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ITW n°16: Carol - K fighteuse.

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Hello Carol,

Tout d’abord merci infiniment d’accepter de partager l’histoire de ton K, c’est vraiment courageux et généreux de ta part :)

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Carole

Age : 53 ans

Profession: (ne préfère pas en dire plus)

Ou vis tu : Paris

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

Un K du sein de grade 3 puis récidive sur les deux.

Quand a t il été découvert ?

Il y a 16 ans puis récidive en avril 2014

Quel age avais tu ?

36 ans et 53 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

J ai découvert, le premier, moi-même en sentant rouler sous mes doigts une bille au dessus de mon sein droit.

Le deuxième à la suite d une IRM demandé par un plasticien que j avais été consulté pour le changement de mes prothèses et aussi pour des sensations que je pensais être des adhérences.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

En cours de traitement depuis juillet 2014

Quels traitements as tu eu ?

Chimio:

Cocktail Herceptine+ Taxol

Radiothérapie:

25 séances

Opérations:

2 mammectomies 4 jours d hospitalisation + 1 mois de soins de suite en dehors de Paris + 3 semaines de vacances cela tombait en août avant d'entamer ma chimio

Autre:

hormonothérapie

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

J'ai mis en place du ludique et du plaisir pour passer le cap et le temps en séance de chimio et surtout être en « focus mind » sur de l'agréable au lieu d être pleinement sur la séance , le traitement, la douleur, le psychologique, le futur…..

Pour la douceur et le cocooning, je suis arrivée avec :

- Des grosses chaussettes norvégiennes

- 1 étole en alpaga

- 1 plaid tout doux en polaire

- 1 livre

- 1 journal d écriture sur Mister K et mes sensations, mes ressentis, mes réflexions

- 1 ordi+ des écouteurs +1 film type comédie téléchargé la veille en location

- 1 tricotage d’une étole en laine

Selon mes envies, je choisissais le hobby sous herceptine par contre sous Taxol avec mes moufles de glace, je mettais mon film comédie et je riais discrètement bien sur, pour ne pas choquer ou perturber mes voisines !!

1/ chimio : (le casque, tes affinités avec les infirmières)

Lors de mon premier K, je n avais pas perdu mes cheveux, j étais donc obnubilé que cela se produise, malgré les affirmations d une oncologue auxquelles j avais tenue tête, je m’en suis fait un défi, JE N’AURAIS PAS LA BOULE A ZERO !

Les infirmières de connivence, je demandais à ce que l on me change mon casque et mes moufles sous Taxol toutes les demi heures.

J ai donc mis un protocole en place :

Si j’avais pu en avoir un à la maison, je l’aurais porte à certain moment ou la tête vous brûle et que vous sentez que votre cuir chevelu est hyper sensibilisé, à cela une douchette froide ou une serviette mis dans le congelo peut faire l affaire.

A partir du jour J de chimio:

Ne pas se laver les cheveux

Ne pas se coiffer le matin

Ne pas se toucher les cheveux pendant la durée du traitement

Se laver une fois /semaine en émulsionnant et surtout ne pas frotter le cuir chevelu et se coiffer légèrement en tenant la base des cheveux pour ne pas tirer dessus.

J ai fait mes racines aux pauses de cycle chimio avec des produits naturels sans henné, sans ammoniaque, sans résorcine….

Résultat: j ai perdu 60 % de mes cheveux, ils étaient clairsemes mais sans trou et au bout d un mois, je retrouvais un aspect naturel volume et repousse.

INCROYABLE, on me demandait comment j avais fait !

Comment vivais tu la veille, le jour même, les jours d’après ?

Les 2 jours qui précédaient, je retrouvais un semblant de forme et Je travaillais souvent….. La veille, j avais régulièrement des insomnies, le jour J tout se passait bien, avec ma mise en place de hobby pendant les séances et les produits de confort, j’étais gentiment shootée pour ne pas souffrir et je retrouvais mes petits anges d infirmières jeunes, très joviales et très bienveillantes. (L’atmosphère positive de ce service résonne de leurs rires …!)

Les lendemains étaient plus durs mais j ai apprivoisé mes effets indésirables en prévenant les réactions avec les médocs, avant de me tordre du ventre….. Je prenais du Spafon et cela pour tout type d’état qui se manifestait avec récurrence !

On observe et on prévient !

Et quelles étaient tes astuces ?

J ai été suivi en externe par un médecin acupuncteur pendant toute la durée du traitement chimio, il semble que j ai échappé au pire…. Au sens des effets secondaires

J aurai voulu mettre d autre chose (naturopathe, sophrologie, auriculothérapie, massage….) en place mais j ai compris avec le temps que cela viendrait après.

Ma kiné faisait aussi la part, d une partie de tout cela…..

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio, opération & co) ?

Entre chaque pause de cycle de chimio, j ai mis en place des escapades campagne, week end, mini bouffée d air afin de me récompenser de toute la force investie dans cette expérience.

Quelles astuces pratico pratiques peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: vernis/ crèmes magiques / cicatrices & co

Passez du temps à s occuper de soi se faire belle, se sentir belle devient prioritaire

Des masques hydratants après séances tous les 2 jours

Prendre contact avec son corps en se massant avec des crèmes et notamment mes seins, mes cicatrices que je ne rejette pas…….. A tels points que je les regarde en me disant qu ils sont plus beaux qu avant, j entretiens « mon cuir »avec un massage quotidien à l’Aloe vera bio le matin et le soir une crème vitamine E en prévention de la reconstruction.

Tout cela s assouplit et s embellit au fil des mois

Mes ongles une parure de soins en plus….l indispensable vernis au silicium

Je vais mettre en place une cure post Mister K.

2/ look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien / shopping

Mon look est toujours le même sport chic a l italienne !

Mais mon plus beau look, c’est mon sourire et mes rires…

3/ quotidien (sport, nourriture & co)

J’ai dérogé concernant le nourriture pendant ces moments de traitement je me le suis octroyée pour le confort que peut donner la mal bouffe de temps en temps en concertation avec mon nutritionniste, mais rien de grave en soi,

D ailleurs je reprends le sport, j ai commence avec des séances d’aquabiking en cabine.

Mediter et karaté depuis peu avec la Cami, je prendrai le temps de rétablir tout cela dans le temps.

Quelles sont les phrases pépites (dont tu te souviens) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

- La blouse blanche qui m’a annonce au téléphone mon 2 eme mister K alors que je travaillais, j ai cru vaciller:

"Vous perdrez tous vos cheveux !"

Quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

- Ne surtout pas porter le cancer de l’autre

- Rester tel que, ne rien changer, juste comprendre que l on n a moins de patience liée à la fatigue et aux problèmes cognitifs et de mémoire.

Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pendant le K ?

- la maison du cancer

- et les petits fascicules de LA LIGUE

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Le 1er avait déjà change quelque chose en moi :

Lorsque le corps souffre l âme s’élève !

Au point de devenir coach de vie…..

Ce second va me booster, à dévorer encore plus !

Je veux:

Tout lire

Tout manger

Tout voyager

Tout contempler

Tout embrasser le monde !

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton K / astuces ;)

Plein de douces pensées positives

A très vite

Charlotte

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