ITW n°20: Julie - K (ou J.Y) fighteuse .
Créatrice du super blog : Feminity & JY , "le blog pour rester féminine, belle et digne pendant la Guerre du K :) !!"
Hello Julie,
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Julie
Age : 28 ans
Profession: gestionnaire de patrimoines immobiliers
Ou vis tu : Nice
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
Je veux montrer au travers de mon blog "feminityandjy.tumblr.com" aux femmes qui vivent un cancer qu'il est possible de rester belle malgré les effets secondaires des traitements qui nous privent pendant un temps de tout ce qui nous rend femme.. En effet j'estime que le bon moral est un pas immense vers la guérison et que de se faire belle le matin en faisant un petit peu d'effort contribue à booster le moral.
J'ai de la chance de vivre plutôt bien les effets secondaires de la chimiothérapie, alors étant en arrêt de travail, je met à profit mon temps libre, afin de porter une pierre à l'édifice de la lutte contre le cancer.
J'ai donc créé un blog sur la gestion de la féminité pendant la maladie et l'acceptation de son nouveau corps: feminityandjy.tumblr.com
Je suis aussi actuellement en train de monter des ateliers en collaboration avec la Ligue Contre Le Cancer et le Centre Antoine Lacassagne à Nice afin d'apprendre aux femmes touchées par l'alopécie ou non d'ailleurs à nouer des foulards/ chèches/ paréos sur leurs têtes. En effet c'est beaucoup plus fun, folk et beau que les petits bonnet que l'on nous vent chez les perruquiers, qui moule le crane nu!
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Souriante, créative, disponible, passionnée, entière, positive et fonceuse.
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Le dessin et l'art en général, la mode, les tatouages, la danse classique, le skateboard, le surf, le snowboard, les animaux, la music live forever et de transmettre aux autres!!!
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
Comme tous les ans au mois de janvier je vais faire un check up complet (dentiste, examen sanguin, gynéco,etc)
fin janvier, je vois mon gynécologue pour le bilan annuel et celui ci procède à l'examen des seins. il sent une toute petite boule qu'il qualifie de kyste en l'état, sans trop donc s'attarder. Moi même je ne l'avais pas senti ce truc d'ailleurs.
Courant février je ressentais une gêne au niveau des baleines de mon soutien gorge. j'ai donc commencé à chercher ce qui me gênait et j'ai sentie une belle boule dans mon sein gauche (côté cœur). Je fini par faire toucher cette boule à ma mère qui me dit, "bon Julie, ne reste pas comme ça, retourne voir le gynéco, j'aime pas trop..."
Ayant un travail très prenant, il est vraie que j'allais laisser trainer un peu car j'étais à des années lumières de penser que ça pouvait être un cancer étant donné qu'il n'y a jamais eu aucun cancer de rien dans ma famille. Néanmoins ma mère, m'envoyer un message tous les jours pur savoir si j'avais bien pris rdv chez le médecin... de ce fait je fini au bout de quelques jours par m'exécuter, et heureusement!
Fin février je revois donc mon gynéco qui procède à un nouveau examen des seins et qui me dit qu'effectivement l'examen n'est plus du tout le mêm qu'il y a 3 semaine et que la dite boule à triplé de volume... il me prescrit donc un examen échographique et mamografique complet des seins afin d'ôter tout doute!
Deux jours après ce rdv j'obtient un rdv chez un radiologue Niçois qui commence par me faire une écographie me disant qu'il serait dommage de me faire une mamographie et de m'envoyer des rayons inutiles si à l'écho on ne révèle qu'un simple kyste, surtout que je n'ai pas d'antécédent familiaux... cette matinée fut surréaliste: je fit donc l'écho, dont les résultats déplaisaient fortement au radiologue, s'en suivi alors la mamo, puis comme les résultats ne plaisaient toujours pas, on me fit sur le champs la biopsie, afin de ne pas perdre de temps, le nodule faisant déjà près de 3 cm...
Le soir même je devais m'envoler pour Paris ou j'avais un rdv important le lendemain midi au mondial du tatouage au Parc de la Villette. Il était hors de questions que ce truc m'empêche de vivre mes expériences et mes passions. Je suis donc partie 5 jours souffler à paris, profiter de cette magnifique ville et de mes amis parisiens.
en rentrant le mercredi suivant une connaissance que j'avais à l'hôpital avait réussi à avoir mes résultats de la biopsie bien en avance et m'a demander de passer afin que je vois un médecin qui allait m'expliquer ce qui se passait: J'avais donc un cancer du sein hormonodépendant de grade III et HER2 positif amplifié...
Ce fut la douche froide!!!
A ce moment tout s'enchaina vite car il fallait faire très vite!
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer du sein hormonodépendant de grade III HER2 positif amplifié
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
Début Mars 2015 à l'âge de 27 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
Sur une simple révision des 100 000 ;)
Si tu es en cours de traitement, ou en remission (depuis combien de temps ?)
je suis en cours de traitement de chimiothérapie depuis le 13 Avril 2015.
Quels traitements as tu ?
En mars 2015 je suis partie à Bondy dans le 93 afin de faire prélever mes ovocytes et morceau de cortex ovarien a des fins d'oncofertilité au cas ou le traitement me rendrait stérile... le prélèvement se fait par scéloscopie. j'ai donc 5 petits ovules qui m'attendent au congélo en région parisienne au cas ou...
Je suis dans un protocole particulier d'essaie clinique qui s'appel Bérénice. je reçoit le traitement de l'essaie clinique. ce protocole est plus long mais il a une chance sur deux avec celui-ci que le jour de la chirurgie la tumeur est complètement disparue.
J'ai donc 8 sessions de chimiothérapie générale à raison de une toutes les 3 semaines. La dernière étant le 14 septembre 2015. s'en suivra la chirurgie en octobre 2015, puis la radiothérapie en décembre ou janvier à raison d'une demie heure pendant 30 jours.
Puis 18 séances de chimiothérapie ciblée (trastazumab et pertuzumab) afin de consolidé les anticorps pour éviter les récidives, à raison aussi d'une toutes les 3 semaines... je devrais finir tout ça courant été 2016.
chimio: nom des cocktails :
chimiothérapie générale: 4 FEC 100 + 4 taxotère avec trastazumab et pertuzumab
radiothérapie :
En décembre ou janvier
operation :
prévu en Octobre 2015 et ce sera une tuméroctomie. la tumeur ayant à ce jour très bien répondu au traitement, celle ci fesant désormais moins d'un centimètre.
autre:
La tumeurs ayant diminué de 60% à la 3ème chimiothérapie on m'a posé une semaine après la 4ème chimiothérapie un clip de repère au niveau de la tumeur car il y a 80 % de chance à ce stade que celle ci est complètement disparue le jour la chirurgie. Le chirurgien n'aurait donc plus qu'a curer la zone infectée.
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
- De trouver un centre spécialisé dans le cancer qui vous touche et qui si possible propose les essaies cliniques. En effet je n'ai pratiquement pas eu d'effets secondaires mise à part des nausées et un peu de fatigue la semaine qui suivait ma chimio.
- S'acheter un agenda pour noter tous ces rendez vous médicaux et autres car la chimio altère un petit peu la mémoire ;)
- Se retourner vers la Ligue Contre Le Cancer qui contre une adhésion à 10 euros à l'année vous propose divers soins de bien être indispensable pour gérer les effets secondaire et la valorisation de soi-même. (cours de sophrologie, réfléxologie, sociaux esthéticienne, yoga, chi-kong, art thérapie, psychologue, gym douce, etc...)
- L'atelier Belle et bien proposé gratuitement par la Ligue Contre Le Cancer ou on apprend aux femmes à se faire des soins adaptés, et a se maquiller; à l'issue de l'atelier, il est remis une mallette de soin et de maquillage des plus étonnantes composé de grande marque de cosmétique et de make-up. On y est ultra gatée!!
- l'homéopathie pour apporter un plus à la gestion des effets secondaire de la chimiothérapie (nausée, fatigue, élimination du traitement, drainage). En tout premier lieux je conseille de boire chaque matin et ou soir des tisanes de romarins afin d'aider au drainage du traitement. Aller voir un médecin Homéopathe. L'aloé véra est aussi une bonne aide.
1/ chimio : le casque, tes affinités avec les infirmières,
A ma première chimiothérapie j'étais effrayée bien évidement c'était l'inconnu, mais je ne le montrais pas, je ne voulais pas plus inquiéter mes proches.
J'ai porté le casque réfrigérant sur la tête sans aucun problème mais mes cheveux ont quand même commencé à tomber au bout du 15ème jours qui a suivi ma 1ère chimio.
Tous le corps soignant a toujours était génial avec moi, je n'ai rien à dire de ce côté la.
La seule chose que je trouve un peu archaïque c'est les salles que je qualifie "de shoot" ou l'on vient prendre sa dose de chimiothérapie.
En effet lors de ma première chimio les salles étaient des box individuels ou un simple rideau ou cloison en carton nous séparaient des autres malades. Les box étaient tellement petits qu'il était difficile de pouvoir avoir un accompagnant pour vous tenir compagnie...
Mais mon centre à fait des améliorations de service entre ma 1ère et ma 2ème chimio et les box sont devenu des chambre avec des sièges plus confortables même si parfois on se retrouve à 2 ou 3 par chambres.
Comment vis tu la veille, le jour même, les jours d’après ?
La veille de ma chimio je suis toujours un peu morose et stressé car j'ai toujours un peu peur des effets secondaires.. même si je commence à les connaitre!
je déteste être dans un état léthargique qui ne me rend pas assez fatiguée pour dormir et pas assez en forme pour sortir.. et d'être donc dans un état qui me permet juste de ne rien faire...
Pendant mes 4 première cures, sous FEC 100 les 4-5 jours qui suivaient ma chimio étaient des jours off, ou je ne pouvais juste rien faire... mais à artir du 6ème jours et ceci jusqu'au 20ème j'étais en super forme!
Mon traitement à changer à la 5ème cure... à ce jour cela fait 2 jours que j'ai fait cette cure et pour le moment je n'ai pas d'effet secondaire... pourvu que ça dure...
Et quelles sont tes astuces ?
Boire de la tisane de romarin et prendre deux gélules de desmodium Bio chaque matin ou boire du thé détox du style kusmi tea gamme détox, le jaune aux agrumes étant plutôt cool pour atténuer le gout chimio que l'on peut avoir dans la bouche parfois...
2/ hopital: contact infirmière / doc / aide soignant
Suivi et aide impeccable dans mon centre de soin, Le Centre Antoine Lacassagne à NICE
3/ medecine parallèle, si tu as a fait
Homéopathe, sophrologue, reflexologue, psychologue
Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
J'ai repris une école d'art, je vais faire des soins à la Ligue Contre Le Cancer, je fais des balades, du skateboard, je m'occupe de la communication et diffusion d'un festival varois, je lis beaucoup de magazine beauté et bien être et je monte des projets pour l'avenir ;) et surtout chaque matin je me fais belle.
Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller ?
Pendant:
- Donner un petit nom à ta tumeur, personnellement je l'ai appelé Jean-Yves car je n'en connais pas et ce prénom m'a toujours fais sourire! Alors quoi de mieux pour dédramatiser le truc? D'ailleurs son prénom est repris dans l'intitulé" de mon blog, car désormais Jean yves fait partit de ma vie..
- Faire des cures d'homéopathie, ça ne peut pas faire de mal mais ça peut faire surtout du bien ;)
1/ beauté: crèmes magiques / cicatrices & co :
Se laver avec de l'huile de douche très hydratante, j'utilise la gamme RIVADOUCE ou LA ROCHE POSAY ou AVENE. et après la douche utiliser des crème très hydratante de préférence pour peaux atopiques de ces mêmes gammes.
Ne surtout pas oublier de mettre par-dessus sa crème hydratante une crème solaire indice 50 + et tout ceci aussi sur le visage sans oublier les mains et les pieds!
J'utilise la crème pour peau atopique LIPIKAR BAUME de chez la ROCHE POSAY et comme écran total je prend le pistolet BIODERMA qui est très simple et pratique pour l'application.
En crème pour cicatrice rien de vaut le LINIMENT, une préparation à base d'huiles d'olives parfaite pour les cicatrices. Sinon la bonne vieille homéoplasmine et toutes les huiles de la gamme VEA qui est au top du top car à base de vitamine E pure.
2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien
Je porte à 90% des chèches et paréos que je noue à ma façon sur la tête. il faut les choisir de préférence, en matière noble (sauf la soie qui glisse) : coton, modal, bambou. Le coton et le bambou est ce qui tient le moins chaud dans cette période très estival!! et ce que je recommande donc fortement.
Pour ce qui est du nouage, j'ai différente façon, qu'il est possible de trouver sur mon blog avec des tutos vidéos à venir: façon gipsy, africaine, coquette, pin-up , princesse grec, etc..... le tout avec des foulards carrés, des paréos ou des chèches et agrémenté de fausses franges en tout genre (blonde, brune, rousse)
J'ai aussi fait aussi l'acquisition d'une perruque, au cas ou, que j'ai eu beaucoup de mal à trouver. Je m'étais dit que je prendrai une perruque avec une coupe et une couleur que je n'aurai jamais osé porter... mais ça ne fut pas si simple... j'ai fini par prendre une perruque blonde platine avec une coupe courte et décoiffée afin de ne pas souffrir trop de la chaleur en été et afin d'avoir la facilité de quitter la perruque le jour ou mes cheveux repousseraient. mémo: ne surtout pas prendre de perruque longue car c'est plus dure après pour la quitter!
Pour ce qui est de la tenue vestimentaire, c'est Rock et folk!!!
3/ quotidien (sport, nourriture & co)
J'essaie de ne ma pas me lever trop tard, car je veux profiter de chaque jours ou je me sens en forme à 110%.
Avant mon cancer j'étais très sportive pratiquant 2 fois par semaine 1H30 de danse classique et 2 h de zumba.
Sans oublier le sport d'hiver, habitant à seulement 1H15 des pistes, je faisais presque tous les weekend une session de snowboard.
Néanmoins désormais j'emploi beaucoup mon énergie à d'autre chose comme mes cours de dessins, mon blog, et mes projets d'après K me laissant moins d'énergie à employer pour mes sports... et mes cuisses le ressentent! toute une vie de sport pour se retrouver tout ramollo en seulement 3 mois :( la blase!!
Bon je continue à pratiquer tout de même de temps en temps un peu de skateboard, ça fait du bien au cardio!!
Concernant la nourriture, j'ai une peur bleu de prendre du poids.. étant un petit modèle de 1m59 et 50 kg, si je prend 500 g ça se voit tout de suite, donc comme mon traitement est sensé me faire prendre du poids à cause de la rétention d'eau, j'essaie de faire attention à ce que je mange, en privilégiant les viandes blanche et maigre, les légumes cuits et salades, le fromage blanc entre 0 et 3% car il faut beaucoup de protéine pour le corps pendant la chimio qui attaque beaucoup les muscles. Ainsi que du calcium pour les os afin d'éviter une ostéoporose bien trop prématurée...
Enfin il faut surtout manger de tout en quantité raisonnable car il est aussi important de se faire plaisir de temps en temps ;)
Es tu soucieuse du regard des autres, as tu peur que leur regard change ? que fais tu pour le contrer ?
Quand on m'a annoncé mon cancer, la seule chose qui me préoccupait c'était à quoi j'allais ressembler... étant très coquette de nature, et ayant toujours eu les cheveux longs, qui étaient pour moi le symbole de la féminité, j'allais les perdre... ainsi que mes sourcils, et mes longs cils... sans oublier qu'il était possible qu'on m'enlève un sein!!! donc oui au départ j'étais très soucieuse de tout cela. mais j'ai adopté une stratégie progressive qui m'a beaucoup aidé d'un point de vu psychologique.
J'ai commencé par me couper progressivement les cheveux passant du long au carré long, puis au carré court type crazy horse, puis à la coupe garçonne année 90 ultra sexy et que j'ai adoré d'ailleurs pour finir par me tondre complètement la tête! de ce fait l'acceptation de ma nouvelle image s'est faite progressivement et la chute des cheveux a été plus facilement accepté et digéré. la prochaine étape étant d'avoir le courage de sortir dans la rue chauve! et j'y travail!!
Puis j'ai choisi une perruque et appris à nouer des chèches sur ma tête afin de paraitre toujours stylé.
Pour ce qui est de la mine d'huitre, des cils et sourcils qui tombent, il y a différentes astuces à retrouver sur mon blog bientôt que je vais vous dévoiler en avant première ;)
Pour la mine mettre une crème écran total teintée, moi je met la LANCOME SOLEIL BRONZER indice 50 puis je matifie avec un poudre fond de teint de chez BENEFIT.
Ensuite je met du blush rose ou corail sur les joues et la by by grise mine, ni vu ni connu on est fraiche!
Pour les sourcils, personnellement mon centre de soin m'a offert une séance de dermographie pour un tatouage semi permanent des sourcils afin de conserver la ligne.
Sinon vous avez toujours la possibilité de refaire votre ligne tous les matins avec un crayon à sourcil longue tenu. c'est important pour le regard des sourcils, ne les oubliez pas!
Pour les cils, je me maquille en forçant un peu sur le trait d'eye-liner (de préférence waterproof) noir afin de palier et camoufler le manque de cils. mais le cils protège des poussières donc quand vous n'en avez plus, n'oublier pas de sortir avec des lunettes de vue ou de soleil afin de ne pas en prendre plein les yeux :-/
Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souvienne) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
Lorsque j'ai ai reçu un appel sur mon portable quand j'étais à paris juste après ma biopsie d'un centre de cancer sur Nice alors que je n'avais toujours pas eu les résultats de ma biopsie et que je ne savais pas encore que j'étais malade... l'oncologue qui a appelé à vite raccroché quand il a compris que je n'étais pas encore au courant...
Comment tes proches t’accompagnent ils ?
Le plus dure a été de l'annoncer à ma mère...c'était pire que de lui annoncer que j'avais fait une grosse bêtise. Mais j'ai su trouver les mots sans jamais prononcer le mot cancer mais tout en lui faisant comprendre.
Mes proches ont été supers même si j'ai eu un peu toutes les réactions autour de moi et que j'ai appris à ne plus me fier et juger les réactions des uns et des autres.
J'ai malgré tout perdue des amis dans la bataille qui ont mal supporter la nouvelle et ont préféré s'éloigner de moi prenant trop à cœur ce qui m'arrivait afin de se préserver...
Mis à part ça j'ai toujours ma maman avec moi à mes chimios et la semaine qui suit afin de m'aider à la maison.
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
D'être présent, clément, patient et de faire preuve d'allégresse.
Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’aident pendant le K ?
La Ligue contre le Cancer, Rose Magazine (disponible dans les hopitaux / centres d'oncologie), Joséphinebeauté.fr., Belle et Bien, Mister K fighting Kit, Tchao Gunter (la guerre des tétons)
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
Oulala beaucoup de chose: je ne le croyais pas quand on me disait tu verras ça va changer ta vision de la vie, pensant que c'était une phrase bateau qu'on servait à tous les gens qui avaient une expérience difficile... mais je dois dire que oui, ça change beaucoup de chose...
Aujourd'hui je savoure chaque minutes, chaque instant de ma vie, que je vis à 110%.
La vie n'a plus la même saveur, elle est meilleure!
Au risque de choquer je vois plus de positif que de négatif dans mon cancer. en effet celui-ci m'a permis de me recentrer sur moi-même, je m'oubliais depuis trop longtemps... de faire des choses que j'aime, de rêver à de nouveau projets, et de les mettre en place. Sans Jean-Yves, je ne ferai pas tout ce que je fais en ce moment!
Je veux rester engager même après ma guérison dans la lutte contre cette maladie en y donnant de mon temps pour aider les femmes qui traversent cette épreuve et qui se battent pour leur vie.
En tout cas je souhaite changer de vie, me recentrer sur les plaisirs simples que la vie m' offre, travailler, mais sans forcément m'oublier, et toujours penser à mon plaisir... je ne veux plus être stressée!!!
Mais et aussi donner de mon temps aux autres et transmettre la positive attitude ;) à ceux qui la souhaiteront.
Champs libre ;)
Le plus dure dans cette maladie c'est de ne pas comprendre "pourquoi" ! Pourquoi ça arrive, pourquoi ça se développe?
C'est compliqué de faire abstraction a cette question pourtant c'est nécessaire pour pouvoir avancer et rester positif.
Reprenez confiance en votre corps, regardez ce qu'il est capable d'endurer pour vous sauver!
le mot de la fin: "WE CAN DO IT"
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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)
Plein de belles pensées positives
A très vite
Charlotte
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