit que mon pronostic vital était engagé et que mon K se soignait.
Elle aurait très clairement pu se passer de me dire cette phrase assommante ! Je n’en comprends toujours pas l’utilité ! Résultat c’est malin je la déteste !
Comment tes proches t’ont ils accompagnée ?
De manière générale, nous ne sommes pas très démonstratifs, mais cette épreuve nous a consolidé mes parents, mes sœurs et ma grand mère ont été formidables.
Mon mari restait silencieux, je n’aimais pas en parler, j’avais même du mal à dire le mot K, mais il a respecté mon silence, tout en restant hyper proche
Et mes enfants ont fait le reste
Sans oublier toutes mes super copines !
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Etre présent (se sentir épaulé est important) !
Ne pas se sentir gêné en notre présence, ne pas changer de comportement
Tu as 3 enfants, comment as tu géré avec eux, l’annonce et la façon d’aborder le quotidien ?
Malgré les conseils d’une psy, je n’ai pas réussi à expliquer ni prononcer le mot “Mister K”, je leur ai dit que j’avais un “Bobo dans le ventre, qu’on allait m’enlever”, avec ces mots ils ont compris que c’était un gros bobo, mais nous n’en parlions jamais.
J’ai eu de la "chance" quelque part car ça n’a pas impacté leur quotidien (ni à l’école, ni tous les jours)
Je crois que les enfants ont un 6ème sens pour ça...
Ma plus Grande était aux petits soins, et delicate pour me laisser me reposer, j’entendais souvent entre 2 portes “Chut, maman est en haut, elle se repose” ;)
Mon garçon au milieu était silencieux mais c’est un ptit mec c’est normal, nous avons juste eu un échange un jour car je lui donnais un “cour d’anatomie” devant un dessin du corps humain, et en pointant du doigts ma zone atteinte,
je lui ai dit : “tu vois mon Bobo est ici, on va me l’enlever mais je ne pourrais plus avoir de bébés “
Il m’a répondu: “Ah non ! ça c’est pas possible demande leur de tout de te remettre “ ! ...;)
La dernière (Zélie) qui avait 8 mois au moment de la découverte, a du ressentir qu’elle ne devait pas me demander trop d’effort, elle n’a pas bougé et est restée allongée à mes cotés de ses 8 à 13 mois le temps des traitements, c’est un miracle quelque part, car dès qu’on m’annonça REMISE elle reprit la vie “active” d’un bébé de son age, elle marche aujourd’hui
Je crois que pour moi comme pour eux , le fait d’avoir gardé mes cheveux a beaucoup aidé , car à leurs yeux rien de changeait vraiment, mis à part le temps que je passais à me reposer
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?
Je n’ai jamais regardé sur internet car on me l’avait déconseillé on y voit tout et n’importe quoi et beaucoup d’horreur....
Je commence juste à regarder des blogs de femmes comme moi et c’est comme ça que je t’ai trouvée Charlotte, je crois que je réalise seulement maintenant ce par quoi je suis passée.
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Aimer la vie et profiter de sa famille
Je suis peut être plus tolérante aussi, j’ai découvert de belles personnes
Je réalise aujourd’hui l’ampleur de mon K, donc je me reconstruis, j’espère que la loi sur le “droit à l’oubli” va passer, car après tout ça on a envie que notre vie reprenne son fil normal, et le fait de ne pas pouvoir emprunter & co n’aide pas franchement à se ressentir 100% normale ! “Vivement que la loi passe” !
Raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouvait peut etre pas dans mes questions) :
Le point positif : j’ai perdu mes kilos accumulés depuis plusieurs années. J’ai retrouvé une taille 38 et j’en suis fière! je me sens beaucoup mieux dans ma peau.
Et maintenant je dois me motiver pour le sport … C’est important de bouger !!
Merci encore Emilie, pour ton précieux témoignage et d’avoir partagé l'expérience ton K & astuces !
Plein de douces pensées positives
A très vite
Charlotte
P.S: a vendredi pour le post sur les médecines parallèles / soins à côtés boosteurs !<:en>
ITW n°2 : Emilie - K fighter.
Hello Emilie,
First of all thank you very much for accepting to share your story of your K, it is very brave and generous.
Let's start :
Who are you ?
Name: EMILIE
Age : 34
Profession: assistance commerciale
Where do you live : Bordeaux (France)
Maried since 10 years / 3 kids
Can you summarize the story of your K ?
Which cancer - stage / level:
Cervical cancer, Stage 1 B2 NO
When was it discovered ? In january 2014
Remission : Since july 2014
How old were you? 33 years old
How was it discovered?
I had given birth to my 3rd child in the end of May, 2013, since September I had bleedings and losses of liquid. I eventually went to see Doctor T at the beginning of January and she announced, after having examined me, that I had a tumor and that I had to see a specialist as quickly as possible. The word K had not been evoked yet.
The next day I saw a specialist who confirmed me that she saw and felta tumor of the size of an apricot and that it was necessary to make a biopsy, what she made straightaway.
Then she made an appointment for me to do a MRI asking me to return to see herafter the MRI so 4 days later.
Monday, I did the MRI, the doctor confirms a locatedtumor and nothing else, I think of a cyst without worrying. But.
I return to see the doctor seen 4 days previously. She seems surprised seeing me arriving alone. Then while giving to herthe results of my MRI she announces me that she has the results of my biopsy and that I have a cancer! The verdict: MISTER K falls...
Then she moves on to a long monologue explaining me the envisaged treatments, the operations …
I am sounded and I understand better her surprise by having seen me arriving alone…
I ask for a 2nd opinion, I meet another doctor the same week whoexplains coolly that I have a cervical cancer: a carcinoma épidermoide of the collar, the stage1 B2 N0.
I understood that since this, you are in remission, since when ?
End of the treatments the 17th of July
I have seen my oncologist in September + MRI and I will see the radiotherapist in February.
Which treatments did you get?
Chemo:
5 sessions once a week. The first 2 sessions were of CISPLATINE then as I badly supported it CARBOPLATINE or conversely I do not know any more.
( Blood transfusion during my last session of chemo).
Radiotherapy:
CONCOMITANT RADIOCHEMOTHERAPY which means that the concomitant radiochemotherapy associates an external radiotherapy, a chemotherapy and a radium therapy
Operation if you had it (how long were you hospitalized):
2 operations by coelioscopy.
The 1st on February 4th which consisted in removing all the pelvic aortic lymph nodes and the combo (cleaning out). Taken out on February 7th. With during 1 month injections of anticoagulants in thighs or stomach. (It is always the case when we operate the stomach;)) then CONCOMITANT RADIOCHEMOTHERAPY from March 20th till May 2nd.
2nd operation on May 20th: proximale with annexectomie bilateral colpohysterectomy widened.
Well roughly we took it all away from me …Taken out on May 24th with in present the poseof a cysthocat because impossible to pee since the operation...
In July 10th and 17th: broadband radium therapy (the broadband radium therapy of dose is more rarely used to handle the tumors of the neck of the womb. This radium therapy uses a radioactive sourceof iridium which possesses a much higher radioactive activity that is used for the radium therapy with pulsed debit. Besides, the source is freedduring a very short time(a few minutes).
In this case, the radium therapy is realized in ambulatory. You go to the hospital for the session (approximately 30 minutes) and then return to your home. The number of sessions varies from 2 to 6, distributed to one or more in a week.)
Other:
Since the intervention of May 20th, I handle from now on the collateral damage stands for my urologic problems (probes double J or JJ in every ureter) and auto sounding since November numerous urinary infections (3 in 1 month between 15/11 and 11/12).
What tips in direct link with the K do you desire to share (your feeling with doctor, your good plans of organization treatment, or everything which seems to you useful;))?
Examples:
During and/or after the K
1/chemo: (the helmet, your affinities with the nurses)
how did you experience the day before, the D Day, the days after the Chemo ? What were your tricks ?
And what were your tricks(clevernesses)?
My chemo : I did not lose my hair, I was lucky, to have kept them has it helped me a lot to remain "positive"
Male nurses and women nurses PERFECT.
As I had few chemo, I also had few side effects.
2/hospital: contact nurse / doc /
Hospital perfect, Same nothing to report
3/complementary medicine, if you had some
I did not turn to the complementary medicine, I should have due to the burns that I had further to radiotherapy. But I was too exhausted to find the energy after my treatmentsto turn to a "marabout's" besides my A/R in VSL every day for my radiotherapy.
At the end of my operations, I made lymphatic treatmens 3 times a week to relieve my legs!
And in July / August I saw a " quack / magnetizer " because my legs were hurting a lot, and the "magic" operated I believe;) I didn’t have any more pain after the sessions.
What would do to change your ideas / to empty your head (before chemo, operation and co)?
I slept a lot to get fresh ideas into me
But I had my other companionof room the "Candy Crush" to empty me the head hihi, that moreover a little ruined me in the passage but it was for the good cause;)
I was lucky enough to have a protocole / schedule with precise dates of treatmentsand operations, that has me helped a lot because I felt taken care of, and everything was very organized!
Which tips Practico / Practical can you recommend ?
1/ beauty
I am not very intro creams and co, but i used a lot of sunscreen on my scars this summer.
2/ look, your favorite chemo look to feel good
My soft pyjama! At home where i would spend most of my time,
At the hospital during my chemo and everytime i would go for radiotherapy : leggings, t-shirt, comfort being the most important!
3/ Daily life ( sport, diet and co)
No sport but I am a real sport addict, so now I will get back on track! ( First let’s find THE sport that will motivate me), for the diet after chemo / radio big urge for freshness:
Salad, pasta, tomates ( miam, the amazing tomatoes my grandmother would go and get for me) I exchanged Coca Light for Orangina ( With my taste of metal in my mouth it was better;))
For info it is recommended to eat vegetales and co after radiotherapy as the digestion is very sensitive…. But I mostly wanted to make myself happy! So let’s go go go ! Happiness before everything :-)
What are the sentences (that you remember) that people have told you when you had the K and that weren’t needed ?
The last day of my treatment (my last cure) the radiotherapist told me while looking me in the eyes that i was fortunate as i my sickness wasn’t an easy one!
When my doctor had told me that i was going to be fine and that my life wasn’t engaged and that my K could cure itself.
She didn’t need to share this with me! I don’t understand why she had to share this!
So now I hate her!
How have your close friends accompanied you?
In a general way, we are not very demonstrative, but this test strengthened us my parents, my sisters and my grandmother were great. My husband remained silent, I did like speaking about it, I even had difficulty in saying the word K, but he respected my silence, while remaining hyper close
And my children made the rest without forgetting all my great friends!
What would be the tips you could give to the relations of a K fighter ?
Be present ( to not feel alone is important)
To not be disturbed by our presence, do not change behavior
You have 3 children, how did you manage with them, the announcement and the way of approaching daily life ?
In spite of the advice of one shrink, I did not manage to explain nor to pronounce the word "Mister K", I told them I had a "booboo in the stomach, that they were going to take away", with those words they understood that it was a big booboo, but we never spole about it.
I was lucky somehow beacause it did not impact their everyday life neither at the school, nor evrey day: I believe that the children have a 6th sense for that
My oldest was very caring, and delicate to let me rest, I often heard between 2 doors "Hush, mom is upstairs, she is resting" ;)
My boy in the middle was silent but he is a little guy it is normal, we just had an exchange one day because I gave him one "lesson of anatomy" in front of a drawing of the human body, and by pointing at my affected zone, I told him:
"you see my Booboo is here, we are going to take it away but I won't be able to have any more babies"
He answered me:
"Oh no ! that is not possible ask them to put everything back to you" !!
The youngest who was 8 months at the time of the discovery, did feel that she could not ask me for too much effort, she did not move and remained next to me from 8 to 13 months during the time of the treatments, it is a miracle somewhere, because as soon as we announced that I was OK, she came back to the "active" life of a baby of her age, she walks today
I believe that for me as for them, the fact of having kept my hair helped a lot, because for them nothing really changed, set apart the timewhich I spent to rest.
What did K change in your life?
To love life and to take advantage of your family I am can be more tolerant also, I discovered beautiful people
I realize the scale of my K today, so I am reconstructing myself, I hope that the law on the " forgiveness" is going to pass, because after all that we want our life to go back to normal and the fact of not being able to borrow and co does not frankly help to feel the effects 100 % normal! " I can't wait that the law to pass "!
Open fields;) tell us what you wish
The positive point: I lost my kilos accumulated for several years. I found a size 38 and I am proud of it! I feel much better in my skin.
And now I have to get motivated for sport …It is important to move!!
Thanks again Emilie, for sharing your story & tips !
Many good vibes
See you very soon
Charlotte
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